Contenuto
- Fondazione Crohn's & Colitis
- Crohn's e Colitis Canada
- Crohn's & Colitis UK
- Crohn e Colite Australia
- Collegamento a Cure Crohn e Colite
- Ragazze con coraggio
- MiglioraCareNow
Questi gruppi offrono di tutto, dal supporto di persona, ai servizi di assistenza telefonica, per aiutare con le spese mediche e le domande sulla disabilità. Connettersi con un'organizzazione di supporto locale per IBD e ricevere le informazioni e l'assistenza offerte è una parte importante del viaggio del paziente e può aiutare a mitigare alcune delle sfide uniche create da IBD. Di seguito, trova i gruppi di supporto ai pazienti situati negli Stati Uniti, in Canada e in Europa che hanno dedicato le proprie risorse ad aiutare i pazienti.
Fondazione Crohn's & Colitis
La Crohn's & Colitis Foundation (nota anche come Foundation) è il più grande gruppo no-profit dedicato a servire le persone con IBD negli Stati Uniti. Fondata originariamente nel 1967 come The National Foundation for Ileitis and Colitis, la Fondazione è supportata da donazioni sia da parte dei sostenitori che dell'industria. La Crohn’s & Colitis Foundation ha una vasta rete, che include Take Steps e spin4 Crohn’s & colitis.
Le persone con IBD possono trarre vantaggio non solo dai gruppi di supporto offerti a livello locale, ma anche:
- Un campo estivo offerto per i bambini con IBD
- Centro assistenza IBD, dove i pazienti e gli operatori sanitari possono mettersi in contatto con uno specialista IBD tramite e-mail o telefono
- Crohn’s & Colitis Community, un gruppo di supporto online in cui i pazienti e gli operatori sanitari possono connettersi virtualmente
- Iniziative di ricerca in corso sponsorizzate dalla Fondazione e dai loro partner
- Iniziative di advocacy che promuovono gli interessi dei pazienti e degli operatori sanitari nelle istituzioni governative e forniscono finanziamenti per la ricerca
- Il National Council of College Leaders (NCCL), un gruppo di giovani che lavora per aumentare l'istruzione e il supporto per le persone con IBD attraverso varie iniziative di sensibilizzazione e raccolta fondi
- Iscrizione alla Crohn's & Colitis Foundation per persone con IBD o chiunque sia interessato ad aiutare chi soffre di IBD (per una piccola donazione)
Crohn's e Colitis Canada
Crohn's and Colitis Canada è stata fondata nel 1974 da un gruppo di genitori e operatori sanitari colpiti da IBD. La fondazione offre un'ampia varietà di servizi di supporto alle persone con IBD che vivono in Canada, uno dei paesi più colpiti dalle malattie.
Da umili inizi in una stanza dei giochi piena di persone preoccupate per la mancanza di risorse educative o iniziative di ricerca a sostegno di persone con IBD o di una cura, è cresciuta fino a diventare una risorsa nazionale con dozzine di capitoli locali. Ad oggi, ha raccolto oltre $ 100 milioni.
Crohn's e Colitis Canada supportano diverse iniziative di ricerca, compreso lo sviluppo di nuovi trattamenti e metodi per migliorare la qualità della vita di chi soffre di IBD. Uno degli obiettivi della ricerca è il progetto GEM, che cerca di comprendere le cause dell'IBD studiando coloro che sono a rischio di sviluppare una forma della malattia.
Le persone con IBD possono essere coinvolte con Crohn e Colitis Canada attraverso i loro numerosi programmi che includono:
- Gutsy Walk, una passeggiata di raccolta fondi che aiuta anche i pazienti a mettersi in forma
- Camp Got2Go (due località in Canada)
- Il programma di borse di studio IBD che offre 10 borse di studio una tantum individuali fino a $ 5.000 agli studenti con IBD che ricevono un'istruzione post-secondaria
- La Gutsy Learning Series che offre diversi video che le persone con IBD possono utilizzare per saperne di più sulla loro malattia
Crohn's & Colitis UK
Crohn's & Colitis UK è un ente di beneficenza con sede nel Regno Unito che offre supporto e informazioni a coloro che vivono con IBD. Inoltre, sostiene e finanzia la ricerca che cerca di "migliorare la vita delle persone di tutte le età con malattia di Crohn o colite ulcerosa".
Fondata nel 1979, Crohn's & Colitis UK ha programmi come In the UK e Family Network che forniscono eventi divertenti e guide per i genitori di bambini con IBD che hanno preoccupazioni particolari, come navigare nel sistema scolastico con una malattia cronica.
Altri vantaggi offerti da Crohn's & Colitis UK includono:
- Schema di sovvenzioni in cui i pazienti e gli operatori sanitari possono connettersi con un pari per fornire voucher educativi e fondi per le necessità quotidiane
- Indennità di disabilità per le quali le persone con IBD nel Regno Unito possono beneficiare e possono navigare meglio con l'aiuto di Crohn e Colitis UK
- Walk It! eventi in tutto il Regno Unito che offrono ai pazienti la possibilità di raccogliere fondi per Crohn's & Colitis UK, nonché di incontrare altri pazienti e operatori sanitari
Crohn e Colite Australia
Crohn's & Colitis Australia (CCA) è un'organizzazione senza scopo di lucro dedicata a "rendere la vita più vivibile" per le persone che vivono con IBD in Australia. Il CCA è stato fondato più di 30 anni fa ed era precedentemente noto come Australian Crohn’s and Colitis Association.
Il CCA partecipa a studi di ricerca e offre borse di studio post-laurea, ma il loro scopo principale è supportare i pazienti con IBD. Le fonti di finanziamento per i loro programmi includono donazioni e raccolte di fondi dalla comunità.
Le persone colpite da IBD possono diventare membri e ricevere Inside Insight, la rivista CCA, una carta "Can't Wait" e l'accesso a una sezione del sito web riservata agli abbonati. Alcuni dei programmi e dei servizi offerti da Crohn's & Colitis Australia includono:
- Gruppi di supporto di persona in tutta l'Australia che sono aperti a persone le cui vite sono colpite da IBD
- Party pop-up per la raccolta di fondi a sostegno della comunità IBD
- L'IBD Helpline (1-800-138-029) che fornisce supporto emotivo e rinvii al telefono
- Cambiare la vita sfida in cui i partecipanti possono correre, nuotare o andare in bicicletta per raccogliere fondi che supportano i programmi CCA
Collegamento a Cure Crohn e Colite
Connecting to Cure Crohn's and Colitis (C to C) è un'organizzazione senza scopo di lucro creata per supportare i pazienti con IBD. Fondato da Stacy Dylan, la madre di un bambino che convive con il morbo di Crohn, e Dana Zatulove, la madre di un bambino che convive con la colite ulcerosa, il gruppo si impegna a finanziare la ricerca incentrata sulla comprensione delle cause dell'IBD e sulla prevenzione per chi è a alto rischio di sviluppare IBD.
C to C raccoglie fondi attraverso donazioni, un gala annuale, Rock the Night to Cure Crohn's and Colitis, Partecipa ai tornei di golf di Crohn e recital di pianoforte per bambini. Collaborano anche con il Cedars-Sinai Medical Center di Los Angeles per offrire gruppi di supporto di persona a coloro che sono affetti da IBD, inclusi pazienti, operatori sanitari, bambini e famiglie.
Ragazze con coraggio
Girls With Guts (GWG) è un'organizzazione senza scopo di lucro fondata da Jackie Zimmerman dopo che la risposta positiva a un fine settimana informale di connessione di persona con altre donne con IBD ha dimostrato la necessità di una rete di sostegno femminile. I ritiri Girls With Guts sono gli incontri annuali del fine settimana che aiutano le donne con IBD a creare amicizie più forti e imparare a convivere meglio con la loro malattia.
GWG raccoglie fondi tramite donazioni dirette ed eventi, come un 5k globale. Forniscono inoltre alla comunità IBD un gruppo Facebook privato per donne colpite da IBD, video informativi e un programma per amici di penna per posta.
MiglioraCareNow
MigliorareCareNow è un gruppo senza scopo di lucro che ha creato una rete di pazienti, famiglie, operatori sanitari e operatori sanitari per migliorare le cure ricevute dai bambini che convivono con la malattia di Crohn e la colite ulcerosa. Supportano la ricerca progettata e condotta per includere pazienti e famiglie colpite da IBD.
I vantaggi offerti alla comunità di pazienti IBD da ImproveCareNow includono strumenti per convivere con IBD, come manuali di autogestione, pianificatori di visite mediche e ImproveCareNow Exchange, un'area virtuale sicura in cui i partecipanti possono condividere informazioni. Ogni anno in primavera e in autunno si tengono anche conferenze comunitarie di ImproveCareNow. L'organizzazione raccoglie fondi attraverso donazioni dirette e collaborazioni con partner dell'industria e della comunità.
Una parola da Verywell
Navigare una diagnosi di IBD è una prospettiva difficile ed è per questo che i pazienti non dovrebbero affrontarla da soli. I medici e gli altri operatori sanitari possono essere risorse preziose, ma le persone che convivono con il morbo di Crohn e la colite ulcerosa avranno bisogno di maggiore supporto nel loro percorso verso la malattia.
Questo è il motivo per cui diversi gruppi di supporto incentrati sul paziente si sono formati principalmente nelle aree in cui l'IBD è più diffusa, come gli Stati Uniti, il Canada e l'Europa. Le persone con IBD dovrebbero approfittare delle offerte che questi gruppi di supporto IBD forniscono per vivere la loro vita migliore possibile.