Contenuto
- Cosa significa difendersi con il cancro?
- Importanza dell'auto-difesa
- Impara a conoscere il tuo cancro
- Fare domande
- Secondo parere
- Trovare buone informazioni mediche online
- Collegamento con la comunità del cancro
- Come prendere buone decisioni mediche
- Quando lotti per essere il tuo avvocato
- Essere il proprio avvocato con assicurazione medica
- Prossimi passi nell'advocacy
Ma come inizi? Quelli di noi che sono nati prima della generazione Y sono cresciuti con una filosofia diversa riguardo al ruolo dei pazienti e degli operatori sanitari nella cura del cancro. C'era una relazione paternalistica inespressa in cui i pazienti presentavano sintomi, il medico faceva una diagnosi e raccomandava il trattamento, quindi il paziente veniva sottoposto a quel trattamento.
La medicina sta cambiando. La frase "medicina partecipativa" si riferisce a una relazione in cui, invece di questo modello obsoleto, i pazienti stanno lavorando attivamente a fianco dei loro medici per scegliere il miglior corso di trattamento del cancro.
Potresti chiederti: "Come posso prendere queste decisioni senza andare alla facoltà di medicina? Come posso iniziare a difendere me stesso? Continua a leggere per capire perché queste domande sono importanti e per scoprire suggerimenti per iniziare.
Cosa significa difendersi con il cancro?
Sostenere te stesso come malato di cancro significa semplicemente assumere un ruolo attivo nella diagnosi e nel piano di trattamento. Significa che comprendi la tua diagnosi, hai considerato i rischi ei benefici delle opzioni di trattamento e scegli un trattamento che si adatta meglio a te come individuo.
Ovviamente, per partecipare a questo processo decisionale, è importante capire più del paziente del passato. In seguito, condivideremo idee su come farlo.
Se pensi alla difesa, potresti pensare a persone che protestano e combattono per i propri diritti, cosa che non potrebbe essere più lontana dalla verità quando si parla di auto-difesa del cancro. Essere il tuo avvocato non significa avere un rapporto contraddittorio con il tuo medico. Al contrario, significa lavorare insieme al tuo medico come una squadra per elaborare il miglior piano di trattamento per te; un piano di trattamento che sia più soddisfacente per il tuo medico e che si adatti meglio alle tue esigenze specifiche per la migliore assistenza possibile.
Importanza dell'auto-difesa
Il concetto di "auto-difesa" non è solo una moda passeggera, ma può letteralmente fare la differenza tra la vita e la morte. Gli studi ci dicono che i pazienti (e i cari dei malati di cancro) che apprendono di più sulla loro malattia e sono più attivamente coinvolti nelle loro cure mediche, hanno una migliore qualità della vita. Alcuni studi suggeriscono addirittura che potrebbero avere anche risultati migliori.
Con i progressi nel trattamento del cancro, ci sono sempre più opzioni disponibili per le persone che vivono con il cancro. A volte ci sono diverse scelte per quanto riguarda il trattamento e solo tu puoi conoscere l'opzione che è meglio per te. Ètu convivi con il cancro e solo tu sai quanto aggressivo desideri essere con il trattamento e quali effetti collaterali sei disposto a tollerare. Il tuo oncologo, i tuoi amici e persino il tuo coniuge ei tuoi figli potrebbero decidere un piano diverso se dovessero affrontare il cancro. Onorare te stesso significa non solo prendere la decisione giusta per te da solo, ma essere in grado di far fronte alle opinioni degli altri che possono differire nelle preferenze.
Allo stesso tempo in cui la ricerca si sta espandendo in modo esponenziale, i pazienti ora hanno un accesso quasi illimitato a queste informazioni con cui istruirsi. Database come PubMed forniscono abstract a innumerevoli riviste mediche e abbondano i siti web per le condizioni mediche. Un mio amico ha recentemente parlato a una classe di studenti di medicina in entrata facendo questa dichiarazione: "Grazie all'accesso alle informazioni mediche online, combinato con la motivazione, molti pazienti ne sapranno di più sulle loro malattie di te!"
L'auto-difesa non solo ti aiuta a scegliere le tue opzioni e scoprire nuovi trattamenti, ma riduce l'ansia e la paura associate al cancro. Ti fa sentire potenziato e al posto di guida.
Impara a conoscere il tuo cancro
Il primo passo per essere il tuo stesso sostenitore è imparare il più possibile sul tuo cancro. Ci sono molti modi per farlo.
- Fai domande, molte domande.
- Considera l'idea di ottenere una seconda opinione, idealmente presso un centro oncologico che tratta un gran numero di persone affette da cancro simile al tuo.
- Rivedi le informazioni fornite dal tuo oncologo e da altri membri del team di cura del cancro.
- Ricerca il tuo cancro online o in biblioteca.
- Considera l'idea di unirti a una comunità oncologica online, a un'organizzazione per il cancro o a un gruppo di supporto per il cancro.
Fare domande
Fare domande è estremamente importante quando si parla con il proprio oncologo. Mentre questi medici sono abituati a spiegare i dettagli del cancro ai pazienti, ognuno entra in una diagnosi di cancro con esperienze diverse. Non aver paura di ripetere le domande finché non sei soddisfatto di aver compreso le risposte.
Portare un amico con te agli appuntamenti può essere molto utile poiché in seguito cerchi di ricordare ciò che ha detto il tuo medico. Alcune persone trovano utile prendere appunti o chiedere a un amico di prendere appunti mentre si parla con il proprio medico. Potresti anche portare con te le informazioni che ti sono state fornite da amici o trovate online.
Non aver paura di occupare troppo tempo dal tuo medico. Gli oncologi riconoscono l'importanza di affrontare le domande. Può anche farti risparmiare tempo in seguito, e il mal di testa delle telefonate, per assicurarti di lasciare l'aula d'esame con le risposte alle tue domande.
Tieni un blocco note tra una visita e l'altra e, se le domande non sono urgenti, scrivile da chiedere alla prossima visita.
Secondo parere
Probabilmente hai sentito il vecchio adagio "2 teste sono meglio di 1." Anche in medicina questo suona vero, ed è generalmente accettato che molte persone malate di cancro chiedano una seconda opinione.
È importante notare che un medico non può sapere tutto su ogni tipo e sottotipo di ogni cancro. In combinazione con questo, i progressi nei trattamenti di alcuni tumori sono alle stelle, ad esempio, nel periodo dal 2011 al 2015 sono stati approvati più nuovi farmaci per il trattamento del cancro del polmone rispetto ai 40 anni precedenti il 2011. Oltre ai trattamenti approvati, alcuni oncologi potrebbero conoscere meglio le sperimentazioni cliniche in corso per le sperimentazioni sul cancro che possono essere specifiche per il particolare profilo molecolare del cancro.
È stato scoperto che gli esiti chirurgici per il cancro possono variare a seconda del centro medico. Ad esempio, un volume elevato di trattamenti (in altre parole, un gran numero di interventi chirurgici eseguiti) era fortemente collegato alla sopravvivenza tra le persone con cancro ai polmoni. Dai un'occhiata a questi suggerimenti sulla scelta di un centro di trattamento del cancro.
Un altro fattore a volte trascurato è la personalità del medico. Quando si tratta di cancro, potresti lavorare con il tuo medico per un lungo periodo di tempo. Vale la pena trovare un medico che si adatti alla tua personalità e ti faccia sentire a tuo agio e fiducioso nelle tue cure.
Quello che alcune persone non riescono a capire è che anche se il tuo secondo (o terzo o quarto) medico di opinione consiglia lo stesso piano di trattamento del primo, avrai la certezza di non aver lasciato nessun foglio scoperto mentre procedi con il tuo cura. La tranquillità può essere impagabile.
Trovare buone informazioni mediche online
Sebbene online sia disponibile una pletora di informazioni mediche, al momento non esistono regolamenti su chi può pubblicare queste informazioni. Di conseguenza, può essere difficile sapere se le informazioni che emergono su una ricerca su Google sono scritte da un consiglio di medici o dal figlio di 13 anni del tuo vicino di casa.
Cosa dovresti cercare per trovare buone informazioni mediche su Internet?
- Controlla l'URL. Se termina con .gov, .org o .edu potrebbe essere più affidabile di un sito che termina con .com. Ci sono alcuni ottimi siti .com, ma controlla altri criteri nel giudicare le informazioni.
- Chi è lo scrittore? La persona responsabile dell'articolo è un medico?
- L'articolo viene esaminato da un medico, da un altro operatore sanitario o da un comitato di revisione medica?
- Le fonti delle informazioni sono elencate? In caso affermativo, queste informazioni di qualità di riferimento, come gli studi pubblicati su riviste mediche sottoposte a revisione paritaria?
- Riesci a distinguere chiaramente le informazioni discusse dagli annunci?
- Ci sono link ad ulteriori informazioni se desideri approfondire l'argomento?
Collegamento con la comunità del cancro
Come notato in precedenza, entrare in contatto con un gruppo di supporto contro il cancro, una comunità oncologica online o un'organizzazione per il cancro può essere prezioso per istruirti sul cancro.
Un avvertimento è che è importante tenere presente che le informazioni nelle chat room e dai singoli pazienti potrebbero non riguardarti, o potrebbero anche essere completamente sbagliate. Eppure queste comunità possono essere un ottimo punto di partenza, soprattutto se non sei sicuro di quali domande dovresti porre. Ad esempio, perché dovresti chiedere al tuo medico informazioni sul profilo molecolare se hai un cancro ai polmoni?
Prima di inviare qualsiasi informazione personale, dai un'occhiata a questi suggerimenti sulla sicurezza dei social media per i malati di cancro.
Come prendere buone decisioni mediche
Dopo aver posto domande e raccolto informazioni mediche, come puoi prendere una buona decisione medica riguardo alle tue cure? A differenza del passato, quando c'erano poche opzioni per il trattamento del cancro, ora ci sono spesso una moltitudine di opzioni - sia approvate che disponibili negli studi clinici - tra cui scegliere.
Come tante decisioni che prendiamo nella nostra vita, spezzare il processo può renderlo un po 'più facile, specialmente quando stai affrontando le emozioni che accompagnano una diagnosi di cancro.
- Prenditi il tuo tempo. Le decisioni sul trattamento del cancro di solito non sono urgenti, cioè spesso puoi impiegare alcuni giorni o alcune settimane per sederti e analizzare le tue scelte.
- Parla con gli altri. Passa le tue scelte ai tuoi cari; discuterne con il proprio team sanitario e valutare l'opportunità di parlare con altri tramite un gruppo di supporto per il cancro o una comunità on-line sul cancro. Tieni presente che questo input può essere inestimabile, ma la decisione finale spetta a te. Non sentirti obbligato a prendere una decisione che non è giusta per te personalmente.
- Valuta i pro e i contro delle tue scelte. Oltre a comprendere l'efficacia dei trattamenti, vorrai considerare altri fattori come gli effetti collaterali, i rischi, i costi oltre a ciò che copre la tua assicurazione e fattori logistici come la necessità di viaggiare per cure, assistenza all'infanzia e tempo libero dal lavoro.
Processo decisionale condiviso significa molto di più che ascoltare i consigli del proprio medico o dare un consenso informato. Questo processo, oltre a valutare i vantaggi e i rischi delle opzioni di trattamento, tiene conto dei valori, degli obiettivi e delle priorità personali dell'utente come base per le scelte che si fanno.
Quando lotti per essere il tuo avvocato
E se non sei molto assertivo e non ti piace il confronto? E se tendi ad essere timido e non ti piace particolarmente fare domande? Ho sentito persone dire che vogliono essere un "buon paziente", o temono che se fanno troppe domande, o si presentano troppo forti, al loro medico non piaceranno.
Altri temono di apparire ipocondriaci se si lamentano di troppi sintomi. Ad esempio, possono esitare a sollevare dolore per paura che se in seguito avranno sintomi che sono anche peggiori, saranno licenziati.
Se ti senti riluttante a difendere te stesso, considera come difenderesti un amico in una situazione simile. Cosa chiederesti? Cosa vorresti dire? Se vuoi parlare per un amico, parla per te stesso.
Se stai ancora trovando questo difficile, un'opzione è avere un amico o un difensore di una persona cara al tuo fianco. L'ho fatto personalmente per gli amici malati di cancro. Potrebbe essere più facile per te avere qualcun altro che fa domande difficili o sollevare modi in cui non sei completamente soddisfatto delle tue cure. In questo contesto, il tuo amico può "interpretare il cattivo" mentre tu interpreti il ruolo di "bravo paziente".
Essere il proprio avvocato con assicurazione medica
Non è solo la tua salute che potresti dover difendere, ma anche il tuo portafoglio. Con la grande varietà di piani assicurativi, la maggior parte dei quali ha limiti e livelli di trattamento diversi, le tue scelte per un piano di trattamento possono andare oltre le tue preferenze personali. Forse hai sentito parlare di un approccio al trattamento del tuo tipo di cancro che viene offerto solo in un centro oncologico che non rientra tra i fornitori preferiti (primo livello) nel tuo piano assicurativo.
Leggi attentamente la tua polizza di assicurazione sanitaria. Errori comuni come non negoziare il costo dell'assistenza fuori rete possono essere molto costosi ma sono facilmente prevenibili con un po 'di accortezza. Parla con la tua compagnia di assicurazioni di eventuali aree che ti lasciano incerto e chiedi che il tuo caso venga riesaminato se pensi di rientrare in un'eccezione a una delle regole.
Se non capisci il tuo conto o vedi addebiti che non ti aspetti, non limitarti ad accettarlo. Fare una chiamata. A volte sciocchi confusioni possono causare una negazione della richiesta di risarcimento assicurativo, anche qualcosa di semplice come avere la data di nascita inserita in modo errato in un modulo clinico. Dai un'occhiata a questi suggerimenti su come combattere un diniego di reclamo assicurativo.
Alcune persone potrebbero voler prendere in considerazione l'assunzione di un avvocato medico di fatturazione quando sono sopraffatte dall'intero processo assicurativo. Potresti non capire le tue bollette, essere sommerso da quelle che la tua assicurazione si rifiuta di pagare o essere così malato che il pensiero di passare in rassegna quei documenti è semplicemente troppo drenante. Potresti esitare ad adottare questo approccio poiché si tratta di un servizio a pagamento, non è gratuito, ma a seconda della situazione potrebbe essere sciocco farlo da solo. Le spese mediche sono, infatti, la principale causa di bancarotta personale negli Stati Uniti.
Prossimi passi nell'advocacy
Imparare a essere il tuo difensore del cancro è come scalare una montagna. Alcune persone, avendo trovato la strada per la vetta, desiderano condividere ciò che hanno imparato con altri che stanno iniziando il loro viaggio; un bisogno di restituire in qualche modo.
Certamente, il cancro è estenuante e non tutti si sentiranno in questo modo. Tuttavia il sostegno e il consiglio di coloro che "ci sono stati" sono un enorme conforto per gli altri.
Non è necessario correre maratone o parlare a livello internazionale per fare la differenza; non hai nemmeno bisogno di lasciare la tua casa. L'uso dei social media tra le persone malate di cancro è in aumento ogni giorno; con molte comunità tra cui una combinazione di pazienti, assistenti familiari, avvocati, ricercatori e professionisti sanitari. In effetti, uno dei più grandi progressi recenti nella gestione del cancro è stata la "ricerca guidata dal paziente", la ricerca e gli studi clinici condotti come risposta diretta ai suggerimenti delle persone che convivono con la malattia.
Molte delle organizzazioni per il cancro, ad esempio LUNGevity e Lung Cancer Alliance per il cancro ai polmoni, o Inspire, hanno meravigliose comunità di persone in tutti i luoghi del loro viaggio contro il cancro. Alcune di queste organizzazioni offrono anche servizi di abbinamento (ad esempio LUNGevity Lifeline) in cui qualcuno a cui è stata diagnosticata di recente può essere messo in contatto con qualcuno che convive con la malattia da un po '.
In conclusione, indipendentemente da dove ti trovi nel tuo viaggio contro il cancro, è bene rimanere informati. Sono in corso ricerche non solo per i trattamenti, ma anche per possibili modi per ridurre il rischio che un cancro si ripresenti.