Contenuto
- Dolore e crampi
- Cognizione
- Umore
- Dormire
- Comunicazione
- Utilizzo delle cure palliative per la SLA
- L'importanza di pianificare in anticipo
- Risorse e supporto per la SLA
Dolore e crampi
Causando la degenerazione dei neuroni nel corno anteriore del midollo spinale, la SLA disconnette i segnali inviati dal cervello ai muscoli. Oltre alla debolezza, i muscoli possono provare una sensazione di crampi. Inoltre, le persone affette da SLA possono essere troppo deboli per fare gli innumerevoli piccoli cambiamenti in una posizione che la maggior parte delle persone normalmente fa per stare a proprio agio, il che può provocare disagio e dolore significativi.
Non è chiaro come alleviare al meglio il disagio che può essere associato alla SLA. Gli studi hanno dimostrato che l'esercizio ha dei benefici. Semplici esercizi di stretching e terapia fisica possono aiutare ad alleviare la spasticità associata alla malattia. Alcuni farmaci che hanno dimostrato di aiutare includono baclofen, dantrolene e tizanidina per gli spasmi muscolari. Il dolore associato alla SLA può essere trattato con gli stessi farmaci normalmente utilizzati per trattare il disagio, come l'ibuprofene o il paracetamolo, sotto la guida di un medico. Con il progredire della malattia, possono essere necessari farmaci a base di oppiacei più forti, ma devono essere usati con cautela a causa del rischio di depressione respiratoria, specialmente in qualcuno già indebolito dalla malattia.
Cognizione
La sclerosi laterale amiotrofica a volte arriva di pari passo con la demenza. Si stima che dal 15 al 41% dei pazienti con SLA abbia cambiamenti cognitivi, a seconda di come vengono testati questi cambiamenti. Il tipo più comune di demenza associata alla SLA è la demenza frontotemporale, con cambiamenti di personalità e minor controllo degli impulsi. C'è poco consenso su come queste demenze possano essere gestite al meglio, ma certamente non esiste una cura facile. A volte, l'apparente demenza può effettivamente essere il risultato di un sonno inadeguato o di una depressione, quindi è importante assicurarsi che questi fattori vengano trattati. Altrimenti, la gestione di queste demenze si basa sul lavoro con un team che può includere un assistente sociale, un neurologo e uno psichiatra per gestire il comportamento del paziente. Come sempre, pianificare in anticipo è fondamentale.
Umore
Con tutti i cambiamenti negativi che derivano da una diagnosi di SLA, ci si deve aspettare un po 'di depressione e ansia. Sorprendentemente, questi sentimenti tendono ad essere meno comuni tra quelli con SLA rispetto ad altre malattie, come l'epilessia. Se questi sentimenti sono presenti, è meglio gestirli con una combinazione di consulenza, terapia e farmaci, come gli antidepressivi.
La SLA può causare altri cambiamenti che imitano la depressione e l'ansia. Ad esempio, quello che può sembrare una depressione potrebbe in realtà essere la stanchezza dovuta allo sforzo muscolare e al sonno scarso. Inoltre, a causa dei cambiamenti neurologici della SLA, i pazienti possono soffrire di un affetto pseudobulbare, noto anche come disturbo dell'espressione emotiva involontaria o IEED. Ciò significa che le loro emozioni sono instabili e potrebbero ritrovarsi a ridere o piangere in situazioni inappropriate. Una combinazione di destrometorfano e chinidina si è dimostrata efficace nell'aiutare questo sintomo.
Dormire
L'insonnia nella SLA può peggiorare la stanchezza, l'umore e la concentrazione. Nella SLA, una ridotta capacità di addormentarsi o rimanere addormentati è probabilmente dovuta a debolezza respiratoria precoce, ansia, depressione o dolore. L'approccio migliore è cercare di trattare il problema sottostante. Ad esempio, è stato dimostrato che un'adeguata terapia respiratoria è spesso benefica per i pazienti SLA che soffrono di problemi di sonno. Se possibile, i farmaci sedativi o ipnotici dovrebbero essere evitati tranne che come ultima risorsa, poiché spesso riducono la spinta respiratoria.
Comunicazione
Uno degli aspetti più angoscianti della SLA è la perdita della capacità di comunicare normalmente. Man mano che i muscoli del viso e della laringe si indeboliscono, sarà necessario esplorare nuovi modi di comunicare.Fortunatamente, è disponibile un gran numero di diversi dispositivi di comunicazione, tra cui lavagne alfabetiche, sistemi computerizzati, codice Morse, utilizzo dello sfintere anale e movimenti oculari a infrarossi, a seconda del livello di necessità della persona. Lavorare con un logopedista può garantire che la capacità di comunicare rimanga intatta il più a lungo possibile.
Utilizzo delle cure palliative per la SLA
Gli esperti in cure palliative sono specializzati nel mantenere i pazienti a proprio agio. Non è la stessa cosa dell'hospice, che è una forma di cure palliative riservata ai pazienti negli ultimi sei mesi di vita. Con il progredire dei sintomi della SLA, molte persone traggono vantaggio dal lavorare con specialisti in cure palliative e hospice per garantire che il loro comfort e dignità siano mantenuti nel miglior modo possibile.
L'importanza di pianificare in anticipo
Parte dell'essere a proprio agio oggi è sapere che è in atto un piano per domani. La SLA è una malattia terminale, che di solito porta alla morte entro cinque anni. Mentre alcune persone con SLA vivono più a lungo, è fondamentale pianificare in anticipo. Inoltre, un'inevitabile perdita dei normali mezzi di comunicazione rende ancora più importanti i piani molto chiari per l'assistenza sanitaria futura. È necessario considerare e discutere esattamente quali tipi di trattamenti sarebbero desiderabili in determinate condizioni, come la paralisi completa e la possibile demenza. Queste sono decisioni molto personali ed è importante che i tuoi desideri siano rispettati. Organizzare un testamento biologico o una procura può aiutare a garantire che i tuoi desideri siano rispettati.
Risorse e supporto per la SLA
Se ti è stata recentemente diagnosticata la SLA o un'altra malattia dei motoneuroni, non sei solo. Altri hanno vissuto quello che stai vivendo e ci sono molti libri e altre risorse a tua disposizione. Lavorare con una clinica neurologica multidisciplinare è probabilmente la soluzione migliore per migliorare la qualità della vita e ottimizzare l'erogazione dell'assistenza sanitaria. Avrai anche bisogno dell'aiuto di amici, familiari e possibilmente di coloro che ti assistono mentre la tua condizione progredisce. Non esitare a contattare coloro che vogliono supportarti.