Contenuto
- Cos'è la neuromielite ottica?
- Quali sono le cause della neuromielite ottica?
- Quali sono i sintomi della neuromielite ottica?
- Come viene diagnosticata la neuromielite ottica?
- Come viene trattata la neuromielite ottica?
- Quali sono le complicazioni della neuromielite ottica?
- Vivere con la neuromielite ottica
- Quando dovrei chiamare il mio medico?
- Punti chiave sulla neuromielite ottica
- Prossimi passi
Cos'è la neuromielite ottica?
La neuromielite ottica, chiamata anche NMO o malattia di Devic, è un processo infiammatorio autoimmune demielinizzante raro ma grave che colpisce il sistema nervoso centrale. Colpisce specificamente la mielina, che è l'isolamento intorno ai nervi. La NMO colpisce principalmente il midollo spinale e i nervi ottici, i nervi che trasportano i segnali dagli occhi al cervello. Di conseguenza, la malattia può causare paralisi e cecità.
La neuromielite ottica colpisce più spesso durante l'infanzia. Può colpire anche gli adulti che hanno 40 anni. È particolarmente comune nelle giovani donne, ma anche gli uomini possono svilupparlo. Gli esperti pensavano che la NMO fosse un tipo di sclerosi multipla. Ora pensano che potrebbe essere una condizione diversa. Le condizioni hanno alcuni sintomi simili, ma di solito sono più gravi nella NMO. I problemi di vista con la sclerosi multipla di solito colpiscono un occhio alla volta, mentre l'NMO può colpire entrambi gli occhi allo stesso tempo.
Esistono 2 tipi di NMO:
- Forma recidivante, che ha riacutizzazioni periodiche, con una certa ripresa nel mezzo. Questo è il tipo più comune e le donne hanno molte più probabilità di avere questa forma rispetto agli uomini.
- Forma monofasica, che comporta un singolo attacco che dura un mese o 2. Uomini e donne ottengono questo tipo allo stesso modo.
Quali sono le cause della neuromielite ottica?
Con NMO, il tuo sistema immunitario attacca una sostanza nel tuo corpo chiamata mielina: l'isolamento attorno ai tuoi nervi. In particolare, vengono attaccate le cellule mieliniche nel midollo spinale e nei nervi ottici. Di solito, le persone con NMO hanno riacutizzazioni della malattia che possono colpire a distanza di mesi o anni. Tra queste fiammate, le persone potrebbero avere un certo recupero.
Quali sono i sintomi della neuromielite ottica?
Questi sono i possibili sintomi di NMO:
- Dolore agli occhi
- Perdita della vista
- Debolezza o intorpidimento delle braccia e delle gambe
- Paralisi delle braccia e delle gambe
- Difficoltà a controllare la vescica o l'intestino
- Vomito e singhiozzo incontrollabili
Come viene diagnosticata la neuromielite ottica?
Il tuo medico può eseguire una serie di test se sospetta NMO, tra cui:
- Scansione MRI del cervello e del midollo spinale
- Test per verificare il funzionamento dei nervi ottici
- Campioni di sangue e liquido spinale per verificare i segni della malattia
Come viene trattata la neuromielite ottica?
Gli esperti non considerano questa condizione curabile. Ma il tuo medico può prescrivere medicinali o altri trattamenti per ridurre gli effetti della malattia e alleviare i sintomi. Questi possono includere:
- Farmaci corticosteroidi per arrestare l'effetto del sistema immunitario sui nervi
- Farmaci immunosoppressori
- Un processo chiamato plasmaferesi, che rimuove le proteine dal sangue che potrebbero avere un ruolo nella condizione
- Altri trattamenti per affrontare sintomi come dolore e perdita di controllo dell'intestino e della vescica
Potresti anche aver bisogno di aiuto per far fronte alla cecità e alla paralisi.
Quali sono le complicazioni della neuromielite ottica?
Esistono diverse possibili complicazioni dell'NMO, tra cui:
- Disabilità visiva o cecità
- Paralisi o debolezza di uno o più arti
- Rigidità o spasmi muscolari
- Perdita di controllo dell'intestino o della vescica
- Depressione
- Fatica
Vivere con la neuromielite ottica
La disabilità da NMO può peggiorare nel tempo. La maggior parte delle persone con NMO sviluppa debolezza alle braccia e alle gambe. Altri possono avere sintomi più gravi. Molte persone con NMO devono iniziare a utilizzare un ventilatore, che è una macchina che li aiuta a respirare. Potrebbero anche aver bisogno di lavorare con un terapista occupazionale o un assistente sociale per affrontare le loro disabilità.
Se a te oa un membro della tua famiglia viene diagnosticata una NMO, è importante creare un sistema di supporto che includa famiglia, amici, professionisti e gruppi di supporto. Una persona con disabilità maggiori potrebbe aver bisogno del supporto di neurologi specializzati in NMO, terapisti occupazionali, fisioterapisti e professionisti dei servizi sociali.
Quando dovrei chiamare il mio medico?
Chiama il tuo medico se noti cambiamenti improvvisi o hai bisogno di più aiuto del solito, o se hai un cambiamento di umore, hai sintomi di depressione o sentimenti di suicidio.
Punti chiave sulla neuromielite ottica
- La neuromielite ottica è una malattia rara ma grave che colpisce il sistema nervoso centrale.
- Non esiste una cura, ma farmaci e trattamenti possono inibire future riacutizzazioni della malattia.
- Molti operatori sanitari, inclusi terapisti fisici e occupazionali e assistenti sociali, possono aiutarti ad affrontare la tua malattia.
Prossimi passi
Suggerimenti per aiutarti a ottenere il massimo da una visita al tuo medico:
- Conosci il motivo della tua visita e cosa vuoi che accada.
- Prima della tua visita, scrivi le domande a cui vuoi rispondere.
- Porta qualcuno con te per aiutarti a porre domande e ricordare ciò che ti dice il tuo fornitore.
- Durante la visita, annotare il nome di una nuova diagnosi e di eventuali nuovi farmaci, trattamenti o test. Annotare anche le nuove istruzioni fornite dal provider.
- Scopri perché viene prescritto un nuovo medicinale o un nuovo trattamento e come ti aiuterà. Sappi anche quali sono gli effetti collaterali.
- Chiedi se la tua condizione può essere trattata in altri modi.
- Scopri perché è consigliato un test o una procedura e cosa potrebbero significare i risultati.
- Sappi cosa aspettarti se non prendi il medicinale o non fai il test o la procedura.
- Se hai un appuntamento di follow-up, annota la data, l'ora e lo scopo di quella visita.
- Scopri come puoi contattare il tuo fornitore se hai domande.