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Dopo che ti è stata diagnosticata la sclerosi multipla (SM), è ora di iniziare a esplorare le opzioni di trattamento. Ne hai molti, dai farmaci modificanti la malattia che sono trattamenti di prima linea ai farmaci che gestiscono i sintomi, le strategie di riabilitazione, i cambiamenti dello stile di vita e le terapie complementari e alternative.Anche se non esiste ancora una cura per la SM, puoi convivere bene con questa malattia. Gran parte di questo sta lavorando con il tuo medico per trovare il regime di trattamento più adatto a te.
Prescrizioni
I farmaci su prescrizione per la SM si dividono in due grandi categorie: le terapie modificanti la malattia (DMT), che rallentano la progressione della malattia e quelle che aiutano a gestire i sintomi.
Terapie modificanti la malattia
I DMT sono un primo passo importante per il trattamento della SM. Anche se non aiutano direttamente i tuoi sintomi, lavorano dietro le quinte per rallentare la tua condizione.
Studi scientifici sui farmaci modificanti la malattia per la SM suggeriscono che non solo riducono il numero di ricadute che hai, ma rendono anche quelle ricadute meno gravi. Inoltre, si ritiene che i farmaci che modificano la malattia riducano il numero e la dimensione delle lesioni (come si è visto sulla risonanza magnetica del cervello e / o del midollo spinale) e rallentano la progressione complessiva della SM.
A causa del benefico impatto a lungo termine che i DMT possono avere, la National MS Society consiglia vivamente alle persone di iniziare questi farmaci il prima possibile dopo la diagnosi. Prima inizi, maggiori possibilità hai di ridurre il carico di sintomi e preservare la tua funzione.
I DMT sono disponibili in tre diverse forme: iniezioni, terapie orali e infusioni. Numerosi DMT sono approvati dalla Food and Drug Administration (FDA) statunitense per il trattamento delle forme recidivanti di SM negli adulti, che include la SM recidivante-remittente e la SM secondaria progressiva che coinvolge le ricadute (chiamata SM attiva secondaria progressiva).
Molti farmaci DMT sono anche approvati per il trattamento della sindrome clinicamente isolata, ad esempio tutti i farmaci iniettabili, molti dei farmaci orali e due dei farmaci per infusione: Ocrevus (ocrelizumab) e Tysabri (natalizumab)
Ocrevus (ocrelizumab) è approvato anche per la SM progressiva primaria e Novantrone (mitoxantrone) è approvato anche per la SM secondariamente progressiva, SM a recidiva progressiva, e peggioramento della SM recidivante-remittente.
Iniezioni
I DMT iniettabili vengono iniettati in un muscolo (intramuscolare) o sotto la pelle nei tessuti adiposi (sottocutanei).
Farmaci beta-interferone
Gli interferoni sono proteine che il tuo sistema immunitario crea per combattere un'infezione virale. Cinque dei farmaci iniettabili usati per la SM sono farmaci interferone beta:
- Avonex, Rebif (interferone beta-1a)
- Betaseron, Extavia (interferone beta-1b)
- Plegridy (peginterferone beta-1a)
Nelle persone con SM, si ritiene che le terapie con interferone alterino la risposta autoimmune, portando a meno attacchi alla mielina nel cervello e nel midollo spinale e, quindi, a meno sintomi di SM.
Le terapie con interferone sono generalmente ben tollerate ma possono causare dolore o arrossamento nel sito cutaneo in cui viene iniettato il medicinale. Inoltre, alcune persone manifestano sintomi simil-influenzali, ma di solito smettono di verificarsi con il proseguimento del trattamento.
A seconda dell'interferone specifico che sta assumendo, il medico può monitorare le analisi del sangue (come esami del fegato o delle cellule del sangue) o farti domande sulla tua storia medica prima di prescriverlo. Ad esempio, il medico potrebbe chiederti se hai una storia di depressione, che può peggiorare con la terapia con interferone.
Copaxone, Glatopa
Anche nella categoria iniettabili sono Copaxone e Glatopa (glatiramer acetato). Gli scienziati ritengono che il glatiramer acetato imiti una proteina trovata nella mielina e distrae il tuo sistema immunitario dall'attaccare la cosa reale.
Un effetto indesiderato comune di Copaxone e Glatopa è una reazione nel sito di iniezione, simile alla terapia con interferone. La rotazione dei siti di iniezione e l'uso di un impacco caldo prima dell'iniezione possono aiutare a ridurre al minimo la reazione.
Inoltre, circa il 16% delle persone che assumono Copaxone o Glatopa sperimenta un battito cardiaco accelerato o ansia dopo l'iniezione. Sebbene possa essere spaventoso, di solito scompare in 15 minuti o meno e non ha conseguenze a lungo termine.
Terapie orali
I DMT orali sono una buona opzione per coloro che non possono tollerare e / o non traggono beneficio dai DMT iniettabili.
Gilyena (fingolimod) è una pillola che prendi una volta al giorno. Funziona principalmente intrappolando alcune cellule immunitarie nei linfonodi, il che significa che non possono circolare e creare lesioni sul cervello e sul midollo spinale.Gilenya è anche il primo e unico farmaco approvato dalla FDA per il trattamento di bambini e adolescenti di età pari o superiore a 10 anni con SM.
Gli effetti collaterali comuni di Gilyena includono mal di testa, diarrea, tosse, infiammazione dei seni e dolore alla schiena, allo stomaco, alle braccia o alle gambe.
Mayzent (siponimod) e Zeposia (Ozanimod) sono DMT più recenti che funzionano in modo simile a Gilyena. Sono entrambe compresse una volta al giorno. Tuttavia, quando inizi per la prima volta uno di questi farmaci, devi raggiungere il dosaggio normale. Assicurati di aver compreso e seguito esattamente le istruzioni per il dosaggio e chiedi al tuo medico o al farmacista tutte le domande che potresti avere.
Gli effetti collaterali comuni di Mayzent includono mal di testa e ipertensione. Per Zeposia, alcuni effetti indesiderati comuni includono mal di schiena, pressione sanguigna bassa quando ci si alza in piedi (chiamata ipotensione ortostatica) e pressione sanguigna alta.
Tutti e tre i farmaci, Gilyena, Mayzent e Zeposia, possono causare effetti avversi più gravi come visione offuscata, problemi respiratori o epatici e infezioni. A volte rallentano il cuore, quindi potrebbe essere necessario un test speciale prima di iniziare il trattamento o essere monitorato in una struttura sanitaria dopo la prima dose.
Tecfidera (dimetilfumarato) è una pillola che viene presa due volte al giorno. Attiva una risposta nel tuo corpo che è progettata per proteggere le cellule che sono in difficoltà. Non è chiaro come funzioni esattamente in qualcuno con SM.
Gli effetti collaterali comuni di Tecfidera sono vampate di calore, nausea, diarrea e mal di stomaco. Gli effetti avversi gravi includono una grave reazione allergica, lo sviluppo di leucoencefalopatia multifocale progressiva (PML, infezione potenzialmente fatale del cervello legata al virus JC) e la soppressione delle cellule che combattono le infezioni del corpo.
Vumerity (diroximel fumarato) è una capsula orale da assumere due volte al giorno. Il meccanismo esatto rimane sconosciuto; sebbene, gli esperti sospettano che possa funzionare riducendo lo stress ossidativo che aiuta a proteggere dai danni all'interno del sistema nervoso centrale.
La varietà è in realtà simile nella struttura chimica a Tecfidera, motivo per cui condividono effetti collaterali comuni come vampate di calore, dolore addominale, diarrea e nausea. Un possibile vantaggio, tuttavia, è che Vumerity sembra essere meglio tollerato di Tecfidera, soprattutto quando si tratta di effetti collaterali gastrointestinali.
Bafiertam (monometilfumarato) è un altro DMT orale simile a Tecfidera e Vumerity. Va preso anche due volte al giorno, ma poiché è così nuovo, non è ancora disponibile per la comunità SM.
Aubagio (teriflunomide) viene assunto una volta al giorno e agisce sopprimendo il sistema immunitario, quindi può predisporre le persone alle infezioni. Può anche causare mal di testa, diradamento dei capelli, diarrea, nausea o esami del sangue del fegato anormali.
Poiché Aubagio può causare insufficienza epatica, il medico controllerà gli esami del sangue del fegato prima di iniziare il trattamento e successivamente periodicamente. Aubagio è anche un farmaco di categoria X in gravidanza, quindi non può essere usato mentre una donna è incinta o se sta pianificando una gravidanza.
Mavenclad (cladribina) è indicato per le forme recidivanti di SM altamente attive. Il dosaggio è insolito, con brevi periodi di assunzione di pillole distribuiti su due anni. Questo farmaco riduce temporaneamente i livelli di cellule T e B, ma senza sopprimere continuamente il sistema immunitario.
Possibili effetti collaterali includono infezione da virus herpes zoster, eruzioni cutanee, perdita di capelli e riduzione della conta dei neutrofili (un tipo di globuli bianchi). Può anche ridurre la resistenza del tuo corpo alle infezioni e al cancro. Le persone con problemi renali e le donne in gravidanza o che allattano non devono assumere Mavenclad.
Infusi
Un'infusione di farmaco viene erogata attraverso un ago o un catetere IV e devi andare a sederti in una struttura sanitaria per riceverla. Questi DMT sono in genere per casi più gravi e possono anche avere effetti collaterali gravi.
Lemtrada (alemtuzumab) viene infuso per cinque giorni consecutivi e poi tre giorni consecutivi un anno dopo. A causa del fatto che ci sono una serie di avvertimenti della FDA collegati a Lemtrada, può essere prescritto solo attraverso un programma speciale ed è riservato a persone che hanno avuto una risposta inadeguata ad almeno altri due DMT.
Novantrone (mitoxantrone) è un farmaco chemioterapico somministrato ogni tre mesi. Oltre a trattare le forme recidivanti di SM, il mitoxantrone può essere utilizzato anche per trattare la SM secondaria progressiva. Il mitoxantrone può causare danni al cuore, quindi può essere somministrato solo un numero limitato di volte. È stato anche collegato allo sviluppo della leucemia mieloide acuta.
Tysabri (natalizumab) viene somministrato ogni 28 giorni. Può essere somministrato solo in un centro di infusione approvato a causa del rischio di sviluppare la leucemia promielocitica. Alcuni effetti indesiderati comuni di Tysabri includono infezioni (ad es. Polmoni, naso e gola e tratto urinario), mal di testa e dolore alle articolazioni e allo stomaco.
Ocrevus (ocrelizumab) è una delle più recenti terapie infusionali per la SM approvate dalla FDA e la prima in assoluto ad essere stata approvata per la SM progressiva primaria. Ocrevus viene somministrato ogni sei mesi e agisce essenzialmente disattivando un tipo di cellula B, che è una delle cellule immunitarie che si ritiene abbia un ruolo nel danno e nella distruzione della mielina.
Se sta assumendo Ocrevus, sarà monitorato per segni di una grave reazione all'infusione (ad es. Arrossamento, prurito alla pelle o irritazione alla gola) durante l'infusione e per almeno un'ora dopo l'infusione.
Farmaci per il trattamento della fatica
La fatica è uno dei sintomi più pervasivi e onnipresenti della SM. Andare ben oltre la "stanchezza", è una forma di esaurimento brutale e debilitante che può rendere difficili o addirittura impossibili attività semplici come vestirsi la mattina o concentrarsi su un film.
I farmaci su prescrizione che a volte vengono utilizzati per aiutare le persone con SM a sentirsi vigili ed essere produttivi includono:
- Symmetrel (amantadina)
- Provigil (modafinil)
- Nuvigil (armodafinil)
- Ritalin (metilfenidato)
Farmaci per il trattamento del dolore
Il dolore correlato ai nervi (chiamato dolore neuropatico o neuropatia) non è come il dolore di una lesione acuta, come un braccio rotto o un muscolo stirato. Non puoi trattarlo efficacemente con i tipici antidolorifici da banco o anche con farmaci antidolorifici da prescrizione come Vicodin. Prende farmaci che mirano all'iperattività del sistema nervoso.
La neuropatia della SM viene generalmente trattata con:
- Farmaci antiepilettici, come Lyrica (pregabalin) e Neurontin (gabapentin)
- Alcuni antidepressivi
La spasticità (spasmi muscolari e rigidità) può anche causare molto dolore nelle persone con questa malattia. I rilassanti muscolari possono aiutare.
Farmaci per altri sintomi della SM
Potrebbero esserti prescritti altri farmaci per i tuoi sintomi specifici, come disfunzione cognitiva, disfunzione sessuale, depressione o problemi con la minzione. Tutto dipende da quali sistemi del tuo corpo sono affetti dalla SM e da quali sintomi ti danno più fastidio.
Stile di vita
I cambiamenti nello stile di vita possono svolgere un ruolo più importante nella gestione della SM di quanto pensi. Sebbene non siano certamente un sostituto per DMT o altri farmaci, possono avere un grande impatto.
Dieta
Trovare la dieta che allevia meglio i sintomi richiede una sperimentazione. È fondamentale coinvolgere il team sanitario nelle decisioni e prestare molta attenzione a eventuali cambiamenti nei sintomi o nel benessere generale.
Puoi trovare molti consigli su quale dieta sia la migliore per la SM, e molti di questi sono contrastanti. Ciò che è vero per tutte le diete è che la loro efficacia varia notevolmente da persona a persona e nessuna di esse è stata studiata a sufficienza per confermare il loro pieno effetto potenziale sul decorso o sui sintomi della SM.
Le diete che alcune persone dicono aiutano con la SM includono:
- Paleolitico o Paleo dieta
- Dieta Swank
- dieta mediterranea
- Dieta chetogenica
- Il digiuno che imita la dieta
Alcune di queste diete sono state studiate, ma la qualità di alcuni studi è stata messa in discussione dalla comunità medica. Ancora una volta, consulta il tuo medico per assicurarti che qualsiasi cambiamento dietetico che desideri apportare vada bene per te.
La National MS Society raccomanda una dieta ben bilanciata, ricca di fibre e povera di grassi saturi.Questo tipo di piano nutrizionale è anche salutare per il cuore e può aiutarti a perdere peso o mantenere un peso sano.
Le linee guida di base suggeriscono di mangiare:
- Una varietà di cereali integrali, verdure e frutta
- Fonti magre di proteine
- Grassi sani, come avocado, mandorle e anacardi
Nel frattempo, evita o limita rigorosamente gli alimenti trasformati e riduci lo zucchero e il sale.
Quando apporti cambiamenti dietetici, è una buona idea tenere un registro di ciò che stai mangiando e di come ti senti in modo da poter cercare modelli di influenza.
Due integratori alimentari, vitamina D e probiotici, hanno alcune prove come trattamenti per la SM. Il tuo medico o un nutrizionista possono aiutarti a determinare i dosaggi appropriati per te.
Quale dieta devo seguire per la sclerosi multipla?Abitudini di sonno sane
La stragrande maggioranza delle persone con SM sperimenta qualche tipo di disturbo del sonno. Spesso sono i sintomi della SM che ti impediscono di dormire bene. La malattia può anche contribuire direttamente a disturbi del sonno come apnea notturna, insonnia e narcolessia. Un sonno scadente può anche essere un effetto collaterale dei farmaci.
Per quanto complicato sia, è importante che tu prima lavori con il tuo medico per capire quali sono i colpevoli.
Nel frattempo, potresti riuscire a dormire meglio seguendo abitudini di sonno sane, che sono spesso chiamate igiene del sonno. Ciò comprende:
- Alzarsi e andare a dormire in un orario costante
- Rendere il tuo ambiente di sonno confortevole e rilassante
- Limitare l'attività in camera da letto al sonno e al sesso
- Evitare la caffeina e altri stimolanti e l'alcol per 4-6 ore prima di coricarsi
Un registro del sonno può aiutarti a individuare problemi che altrimenti ti perderei. Se hai difficoltà a stabilire abitudini migliori, potresti anche trarre vantaggio dalla terapia cognitivo comportamentale.
The Nap Conundrum
Gli esperti del sonno dicono che il pisolino può portare a rigirarsi e rigirarsi di notte. Quando hai una malattia che ti consuma energia, però, puoi dipendere da loro per superare la giornata. Tenere un registro del sonno può aiutarti a determinare se i sonnellini (o la tempistica) influiscono o meno sulla tua capacità di dormire la notte.
Medicina complementare e alternativa
Una serie di trattamenti di medicina complementare e alternativa (CAM) ha alcune prove a sostegno del loro utilizzo per il trattamento della SM. Ancora una volta, questi non sono destinati a sostituire i trattamenti standard, ma possono aiutare ad alleviare i sintomi e mantenerti funzionante.
A seconda di quali sono i tuoi sintomi e di come influiscono sulla tua vita, potresti trarre vantaggio dalla terapia fisica o occupazionale. Un terapista può insegnarti come eseguire le attività quotidiane in modi diversi o riattivare i muscoli che non sono stati utilizzati a causa del dolore.
Anche un esercizio moderato, progettato da un fisioterapista e adattato al tuo livello di forma fisica, può aiutare.
Molte persone con SM esplorano anche terapie mente-corpo. Questi possono aiutare con alcuni dei tuoi sintomi fisici, ma possono anche aiutare con la tua salute generale, la gestione dello stress, il benessere e il morale.
Gli approcci mente-corpo popolari includono la terapia di rilassamento muscolare progressivo, lo yoga e la meditazione di consapevolezza.
Trattamenti sperimentali
Man mano che i ricercatori imparano di più sulla SM, stanno emergendo diversi tipi di terapie. Altri farmaci simili a Tysabri, chiamati anticorpi monoclonali, sono attualmente allo studio.
Altre terapie, come l'estriolo e il trapianto di cellule staminali, sono più controverse, soprattutto perché non ci sono grandi studi scientifici a sostegno del loro uso.
Estriolo
L'estriolo è un tipo di estrogeno prodotto solo da donne in gravidanza. È il motivo sospetto per cui il rischio di ricaduta diminuisce del 70% nel terzo trimestre di gravidanza.
La ricerca sull'estriolo per il trattamento della SM sta andando avanti e, finora, i risultati sono promettenti. Gli studi dimostrano che l'ormone può ridurre le citochine pro-infiammatorie, che sono cellule specializzate del sistema immunitario che causano infiammazione nelle malattie autoimmuni e neurodegenerative come la SM.
Uno studio di fase 2 del 2016 ha rilevato che l'estriolo più glatiramer acetato (il farmaco in Copaxone e Glatopa) ha ridotto i tassi di ricaduta nelle donne con SM ed è stato ben tollerato per i due anni dello studio.
Questo studio e altri simili potrebbero aprire la strada a prove di fase 3, che forniranno un quadro più chiaro di ciò che l'estriolo può avere da offrire a questo proposito.
Trapianto di cellule staminali
Le cellule staminali sono un'opzione intrigante perché potrebbero, in teoria, costruirti un nuovo sistema immunitario che non prenda di mira la tua mielina.
Uno studio canadese del 2016 in Lancetta ha coinvolto 24 persone con SM aggressiva recidivante-remittente o secondariamente progressiva, disabilità sostenuta e prognosi molto sfavorevole. Tre anni dopo il trapianto di cellule staminali, 17 di loro (70%) non avevano attività della malattia da SM, il che significa:
- Nessuna nuova ricaduta
- Nessuna nuova lesione, secondo i risultati della risonanza magnetica
- Nessuna evidenza di progressione della malattia
Inoltre, sette anni e mezzo dopo il trapianto, il 40% dei partecipanti ha avuto un miglioramento della propria disabilità correlata alla SM.
È tutto molto promettente, ma c'è uno svantaggio: affinché il processo funzioni, il sistema immunitario deve essere eliminato o soppresso.
Nel Lancetta studio, è stato completamente spazzato via. Per questo motivo, un partecipante è morto di infezione. Un altro ha sviluppato gravi problemi al fegato ed è stato ricoverato in ospedale per un lungo periodo di tempo. Altri hanno sperimentato effetti collaterali come febbre neutropenica e tossicità correlate alla chemioterapia.
In uno studio del 2015 pubblicato in JAMA, il sistema immunitario dei partecipanti è stato soppresso piuttosto che cancellato. I risultati erano simili a Lancetta studio, ma con un numero significativamente inferiore di effetti collaterali preoccupanti e senza decessi o infezioni gravi.
Sono ancora necessari ampi studi clinici randomizzati per confermare la sicurezza e l'efficacia del trattamento con cellule staminali per la SM.
Una parola da Verywell
L'obiettivo del trattamento è quello di trovare un delicato equilibrio tra il rallentamento della SM, la riduzione al minimo degli effetti collaterali e l'ottimizzazione dei tuoi sentimenti. Ricorda che ogni caso di SM è unico, quindi ciò che funziona per qualcun altro potrebbe non essere il migliore per te. E man mano che la malattia progredisce o migliora dopo una ricaduta, i sintomi e le decisioni terapeutiche possono cambiare. Sii paziente e flessibile, aspettati il cambiamento e mantieni le linee di comunicazione aperte tra te e il tuo team sanitario.
Vivere e affrontare la SM