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Quello che segue è un resoconto immaginario di come potrebbe essere una giornata per qualcuno che ha il morbo di Crohn o la colite ulcerosa.Ognuno si occupa di IBD a modo suo. Negli ultimi anni, sempre più persone scrivono sui blog delle loro esperienze e persino fondano nuovi gruppi di supporto, sia online che di persona. Anche così, la persona media con IBD da lieve a moderata molto probabilmente sta cercando di superare i brutti giorni senza perdere il lavoro o finire in ospedale. La speranza è che questa sia una lettura educativa per le persone che non hanno IBD: amici, parenti, persino medici.
Questo è un resoconto di quella che potrebbe essere considerata una brutta giornata IBD.
Mattina
Ti svegli questa mattina non sentendoti affatto riposato perché è difficile per te dormire bene la notte - ci sono troppe cose per tenerti sveglio.
Mentre sei sdraiato lì, desideroso di raccogliere l'energia per alzarti dal letto, prendi nota mentalmente a te stesso che devi cambiare le lenzuola stasera quando torni a casa. Uno dei problemi a tenerti sveglio la scorsa notte era la sudorazione notturna, ti sei svegliato più volte sudando freddo. Di solito dormi su un asciugamano, quindi quando ti svegli sudato, puoi semplicemente rimuovere l'asciugamano e poi sdraiarti sulle lenzuola asciutte sottostanti. Ma non è comodo dormire su un asciugamano: c'è una ragione per cui le lenzuola non fanno un pisolino. La scorsa notte ti sei completamente dimenticato del tuo piccolo trucco con l'asciugamano. Forse speravi solo che questa notte sarebbe stata diversa.
Premi di nuovo il pulsante snooze.
Eri esausto quando sei tornato a casa dal lavoro la scorsa notte. A volte sei così stanco e ti senti male e febbricitante come se avessi l'influenza, non hai l'influenza, ma ti prepari un po 'di minestra e ti metti a letto non appena puoi comunque. Non riesci a portare a termine nessun lavoro e non puoi uscire a cena o bere qualcosa con gli amici. Sei a malapena in grado di tenerlo insieme abbastanza da mangiare la tua zuppa e trovare il telecomando in modo da poter almeno guardare la TV mentre aspetti che arrivi il sonno.
Ma il sonno richiede tempo, anche attraverso la stanchezza, perché sei su e giù per il bagno ancora e ancora. Cerchi di ritardarlo. Sei sdraiato lì, sperando che finisse, volendo solo andare a dormire. Vuoi stare nel tuo letto dove è caldo e confortevole. Ogni volta che vai in bagno, stai gelando e tremando. È sempre lo stesso: più diarrea Ti chiedi come puoi andare in bagno tante volte quando non hai mangiato molto durante il giorno. Le tue mani sono secche e doloranti per il lavaggio dopo ogni visita al bagno. Anche il tuo sedere è dolorante e devi ricordarti di comprare più salviettine umidificate quando sei in negozio. Se usassi la carta igienica, il tuo sedere sarebbe grezzo, rendendo quasi impossibile sedersi.
C'è del sangue nel water e sulla carta. È solo una piccola quantità (questa volta), quindi non pensi che provenga dal tuo colon. Pensi vagamente che provenga da un'emorroide, il che non sorprende, vista la diarrea costante e l'asciugatura che segue, almeno speri che sia solo una o due emorroidi. Useresti una crema per le emorroidi topica, ma la puliresti via ogni volta che vai in bagno. Meglio aspettare per usarlo in un momento in cui non vai tanto in bagno.
Ti rendi conto che devi smetterla di dormire e alzarti davvero dal letto. Devi prepararti per il lavoro. Almeno non ti sei svegliato con un urgente bisogno di andare in bagno. Molte volte ti svegli di nuovo avendo bisogno del bagno. In effetti, ti alzi spesso prima della sveglia, anche se spesso torni a letto per riposarti qualche minuto finché non suona la sveglia.
A volte sogni persino i bagni. Sei sicuro che anche le persone che non hanno IBD hanno questi sogni, ma sono particolarmente fastidiosi per te. Sono quasi come incubi, in cui non riesci a trovare un bagno quando ne hai bisogno. A volte sogni anche di perdere i denti o di essere così malato che non puoi muoverti. Non puoi sfuggire all'IBD nemmeno nei tuoi sogni. Pensi vagamente al Restroom Access Act che è stato approvato in alcuni stati (anche se non il tuo) e di cui hai letto sui social media e sui blog. Se fosse approvato nel tuo stato, farebbe la differenza nella tua vita? Pensi di essere più coinvolto nella difesa dell'IBD quando ti sentirai meglio.
Una doccia è paradisiaca e tu contempli cosa fare per colazione. Non sei esattamente affamato, perché sei stanco di pensare al tuo sistema digerente, ma hai bisogno di mangiare qualcosa per affrontare la giornata e per evitare che lo stomaco brontoli. La scelta più sicura sembra essere pane tostato e acqua. Forse metterai un po 'di marmellata o burro sul tuo pane tostato, o forse del burro di arachidi, che ti darebbe un bel po' di grasso ed energia.
Altre persone a volte sono invidiose della tua struttura sottile, ma ha un ottimo prezzo. Non ti stai divertendo come farebbe una persona sana. Non hai la sicurezza o l'energia per indossare le ultime tendenze e andare in discoteca. Gran parte del tuo denaro va per farmaci e visite mediche, temi che un giorno avrai una spesa significativa, come un viaggio al pronto soccorso o un intervento chirurgico, e quindi cerchi di essere parsimonioso. Guadagni denaro sul tuo lavoro, ovviamente, ma temi anche che la tua capacità di avanzare nella tua carriera e aumentare il tuo potenziale di guadagno sia limitata a causa della tua salute.
Non prendi giorni di malattia molto spesso. In effetti, probabilmente prendi meno giorni di malattia rispetto alle persone che sono molto più sane di te. Vivi nel timore che il tuo datore di lavoro scopra la tua condizione e ti licenzi a causa del potenziale costo delle tue cure mediche future e di cosa ne deriverebbe ai premi assicurativi. o prenditi un po 'di tempo per andare a un appuntamento dal medico.
Appuntamenti dal dottore. Non vedi abbastanza spesso il tuo gastroenterologo. Sai che dovresti sottoporti regolarmente alla colonscopia, ma è difficile portarti dal medico e poi in ospedale o in clinica per i test. Se ti senti bene, semplicemente non sembra essere una priorità. Ma quando i sintomi tornano, chiami e prendi un appuntamento gastronomico. Ti sei rassegnato alla realtà della tua malattia: va e viene.
Questa volta, tuttavia, dovresti probabilmente chiamare. Hai visto del sangue nella toilette e, sebbene tu sia ragionevolmente sicuro che provenga da un'emorroide, il tuo medico probabilmente vorrà comunque fare un esame rettale per esserne sicuro. Dovresti anche sollevare la febbre e la diarrea perché forse è il momento di cambiare il farmaco o aumentare il dosaggio del farmaco che stai assumendo.
Lavoro
Ti trascini al lavoro e ti metti un sorriso sul viso. Vuoi essere un membro sano e produttivo della società con amici e una vita sociale, ma in giorni come oggi, è molto difficile fare di più del minimo indispensabile.
Per fortuna hai un lavoro dove puoi andare in bagno quando ne hai bisogno. A volte, se sei in riunione, fingi un attacco di tosse o starnuti per schivare la porta e usare il bagno. Sei sicuro che a nessuno importi davvero molto, ma preferiresti che non conoscessero il vero motivo per cui hai improvvisamente bisogno di andartene. Alcune persone sono molto brave a fornire "pause bio" nel loro programma di riunioni, ma altri sembrano avere vesciche d'acciaio e non tengono conto del fatto che altre persone hanno bisogno di visitare il bagno.
Oggi non ci sono riunioni e, beatamente, nessun pranzo o cena di lavoro. Sai che probabilmente sei ipersensibile ad esso, ma più di una volta le tue scelte alimentari sul lavoro sono state messe in discussione. Perché ordinate il piatto più semplice del menu e bevete solo acqua o forse un po 'di ginger ale? Di solito fai spallucce, dicendo che semplicemente non sei avventuroso, mangi solo cibi che puoi identificare o che stai guardando il tuo peso. Sai che i tuoi colleghi non intendono essere insensibili; non hanno idea che tu viva con una malattia e che mangiare nuovi cibi in un ristorante sconosciuto possa significare un disastro per te.
Sera
Finisci la giornata e parti per tornare a casa. Non ti precipiti fuori in punto delle cinque, ancora una volta perché non vuoi apparire come se stessi solo contando le ore prima di poter tornare a casa e rilassarti nel tuo letto. Ricordi i giorni delle scuole superiori e dei lavori all'università in cui battevi un orologio e potevi andare in bagno solo durante le pause. Quelli erano tempi molto difficili pieni di ansia.
Ti preoccupi di preoccuparti troppo. Probabilmente dovresti fare una visita da un professionista della salute mentale per parlare della tua ansia e di come la convivenza con IBD ha influenzato la tua personalità ei tuoi pensieri Ricordi come eri prima della diagnosi: non pensavi a dove fossero i bagni. La verità è che, a questo punto, non puoi nemmeno ricordare di avere un movimento intestinale "normale". Dev'essere stata una parte così poco importante della tua vita in una volta. Non ricordi mai di aver pensato al tuo tratto digestivo fino a quando non ha iniziato a tradirti. Un giorno troverai il coraggio di chiedere al tuo gastroenterologo un rinvio a un professionista della salute mentale che ha esperienza con persone che hanno IBD. Sai che hai messo in scena uno spettacolo troppo bello per il tuo medico - probabilmente dovresti fargli vedere quanto sei spaventato e vulnerabile. Ma tu sei abituato a fare una faccia coraggiosa, ed è per questo che non ha motivo di pensare che tu sia spesso ansioso o preoccupato.
Mentre torni a letto con la tua zuppa (oh, dio devi cambiare le lenzuola prima di addormentarti), pensi a cosa sei grato. Hai un lavoro, hai una casa. Puoi andare su Internet in qualsiasi momento del giorno o della notte e parlare con i tuoi amici che hanno IBD. Non hai mai incontrato la maggior parte di queste persone di persona, ma parli con loro solo attraverso forum e social media.Molti di voi stanno avendo gli stessi tipi di problemi e, sebbene siate lontani in tutto il mondo (sebbene principalmente in Canada, Stati Uniti, Regno Unito e Australia), potete aiutarvi a vicenda con le difficoltà che l'IBD porta. E a volte, condividi solo le ultime battute, perché, dopo tutto, niente è più divertente di una bella battuta sulla cacca.
Dici a te stesso che se domani non ti sentirai meglio, chiamerai il tuo dottore. Tre giorni come questo significa che hai sicuramente bisogno di aiuto per affrontare i sintomi. Ma speri che ti sentirai meglio e che la diarrea finirà stanotte. E forse lo farà.