Autistic Self Advocacy: storia, gruppi e programmi

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Autore: Frank Hunt
Data Della Creazione: 16 Marzo 2021
Data Di Aggiornamento: 11 Maggio 2024
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Se hai passato del tempo a conoscere l'autismo, hai sentito da medici, terapisti, genitori e insegnanti, tutti desiderosi di discutere e rappresentare i bisogni delle persone con autismo. Potresti, tuttavia, aver sentito poco dalle stesse persone autistiche.

Mentre alcune persone con autismo non hanno le capacità (o il desiderio) di parlare da sole, molte non solo possono-ma fallo-Ho molto da condividere. Inoltre, gli adulti autistici (con e senza aiuto) hanno formato gruppi di sostegno di tutti i tipi: dai club sociali ai gruppi di condivisione delle risorse ai gruppi di azione orientati alla politica politica.

Storia dell'autodifesa autistica

Prima del 1994, quando la sindrome di Asperger è stata aggiunta al Manuale Diagnostico (DSM), la maggior parte delle persone con diagnosi di autismo erano gravemente disabili. I criteri per la diagnosi includevano gravi deficit nello sviluppo del linguaggio, mancanza di reattività ad altre persone e "risposte bizzarre a vari aspetti dell'ambiente".

Quando la sindrome di Asperger e molti altri disturbi correlati furono aggiunti al DSM, tuttavia, fu creato lo "spettro autistico". Ora c'erano persone con alta intelligenza e forti capacità verbali con diagnosi di spettro autistico. Sebbene questi individui avessero anche sfide significative, erano abbastanza capaci di esprimersi verbalmente.


Oggi, mentre la sindrome di Asperger non è più inclusa nel DSM, i criteri per il disturbo dello spettro autistico sono molto ampi. Non è necessario alcun disturbo del linguaggio e, secondo il DSM-5, "Devono essere presenti (o sono stati presenti prima nello sviluppo) deficit nella reciprocità socio-emotiva. Tuttavia, questi possono variare da un approccio sociale anormale e il fallimento di normale conversazione avanti e indietro attraverso una ridotta condivisione di interessi, emozioni e affetti e risposta alla totale mancanza di inizio dell'interazione sociale ".

Autism Network International

I primi sostenitori dell'autismo (dagli anni '90) erano principalmente individui con elevata intelligenza, forti abilità verbali e punti di forza significativi in ​​altre aree. Sebbene abbiano lottato con le sfide della comunicazione sociale e le disfunzioni sensoriali, hanno comunque avuto un certo successo nella loro carriera e / o nella vita personale.

Alcuni di questi primi sostenitori di sé includevano Donna Williams, Jim Sinclair e Kathy Grant. Questi tre, tra gli altri, hanno formato Autism Network International. Questo gruppo di adulti autistici ha lottato per l'accettazione all'interno della comunità più ampia, trovando estremamente difficile entrare in organizzazioni focalizzate sul proprio disturbo. In risposta, hanno avviato la loro conferenza incentrata sull'autismo chiamata AutRetreat, che continua a incontrarsi ogni anno decenni dopo.


The Autistic Self-Advocacy Network (ASAN)

Secondo il suo sito web, "The Autistic Self Advocacy Network è stata fondata nel 2006 in risposta alla mancanza di rappresentanza delle voci autistiche nel dialogo nazionale sull'autismo". L'ASAN era e continua ad essere incentrato principalmente sulla difesa politica, lo sviluppo della leadership, l'assistenza tecnica, le opportunità di lavoro, le pubblicazioni, la ricerca partecipativa basata sulla comunità, l'analisi delle politiche pubbliche e l'educazione "e altri sforzi per aiutare a informare i responsabili delle decisioni e il pubblico sull'autismo spettro e le prospettive di coloro che ne fanno parte ".

Difensori personali individuali

Molte persone con autismo sono state al centro della scena negli ultimi anni con libri, video e tour di conferenze. Alcuni dei più noti includono:

  • Temple Grandin, un portavoce e difensore della comunità dell'autismo che ha scritto diversi libri ed è stato oggetto di un film televisivo con Clare Danes
  • John Elder Robison, scrittore e difensore di sé il cui libro Guardami negli occhi è stato un best-seller diversi anni fa
  • Stephen Shore, oratore, scrittore e insegnante che è stato coinvolto per decenni in eventi e organizzazioni di auto-difesa dell'autismo.

Gruppi di auto-difesa a cui aderire

Se tu o un adulto autistico nella tua vita siete interessati a unirvi a un gruppo di auto-difesa, è facile. Ci sono opportunità sia online che nelle aree locali. Alcune opzioni includono:


  • ASAN sta ancora andando forte e ha capitoli negli Stati Uniti e all'estero.
  • Anche la partnership globale e regionale per la sindrome di Asperger è un'organizzazione basata sui capitoli; come l'ASAN, svolge attività di difesa politica, ma offre anche un'ampia gamma di programmi per adolescenti e adulti.
  • Asperger / Autism Network è un'organizzazione no profit ad ampio raggio con sede in Massachusetts. Ha un importante programma dedicato all'auto-difesa e offre opportunità sociali, di supporto e ricreative per gli adulti nello spettro.

Se stai cercando un'organizzazione locale e non riesci a trovare un'opzione tramite i collegamenti sopra, considera la possibilità di contattare il tuo capitolo locale della Società per l'autismo. Spesso, i membri locali dell'Autism Society hanno elenchi e informazioni che possono aiutarti a trovare il gruppo che stai cercando.