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Molti dei sintomi della malattia di Parkinson (PD) sono gestibili, ma è una condizione permanente. Oltre a ricevere cure, ci sono una serie di strategie che puoi utilizzare per affrontare la malattia in modo da poter ottimizzare la tua qualità di vita e quella dei tuoi cari.Emotivo
Vivere con la malattia di Parkinson può causare una serie di effetti emotivi, alcuni dei quali possono sembrare completamente contraddittori a vicenda. Imparare a conoscere queste emozioni paradossali ed espressioni emotive può aiutarti a far fronte e può aiutare la tua famiglia, gli amici e i colleghi a capirti meglio.
È importante cercare un aiuto professionale sotto forma di consulenza o farmaci se gli effetti emotivi del PD diventano un peso maggiore per te.
Ansia e depressione
La diagnosi di PD può portare ad ansia per la tua capacità di svolgere la tua normale routine. Potresti essere preoccupato di non essere in grado di occuparti delle cose come facevi prima. Le preoccupazioni per la tua famiglia, il tuo lavoro e la tua capacità di rimanere indipendente possono avere un impatto negativo.
La malattia di Parkinson può anche portare a tristezza e depressione mentre piangi il minor controllo del tuo corpo. La malattia stessa può causare depressione attraverso i suoi effetti sul cervello.
Inoltre, il PD di solito causa quello che viene descritto come un affetto piatto, che è un viso, una voce e un umore inespressivi. Potresti sembrare più depresso o disinteressato di quanto sei realmente. È importante che tu e i tuoi cari siate consapevoli di questo effetto della malattia in modo che gli altri non interpretino la vostra mancanza di espressione facciale come fredda o distante.
Ansia e depressione spesso coesistono. Tu, i tuoi cari, il tuo team medico e un terapeuta o un consulente potete aiutare a identificare se trarreste beneficio da farmaci, consulenza o entrambi.
Morbo di Parkinson e umoreEspressioni emotive
La malattia di Parkinson è spesso associata a una condizione chiamata paralisi pseudobulbare (PBP), una tendenza a sperimentare improvvise esplosioni emotive, come pianti o risate inopportuni.
Il PBP può essere particolarmente fonte di confusione per te e gli altri se anche tu hai un effetto piatto. Con PBP, il tuo umore può sembrare cambiare rapidamente e dal nulla, una situazione descritta come labilità emotiva.
Discuti di eventuali reazioni emotive insolite con il tuo medico perché potresti trarre beneficio dalle cure mediche. Per molte persone, acquisire una comprensione del PBP ed essere in grado di spiegarlo a familiari e amici può aiutare a ridurre l'imbarazzo per la condizione.
Comprensione dell'affetto pseudobulbareAllucinazioni
Allucinazioni uditive e visive possono verificarsi come effetto collaterale di alcuni farmaci usati per il trattamento del PD. Potresti sentire suoni o vedere oggetti che non sono presenti. Le delusioni, che sono false credenze, sono molto meno comuni.
La maggior parte delle volte, la consapevolezza che il farmaco è la causa dei sintomi può aiutare ad alleviare parte dell'ansia associata a questi sintomi. Il medico può ridurre la dose del farmaco o prescriverti un altro farmaco se le allucinazioni sono fastidiose o spaventose.
Cambiamenti comportamentali
I cambiamenti comportamentali possono verificarsi come effetto collaterale di alcuni farmaci PD. Il comportamento di dipendenza, che può manifestarsi con il gioco d'azzardo, spese eccessive o altre abitudini insolite, è spesso sorprendente per le persone che hanno PD (e le loro famiglie) perché può verificarsi anche in persone che normalmente non hanno tendenze alla dipendenza.
Se tu o qualcuno a cui tieni ha sviluppato cambiamenti comportamentali insieme al trattamento PD, assicurati di discutere questi cambiamenti comportamentali con il tuo team medico. A volte un aggiustamento della dose del farmaco può diminuire questo effetto collaterale.
È importante che tu capisca che i tuoi sentimenti sono normali. Le tue reazioni alla tua malattia, così come gli effetti emotivi della malattia, non sono qualcosa di cui vergognarsi e gli interventi possono aiutare a migliorare alcuni degli effetti emotivi del PD.
Fisico
Non c'è dubbio che il PD produca sfide fisiche. La malattia può rallentare i tuoi movimenti, causare tremori e alterare il tuo modo di camminare, producendo passi lenti e strascicati.
Sebbene molti effetti fisici della malattia di Parkinson possano essere trattati con farmaci, il calo dell'equilibrio (spesso descritto come instabilità posturale) può essere tra gli effetti più fastidiosi e persistenti della malattia. Quando l'instabilità posturale è un problema, esercizi mirati a sfidare l'equilibrio, come lo yoga, possono aiutare a costruire il controllo dell'equilibrio.
Periodi di riposo ed effetti dei farmaci
Una delle complicazioni del PD è che gli effetti dei farmaci possono svanire durante il giorno, portando alla ricomparsa dei sintomi del PD, spesso descritti come periodi di riposo.
La chiave per gestire i periodi off spesso risiede nel tempismo. Molte persone che soffrono di PD possono osservare le tendenze nella funzione fisica durante il giorno. Puoi tenere traccia dei tuoi cambiamenti sintomatici durante il giorno con un diario e lavorare con il tuo medico per regolare il tuo programma di farmaci per una funzione ottimale durante i momenti in cui ne hai più bisogno.
I farmaci utilizzati per trattare il PD possono anche produrre effetti collaterali fisici. Potresti iniziare a sperimentare movimenti di contorcimento e altri movimenti involontari che sono spesso descritti come discinesie. Spesso, gli aggiustamenti dei farmaci possono aiutare a ridurre le discinesie.
Molte persone che soffrono di PD scoprono che fare esercizio fisico regolare può aiutare a riprendere un po 'di controllo fisico. Esercizi come la danza, le arti marziali, il nuoto e altre attività fisiche impegnative basate sulle abilità possono aiutare a sviluppare un migliore controllo motorio, anche se inizi a 70 anni o più.
Programmi di esercizi per il morbo di ParkinsonSociale
La malattia di Parkinson può interferire con la tua vita familiare, sociale e lavorativa, ma non è necessario. Molte persone che soffrono di PD continuano a impegnarsi in attività divertenti e produttive per tutta la vita.
Molti di voi desiderano entrare in contatto con i gruppi di supporto del PD nella propria zona in modo da poter beneficiare del cameratismo, dei consigli e del senso di comunità con altri che convivono con la condizione.
Ci sono anche organizzazioni nazionali che sostengono la consapevolezza e la ricerca sul PD, e queste organizzazioni possono essere ottime risorse per aiutarti a trovare informazioni aggiornate sulle più recenti opzioni di trattamento per il PD. Potrebbero anche avere informazioni su studi di ricerca a cui potresti prendere parte.
Badante
Essere il principale caregiver per una persona che ha il PD può essere difficile. La malattia è gestibile, ma poiché è così variabile, può essere difficile sapere cosa aspettarsi.
Assicurati di chiedere aiuto per programmare le dosi dei farmaci se i periodi di somministrazione o di sospensione diventano schiaccianti. L'impostazione di promemoria a tempo e l'utilizzo di contenitori di pillole organizzativi può aiutare con la pianificazione.
Se ti stai assumendo l'onere della responsabilità a causa della malattia del tuo partner o dei tuoi genitori, è importante che chiedi aiuto ad amici o familiari per compiti, come guidare, in modo da poter prendere una pausa per la tua cura di te stesso.
Potresti essere preoccupato che la persona amata cada a casa e questo può farti esitare a lasciare la casa. È importante trovare un modo per fare delle pause e allo stesso tempo essere certo che la persona amata sia al sicuro.
Alcune famiglie si trasferiscono in una casa senza scale se l'instabilità posturale è un problema. Altri si assicurano di avere una camera da letto al piano principale per evitare di camminare frequentemente su e giù per le scale.
La labilità emotiva associata al PD, l'affetto piatto, la depressione e l'ansia possono anche avere un impatto su di te come caregiver. Se puoi provare a entrare in contatto con altri caregiver o con altre persone che hanno il PD, puoi vedere gli effetti della malattia sugli altri oltre alla persona amata in modo da non prendere le risposte emotive sul personale.
Prendersi cura di una persona cara affetta dal morbo di ParkinsonPratico
Con il PD, ci possono essere diverse sfide quotidiane. È una malattia a progressione lenta, il che significa che i problemi relativi alla guida, alla sicurezza a casa e alla capacità di lavorare possono manifestarsi lentamente, dandoti il tempo di pensare alle tue opzioni e di prepararti per le preoccupazioni che potrebbero sorgere in futuro.
Attività quotidiane
Con il PD, molte persone possono continuare a fare acquisti, cucinare, guidare, prendersi cura delle bollette e godersi attività creative, come giardinaggio, pittura o musica. Potresti notare che a volte devi rallentare, ma è una buona idea continuare a svolgere almeno alcune delle attività che ti piacciono e che ti fanno sentire competente e capace.
Lavoro e occupazione
La PD è caratterizzata da un tremore a riposo, che tipicamente migliora con il movimento. Per questo motivo, molte persone che hanno il PD sono in grado di lavorare. La malattia inoltre non influisce in genere sulla funzione cognitiva (pensiero e risoluzione dei problemi) nelle fasi iniziali, quindi ci sono molti lavori che puoi continuare a svolgere se hai la condizione.
Tuttavia, se devi svolgere funzioni fisiche complesse e di risposta rapida sul tuo lavoro, ad esempio se sei un gruista, un chirurgo o un pilota, potresti non essere in grado di svolgere le tue mansioni lavorative a causa del tuo PD.
A volte il PD è considerato una disabilità che rende impossibile svolgere il tuo lavoro. Il tuo team medico può aiutarti a guidarti in modo che tu possa ottenere i giusti servizi per quanto riguarda i benefici.
Guida e morbo di ParkinsonPianificazione per cure future
La PD è una condizione neurodegenerativa, il che significa che peggiora progressivamente nel corso degli anni. Potresti aver bisogno di assistenza per camminare, come un bastone o un deambulatore. Anche se non è comune, alcune persone con PD potrebbero aver bisogno di una sedia a rotelle. Conoscere in anticipo le tue risorse e il costo finanziario di questi dispositivi può mettere a tuo agio te e la tua famiglia.
Se prevedi di non essere in grado di guidare o salire le scale, spostarti in un quartiere pedonale e in una casa senza scale può aiutarti a goderti la casa e l'ambiente circostante se le tue capacità fisiche diventano più limitate.
E organizzare un aiuto in casa o un aiuto per il trasporto può fornire a te e alla tua famiglia la massima tranquillità mentre guidi la tua malattia nel corso degli anni.
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