Vivere con la sclerosi multipla

Contenuto

• Emotivo
• Fisico
• Sociale
• Pratico

Non si può evitare il fatto che convivere con la sclerosi multipla (SM) può essere pieno di difficoltà. La maggior parte delle persone pensa spesso a problemi fisici, come dolore, stanchezza e problemi di mobilità. Ma potresti anche affrontare sfide emotive come rabbia, cambiamenti nelle tue interazioni sociali e problemi pratici che potrebbero rendere difficile affrontare la giornata.

Puoi imparare a resistere a tutto questo al meglio delle tue capacità. La chiave non è affrontare tutto in una volta. Concentrati su un problema o su una serie di problemi correlati alla volta e puoi vedere la tua vita migliorare, poco a poco.

Emotivo

Se hai la SM, ci possono essere momenti in cui ti senti piuttosto malissimo e hai difficoltà a trovare qualcosa di cui essere felice. È naturale. Ti è permesso provare questi sentimenti. La chiave è non rimanere bloccati in loro.

Riconosci quando le cose sono difficili

A volte la cosa migliore da fare è permettere a te stesso di sentirti triste o arrabbiato. Cercare di sforzarti di essere felice può portare a frustrazione o addirittura disperazione.

Invece di cedere a pensieri negativi, superali ricordando a te stesso che questi sentimenti negativi sono temporanei. All'inizio potresti non crederci, ma continua a dirlo a te stesso.

Suggerimenti per affrontare i brutti giorni con la SM

Riconosci quando sei felice

Combattere costantemente i sintomi della SM può richiedere così tanto tempo che quando si fare prenditi una pausa, potresti dimenticare le cose positive della tua vita. Ancora peggio, quando i sintomi sono meno gravi, potresti passare la maggior parte del tempo a preoccuparti di quando torneranno.

Controlla te stesso un paio di volte al giorno e vedi se riesci a trovare momenti in cui sei felice. Passa un po 'di tempo a pensare alle parti migliori della tua vita. Potresti anche trovare utile iniziare un diario della gratitudine.

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Non confrontare te stesso con gli altri

Le persone potrebbero pensare di essere d'aiuto quando dicono cose come: "Le altre persone stanno molto peggio di te. Pensaci e ti renderai conto che la tua vita non è poi così male". Ovviamente, spesso non è affatto utile.

Potrebbe anche farti sentire peggio pensare a quanto deve essere dura la vita degli altri o farti sentire in colpa per esserti lamentato.

Fai del tuo meglio per evitare di seguire il percorso di confronto. Ricorda che il dolore di qualcun altro non invalida il tuo.

Costruisci la tua resilienza

La capacità di affrontare e adattarsi ai problemi in modo sano è chiamata resilienza, ed è una cosa importante da avere quando si vive con una condizione cronica.

Probabilmente dovrai affrontare ostacoli alla resilienza a causa della tua SM. Molti di questi sono stati identificati da uno studio pubblicato in Disabilità e riabilitazione. Includono:

• Isolamento sociale e solitudine
• Stigma
• Pensieri e sentimenti negativi
• Fatica

La buona notizia è che puoi imparare o migliorare questa capacità di "riprenderti" dalle avversità. Alcuni metodi per questo comportano tipi specifici di trattamento e terapia, come ottenere un trattamento per la depressione e l'ansia, se sono problemi per te.

Se ritieni di aver bisogno di aiuto per migliorare la tua capacità di recupero, valuta la possibilità di chiedere l'assistenza di uno psicologo.

Semplici modi per migliorare il tuo benessere psicologico

Affronta in modo sano

La rabbia è un problema comune nella SM. Non solo è una conseguenza naturale di avere una condizione cronica, le lesioni cerebrali causate dalla SM possono innescare rabbia proprio come possono offuscare la tua vista o renderti goffo.

Uno studio pubblicato sulla rivistaSclerosi multipla suggerisce che tenere la rabbia repressa può peggiorare la qualità della vita delle persone con questa malattia.

Che tu stia lottando con la rabbia o altre emozioni, è imperativo trovare modi sani per affrontarla. Ciò che sarà più utile per te sarà molto personale, ma è una buona idea parlare con un terapista che può aiutarti a dare un nome a ciò che senti e fornirti le strategie che funzionano meglio per te.

Potresti anche trovare utile parlare e ascoltare altre persone con SM che comprendono molto intimamente l'esperienza di questa malattia. Puoi cercare un gruppo di sostegno nella tua zona visitando il sito web della National Multiple Sclerosis Society.

Una nota speciale sull'alcol

Usare l'alcol per "intorpidire" i sentimenti non è mai una buona soluzione per nessuno. E mentre la dipendenza da alcol può essere già abbastanza dannosa da sola, il consumo di alcol può anche peggiorare temporaneamente i sintomi della SM. Alcuni farmaci per la SM possono avere anche pericolose interazioni con l'alcol.

Inoltre, le persone con SM sono più inclini ad abusare di alcol a causa della depressione che può portare a convivere con un problema di salute cronico, spesso limitante.

Presta molta attenzione alla quantità di alcol che consumi, alla frequenza e al modo in cui influisce su di te. E se scopri che sono i tuoi sentimenti a spingerti a bere qualcosa, parla con un terapista dei modi in cui puoi farcela senza alcol.

Fisico

La SM causa molti sintomi fisici che possono ostacolare la tua funzionalità e la qualità della vita. È importante che continui a lavorare con il tuo medico per trovare trattamenti che effettivamente gestire i tuoi sintomi fisici.

I sintomi invisibili della SM sono spesso i più difficili da affrontare. Per molte persone, i principali sono dolore, stanchezza e disfunzione cognitiva.

Dolore

Il dolore è una realtà per circa il 50% delle persone con SM, perché la demielinizzazione fa sì che i segnali nervosi vengano indirizzati erroneamente ai recettori del dolore, che a loro volta inviano segnali di dolore al cervello. Quando il tuo cervello riceve un segnale di dolore, provi dolore, anche se sembra che non ci sia motivo per farti soffrire.

Il dolore correlato al danno ai nervi è chiamato neuropatia o dolore neuropatico. Nella SM, i tipi di dolore neuropatico possono includere bruciore, formicolio o intorpidimento; nevralgia del trigemino, abbraccio della SM e neurite ottica.

La SM comporta anche qualcosa chiamato dolore parossistico, spesso sensazioni dolorose intensamente che si manifestano all'improvviso e scompaiono rapidamente. La spasticità e i problemi di deambulazione della SM possono portare a dolori articolari e muscolari.

Un insieme complesso di sintomi del dolore richiede un approccio complesso. Il tuo medico può aiutarti a trovare farmaci che riducono il dolore. Potresti anche beneficiare di massaggi, terapia fisica o trattamenti domiciliari come antidolorifici o antidolorifici topici.

MS: Indolore?

I medici erano così certi che la SM fosse una "malattia indolore" che le denunce di dolore li inducevano a spostarla in basso nell'elenco delle possibili diagnosi. Fortunatamente non è più così.

Fatica

La fatica è uno dei sintomi più debilitanti della SM. Può derivare dalla malattia stessa, dai farmaci per la SM, dalla depressione correlata, dallo stress e dai disturbi del sonno sovrapposti.

È importante collaborare con il medico per scoprire le cause nel tuo caso e trovare trattamenti che funzionano. Ciò potrebbe comportare il cambio di farmaci, la modifica dell'ora del giorno in cui si assumono determinati farmaci, il trattamento dei disturbi del sonno e il miglioramento dell'igiene del sonno. Anche la terapia cognitivo-comportamentale può aiutarti a gestire lo stress.

Inoltre, puoi provare sonnellini quotidiani, meditazione, yoga o altri esercizi delicati.

Come combattere l'affaticamento della SM

Disfunzione cognitiva

I problemi cognitivi hanno un impatto almeno sul 50% delle persone con SM. Di solito, ciò comporta problemi come il non ricordare i nomi, la difficoltà di elaborare nuove informazioni o risolvere i problemi e l'incapacità di concentrarsi, tra le altre cose. La depressione, il sonno scarso e alcuni farmaci possono solo peggiorare questi problemi.

Questi sintomi possono essere frustranti e persino imbarazzanti. Quando sono gravi, possono diventare una delle ragioni principali per lasciare un lavoro o optare per l'isolamento rispetto agli eventi sociali.

Potresti riuscire a trovare modi per compensare, come mantenere un calendario altamente organizzato o impostare avvisi sul telefono per ricordarti degli appuntamenti.

Ma se i problemi cognitivi hanno un impatto significativo sulla tua vita, parla con il tuo medico della riabilitazione cognitiva, che può aiutarti a migliorare la tua memoria e la capacità di far fronte a questi problemi. Potresti anche prendere in considerazione farmaci come il Ritalin (metilfenidato), che può migliorare la concentrazione e l'attenzione.

Sociale

Questo aspetto dell'affrontare la SM sorprende molte persone. Le relazioni possono essere influenzate in una serie di modi di cui è importante essere consapevoli. Ecco uno sguardo ad alcune delle sfide sociali comuni della SM.

Raccontare alle persone

Cosa dire alle persone sulla tua salute e quando è unico per quasi ogni situazione. Le conversazioni che hai con la tua famiglia e gli amici intimi, ad esempio, saranno probabilmente molto diverse da quelle che hai con, ad esempio, il tuo capo o qualcuno con cui stai uscendo di recente.

In alcuni casi, può essere un vero vantaggio avere una conversazione in anticipo. Ad esempio, se il tuo manager non sa che hai una malattia cronica, potrebbe non capire problemi come perdere il lavoro o commettere un errore. Rivelare il tuo stato di salute sul lavoro ti dà diritto anche a una sistemazione ragionevole, che potrebbe rendere più facile continuare a lavorare.

D'altro canto, solo perché è illegale discriminare un dipendente a causa della sua disabilità non significa che non accada mai. Alcune persone temono giustamente di essere ignorate per promozioni o altrimenti penalizzate sul lavoro a causa della loro SM.

Alla fine, sei l'unico che può decidere quando parlare alle persone della tua condizione e quanto condividere.

Parlare con gli altri della SM

Quando decidi di rivelare il fatto che hai la SM, considera cose come:

• Il tuo livello di comfort con la persona
• Il livello di vicinanza emotiva nella relazione
• Quanto ti senti a tuo agio nel parlare della tua condizione
• Quanto hanno bisogno di sapere per capire le cose che possono accadere, come annullare i programmi, chiamare un malato per lavorare o la tua reazione a un dolore intenso e improvviso
• Potenziali conseguenze negative di raccontarle ora rispetto a dopo

Genitorialità

La SM può essere una sfida per tutti in famiglia e può farti preoccupare per il tipo di genitore che puoi essere.

Una cosa fondamentale da ricordare è che molte persone con SM e altre malattie debilitanti hanno allevato bambini sani, felici ed equilibrati. L'amore e il sostegno possono fare molto.

Gli esperti ritengono che sia meglio essere aperti con tuo figlio fin dall'inizio. I bambini spesso sanno che qualcosa non va anche quando non gli viene detto, e questo può causare loro molte preoccupazioni e stress. La ricerca suggerisce che i bambini che hanno una comprensione della SM adeguata all'età possono affrontarla meglio.

I bambini possono avere reazioni diverse alla tua malattia, sia all'inizio che anni dopo la tua diagnosi. Se reagiscono con rabbia o frustrazione, ricorda che sono giovani e alle prese con qualcosa di difficile. Cerca di non prenderlo sul personale, anche se il modo in cui lo esprimono ti sembra personale.

Se tuo figlio ha molti problemi, potresti prendere in considerazione la consulenza o la terapia familiare. Parla con il tuo pediatra e con il tuo team sanitario per ricevere assistenza.

Avere un genitore con una malattia cronica può anche avere un lato positivo. Molti figli di genitori con SM affermano di avere più empatia e una migliore prospettiva su ciò che è importante nella vita. Può anche aiutare a rafforzare la loro capacità di far fronte.

Relazioni intime

Mentre il sesso è un atto fisico, è uno che svolge un ruolo importante in un matrimonio o in un'altra relazione intima. È importante che tu e il tuo partner parliate apertamente di come la SM potrebbe avere un impatto su questa parte della vostra vita. La consulenza di coppia può aiutarvi sia ad articolare i vostri sentimenti che a trovare modi per ripristinare l'intimità.

Queste possono essere conversazioni difficili da avere. Quando lo fai:

• Sii onesto con il tuo partner su ciò che sei e non senti. Aiutali a capire cosa stai vivendo in modo che possano aiutarti a trovare soluzioni.
• Rassicura il tuo partner che li desideri ancora. Non dare per scontato che "già lo sappiano" o pensare di mostrarli abbastanza. Dillo.
• Non creare false aspettative. Concentrati sui piccoli cambiamenti e guarda cosa succede.

Renditi conto che il tuo partner potrebbe esitare o evitare il sesso perché ha paura di farti del male. Insegna loro cosa fa e cosa non ti causa dolore in modo che possano essere più fiduciosi ea proprio agio.

Potresti anche considerare ...

• Sperimentare nuove posizioni sessuali, se alcune sono dolorose.
• Utilizzando un lubrificante vaginale a base d'acqua per alleviare il disagio durante il rapporto.
• Esplorare l'uso dei vibratori, soprattutto se si verificano intorpidimento o sensazioni alterate.

Può anche essere molto utile espandere la tua idea di cosa sia il sesso. Solo perché non hai l'energia per il rapporto non significa che non puoi avere un'esperienza intima soddisfacente. Abbracciare, baciare, toccare, masturbarsi a vicenda e persino parlare possono aiutarti a connetterti ed essere altrettanto eccitante.

Vale la pena parlare con il tuo medico di come la tua SM potrebbe avere un impatto anche sulla tua vita sessuale. Fattori fisici, come disfunzione sessuale, perdita di libido e ridotta sensibilità genitale, possono certamente aggravare fattori psicologici che interferiscono con il sesso e possono esserci soluzioni semplici che possono aiutare.

Anche i farmaci prescritti per la SM possono causare disfunzioni sessuali. Nella maggior parte dei casi, questo può essere migliorato regolando la tempistica della dose. In altri casi, un farmaco simile può avere un minor rischio di questo effetto collaterale.

Ecco alcuni esempi di come possono essere gestiti i farmaci:

• Se ti è stato prescritto un anticolinergico per trattare un problema di controllo della vescica, prendilo 30 minuti prima del rapporto sessuale per ridurre al minimo le contrazioni della vescica e prevenire perdite urinarie durante il rapporto.
• Se stai assumendo farmaci modificanti la malattia iniettabili, coordina i tempi dei colpi in modo che gli effetti collaterali abbiano meno probabilità di interferire con il sesso.
• Se stai assumendo un antidepressivo e soffri di scarsa libido, parla con il tuo medico. Gli antidepressivi sono comunemente associati a disabilità sessuale. È possibile che un semplice cambio di farmaci sia tutto ciò che serve per migliorare il tuo stato.
• Se stai assumendo farmaci per combattere la stanchezza, prendili un'ora prima del sesso in modo che i tuoi livelli di energia raggiungano il picco al momento giusto.
• Se prendi un farmaco che ti stanca, non prenderlo fino a dopo aver fatto sesso.

Pratico

Una chiave per vivere bene con la tua malattia è riconoscere e accettare i tuoi limiti. Combatterli richiede troppa della tua energia limitata e, come probabilmente hai già scoperto, non aiuta la tua situazione.

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Prendersi cura di se stessi

Un passaggio cruciale per la gestione pratica dei sintomi è imparare ad ascoltare il proprio corpo. Presta attenzione ai segnali che ti stai sovraccaricando. Scopri cosa può scatenare le ricadute e cosa ti aiuta a raggiungere e sostenere la remissione.

Qualcosa di particolarmente importante è imparare a dire "no". Mentre tu tecnicamente poteva partecipando a una cena a cui ti sei impegnato, ad esempio, sarai in grado di gestire meglio la tua malattia se ti tiri indietro e ti riposi in una giornata in cui ti senti particolarmente esausto.

Questo può essere difficile e potrebbe richiedere del tempo da parte tua. E mentre ti adatti, anche chi ti circonda deve farlo. Anche se potresti non essere all'altezza delle loro aspettative con le decisioni che prendi, farai ciò che è meglio per te, e questo è qualcosa che la maggior parte delle persone a cui tieni apprezzerà, anche se potrebbe non sembrare primo.

Dai la priorità alle tue esigenze. Dì "no" e sii risoluto, con te stesso e gli altri. E metti le tue energie negli impegni quando ne hai da dare.

Viaggio

Il viaggio può essere stressante e fisicamente impegnativo quando si ha la SM. Se ti prepari bene per il tuo viaggio, però, puoi evitare alcune trappole comuni:

• Trasporto di farmaci: Soprattutto se viaggi all'estero, è consigliabile portare con sé la prescrizione originale e la lettera del medico che indichi che i farmaci sono "farmaci per malattie croniche somministrati per iniezione per uso personale". Questo ti aiuterà nel caso in cui venissi interrogato dalla sicurezza.
• Mantenere freddi i farmaci: Se devi mantenere fredde le droghe, una piccola borsa termica è una buona opzione. Se stai volando, assicurati che sia approvato come bagaglio a mano in modo da non doverlo controllare e rischiare che vada perso. Chiama anche in anticipo il tuo hotel e chiedi se è possibile posizionare un mini-frigorifero nella tua stanza. (Nota: alcuni farmaci per mantenere il freddo possono essere conservati a temperatura ambiente per un breve periodo di tempo. Chiedi al tuo farmacista se questo si applica a quelli che prendi.)
• In cerca di aiuto durante il volo:Controlla in anticipo per vedere quanto sono distanti i tuoi gate per i voli in coincidenza. Se è molto lontano, chiama in anticipo per organizzare l'assistenza in sedia a rotelle o un giro su un carrello elettrico. Chiedi informazioni su eventuali altri servizi di accessibilità offerti dall'aeroporto per facilitare la sicurezza prima del volo e il check-in.
• Viaggiare con leggerezza: Tutto ciò che metti in valigia deve essere trasportato prima o poi. Limita ciò che porti agli elementi essenziali e ai vestiti che puoi mescolare e abbinare. Approfitta dei servizi di lavanderia dell'hotel.
• Rimani idratato: Ciò può aiutare a prevenire la stitichezza, mitigare alcuni degli effetti negativi del jet lag (inclusi affaticamento, irritabilità e mancanza di concentrazione) e ridurre il rischio di un'infezione per via aerea.

Occasioni speciali

Gli eventi speciali possono davvero sminuire i tuoi sforzi nella gestione dei sintomi. Ricorda che non hai bisogno di stare al passo con tutti e che puoi (e dovresti) scegliere e scegliere cosa fare, contribuire e partecipare. Assistere e rimanere solo per un breve periodo è una buona strategia se ritieni che sia così tutto quello che puoi gestire.

Per affrontare alcune delle sfide che possono derivare dalla SM e dalla socializzazione, considera:

• Evitare feste in cui non conosci molte persone in modo da non stressarti per l'apprendimento dei nomi (utile se hai disfunzioni cognitive)
• Trovare angoli tranquilli dove poter avere conversazioni più intime
• Vaccinarsi sia contro l'influenza stagionale che contro l'H1N1 ed evitare di visitare persone malate
• Mangiare prima di andare a una riunione in modo da poter socializzare senza causare problemi di deglutizione
• Vestirsi a strati in modo da poter rimuovere o aggiungere indumenti per compensare la sensibilità alla temperatura
• Sii il più rigoroso possibile con l'ora di andare a letto e i sonnellini programmati

Le vacanze possono essere particolarmente stressanti e difficili per la gestione dei sintomi. Può aiutare a:

• Acquista prima della corsa stagionale o, ancora meglio, acquista online
• Pianifica tutti i menu con largo anticipo e ricevi la spesa
• Limita il numero di inviti per le vacanze che accetti
• Utilizzare parcheggi per disabili se si dispone di un permesso
• Delegare quando possibile

Una parola da Verywell

Imparare a gestire tutto questo può essere travolgente. Istruisci te stesso e le persone a te vicine e prendi una cosa alla volta. Alla fine, diventerà tutto una seconda natura e non dovrai pensarci così tanto.