Affrontare il linfoma di Hodgkin

Contenuto

• Emotivo
• Fisico
• Effetti collaterali della malattia
• Effetti collaterali del trattamento
• Sociale
• Pratico

Dalla diagnosi al post-trattamento (sopravvivenza), è probabile che per far fronte al linfoma di Hodgkin (HL) sia necessario ricorrere a un triplo di strumenti-supporto emotivo per affrontare lo shock della diagnosi e il rigore del trattamento; strategie per alleviare i sintomi fisici e gli effetti collaterali; e fare affidamento su altre persone per fornire supporto.

Emotivo

Affrontare il cancro è come una sfida di resistenza con sprint occasionali. Quando ti viene diagnosticata la prima volta, il miglior primo passo (la maggior parte delle volte) è prenderti un momento per riprendere fiato. Da li:

Impara il più possibile sulla tua malattia: Questo può dare potere durante un periodo in cui è probabile che ti senta ansioso e come se avessi perso il controllo della tua vita. In pratica, la conoscenza di sé ti permetterà di essere un membro attivo del tuo team di cura del cancro e un sostenitore della tua cura. Cerca informazioni solide online e chiedi al tuo medico molte domande.

Porta un amico o un familiare fidato a visite mediche, non solo per fornire supporto emotivo, ma anche per porre domande che potresti trovare difficili e per prendere appunti attenti.

Consenti a te stesso di sentire i tuoi sentimenti: È probabile che facciano ping-pong ovunque e questo è normale.

Trova qualcuno con cui puoi essere "reale": Potrebbe essere un membro della famiglia o, meglio ancora, un amico compassionevole e equilibrato con cui condividere i tuoi pensieri. Tuttavia, dato che la depressione e l'ansia sono comuni per le persone affette da cancro, un terapista potrebbe essere il migliore di tutti. Il tuo medico potrebbe essere in grado di indirizzarti a un consulente specializzato in oncologia e con una conoscenza pratica delle sfide che stai affrontando. Molti centri di cura del cancro hanno anche professionisti della salute mentale nel personale.

Come raccontare alle persone care una diagnosi di cancro

Fisico

Il linfoma di Hodgkin causa pochi sintomi, ma tutti i tipi di cancro tendono a rendere le persone eccessivamente stanche, ma spesso incapaci di dormire bene. HL tende anche a causare prurito alla pelle. Il trattamento per HL, vale a dire la chemioterapia e, se necessario, la radioterapia, ha effetti collaterali comuni che possono essere scomodi, scomodi ed emotivamente impegnativi.

Effetti collaterali della malattia

Spesso, il disagio e altri sintomi sperimentati durante il trattamento del cancro possono derivare sia dalla malattia che dal trattamento. Mantieni aggiornato il tuo medico su ciò che stai attraversando in modo che insieme possiate conoscere la fonte o le fonti dei vostri sintomi.

Problemi di sonno

Ottenere un riposo adeguato è estremamente importante per la guarigione, ma molte persone affette da HL affrontano l'insonnia correlata al cancro. Parlate con il vostro medico dei trattamenti per i problemi di sonno che potreste avere. L'affaticamento può derivare da una malattia così come dall'anemia causata dalla soppressione del midollo osseo (un effetto collaterale comune della chemioterapia).

Fai sapere al tuo medico quanto sei stato stanco in modo che possa escludere cause curabili come anemia, bassi livelli di ossigeno nel sangue, apnea notturna o farmaci. Da parte tua, dormire a sufficienza, mangiare pasti regolari e nutrienti, fare una quantità moderata di esercizio fisico e chiedere aiuto agli altri sono tutti modi per affrontare la stanchezza estrema.

Prurito della pelle

Circa il 30% delle persone con linfoma di Hodgkin sviluppa un prurito persistente e molto fastidioso. Ottenere sollievo dal cosiddetto "prurito di Hodgkin" può essere difficile: alcune persone sono aiutate da farmaci come antidepressivi e antistaminici. Possono essere utili anche terapie alternative (massaggi, agopuntura e farmaci).

In che modo la massoterapia aiuta le persone con cancro?

Effetti collaterali del trattamento

Il linfoma di Hodgkin viene tipicamente trattato con chemioterapia e, a volte, radiazioni di follow-up. Potresti trovarti di fronte a quanto segue:

Nausea e vomito

Un tempo uno degli effetti collaterali più temuti della chemio, questi spiacevoli sintomi sono diventati meno gravi e meno comuni per molti malati di cancro grazie a farmaci moderni formulati per essere meno dolorosi per il sistema gastrointestinale. Molte persone ora hanno poca o nessuna chemioterapia. nausea indotta.

Per quelli che lo fanno, ci sono parecchi farmaci anti-nausea che il medico può prescriverti; alcuni possono essere dati in combinazione. Gli esempi includono:

• Emend (aprepitant)
• Decadron (desametasone)
• Anzemet (dolasetron)
• Kytril (granisetron)
• Droperidol (aloperidolo)
• Ativan (lorazepam)
• Reglan (metoclopramide)
• Zofran (ondansetron)
• Aloxi (palonosetron)
• Compazine (proclorperazina)
• Phenergan (prometazina)

Sempre più spesso, i cannabinoidi vengono somministrati per prevenire e alleviare la nausea e il vomito causati anche dalla chemioterapia, secondo il National Cancer Institute (NCI), quindi potrebbe valere la pena esplorare la disponibilità di marijuana medica legale nel tuo stato con il tuo medico. Nel frattempo, puoi adottare misure non farmaceutiche per prevenire il disagio gastrointestinale durante la chemio.

10 modi per prevenire la nausea e il vomito durante la chemio

1. Mangia pasti piccoli e frequenti.
2. Non bere liquidi durante i pasti, ma berne molti in mezzo.
3. Non mangiare cibi grassi e ricchi di grassi prima delle sessioni di trattamento.
4. Dopo aver mangiato, rimani seduto per mezz'ora.
5. Conserva i tuoi cibi preferiti per quando hai finito la chemioterapia.
6. Evita gli odori che ti fanno sentire nauseato.
7. Indossa abiti larghi intorno all'addome.
8. Non fumare (ancora meglio, elimina completamente l'abitudine).
9. Non fare esercizio subito dopo aver mangiato.
10. Rendi il tuo ambiente e il tuo cibo il più esteticamente gradevoli possibile.

Perdita di peso

Alcuni effetti collaterali della chemioterapia, come i cambiamenti di gusto (bocca metallica) e le ulcere della bocca, possono rendere difficile mangiare in un momento in cui è fondamentale assumere molte calorie e sostanze nutritive. Un nutrizionista del cancro può offrire una guida per aiutarti superare questi problemi, come le ricette di cibi morbidi che puoi preparare a casa e gli integratori alimentari liquidi acquistati in negozio.

La perdita di capelli

Questo può essere un effetto collaterale angosciante della chemioterapia e non è probabile che i commenti ben intenzionati "Ricrescerà velocemente" siano di aiuto. Ci sono modi per far fronte, dall'avere una parrucca fatta con i tuoi capelli prima che cadano o acquistarne una fatta con capelli umani per abbracciare il grazioso foulard o l'approccio attraente del cappello.

Puoi parlare con il tuo medico delle opzioni per prevenire la caduta dei capelli dalla chemioterapia, ma la maggior parte produce risultati contrastanti nella migliore delle ipotesi. In effetti, uno, il raffreddamento del cuoio capelluto, non è consigliabile per le persone con tumori legati al sangue come il linfoma di Hodgkin.

Parrucche, sciarpe e altri copricapo per persone in chemio

Lividi

Inoltre, è correlata agli effetti della chemio sul midollo osseo una condizione chiamata trombocitopenia in cui è presente un numero ridotto di piastrine nel sangue. I sintomi includono lividi o macchie rosse sulla pelle, dolori articolari e muscolari, sanguinamento esterno (dal naso, ad esempio, o dalle gengive quando ti lavi i denti). In rari casi, può verificarsi sanguinamento interno.

A parte alcuni approcci medici per il trattamento della trombocitopenia (chiamata del medico), può essere utile mangiare molti cibi ricchi di vitamina B12, acido folico e ferro-nutrienti importanti per la produzione di piastrine sane. Nota che è meglio aumentare i nutrienti con gli alimenti, poiché alcuni integratori possono interferire con l'efficacia dei trattamenti contro il cancro.

Immunità ridotta

La chemioterapia aumenta il rischio di infezione abbassando il numero di globuli bianchi, quindi è importante prendere tutte le misure possibili per evitare di ammalarsi:

• Evita la folla.
• Stai lontano da amici e familiari che sono malati (capiranno che devi mantenere le distanze finché non staranno di nuovo bene).
• Non usare spazzolini da denti, posate, bicchieri o trucchi di altre persone.
• Mangia solo carne e pesce ben cotti (fai una pausa sushi) e persino uova (senza tuorli che colano).
• Ispeziona frutta e verdura per segni di deterioramento e lava accuratamente i prodotti.
• Non mangiare il miele (può contenere il batterio che causa il botulismo).
• Usa taglieri separati per proteine ​​crude e verdure.
• Salta il buffet e l'insalata nei ristoranti.
• Non mangiare formaggi ammuffiti, come lo Stilton e il blu, o anche il brie.
• Fai attenzione agli animali domestici: chiedi a qualcun altro di raccogliere la lettiera o raccogliere la cacca del cane.
• Usa un rasoio elettrico anziché un rasoio per ridurre il rischio di graffi.
• Fai il bagno o la doccia ogni giorno.
• Usa uno spazzolino morbido.
• Usa guanti usa e getta per proteggerti dall'esposizione a potenziali agenti patogeni, come quando pulisci il naso che cola del tuo bambino.
• Lavati spesso e bene le mani.

Dermatite da radiazioni

La radiazione viene talvolta utilizzata dopo la chemioterapia per il linfoma di Hodgkin. Tra gli effetti collaterali più comuni c'è una costellazione di sintomi cutanei simili a quelli della sovraesposizione al sole, come arrossamento, prurito e secchezza noti come dermatiti da radiazioni.

Di solito, la pelle guarisce rapidamente una volta completato il trattamento, sebbene le aree colpite possano rimanere leggermente scolorite (come l'abbronzatura). Fino ad allora, ci sono modi semplici per affrontare il disagio:

• Fai il bagno o la doccia in acqua tiepida.
• Non utilizzare una piastra elettrica sull'area.
• Non utilizzare saponi profumati, profumi, lozioni, deodoranti, cosmetici o creme sulla zona trattata a meno che non sia stato approvato dal medico.
• Indossare abiti larghi intorno all'area da trattare per evitare irritazioni dovute allo sfregamento del tessuto contro la pelle.
• Stai lontano dal sole (e certamente, non andare in un salone di abbronzatura), anche dopo che la radioterapia è terminata.
• Cerca di non grattarti, non importa quanto pruriginosa sia la tua pelle.

Se ti senti davvero a disagio, informi il medico, che potrebbe prescriverti un unguento o una crema per ridurre il disagio.

Non applicare creme o altri prodotti topici sulla pelle due ore prima o due ore dopo un trattamento con radiazioni (a meno che non sia indicato dal medico), poiché ciò potrebbe interferire con la quantità di radiazioni che entra nel corpo.

Polmonite da radiazioni

Con le radiazioni al torace, l'infiammazione dei polmoni, la polmonite da radiazioni, è abbastanza comune. Per fortuna, questo effetto collaterale è relativamente facile da trattare. Assicurati di informare il tuo medico se noti tosse o mancanza di respiro, poiché la polmonite da radiazioni non trattata può portare a fibrosi polmonare permanente senza trattamento. Le radiazioni all'addome possono causare nausea e di solito si traduce anche in infertilità permanente.

Fertilità ridotta

La chemioterapia può danneggiare o addirittura distruggere le strutture riproduttive, che possono influire sulla fertilità sia negli uomini che nelle donne, nonché aumentare il rischio di anomalie fetali se si raggiunge la gravidanza.

Per quanto devastante possa essere questa prospettiva, con la pianificazione del pre-trattamento è possibile superare gli effetti collaterali riproduttivi della chemio. Per gli uomini, l'opzione migliore è congelare lo sperma sano (crioconservazione). Anche se un po 'più complicato, le donne possono congelare gli embrioni. Il congelamento delle uova è una tecnologia meno consolidata, ma in alcuni casi può funzionare.

Uno specialista della fertilità o un perinatologo (un medico specializzato nella cura delle donne che hanno avuto il cancro) può aiutarti a capire le tue opzioni e alleviare la tua ansia.

Come il linfoma di Hodgkin influisce sulla fertilità

Sociale

La maggior parte delle persone affette da cancro ha familiari e amici che vogliono aiutare, ma ricevere quell'aiuto può essere difficile. Alcuni motivi comuni:

• Di solito ti piace fare le cose per te stesso.
• Non vuoi essere un peso.
• La tua famiglia e i tuoi amici sono impegnati con le loro vite.
• Non vuoi sentirti in debito.
• Non vuoi rinunciare al controllo derivante dalla capacità di gestire tutto da solo.

Se qualcuno di questi suona vero per te, può essere utile ricordare che non esiteresti a offrire assistenza o sostegno a un amico o una persona cara che sta affrontando il cancro. Tenere questo a mente può alleviare qualsiasi senso di colpa che potresti provare appoggiandoti a coloro che vogliono essere lì per te.

I gruppi di supporto offrono l'opportunità di interagire con una comunità di persone che affrontano le stesse sfide che stai affrontando. Il tuo oncologo o centro di cura del cancro potrebbe essere in grado di metterti in contatto con un gruppo locale specifico per i pazienti con linfoma di Hodgkin o uno i cui membri si trovano nella tua stessa fase di cancro (ad esempio, una nuova diagnosi).

Anche le comunità online e altre risorse possono fornire supporto. Ad esempio, la Leukemia & Lymphoma Society (LLS) ha un gruppo di supporto online ben consolidato e un programma peer-to-peer che abbina nuovi pazienti con volontari formati che hanno attraversato il calvario di avere un linfoma.

Pratico

Dal giorno in cui ti viene diagnosticata fino a molto dopo aver terminato il trattamento, ma continui a visitare regolarmente il tuo medico per gli esami di follow-up, il linfoma di Hodgkin avrà un impatto tangibile sulle tue finanze, sul lavoro e sulla vita quotidiana.

Finanze

Anche con il piano di assicurazione sanitaria più completo, il cancro può esaurire le tue risorse. La prima cosa che dovresti fare dopo la diagnosi è rivedere la tua polizza (o farla fare da un amico fidato o una persona cara) per assicurarti di comprendere dettagli vitali come quali procedure e trattamenti saranno coperti, in che misura e se tu ' Avrò bisogno di un'autorizzazione preventiva.

Se anche con l'assicurazione, avrai bisogno di aiuto per pagare le tue cure. Se non si dispone di un'assicurazione sanitaria, almeno un certo grado di sostegno finanziario potrebbe essere disponibile da altre fonti. Il centro oncologico in cui stai ricevendo cure dovrebbe essere in grado di indicarti opzioni praticabili.

Potresti anche essere in grado di ottenere assistenza finanziaria tramite un ente di beneficenza e un'organizzazione per il cancro del sangue. Ad esempio, sia la Lymphoma Research Foundation che la LLS hanno sovvenzioni e programmi per aiutare i pazienti affetti da linfoma con le spese relative al trattamento.

Lavoro

Se tu e il tuo medico ritenete di poter continuare a lavorare durante il trattamento per il linfoma di Hodgkin, parlate con il vostro datore di lavoro di eventuali sistemazioni di cui potreste aver bisogno. Ad esempio, la chemioterapia può essere estenuante e quindi potresti beneficiare di una giornata lavorativa più breve.

Alcuni luoghi di lavoro sono richiesti dalla legge statale o federale per consentire ai dipendenti che subiscono un trattamento per una condizione medica grave di lavorare secondo un programma flessibile. Verificare con il Dipartimento del lavoro del proprio stato per i dettagli.

Altre fonti di informazioni includono l'Americans With Disabilities Act e il Family and Medical Leave Act.

Vita quotidiana

Se ritieni di aver bisogno di aiuto per le questioni quotidiane come i pasti o il trasporto agli appuntamenti del medico oltre a ciò che la tua famiglia e i tuoi amici sono in grado di fornire, chiedi al tuo centro oncologico di indirizzarti alle organizzazioni locali che forniscono questo tipo di aiuto.

Potresti anche verificare con CancerCare, un'organizzazione nazionale che fornisce assistenza professionale gratuita ai malati di cancro. Sul suo sito web troverai una funzione Helping Hand che ti consente di cercare tipi specifici di assistenza in base al tipo di cancro e al codice postale.

CancerCare è anche un'ottima fonte di informazioni specifiche su linfoma, assistenza finanziaria e altro ancora.

Una parola da Verywell

Il linfoma di Hodgkin è raro e altamente curabile. Oltre a superare l'impatto della diagnosi e del trattamento, è importante guardare avanti alla vita dopo l'esperienza, un periodo di tempo spesso definito sopravvivenza. Molti oncologi e centri di cura del cancro offrono programmi di riabilitazione del cancro progettati per aiutare le persone ad avere una "nuova normalità" positiva quando il trattamento è terminato e per prepararle, ad esempio, alla possibilità di tumori secondari o persino di malattie cardiache legate ai trattamenti contro il cancro. Parla con il tuo oncologo e altri sopravvissuti al linfoma di Hodgkin sulla navigazione nella tua vita post-trattamento.