Contenuto
- La colite ulcerosa rovina la mia vacanza
- Dopo essere tornato a casa
- Decisioni delle forze IBD
- Il primo passo
- Il secondo passo
- Il presente e il futuro
La colite ulcerosa rovina la mia vacanza
Mentre eravamo alla Disney ho passato molto tempo a correre in bagno a causa della mia colite ulcerosa (una forma di malattia infiammatoria intestinale). Per fortuna, avevo un libro che tracciava molto bene ogni parco. Sugli autobus da e per l'hotel, ero spesso in preda al panico, sperando di non dover "andare" prima di arrivare a destinazione. Più di una volta io e mio marito siamo dovuti scendere dall'autobus in un resort diverso per poter utilizzare le strutture lì. Ci siamo divertiti un po ', ma è stato difficile, chiedendomi sempre dove fosse il prossimo bagno. Temevo di rovinare il viaggio a mio marito.
Dopo essere tornato a casa
Quando siamo tornati a casa, ho preso appuntamento con un nuovo gastroenterologo. Poiché era passato troppo tempo dalla mia ultima colonscopia, ne programmò subito una.
Non ricordo nulla del test vero e proprio (grazie al cielo). La prima cosa che ricordo è lo sguardo sul viso del mio medico quando è tornato nell'area di recupero per discutere i miei risultati. Sembrava avesse visto un fantasma e mi ha detto che il mio colon era pieno di polipi. Era così brutto, era preoccupato che avessi già un cancro al colon e avrebbe consigliato un intervento chirurgico immediatamente. Io, nel mio stato di droga, ho iniziato immediatamente a piangere e gli ho chiesto se intendeva l'operazione in due fasi con la sacca di gomma, e lui ha confermato che l'ha fatto.
Ha affrettato i rapporti di laboratorio e prima che me ne andassi abbiamo scoperto che i polipi non erano cancerogeni. Non ancora, comunque. Stavano mostrando segni di displasia, che può essere un precursore del cancro. Il mio colon potrebbe diventare canceroso e potrebbe non esserlo. In entrambi i casi, era in cattive condizioni e non potevo evitare un intervento chirurgico.
Decisioni delle forze IBD
Adesso dovevo fare delle scelte difficili. Non volevo un intervento chirurgico, ma sembrava essere la migliore linea d'azione, poiché il mio colon poteva diventare canceroso o perforarsi in qualsiasi momento. Dovevo decidere quale tipo di intervento chirurgico e dove lo avrei fatto.
Mi sono consultato con due diversi chirurghi colorettali. Avevano privilegi in diversi ospedali e avevano opinioni diverse sul mio caso. Il primo chirurgo che ho visto ha detto che poteva darmi una j-pouch in un solo passaggio a causa della mia giovane età e della mia salute altrimenti buona. Questo mi sembrava molto interessante, ma ero scettico, poiché avevo letto che la procedura in un passaggio comporta maggiori rischi di problemi come la pouchite.
Il secondo chirurgo ha raccomandato la procedura in due fasi. A 25 anni nessuno vuole fare due interventi chirurgici nell'arco di tre mesi, ma ho deciso di farlo. Volevo che tutto fosse fatto correttamente e se avessi dovuto sopportare più dolore e disagio a breve termine per avere una vita migliore in futuro, quella sembrava la migliore linea d'azione.
Il primo passo
Per prepararmi all'ileostomia temporanea, ho letto tutto ciò su cui ho potuto mettere le mani sulla procedura. Ho incontrato un'infermiera ET e mi ha spiegato di più su come prendermi cura della mia ileostomia. Ha controllato il mio addome, abbiamo deciso dove dovrebbe essere la stomia in base ai miei vestiti e al mio stile di vita e l'ha segnata sulla mia pancia con inchiostro indelebile. Mi ha dato un campione di stomia, quindi avrei familiarizzato con esso. Quando sono tornato a casa l'ho incollato sull'addome sopra la mia "stomia", per vedere come si sarebbe sentito.
Il primo intervento chirurgico era una colectomia completa e la creazione della j-pouch e il posizionamento di un'ileostomia ad ansa temporanea. Ho trascorso 5 giorni in ospedale e sono tornata a casa con una borsa piena di farmaci tra cui antidolorifici, antibiotici e prednisone. Ho avuto un'infermiera in visita a venire a casa mia per aiutarmi a cambiare il mio apparecchio. Quindi, le prime tre volte che l'ho cambiato ho avuto aiuto. La terza volta l'ho fatto da solo e l'infermiera ha supervisionato. Tutti devono aver fatto bene il loro lavoro perché non ho mai avuto perdite per tutti e tre i mesi in cui ho avuto la mia ileostomia.
È stato più facile per me accettare la borsa perché sapevo che era solo temporanea. L'ho trovato effettivamente più interessante che spaventoso o disgustoso (dopo 10 anni con la colite ulcerosa, c'era poco che potesse disgustarmi). La parte migliore della borsa era la libertà dal bagno! Potevo andare al centro commerciale e non preoccuparmi che il bagno più vicino fosse due piani più in basso, e potevo andare al cinema e non dovermi alzare a metà. Mia madre mi ha portato a farmi una manicure per la prima volta nella mia vita e non dovevo preoccuparmi che la mia colite ulcerosa mi stesse dando problemi. È stato fantastico, e se avessi dovuto avere una borsa, sarebbe stato un piccolo prezzo da pagare.
Il secondo passo
Anche se ora mi stavo godendo la mia migliore qualità di vita, volevo comunque continuare con il passaggio successivo e attaccare la mia j-pouch. La mia esperienza con l'ileostomia mi ha mostrato che non era deprimente e orribile, e avrei potuto avere una buona vita se un giorno dovessi tornare a un'ileostomia.
Avevo paura di sdraiarmi sulla barella, aspettando che mi portassero al secondo intervento chirurgico. Mi sentivo bene e sottopormi a più dolore iniziava a sembrare sciocco. Il mio intervento è stato ritardato di alcune ore a causa di un'emergenza. Per fortuna, ero così stanco dallo stress che alla fine mi sono addormentato e la cosa successiva che ho capito mi stavano spingendo in un intervento chirurgico. Le infermiere erano meravigliose e scherzavano per non farmi spaventare così tanto.
Quando mi sono svegliato ho avuto un'altra fantastica infermiera in convalescenza che ha subito il mio dolore sotto controllo e sono stato mandato nella mia stanza. Non appena ne fui abbastanza consapevole, la prima cosa che feci fu sentire il mio addome e controllare per assicurarmi che la borsa fosse sparita!
Avevo molto meno dolore rispetto al primo passaggio. Mi ci sono voluti due giorni per svegliarmi. Era un periodo orribile, non potevo mangiare niente e continuavo ad andare in bagno e cercavo di muovere le viscere, ma non ne usciva niente. Ho iniziato a diventare gonfio, depresso e ansioso. Finalmente, dopo quello che a me sembrava un'eternità, ho potuto usare la mia j-pouch! Prima di andarsene quella sera mio marito si assicurò che avessi un vassoio di liquidi chiari e la mattina dopo ricevetti cibo solido. Quel pomeriggio sono andato a casa.
Il presente e il futuro
Dopo un anno con una j-pouch, stavo ancora andando bene. Potrei mangiare quasi tutto quello che voglio (entro limiti ragionevoli) e non ho quasi mai la diarrea. Ho svuotato la sacca circa 4-6 volte al giorno, o ogni volta che sono in bagno per urinare (con la mia piccola vescica ogni due ore circa). Se mangio qualcosa di piccante potrei avvertire un po 'di bruciore quando uso il bagno, ma non è come le emorroidi e il bruciore che ho avuto con la colite ulcerosa.
A volte ho i cosiddetti movimenti "esplosivi", ma non è diverso da quando avevo la colite ulcerosa. In effetti, ora è meno un problema perché posso controllarlo e non è doloroso. Non ho dovuto fare una folle corsa in bagno da prima del mio primo intervento chirurgico.
In futuro, spero di continuare a fare cose che temevo non avrei mai fatto. È passato molto tempo, ma penso che finalmente sia il mio turno di avere un po 'di felicità e libertà dai servizi igienici.