Contenuto
- Sii onesto l'uno con l'altro
- Educa te stesso
- Partecipa agli appuntamenti dei medici
- Rimani aggiornato sull'assicurazione
- Sii attento
- Sii flessibile
- Assicurati che i farmaci vengano presi
Inutile dire che vuoi fare del tuo meglio per aiutare la persona amata con il morbo di Parkinson. Ma cosa significa in senso pratico?
Per la maggior parte di noi che non sono custodi di origine naturale, abbiamo bisogno di tempo per imparare i modi migliori per aiutare un coniuge o un partner ad affrontare una diagnosi difficile. Ecco alcuni suggerimenti su come essere un miglior caregiver forniti da esperti del Johns Hopkins Parkinson's Disease and Movement Disorders Center.
Sii onesto l'uno con l'altro
Una trappola in cui possono cadere alcuni partner caregiver-paziente è che una persona diventa "infermiera" mentre l'altra viene degradata a paziente indifeso. Ciò non è produttivo e può finire per essere dannoso se, ad esempio, il caregiver si assume responsabilità che la persona con Parkinson è perfettamente in grado di fare.
In qualità di caregiver, cerca di avviare un dialogo aperto per conversazioni difficili (ma importanti) con la persona amata in cui arrivi a un accordo su quando la persona amata ha veramente bisogno di aiuto.
Educa te stesso
Esamina i materiali educativi che possono aiutarti a comprendere la malattia e la sua probabile progressione. Puoi iniziare con organizzazioni non profit, come la National Parkinson Foundation. Se la persona amata riceve cure presso un centro di eccellenza per il morbo di Parkinson (come il Johns Hopkins) e anche in molti altri casi, avrai accesso a una biblioteca di letteratura che puoi utilizzare.
È molto importante ottenere informazioni accurate perché il Parkinson è una malattia complessa e ciò che funziona per una persona potrebbe non funzionare per l'altra. Tutti i gruppi nazionali sono grandi risorse.
Partecipa agli appuntamenti dei medici
Anche se, all'inizio, la persona amata è in grado di portare se stessa agli appuntamenti, andare a fare domande, prendere appunti e condividere la tua prospettiva unica sui sintomi o su altri problemi che la persona amata potrebbe non sollevare, come ad esempio problemi di sonno o disturbi dell'umore. Tieni un elenco aggiornato di domande da portare con te.
È anche utile avere un calendario (cartaceo o digitale, qualunque cosa funzioni!) Per tenere traccia degli appuntamenti del medico e della terapia. Puoi anche utilizzare un calendario per tenere traccia dei farmaci e prendere appunti su eventuali effetti collaterali.
Rimani aggiornato sull'assicurazione
Se sei sempre stato tu a gestire le questioni di copertura assicurativa, bene, ma in caso contrario, potresti voler familiarizzare con i termini della tua assicurazione sanitaria. Avrai bisogno di conoscere i dettagli su se e in che misura il tuo piano copre prescrizioni, sessioni di terapia e altri elementi imprevisti.
Sii attento
Presta attenzione ai cambiamenti nei sintomi, nelle capacità e negli stati d'animo. Dovresti anche annotare attentamente le capacità mutevoli della persona amata, specialmente dopo i cambiamenti nei farmaci o nella terapia. Una persona con Parkinson può essere in grado di fare molte cose che ha fatto prima, come lavorare, fare cose in casa, uscire con te o con gli amici e svolgere le normali attività.
Ma questo può cambiare in modi sottili che la persona potrebbe non sempre rendersi conto, ad esempio, che non dovrebbe più guidare o che c'è il rischio di cadere o farsi male. Può essere difficile ricordare alla persona amata cose che non può fare in sicurezza. Un consiglio dell'esperto del team della Johns Hopkins Parkinson: "Considera l'idea di chiedere consiglio a un assistente sociale o a un terapista su come avvicinarti alla persona amata".
Sii flessibile
I sintomi della persona amata possono variare nel tempo e anche di giorno in giorno. Sii paziente e flessibile se, diciamo, avevi intenzione di fare qualcosa che ora viene deragliato da una brutta giornata. Cerca di dare alla persona amata la migliore possibilità possibile di svolgere determinati compiti in modo indipendente prima di intervenire per assisterlo dalla frustrazione.
Inoltre, pensa alla fattibilità e alla tempistica di rimuovere alcune attività dal tuo piatto o da quello della persona amata. Ad esempio, dovresti assumerti il pagamento delle bollette (se questo compito era la responsabilità del paziente)? O assumere qualcuno per fare lavori in giardino? Parlate anche tra di voi, per evitare problemi di comunicazione e risentimento per i cambiamenti che potreste proporre.
Assicurati che i farmaci vengano presi
Questo è fondamentale: se la persona amata sta dimenticando la sua medicina, potrebbe non funzionare nel miglior modo possibile.
Per evitare di commettere errori o di dover infastidire o tormentare la persona amata, sviluppa uno strumento che entrambi concordi sul lavoro, come un promemoria per smartphone o un calendario da parete difficile da perdere. Essere coerenti con i farmaci può fare la differenza sia nella tua vita che nel tuo stile di vita.