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Sfortunatamente, non esiste una cura nota per la distrofia muscolare (MD), ma i ricercatori stanno facendo progressi che continuano a migliorare la qualità della vita delle persone che convivono con la malattia. Oggi, i pazienti spesso si rivolgono a una varietà di opzioni di medicina convenzionale e alternativa per aiutare a trattare i sintomi e le complicazioni della malattia. Quelli più benefici dipendono molto dal tipo di MD che si ha e dal loro caso individuale, ma le opzioni vanno dagli steroidi e altre prescrizioni alla terapia respiratoria e del linguaggio, alla chirurgia e altro ancora.Guida alla discussione del medico per la distrofia muscolare
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Procedure guidate da specialisti
Se hai la MD, potresti aver bisogno di un intervento chirurgico per aiutare diversi problemi che possono derivare dalla malattia. È difficile prevedere se sarà necessario un intervento chirurgico per una qualsiasi delle complicazioni che possono derivare dalla MD.
Spesso, la terapia fisica regolare, la terapia respiratoria e l'uso di dispositivi ortopedici possono ritardare la necessità di un intervento chirurgico o addirittura renderlo non necessario.
Medicina complementare (CAM)
Ad oggi, pochi studi hanno testato l'uso della medicina alternativa nel trattamento della distrofia muscolare. Se stai considerando l'uso di qualsiasi tipo di medicina alternativa nel trattamento della distrofia muscolare, è importante consultare il tuo medico (o il pediatra di tuo figlio) prima di iniziare il trattamento. L'auto-trattamento della distrofia muscolare con la medicina alternativa e l'evitamento o il ritardo delle cure standard possono avere gravi conseguenze.
Alcune opzioni di cui potresti sentire parlare includono:
Qigong
Il Qigong, l'antica pratica cinese mente-corpo che collega respiro, meditazione e movimento, può migliorare il benessere nelle persone con distrofia muscolare, secondo uno studio del 2004 pubblicato in Disabilità e riabilitazioneLo studio ha coinvolto 28 pazienti con distrofia muscolare, alcuni dei quali hanno riportato miglioramenti nel benessere mentale, fisico e psicosociale (oltre a una riduzione dei livelli di stress) dopo aver praticato il qigong.
Supplementi dietetici
Diversi piccoli studi dimostrano che gli integratori alimentari possono giovare ai pazienti con distrofia muscolare.
Ad esempio, uno studio del 2006 delAmerican Journal of Clinical Nutrition ha scoperto che l'integrazione con aminoacidi ha contribuito a inibire la degradazione delle proteine di tutto il corpo (un segno distintivo della distrofia muscolare di Duchenne). Lo studio ha coinvolto 26 ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne, ciascuno dei quali è stato trattato con integratori di aminoacidi per 10 giorni.
Anche la ricerca preliminare lo indica creatina (un amminoacido che aiuta a fornire energia alle cellule muscolari) può aiutare a trattare anche la distrofia muscolare. Tuttavia, in uno studio del 2005 su 50 ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne, pubblicato nelAnnali di neurologia, gli scienziati hanno scoperto che sei mesi di trattamento con integratori di creatina non sono riusciti a migliorare la forza muscolare nei partecipanti.
Tè verde
Il tè verde può essere di qualche beneficio per le persone con distrofia muscolare di Duchenne, secondo una ricerca preliminare pubblicata suAmerican Journal of Physiology: Cell Physiology nel 2006.
Nei test sui topi in cui sono stati nutriti con l'estratto di tè verde, i ricercatori hanno scoperto che l'epigallocatechina gallato (un antiossidante presente nel tè verde) può aiutare a proteggere dalla deperimento muscolare causato dalla distrofia muscolare.
Tuttavia, è troppo presto per dire se il tè verde può avere lo stesso effetto sugli esseri umani o in quale forma potrebbe essere utile. In ogni caso, preparare una tazza di tè caldo (o chiedere al tuo caregiver di farlo per te) è probabile che fornisca almeno un po 'di conforto temporaneo.
Assistere qualcuno con distrofia muscolare