Contenuto
- Parla con persone che hanno la stessa malattia
- Parla agli altri della tua malattia cronica
- Lascia che le persone ti aiutino
- Ottieni aiuto con le tue attività quotidiane
- Riferimenti
- Data di revisione 8/4/2018
Una malattia cronica è una condizione di salute a lungo termine che potrebbe non avere una cura. Esempi di malattie croniche sono:
- Malattia di Alzheimer e demenza
- Artrite
- Asma
- Cancro
- BPCO
- Malattia di Crohn
- Fibrosi cistica
- Diabete
- Epilessia
- Malattia del cuore
- HIV / AIDS
- Disturbi dell'umore (bipolare, ciclotimico e depressione)
- Sclerosi multipla
- morbo di Parkinson
Vivere con una malattia cronica può farti sentire molto solo. Scopri come rimanere in contatto con le persone per aiutarti a far fronte alla tua malattia.
Parla con persone che hanno la stessa malattia
Condividere e imparare da persone che hanno gli stessi sentimenti di cui puoi aiutare a far fronte alla tua stessa malattia.
- Trova un gruppo di supporto nella tua zona per le persone che hanno la stessa malattia cronica di te. Molte organizzazioni e ospedali gestiscono gruppi di supporto. Chiedete al vostro fornitore di assistenza sanitaria come trovarne uno. Ad esempio, se hai una malattia cardiaca, l'American Heart Association può offrire o conoscere un gruppo di supporto nella tua zona.
- Trova un gruppo online. Ci sono blog online e gruppi di discussione su molti argomenti, e potresti trovare supporto in questo modo.
Parla agli altri della tua malattia cronica
Potresti avere difficoltà a dire agli altri che hai una malattia cronica. Potresti temere che non vogliano saperlo o che ti giudicheranno. Potresti sentirti imbarazzato per la tua malattia. Questi sono sentimenti normali. Pensare di dire alle persone può essere più difficile che dire loro.
Le persone reagiranno in modi diversi. Possono essere:
- Sorpreso.
- Nervoso. Alcune persone potrebbero non sapere cosa dire, o potrebbero preoccuparsi che diranno la cosa sbagliata. Fai loro sapere che non esiste un modo giusto di reagire e nessuna cosa perfetta da dire.
- Utile. Conoscono qualcun altro con la stessa malattia, quindi hanno familiarità con quello che sta succedendo.
Puoi sembrare e sentirti bene la maggior parte del tempo. Ma a un certo punto, potresti sentirti male o avere meno energia. Potresti non essere in grado di lavorare sodo, o potresti aver bisogno di fare delle pause per la cura di te stesso. Quando ciò accade, vuoi che le persone sappiano della tua malattia in modo che capiscano cosa sta succedendo.
Dì alla gente della tua malattia per tenerti al sicuro. Se hai un'emergenza medica, vuoi che le persone intervengano e aiutino. Per esempio:
- Se hai l'epilessia, i tuoi colleghi dovrebbero sapere cosa fare se hai un attacco.
- Se hai il diabete, dovrebbero sapere quali sono i sintomi di ipoglicemia e cosa fare.
Lascia che le persone ti aiutino
Ci possono essere persone nella tua vita che vogliono aiutarti a prenderti cura di te stesso. Lascia che i tuoi cari e amici sappiano come possono aiutarti. A volte tutto ciò di cui hai bisogno è qualcuno con cui parlare.
Potresti non sempre volere l'aiuto delle persone. Potresti non volere il loro consiglio. Di 'loro quanto ti senti a tuo agio. Chiedi loro di rispettare la tua privacy se non vuoi parlarne.
Se si partecipa a un gruppo di supporto, si consiglia di portare con sé familiari, amici o altri. Questo può aiutarli a saperne di più sulla tua malattia e su come supportarti.
Se sei coinvolto in un gruppo di discussione online, potresti voler mostrare a familiari o amici alcuni post per aiutarli a saperne di più.
Se vivi da solo e non sai dove trovare supporto:
- Chiedi al tuo fornitore idee su dove puoi trovare supporto.
- Vedi se c'è un'agenzia dove puoi fare volontariato. Molte agenzie sanitarie si affidano a volontari. Ad esempio, se hai il cancro, potresti essere in grado di fare volontariato presso l'American Cancer Society.
- Scopri se ci sono discorsi o lezioni sulla tua malattia nella tua zona. Alcuni ospedali e cliniche possono offrire questi. Questo può essere un buon modo per incontrare gli altri con la stessa malattia.
Ottieni aiuto con le tue attività quotidiane
Potresti aver bisogno di aiuto con i tuoi compiti di auto-cura, ricevendo appuntamenti, acquisti o faccende domestiche. Mantieni un elenco di persone a cui puoi chiedere aiuto. Impara a essere comodo ad accettare aiuto quando viene offerto. Molte persone sono felici di aiutare e sono felice di essere chiesto.
Se non conosci qualcuno che può aiutarti, chiedi al tuo fornitore o assistente sociale di servizi diversi che potrebbero essere disponibili nella tua zona. Potresti essere in grado di ricevere pasti consegnati a casa, aiuto da un assistente domiciliare o altri servizi.
Riferimenti
Ahmed SM, Hershberger PJ, Lemkau JP. Influenze psicosociali sulla salute. In: Rakel RE, Rakel DP, eds. Manuale di medicina di famiglia. Nono ed. Philadelphia, PA: Elsevier Saunders; 2016: cap. 3.
Sito Web dell'Associazione Psicologica Americana. Far fronte a una diagnosi di malattia cronica. www.apa.org/helpcenter/chronic-illness.aspx. Aggiornato ad agosto 2013. Accesso 17 settembre 2018.
Nicholson NR. Isolazione sociale. In: Larsen PD, ed. Malattia cronica di Lubkin: impatto e intervento. Nono ed. Burlington, MA: Jones e Bartlett Learning; 2016: cap. 6.
Wagner EH. Gestione completa della malattia cronica. In: Goldman L, Schafer AI, eds. Medicina Goldman-Cecil. 25 ed. Philadelphia, PA: Elsevier Saunders; 2016: capitolo 13.
Data di revisione 8/4/2018
Aggiornato da: Linda J. Vorvick, MD, Professore Associato Clinico, Dipartimento di Medicina di Famiglia, Medicina UW, Scuola di Medicina, Università di Washington, Seattle, WA. Anche recensito da David Zieve, MD, MHA, direttore medico, Brenda Conaway, direttore editoriale e A.D.A.M. Team editoriale