Contenuto
- Alimentazione in SLA
- Respirare la SLA
- Protezione delle vie aeree nella SLA
- Pianifica in anticipo nella SLA
Alimentazione in SLA
La SLA priva lentamente le persone della forza necessaria per muoversi. Poiché un'alimentazione adeguata è importante per mantenere la forza, è facile immaginare quanto possa essere importante l'alimentazione per chi soffre di SLA. Ma mangiare non è sempre facile, soprattutto nelle fasi avanzate della malattia. I muscoli che aiutano a deglutire potrebbero non funzionare altrettanto bene. La capacità di tossire se il cibo finisce nel tubo sbagliato può essere compromessa. Di conseguenza, è importante assicurarsi che non ci siano segni di soffocamento mentre si mangia.
Ad un certo punto, i pazienti con SLA trarranno beneficio da una valutazione della loro capacità di deglutire, come uno studio sulla deglutizione del bario. Possono essere in grado di mangiare e bere solo cibi e liquidi di una certa consistenza, come cibi morbidi o liquidi addensati. Alla fine, sarà probabilmente necessario un tubo endoscopico percutaneo (PEG) per fornire livelli adeguati di nutrizione. Mentre un PEG probabilmente migliora il tempo di sopravvivenza aumentando il livello di nutrizione generale, nessuna vitamina specifica o altro integratore si è dimostrato efficace nell'aiutare con la SLA.
Respirare la SLA
Non è necessario essere un professionista della salute per riconoscere che la respirazione è importante o che è necessario uno sforzo muscolare per respirare. Con il progredire della SLA, tuttavia, il semplice atto di respirare può diventare più complicato e persino richiedere un team di esperti medici. Oltre a prolungare la durata della vita delle persone con SLA, una buona assistenza respiratoria può anche migliorare l'energia, la vitalità, la sonnolenza diurna, la difficoltà di concentrazione, la qualità del sonno, la depressione e l'affaticamento. Per questi motivi, potrebbe essere una buona idea valutare la respirazione precocemente e spesso, anche se non senti di avere difficoltà.
L'assistenza respiratoria può iniziare la notte con un metodo di ventilazione non invasiva come CPAP o BiPAP. Questi supportano le vie aeree e assicurano che anche quando il corpo è più a riposo, riceva abbastanza ossigeno e soffi via abbastanza anidride carbonica. Con il progredire della SLA, può essere necessaria una ventilazione non invasiva durante il giorno e la notte. Alla fine, sarà necessario prendere in considerazione metodi più invasivi come la ventilazione meccanica. Un'altra opzione è la stimolazione diaframmatica, in cui il muscolo responsabile dell'espansione dei polmoni viene stimolato ritmicamente con l'elettricità per aiutarlo a contrarsi quando i motoneuroni non inviano più questo messaggio. Tutte queste opzioni sono meglio discusse con un team che includa un neurologo, un terapista respiratorio e forse anche un pneumologo.
Protezione delle vie aeree nella SLA
Oltre all'atto di espandere i polmoni, la respirazione richiede che tutte le vie aeree siano aperte, piuttosto che ostruite da muco, secrezioni della bocca o cibo. Quando siamo sani, proteggiamo le nostre vie aeree deglutendo regolarmente, tossendo e facendo respiri profondi occasionali, il tutto senza pensarci davvero. Se siamo troppo deboli per deglutire o tossire bene, è necessario un aiuto per proteggere le vie aeree.
Sono disponibili molte tecniche per aiutare a mantenere i polmoni aperti. Dormire con la testa leggermente eretta può aiutare a prevenire che le secrezioni scendano nel tubo sbagliato durante la notte. I terapisti respiratori possono insegnare ad amici e familiari come aiutare manualmente la tosse per renderla più efficace. Le opzioni tecnologicamente più avanzate includono l'insufflazione / esufflazione meccanica (MIE), che prevede un dispositivo che gonfia lentamente i polmoni, quindi cambia rapidamente la pressione per simulare una tosse. L'oscillazione ad alta frequenza della parete toracica (HFCWO) coinvolge un giubbotto vibrante che, se indossato da un paziente, aiuta a rompere il muco nei polmoni in modo che possa essere espulso più facilmente con la tosse. Sebbene i primi rapporti sull'efficacia di HFCWO siano stati contrastanti, molti pazienti ritengono che sia utile.
Un'altra parte della protezione delle vie aeree consiste nel ridurre il numero di secrezioni prodotte dal naso e dalla bocca. Possono causare sbavando e anche aumentare il rischio di respirare quelle secrezioni nei polmoni. È disponibile un'ampia varietà di farmaci per aiutare a controllare queste secrezioni.
Pianifica in anticipo nella SLA
Non c'è modo di aggirarlo. Alla fine, moriamo tutti e le persone con SLA muoiono prima di altre. Nel momento in cui saranno necessarie molte delle opzioni più invasive di cui sopra, le persone con SLA probabilmente soffriranno di drammatici cambiamenti nella loro capacità di comunicare. Alcuni soffriranno di demenza correlata alla SLA e altri semplicemente perderanno il controllo della bocca, della lingua e delle corde vocali. A questo punto, i professionisti medici coinvolti nella cura di quel paziente dovranno fare affidamento su dichiarazioni precedenti su ciò che il paziente vorrebbe riguardo alla loro cura, o fare affidamento su un decisore surrogato.
In quali circostanze, se ce ne sono, vorresti che il trattamento di prolungamento della vita con ventilazione meccanica, tubi di alimentazione e altro si interrompesse? Queste sono decisioni molto personali, con implicazioni legali, etiche e religiose. È fondamentale pianificare in anticipo organizzando un testamento biologico o una procura, in modo da poter affrontare la fine della vita con la dignità che meriti.