Cosa succederà al nostro bambino autistico dopo la morte?

Contenuto

• Ottenere il massimo dai servizi e dalle opportunità finanziati
• Ottenere il massimo dai supporti della comunità
• Quando i fratelli o altri prendono il sopravvento per te

Che siano "ad alto funzionamento" o gravemente disabili, gli adulti con autismo hanno bisogno almeno di un certo livello di supporto. Per le persone con disabilità molto gravi, di solito sono disponibili finanziamenti "residenziali" per case di gruppo o altri ambienti. Per gli adulti da moderatamente a moderatamente disabili, tuttavia, il finanziamento è un po 'più complicato. La realtà è che la maggior parte dei giovani adulti con autismo (80%) finisce per vivere con i genitori dopo il liceo, il che solleva la domanda: "cosa succederà a mio figlio adulto con autismo quando moriremo?"

La prevalenza di adulti con autismo è in aumento e il motivo è molto semplice: più bambini con diagnosi di autismo significa, a lungo termine, più adulti con autismo. I programmi scolastici sono completi e disponibili per tutti, ma i programmi per adulti lo sono più complicato e può comportare lunghe liste di attesa, in particolare per le famiglie in cui l'adulto con autismo non ha comportamenti aggressivi ed è in grado di gestire le cure quotidiane e le routine lavorative.

Come genitore di un adulto con autismo, quindi, vorrai essere proattivo sulla domanda "cosa succede" e iniziare a prepararti presto. Ecco alcuni passaggi chiave che puoi compiere per assicurarti che tuo figlio sia supportato e curato anche quando non ci sei.

Ottenere il massimo dai servizi e dalle opportunità finanziati

Anche se tuo figlio non si qualifica per il finanziamento residenziale nel tuo stato, puoi sfruttare al massimo i servizi finanziati per preparare il terreno affinché tuo figlio viva una vita più indipendente. Ecco alcuni modi possibili per farlo:

• Assicurati che tuo figlio abbia una posizione permanente e riceva un'adeguata formazione professionale. Anche se tuo figlio guadagna un salario minimo e lavora solo poche ore alla settimana, un lavoro regolare è estremamente importante per il suo benessere, la sua autostima e la sua posizione nella comunità. In alcuni casi, un lavoro può diventare una vera carriera, comunità e rete di supporto.
• Assicurati che tuo figlio faccia volontariato nella comunità. La maggior parte dei programmi di sostegno per adulti aiuterà tuo figlio a trovare e ad avere successo in contesti di volontariato, e questo è un ottimo modo per aiutare tuo figlio a entrare in contatto con gli altri, sviluppare abilità e aumentare la fiducia in se stesso.
• Ottieni il massimo dalla formazione, dalle opportunità educative, dal supporto 1: 1 e da qualsiasi altra offerta fornita dai servizi per adulti locali. Queste opportunità vanno dai programmi di abilità lavorative alle abilità di vita adattive, alla formazione in viaggio, alla gestione del denaro e altro ancora. L'apprendimento non si ferma quando finisce la scuola.
• Dì "sì" alle opportunità sociali. In molti casi, gli adulti con autismo si connettono socialmente ad altri adulti con disabilità.Ciò può avvenire tramite programmi come Challenger League, Special Olympics, Easter Seals o altre organizzazioni disponibili tramite finanziamenti statali o borse di studio e sovvenzioni.
• Chiedete e sfruttate al massimo qualsiasi sostegno per la vita indipendente a disposizione di vostro figlio. Spesso, gli assistenti lavoreranno con tuo figlio per aiutarlo a gestire la vita quotidiana in casa. Possono lavorare sulla cucina, sul lavaggio dei vestiti, sulla gestione del tempo e su altre abilità importanti.
• Assicurati che tuo figlio sia iscritto alla SSDI (Social Security for Disabled Adults) che viene fornito con i finanziamenti per l'assistenza sanitaria di base, che può essere estremamente prezioso se tuo figlio è coperto dalle tue cure mediche fino alla tua morte.

Ottenere il massimo dai supporti della comunità

Oltre a massimizzare le opzioni finanziate, è estremamente importante che i genitori aiutino i loro figli adulti a diventare membri reali della comunità locale. Troppo spesso, le famiglie con membri autistici vivono in relativo isolamento, lottando per mantenere una vita prevedibile e senza incidenti a beneficio del loro bambino autistico. Gli adulti con autismo non possono partecipare ad attività familiari o personali con amici o familiari (al di fuori dei fratelli, entrambi che vivono lontano). In sostanza, queste famiglie sono sole. Ecco alcuni modi per aiutare tuo figlio a stabilire connessioni che possono durare una vita:

• Visita regolarmente la biblioteca e assicurati che il bibliotecario conosca il nome di tuo figlio. Insegna a tuo figlio come trovare e controllare i libri e i video che preferisce.
• Unisciti alla YMCA. L'YMCA è una risorsa eccezionale per bambini e adulti con disabilità e di solito è disposto a fare piccoli alloggi in programmi che altrimenti potrebbero essere impegnativi.
• Sviluppa i punti di forza di tuo figlio. Se tuo figlio adulto sa cantare, suonare uno strumento, usare un martello, sgombrare un sentiero, servire pasti, aiutare con un evento comunitario, correre una gara o partecipare in altro modo a una tipica attività della comunità, fallo presto e spesso. All'inizio ci vorrà del lavoro, ma nel tempo tuo figlio sarà valutato per le sue capacità e incluso nella misura possibile.
• Considera l'idea di unirti a una comunità religiosa. Chiese, sinagoghe, moschee e altre organizzazioni religiose sono orgogliose dell'inclusione. Molte famiglie fanno affidamento sulle loro comunità religiose quando i tempi si fanno difficili, e cosa potrebbe essere più difficile per tuo figlio che perdere i suoi genitori?
• Pensa a vivere in una città o in una città piuttosto che in un sobborgo. È improbabile che un singolo adulto con autismo si adatti bene a una comunità suburbana. D'altra parte, un solo adulto con autismo può trovare amici o almeno una comunità in una città o paese dove è possibile spostarsi senza auto, vedere le stesse persone su base regolare e connettersi con gli altri intorno a interessi e hobby .
• Diventa consapevole dei supporti e dei programmi nella tua città. La maggior parte dei comuni offre una gamma di servizi e supporti alle persone con disabilità o con pochi soldi. Le possibilità vanno dal trasporto a basso costo ai servizi di ristorazione ai volontari disposti ad aiutare con l'inclusione in programmi artistici, sport o altre attività.

Quando i fratelli o altri prendono il sopravvento per te

In alcuni casi, fratelli adulti o altri amici o parenti sono disposti e in grado di diventare caregiver per i loro fratelli con autismo. Questo è, ovviamente, un impegno importante e può anche essere un impegno costoso: poche persone nello spettro autistico sono pienamente impiegate e molte hanno esigenze mediche o di salute mentale che possono essere costose.

Se tutti sono d'accordo, in linea di principio, sull'idea che un particolare individuo si prenda cura di quando i genitori se ne sono andati, è importante pensare alla logistica in anticipo piuttosto che fare supposizioni senza comunicarle. Alcune cose da considerare insieme includono:

• I soldi. Da dove verranno i fondi per prendersi cura di un adulto con autismo? I genitori possono mettere da parte i soldi, stipulare un'assicurazione sulla vita o assicurarsi in altro modo che una quantità significativa di denaro liquido sia disponibile per i bisogni del loro bambino autistico. Assicurati che il denaro sia impostato correttamente, idealmente in un conto fiduciario con esigenze speciali. Se segui questa strada, assicurati che il caregiver sia legalmente nominato come fiduciario.
• Posizione. Se un adulto autistico vive con i suoi genitori, ci sono buone probabilità che il loro fratello viva altrove. L'adulto con autismo si sposterà per stare con o vicino al proprio fratello o viceversa? Quali sono le opzioni di alloggio disponibili?
• Servizi. I servizi per adulti sono in gran parte finanziati dallo stato in cui risiede un adulto con autismo. Il finanziamento dei servizi per adulti varia ampiamente da stato a stato. Vale la pena considerare quale livello di finanziamento e servizi sono disponibili in diverse località.
• Stabilità. La maggior parte delle persone con autismo ha difficoltà con il cambiamento e, quando i loro genitori se ne saranno andati, potrebbero essere stati in un lavoro, in un programma di assistenza per adulti e in casa da molti anni. È una buona idea fare una mossa?
• I desideri dell'adulto nello spettro. Mentre alcuni adulti con autismo troveranno difficile pensare alle possibilità per il futuro, molti saranno in grado di farlo in modo intelligente e ponderato. In ogni caso, è di fondamentale importanza includere tuo figlio adulto con autismo in qualsiasi pianificazione per il suo benessere a lungo termine.

Oltre ad avere conversazioni continue e aperte sul futuro, è anche importante che i genitori conservino registrazioni accurate sui fornitori di servizi, i finanziamenti, le valutazioni e le esigenze mediche del loro bambino autistico. Se un fratello ha bisogno di subentrare in fretta, tutte le informazioni di cui ha bisogno dovrebbero essere a portata di mano.