Cose da non dire a qualcuno con fibromialgia o ME / CFS

Contenuto

• Cinque cose da non dire
• Quindi cosa dovresti dire?

Quando qualcuno che conosciamo è malato, soprattutto con una malattia cronica, può essere difficile sapere cosa dirgli. Spesso le persone vogliono apparire comprensive, comprensive o disponibili, solo per venir meno a ferire i sentimenti della persona malata.

Alcune frasi infastidiscono davvero molti di noi con malattie croniche come la fibromialgia (FMS) e la sindrome da stanchezza cronica (ME / CFS). Anche se di solito vengono pronunciati con le migliori intenzioni, li sentiamo così spesso e riflettono una tale mancanza di vera comprensione, che sono come le unghie su una lavagna.

Alcune delle cose in questo articolo potrebbero sembrarti le reazioni di qualcuno che è davvero ipersensibile. Tieni presente che la malattia cronica infligge cambiamenti indesiderati nella vita delle persone e può davvero fare un numero sulla loro autostima. Qualcuno che ha dovuto abbandonare le attività, specialmente un lavoro, può essere profondamente ferito e sentirsi molto in colpa per i propri limiti.

Cinque cose da non dire

Ecco cinque cose da evitare di dire a qualcuno con FMS, ME / CFS o altre malattie "invisibili":

1. "Stai benissimo, devi sentirti meglio." L'apparenza inganna. È possibile, anzi probabile, che stiamo solo migliorando nel nascondere come ci sentiamo, non in realtà sentendoci meglio. Oppure potrebbe essere un solo buon giorno dopo un mese di giorni orribili. In ogni caso, questo commento, che potrebbe essere stato inteso come un complimento, fa sentire molte persone fraintese. È un giudizio espresso senza uno sforzo per imparare veramente come stiamo andando.
2. "Ti portiamo fuori di casa. Ti darà una spinta!" Credimi, la maggior parte dei malati cronici lo farebbe amore per uscire di casa di più. Se restiamo a casa tutto il tempo, è probabile che non ci sentiamo abbastanza bene per uscire. Essere spinti a fare qualcosa che non siamo fisicamente in grado di fare causa ulteriore stress, il che ci fa peggiorare.
3. "Sei sicuro di non essere solo depresso?" È vero che molti di noi siamo depressi e, anche se non lo siamo, i sintomi possono essere simili. Tuttavia, la depressione da sola non può spiegare l'ampia gamma di sintomi che sperimentiamo, che spesso è di diverse dozzine. Questo commento sconta la validità dei nostri disturbi fisiologici. (Inoltre, la depressione è una malattia molto reale e grave, quindi la frase "solo depresso" non è mai appropriata.)
4. "So come ti senti; anch'io mi stanco." Se sei così stanco da sentirti sull'orlo del completo collasso fisico, mentale ed emotivo, potresti sapere come ci sentiamo. Altrimenti, affermazioni del genere fanno sembrare che tu stia banalizzando una malattia che è molto più che essere stanco. Se vuoi sembrare comprensivo, faresti meglio a dire qualcosa del tipo: "Sono stato davvero esausto ultimamente. Non so come fai a vivere così tutto il tempo".
5. "Se (fare più esercizio fisico / perdere peso / seguire una dieta migliore / tornare al lavoro) ti sentiresti meglio." Durante l'esercizio o il cambiamento dietetico per aiutare alcuni persone con queste condizioni, i cambiamenti sbagliati possono farci molto peggio. Conosciamo meglio il nostro corpo e dobbiamo ricercare questi cambiamenti per noi stessi. Perdere peso è estremamente difficile per qualcuno che non può essere molto attivo e sentirsi dire di farlo è difficile per l'autostima. Inoltre, non ci sono prove che perdere peso aiuterebbe comunque molto. Quando si tratta di "tornare al lavoro", di nuovo, è qualcosa che la maggior parte di noi vorrebbe fare ma non può.

Alla fine, è meglio se le persone sane accettano di non capire veramente la malattia e non possono risolvere il problema con consigli ben intenzionati.

Quindi cosa dovresti dire?

Ora che hai un'idea di quali argomenti evitare, ecco alcune cose che sarebbero particolarmente gradite da persone con queste condizioni.

1. "Se non hai intenzione di uscire, possiamo semplicemente stare insieme e (parlare / giocare a carte / guardare un film)". Ciò dimostra che comprendi i limiti della malattia e offre alla persona un'alternativa all'annullamento dei piani che potrebbero adattarsi meglio ai suoi sintomi.
2. "Facciamo la spesa (o la spesa natalizia) insieme. Ti vengo a prendere." Lo shopping può essere estremamente stancante per noi e può davvero aiutare avere qualcun altro lì per aiutare con cose come caricare e scaricare l'auto o fare il trekking attraverso il negozio per un oggetto dimenticato dall'altra parte.
3. "Quanto sei sveglio per oggi?" Questo dimostra che capisci che i livelli di energia possono variare di giorno in giorno e può aiutare il tuo compagno a sentirsi a proprio agio nell'esprimere i suoi limiti.
4. "Come vanno le cose?" È meglio che chiedere "come ti senti?" Apre la porta a tutti gli aspetti della vita, invece del solo benessere fisico.La maggior parte dei giorni, non mi sento così bene, ma altri aspetti della mia vita potrebbero andare davvero bene.
5. "Posso (darti un passaggio / aiutarti con quello / ecc.)?" Funziona meglio di qualcosa come "Hai bisogno che io ..." perché mostra la volontà di aiutare senza implicare che la persona sia incapace o sia un peso. "Fammi sapere se hai bisogno di qualcosa" sembra anche un'offerta, ma la maggior parte delle persone non accetta mai qualcuno in quell'offerta. Prova a offrire qualcosa di specifico di cui sai che hanno bisogno o per cui sei particolarmente qualificato per aiutare.

Se sei disposto a sforzarti di comprendere la malattia e le limitazioni del tuo amico / familiare, grazie! La malattia cronica può essere solitaria e avere intorno a noi persone che ci supportano è inestimabile.