Contenuto
- Organizzazione per la ricerca sull'autismo
- Autism Society of America
- National Autistic Society
- Autismo Canada
- Rete Asperger / Autism
- MIND Institute presso l'UC Davis
- L'autismo parla
- Altre organizzazioni degne di nota
- Suggerimenti per la donazione
- Altri modi per restituire
- Fai la tua ricerca
- Una parola da Verywell
- Diversi gruppi hanno missioni completamente diverse. Alcuni, ad esempio, vogliono "curare" l'autismo mentre altri si occupano di sostenere le persone con autismo senza alcun riferimento a una "cura".
- Alcuni gruppi sono focalizzati geograficamente. Ad esempio, un ente di beneficenza di alto livello per l'autismo può servire solo persone in Oregon, mentre vivi in Florida.
- Alcuni gruppi hanno un focus molto specifico. Ad esempio, possono servire solo adulti autistici, supportare un particolare approccio terapeutico o sottoscrivere particolari tipi di ricerca.
Diamo un'occhiata alle opzioni disponibili e ad altri modi per essere coinvolti e restituire.
Organizzazione per la ricerca sull'autismo
L'Organizzazione per la ricerca sull'autismo (OAR) è classificata al primo posto tra gli enti di beneficenza sull'autismo da Charity Navigator per il suo uso attento e appropriato dei fondi dei donatori, la sua trasparenza e la sua responsabilità. È un'organizzazione nazionale per l'autismo che "si sforza di usare la scienza per affrontare le preoccupazioni sociali, educative e terapeutiche di sostenitori di sé, genitori, professionisti dell'autismo e caregiver".
L'organizzazione sostiene la ricerca applicata, che definisce come "ricerca pratica che esamina i problemi e le sfide che i bambini e gli adulti con autismo e le loro famiglie affrontano ogni giorno". Inoltre, ha una forte enfasi nel garantire che gli adulti con autismo raggiungano il loro potenziale. Alcuni dei suoi programmi includono:
- Borse di studio al college per adulti con autismo
- Programmi e risorse per auto-difensori autistici
- "Hire autism", un portale per i datori di lavoro interessati ad assumere adulti con autismo
Autism Society of America
L'Autism Society of America è un'organizzazione di base con capitoli in tutti gli Stati Uniti, che offre supporto, approfondimenti e sostegno basati sulla comunità da persona a persona.
Fornisce anche un database online di informazioni e raccomandazioni locali per genitori e operatori di autismo. Se hai bisogno di aiuto per trovare i migliori terapisti, affrontare le scuole, trovare un dentista o persino un gruppo di amici per tuo figlio, il capitolo della Società per l'autismo locale sarà probabilmente la tua migliore risorsa.
National Autistic Society
La National Autistic Society (NAS) è un'organizzazione vivace e impegnata con sedi in Inghilterra, Irlanda del Nord, Galles e Scozia. Tra i suoi progetti, gestisce otto scuole private, fornisce valutazioni del lavoro e inserimento lavorativo, offre supporto a casa e a scuola, forma i membri della comunità, crea programmi di tutoraggio, forma e supporta professionisti dell'autismo, offre programmi di credenziali e gestisce conferenze .
In breve, che tu sia un genitore, un individuo nello spettro, un professionista dell'autismo o un membro della comunità, NAS ti copre. Se ti trovi nel Regno Unito, è molto probabile che tu abbia beneficiato di un'offerta NAS.
Autismo Canada
Autism Canada (che incorpora l'Autism Society of Canada) è una grande organizzazione non-profit multidisciplinare che fornisce finanziamenti e servizi per la ricerca, l'istruzione, i servizi per adulti e l'accesso alla comunità.
La sua missione, come espressa sul suo sito web, è sia rispettosa che di supporto per le persone nello spettro:
- Guarda il potenziale nelle persone che vivono con l'autismo.
- Vedere e comprendere il comportamento come una forma di comunicazione.
- Guarda e rispetta prima la persona come individuo.
- Scopri l'opportunità di lavorare insieme per fare la differenza.
Rete Asperger / Autism
L'Asperger / Autism Network (AANE) serve l'intera durata della vita e fornisce una combinazione di servizi di persona e virtuali per soddisfare le esigenze di adulti autistici, membri della famiglia, coppie neurodiverse e professionisti, indipendentemente da dove vivono. La comunità AANE è orientata verso famiglie e individui con un profilo Asperger, ma non è necessaria alcuna diagnosi formale per partecipare a conferenze / programmi, cercare referral o accedere al supporto.
AANE è unico in quanto gli adulti Asperger / autistici sono coinvolti in ogni aspetto dell'organizzazione, dall'essere nel consiglio e dal volontariato, al servizio nei comitati e al personale retribuito. Inoltre, i genitori coach e gli specialisti del supporto AANE sono "certificati doppi", sia con esperienza vissuta nell'autismo che competenza professionale. Oggi, oltre 35.000 persone hanno chiamato AANE la loro casa lontano da casa.
MIND Institute presso l'UC Davis
L'istituto UC Davis MIND è stato fondato dai genitori ma si è concentrato sulla ricerca. Oggi conduce una vasta gamma di studi di ricerca fornendo anche servizi diagnostici e terapeutici, istruzione e altri programmi.
Secondo il suo sito web, i fondatori "immaginavano esperti di ogni disciplina relativa allo sviluppo precoce del cervello che lavorassero insieme verso un unico obiettivo; trovare e sviluppare trattamenti per individui con disabilità dello sviluppo neurologico".
Nel corso degli anni ha condotto costantemente studi di alto livello sottoposti a revisione paritaria con risultati impressionanti. A causa del suo finanziamento, competenza e status, il MIND Institute è stato anche in grado di condurre studi molto ampi sull'autismo, cosa che molti piccoli gruppi trovano difficile.
Oltre all'autismo, il MIND Institute si concentra anche sulla comprensione delle cause, dello sviluppo e dei migliori trattamenti per la sindrome dell'X fragile, la sindrome di Down, il disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD), la sindrome da delezione 22q11.2 e altri disturbi del neurosviluppo.
L'autismo parla
Fondato dall'ex dirigente della NBC Bob Wright e dalla sua famiglia, Autism Speaks ha creato eventi internazionali come "Light It Up Blue" e il programma Autism Speaks Walk, l'ultimo dei quali ha raccolto oltre 305 milioni di dollari. L'ottantacinque per cento dei fondi dell'organizzazione va alla ricerca, sostegno, programmi e servizi sia per i bambini autistici che per gli adulti. La sua campagna di servizio pubblico “Learn the Signs”, in particolare, è accreditata dell'aumento della consapevolezza dei genitori sull'autismo del 50%.
Altre organizzazioni degne di nota
Oltre all'elenco sopra, ci sono dozzine di eccellenti enti di beneficenza per l'autismo di grandi e medie dimensioni che vale la pena considerare per vari motivi. Ecco solo alcuni esempi:
- L'Autism Science Foundation, sebbene più piccola dell'Istituto MIND, finanzia alcuni progetti molto interessanti e innovativi.
- Art of Autism è un'organizzazione specificamente focalizzata sulla messa in luce dei talenti autistici nelle arti visive, mentre il Miracle Project offre opportunità per bambini e adulti autistici di brillare sul palco.
- Lo STAR Institute conduce ricerche, formazione e programmi per aiutare a migliorare le sfide sensoriali per i bambini con autismo e problemi correlati.
Oltre a questi, ci sono molte organizzazioni non profit consolidate e di alta qualità dedicate a fornire una gamma di servizi e terapie. Cerca la tua area di interesse (ad esempio, terapia comportamentale, ludoterapia, sostegno agli adulti, auto-difesa, ecc.) E scegli un ente di beneficenza che soddisfi i tuoi interessi.
Suggerimenti per la donazione
Se sei preoccupato (spesso correttamente) che i soldi dati a un grande ente di beneficenza per l'autismo vengano spesi per l'affitto o le bollette elettriche, considera di dare a livello locale. Praticamente ogni città di qualsiasi dimensione ha più piccoli gruppi e agenzie senza scopo di lucro, legati all'autismo che sarebbero entusiasti di avere il tuo supporto. Prima di dare però:
- Seleziona un gruppo che supporti la causa specifica che ti interessa. Sei interessato ad aiutare i bambini autistici a partecipare al calcio? Vuoi essere sicuro che le famiglie locali abbiano fondi per la terapia? Se vivi in un'area metropolitana, è probabile che troverai un gruppo interessato alle stesse cose a cui tieni.
- Assicurati che il gruppo faccia davvero quello che afferma di fare. Richiedi informazioni dettagliate su programmi e risultati, nonché una relazione finanziaria.
- Rivolgiti ai genitori o agli adulti dello spettro per scoprire la reputazione dell'organizzazione e il vero lavoro sul campo.
- Considera la possibilità di partecipare a un evento o programma, idealmente con una persona autistica, per determinare se questo è il gruppo giusto da sostenere.
Altri modi per restituire
E se hai soldi limitati da donare o preferisci essere coinvolto in un modo più pratico? Se è così, hai a disposizione una serie di opzioni interessanti. Eccone solo alcuni da considerare:
- Partecipa a una marcia di raccolta fondi o a un evento simile. Questi eventi sono un ottimo modo per conoscere altre persone che condividono il tuo interesse per l'autismo e sono disposte a essere coinvolte.
- Partecipa a uno studio clinico. Se vivi in o vicino a un centro di ricerca (di solito situato nelle principali città o università), potresti essere idoneo per aiutare con la ricerca sull'autismo. Gli studi di solito coinvolgono bambini / adulti nello spettro, ma possono anche includere fratelli e / o genitori.
- Fai volontariato come mentore o amico o aiuta a gestire un programma, un team o un evento che includa specificamente persone nello spettro autistico.
- Diventa un sostenitore dell'autismo in un'organizzazione come YMCA o Boy Scouts. Questi gruppi (e molti come loro) sono più che disposti a includere i bambini nello spettro, ma non sempre sanno come farlo con successo.
Fai la tua ricerca
A partire dalla metà degli anni 2000, un bel po 'di enti di beneficenza sull'autismo sono stati costruiti attorno a teorie "alternative" riguardanti cause e trattamenti per l'autismo. Praticamente tutte queste associazioni di beneficenza insistono ancora sul fatto che i vaccini sono una causa primaria di una "esplosione" di autismo e molti sostengono trattamenti rischiosi e non provati che vanno dalle camere di ossigeno iperbariche alla chelazione ai clisteri di candeggina.
La celebrità Jenny McCarthy è diventata il volto di uno di questi gruppi. Andrew Wakefield, un medico che ha perso la licenza in Gran Bretagna per ricerche fraudolente, è il "grande nome" dietro un altro.
Se stai donando per sostenere la ricerca, la programmazione, la terapia o i programmi per le persone con autismo e le loro famiglie, potrebbe essere meglio evitare questi gruppi. Sì, possono fare alcune cose per le quali ti senti bene, ma a lungo termine fanno anche danni considerevoli.
L'autismo colpisce tanti bambini non vaccinati quanti sono i vaccinatiUna parola da Verywell
Mentre rifletti sulle tue opzioni, considera le tue priorità. Vuoi semplicemente supportare una buona organizzazione che ha una solida reputazione? Sei interessato a vedere i tuoi soldi andare a un tipo specifico di terapia, scuola o progetto? Vorresti aiutare le famiglie bisognose di aiuto finanziario o sostenere i programmi comunitari e l'inclusione? Qualunque sia la tua specifica area di interesse o preoccupazione, troverai sicuramente un ente di beneficenza per l'autismo che è più che disposto a ringraziarti per la tua generosità.