Com'è essere il fratello di un bambino con autismo

Contenuto

• Le principali sfide affrontate dai fratelli
• Perché le esperienze dei fratelli sono così diverse l'una dall'altra
• Come aiutare il tuo bambino in fase di sviluppo tipico

I fratelli di bambini con bisogni speciali hanno sfide uniche e i fratelli di bambini con autismo non fanno eccezione. Ma come con praticamente tutto ciò che riguarda l'autismo, ogni situazione è unica. Per alcuni fratelli, la vita con un fratello o una sorella autistici può essere estremamente difficile. Per altri, ha i suoi alti e bassi. Ci sono anche alcuni bambini che vedono l'autismo del fratello come un vantaggio piuttosto che come un svantaggio. Nonostante queste differenze, tuttavia, ci sono alcune esperienze e sfide condivise.

Le principali sfide affrontate dai fratelli

Che sia il fratello di un bambino autistico ricco o povero, dolce o ansioso, ci sono alcune sfide condivise.

1. Imbarazzo. Questa è una delle sfide più difficili perché è molto reale e impossibile da evitare. I bambini, una volta che hanno superato l'asilo, sono persone che giudicano. E, a differenza degli adulti, sono soggetti a giudicare ad alta voce, in pubblico. Nessun bambino in via di sviluppo trova facile o piacevole sentire i propri coetanei chiedere "cosa c'è che non va in tuo fratello? È così strano!" o sentire "tua sorella è un mostro!" Ma è un bambino molto raro che non abbia sentito tali commenti. Man mano che crescono, i fratelli dovranno rivisitare la questione quando portano a casa amici, trovano un coniuge o si sposano.
2. Opzioni limitate.Quando tuo fratello ha l'autismo, l'intera famiglia deve adattarsi. Ciò significa che il bambino in via di sviluppo tipico dovrà quasi certamente scendere a compromessi di più, dire "no" più spesso e piegarsi alle esigenze e ai gusti insoliti dei fratelli. Ad esempio, i fratelli tipici potrebbero dover guardare lo stesso film 50 volte, tornare a casa da un evento prima che siano pronti o dire "no" a una festa, solo per accogliere il loro fratello o sorella autistici. Man mano che crescono, i fratelli possono scoprire che i loro genitori hanno meno tempo o denaro per aiutare con l'università, comprare una casa, "fare" un matrimonio e così via.
3. Maggiori aspettative.Quando c'è un membro della famiglia disabile, gli altri membri della famiglia devono farsi avanti e questo include i fratelli. È più probabile che ai fratelli di un bambino autistico (anche quando sono molto piccoli) venga chiesto di gestire i propri sentimenti e bisogni, assumere più compiti domestici o rimandare i propri piaceri. Da adulti, i fratelli potrebbero dover assumersi sempre più responsabilità per un fratello autistico poiché i loro genitori sono meno capaci.

Perché le esperienze dei fratelli sono così diverse l'una dall'altra

Sì, ci sono alcuni problemi condivisi, ma ci sono alcune grandi differenze tra i fratelli di bambini autistici. Se metti insieme un gruppo di bambini in via di sviluppo tipico con fratelli autistici, sentirai alcuni punti di vista, preoccupazioni e sfide molto, molto diversi. Ecco perché:

I bambini autistici sono molto diversi l'uno dall'altro.

Poiché l'autismo è un disturbo così ampio, i bambini e gli adolescenti autistici possono presentarsi in modi completamente diversi. Di conseguenza, i fratelli possono trovare relativamente facile o estremamente difficile vivere nella stessa famiglia. Per esempio:

• Il fratello A vive con un fratello che, anche se un po '"strano", è in realtà molto divertente. Certo, persevera con i personaggi Disney e non ha amici personali e sì, di tanto in tanto si scioglie senza una ragione ovvia. Ma è gentile, premuroso e ama molti degli stessi film e attività di suo fratello. Sì, ci sono sfide, ma non sembrano opprimenti. In effetti, possono in qualche modo essere MENO travolgenti rispetto alle sfide associate a un fratello prepotente, prepotente (ma in genere in via di sviluppo).
• Il fratello B vive con una sorella che è non verbale, aggressiva e soggetta a distruggere fisicamente gli oggetti intorno alla casa. A volte, il fratello B è davvero spaventato per la sua sicurezza. Non c'è modo che il fratello B porti un amico a casa, e nessuna possibilità di uscire in modo sicuro e piacevole con sua sorella. La vita a casa è raramente qualcosa di "normale" e le sfide al benessere mentale e fisico sono molto reali.
• Il fratello C vive con un fratello brillante, bizzarro ed estremamente ansioso. Da un lato, il fratello autistico di Sibling C sta già programmando videogiochi all'età di 8 anni. D'altra parte, questo stesso fratello è molto ansioso, ha sfide sensoriali estreme e trova fisicamente doloroso essere in un centro commerciale, un cinema, o anche una riunione di famiglia. Il fratello C è orgoglioso dei successi di suo fratello, ma può avere difficoltà a stare con suo fratello e non è mai del tutto sicuro di quando "esploderà". Di conseguenza, evita suo fratello ogni volta che è possibile.

I fratelli sono diversi l'uno dall'altro.

Ogni bambino è unico e anche le risposte dei singoli bambini ad avere un fratello autistico varieranno. Mentre un bambino può trovare l'esperienza faticosa e difficile, un altro può trovarla gratificante.

È più facile essere il fratello minore o il fratello maggiore di un bambino con autismo? Ci sono alti e bassi per ciascuno.

• Il fratello minore di un bambino autistico non ha mai vissuto senza autismo nella sua vita. Da un lato, questo potrebbe significare che trova più facile gestire le sfide che derivano dall'avere un fratello autistico. D'altra parte, potrebbe trovare più difficile affermarsi all'interno della famiglia come una persona con i propri bisogni, sfide, talenti e tratti della personalità.
• Il fratello maggiore di un bambino con autismo può essere frustrato quando l'attenzione dei genitori viene attirata su un fratello minore con bisogni speciali. Oppure, d'altra parte, potrebbe trovare relativamente facile gestire la situazione perché ha già stabilito il proprio posto nella famiglia, nella scuola e nella comunità.

Anche temperamenti e personalità diversi possono fare una grande differenza. Per alcuni fratelli, vivere con un bambino autistico può essere imbarazzante, mentre per altri è un'opportunità.

• Sibling X è molto sensibile e si arrabbia facilmente. Avere un fratello autistico che emette suoni strani, che ripete le stesse parole più e più volte e che si scioglie a cena la manda oltre il limite.
• Il fratello Z è empatico e ama trovare modi per aiutare la sorella autistica a gestire le situazioni difficili. Lungi dal sentirsi sopraffatto, gli piace davvero capire come aiutare sua sorella a calmarsi, esprimersi e interagire con gli altri.

Gli atteggiamenti e le situazioni familiari sono diversi l'uno dall'altro.

Autismo a parte, gli atteggiamenti e le situazioni familiari possono avere un enorme impatto sui bambini. Aggiungi l'autismo al mix e i normali conflitti familiari, le sfide, i punti di forza e la flessibilità diventano un grosso problema. Per un fratello in via di sviluppo tipico, i comportamenti e le emozioni dei genitori possono diventare una fonte di positività e forza, oppure no. Per esempio:

• La famiglia A include un bambino con autismo. I genitori del bambino si avvicinano e lavorano insieme per trovare scuole, aiuti e finanziamenti appropriati. Quando l'autismo diventa opprimente, rispondono con calma, gestiscono la situazione e poi si riorganizzano. Allo stesso tempo, lavorano duramente per essere sicuri che i fratelli in fase di sviluppo tipico siano supportati a scuola e nella loro vita sociale, anche se questo a volte significa che gli amici o il trasporto pubblico fanno parte del mix. Di conseguenza, il bambino senza autismo può imparare che le sfide possono essere affrontate e gestite e che le avversità non dovrebbero ostacolare una vita piena e amorevole.
• La famiglia B include un bambino con autismo. I genitori del bambino si incolpano l'un l'altro per l'autismo o per i suoi effetti sulla vita familiare e, di conseguenza, si separano. Un genitore finisce con la custodia di entrambi i figli ed è sopraffatto, arrabbiato e frustrato. Quando l'autismo diventa opprimente a casa, il genitore esce dalla porta o va su tutte le furie.Di conseguenza, il bambino in via di sviluppo tipico cresce in una situazione caotica e può imparare che le sfide portano a un crollo nella vita familiare.

Le finanze familiari variano.

Il denaro potrebbe non comprare l'amore, ma può comprare moltissime cose per una famiglia che convive con l'autismo. Sebbene sia possibile avere pochi soldi e gestire comunque l'autismo con pochi sconvolgimenti emotivi, non è facile.

La povertà e l'autismo possono essere un mix incredibilmente impegnativo. Sì, ci sono risorse disponibili per i genitori con figli disabili, ma tali risorse sono di difficile accesso, frustranti da gestire e possono essere fortemente limitate a seconda dell'ubicazione della famiglia. I genitori che svolgono lavori orari non hanno la flessibilità di cui hanno bisogno per visitare le agenzie di sicurezza sociale e statali durante le ore feriali. I genitori che non dispongono di computer e accesso a Internet non dispongono degli strumenti necessari per ricercare opzioni e trovare terapie, servizi o opzioni di trattamento.

I genitori con fondi significativi possono essenzialmente trovare una via d'uscita da alcune di queste frustrazioni. Se lavorano in lavori di livello superiore, hanno maggiore flessibilità per partecipare a conferenze, andare alle riunioni e gestire agenzie e benefit. Se non si qualificano per i servizi o gli vengono negate le impostazioni educative desiderate, possono pagare per fornitori privati. Se si sentono sopraffatti, spesso possono pagare per cure di sollievo.

In che modo queste differenze influenzano i fratelli che si sviluppano normalmente? Ci sono una varietà di impatti:

• Se il denaro fornirà servizi per il bambino autistico, poco può essere lasciato agli altri bambini. I fondi del college possono andare verso la terapia dell'autismo, mentre un secondo mutuo può pagare per scuole speciali o cure di sollievo. Di conseguenza, il tipico fratello può provare risentimento nei confronti di entrambi i genitori e del fratello autistico.
• Se tutto il tempo disponibile viene dedicato alla gestione dei servizi o alla cura del bambino autistico, il fratello può sentirsi abbandonato o trascurato. Anche questo può provocare risentimento o rabbia.
• Se i genitori sono sopraffatti dalla quantità di tempo ed energia necessaria per gestire i servizi per un bambino autistico, potrebbero avere poca energia rimasta per aiutare con i compiti, il coaching, l'autista o altre attività ordinarie dei genitori.
• I genitori che hanno poco tempo o denaro potrebbero non avere le risorse di cui hanno bisogno per rimanere in sintonia con le attività e le esigenze dei fratelli. Potrebbero non essere consapevoli di problemi a scuola, problemi emotivi o comportamenti potenzialmente rischiosi.

Le aspettative riposte sui fratelli variano.

Cosa ci si aspetta da un bambino con un fratello autistico? La risposta dipenderà in gran parte dalle dimensioni della sua famiglia, dalle finanze, dal background culturale e dalla stabilità emotiva. La risposta cambierà anche quando il fratello autistico e tipico crescerà ei genitori saranno meno capaci di gestire le cose da soli.

• In una grande famiglia allargata, ci possono essere più individui in grado e desiderosi di aiutare a prendersi cura di un bambino autistico. In una famiglia molto piccola, al bambino con sviluppo tipico può essere chiesto di assumersi una responsabilità significativa per il fratello autistico. Questa aspettativa può aumentare con l'avanzare dell'età dei genitori, al punto che ci si aspetta che il tipico fratello diventi il ​​caregiver adulto di un "bambino" adulto.
• In una famiglia ricca, potrebbe essere possibile pagare per i fornitori di cure di sollievo o anche per il supporto dal vivo per un individuo con autismo. In rari casi, questo livello di supporto può essere fornito tramite agenzie. Nella maggior parte dei casi, tuttavia, né i genitori né il personale di supporto possono fornire supporto 24 ore su 24, 7 giorni su 7. Pertanto, se un fratello autistico ha bisogno di supporto 24 ore su 24, 7 giorni su 7, ci sono buone probabilità che un fratello debba fornirlo, almeno per un po 'di tempo.
• Nella cultura americana odierna, non è insolito che i membri della famiglia seguano la propria strada. I fratelli possono spostarsi in tutto il paese o nel mondo, mentre i genitori continuano a prendersi cura di un "bambino" adulto con autismo. In altre parti del mondo (o nelle comunità di immigrati), le famiglie stanno vicine le une alle altre. Quando le famiglie sono vicine, è più probabile che si assumano almeno una parte della responsabilità per un bambino con autismo mentre cresce.

Come aiutare il tuo bambino in fase di sviluppo tipico

Qualunque siano le tue circostanze, e qualunque siano le capacità e le sfide del tuo bambino autistico, è importante tenere a mente i bisogni del tuo bambino in via di sviluppo. Detto questo, tuttavia, è anche importante ricordare che la disabilità in famiglia non è sempre una cosa negativa. Date le giuste circostanze, un bambino con un fratello autistico può acquisire grandi punti di forza personali. Empatia, responsabilità, flessibilità, intraprendenza e gentilezza possono tutte derivare dall'esperienza.

Ecco alcuni suggerimenti per garantire che il tuo bambino tipico abbia un esito positivo:

1. Tratta l'autismo come una parte della vita, qualcosa da capire e a cui rispondere, piuttosto che qualcosa da evitare di menzionare o di pensare. Insegna a tutti i tuoi figli cos'è l'autismo e cosa non lo è.
2. Tratta tutti i tuoi figli con rispetto e modello rispetto per il tuo bambino autistico.
3. Sii consapevole del fatto che il tuo bambino in via di sviluppo ha bisogno della tua attenzione e del tuo amore e afferra ogni momento che puoi per ascoltare, condividere, divertirsi, risolvere problemi o semplicemente uscire.
4. Sappi che il tuo bambino in via di sviluppo tipico sta affrontando alcune richieste insolite e riconosci le sfide che deve affrontare e superare.
5. Ritagliate momenti speciali "solo noi" per il vostro bambino in via di sviluppo. Potresti dover fare dei compromessi con il tuo coniuge, ma può essere anche meglio.
6. Pianifica in anticipo le esigenze tipiche del tuo bambino e il know-how per gestire le situazioni prima che si presentino. Questo vale per piccoli problemi (cosa faremo se il nostro bambino autistico si scioglie al centro commerciale?) E grandi sfide (come aiuterà il nostro bambino tipico a gestire i costi del college?). Non devi sempre soddisfare i capricci tipici del tuo bambino, ma hai bisogno di un piano.
7. Sii coerente e affidabile. Può essere difficile vivere con un fratello autistico, ma è molto più difficile convivere con il caos o il tumulto emotivo. I bambini che si sviluppano normalmente possono adattarsi a situazioni difficili quando si sentono al sicuro e accuditi.
8. Ascolta il tuo bambino in via di sviluppo e osserva eventuali segni di ansia, depressione o comportamento a rischio.
9. Scopri quando il tuo bambino tipico ha davvero bisogno di te e trova un modo per esserci. Potrebbe essere necessario chiedere un favore occasionale o sborsare qualche soldo extra di tanto in tanto, ma può significare il mondo per tuo figlio.
10. Ottieni aiuto quando ne hai bisogno. Organizzazioni come Siblings of Autism, Sibling Support Project e Sibs Journey sono solo alcune opzioni. Verificare con le risorse locali per trovare gruppi di supporto, tregua e programmi.