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Se pensi che sia difficile dare un senso all'autismo di tuo figlio, hai ragione. Naturalmente, l'autismo è un disturbo complesso, ma è solo metà del problema. L'altra metà è creata da professionisti ben intenzionati che vestono con cura le loro dichiarazioni su tuo figlio in termini che possono (e fanno!) Fuorviare i genitori sul livello di difficoltà e abilità del loro bambino.Termini comunemente fraintesi sull'autismo
Perché un professionista confonde intenzionalmente un genitore? Nella maggior parte dei casi, non stanno attivamente cercando di creare confusione. Stanno semplicemente formulando le loro diagnosi, descrizioni e raccomandazioni in termini che pensano saranno più gentili o, forse, più politicamente corretti. Il risultato, tuttavia, è che molti genitori possono finire per fraintendere la situazione dei loro figli. Ecco cosa significano veramente questi termini.
Il ritardo dello sviluppo è solitamente sinonimo di disabilità dello sviluppo
Probabilmente hai sentito il termine "ritardo" molte volte quando parli dell'autismo di tuo figlio. Di solito, è incluso in una dichiarazione del tipo "tuo figlio ha un ritardo nello sviluppo".
Sappiamo tutti cos'è un "ritardo". Abbiamo tutti avuto ritardi nelle nostre vite. I controlli, i treni, gli aerei e la cena subiscono spesso ritardi. E poi, se aspettiamo e agiamo in modo appropriato, arrivano. E pensiamo "meglio tardi che mai".
Ma il termine "ritardo", quando usato per descrivere un bambino con autismo, non implica necessariamente un'abilità che è in ritardo nello sviluppo. Più spesso, si riferisce a un'abilità che non si svilupperà mai o potrebbe non svilupparsi completamente.
I bambini con autismo possono, infatti, sviluppare abilità man mano che maturano, ma l'autismo è un disturbo permanente, che coinvolge una serie di differenze e sfide che non vanno via. Se tuo figlio sviluppa abilità e capacità non è perché ha naturalmente "recuperato", ma perché il duro lavoro e le terapie hanno avuto un impatto positivo.
Cosa c'è di sbagliato nel credere che tuo figlio "raggiungerà" e diventerà, nel gergo dell'autismo, "indistinguibile dai suoi coetanei tipici?" In alcuni casi, i genitori presumono che il loro bambino non abbia bisogno di altro che di tempo per recuperare il ritardo. Questo, ovviamente, non è il caso: la terapia precoce e intensiva è fondamentale per un giovane con autismo, e anche con tali servizi lui o lei quasi certamente continuerà ad essere autistico per tutta la vita.
I bambini eccezionali sono disabili, non straordinariamente dotati
È bello sentire che il tuo bambino autistico è "eccezionale". Fino a quando non capisci cosa si intende veramente con il termine.
Nel 99% delle volte, il termine "eccezionale" significa "migliore della media" o "eccezionale". Ma quando è usato per descrivere i bambini con autismo, significa qualcosa di completamente diverso. Eccezionalità, nel caso di bambini con bisogni speciali, significa qualcosa di più vicino a "a differenza di altri bambini a causa delle loro sfide e disabilità".
È molto facile quando gli viene detto che tuo figlio è "eccezionale", camminare in un caldo bagliore di orgoglio. Sfortunatamente, questa sensazione può portare a incomprensioni tra genitori, terapisti e insegnanti e può creare problemi con i servizi e i risultati di tuo figlio.
Sfida cognitiva significa la stessa cosa di "QI basso"
Qualche decennio fa, "idiota" e "idiota" erano termini tecnici che descrivevano livelli specifici di intelligenza misurati da un test del QI. Poiché i termini erano così offensivi e peggiorativi, furono cambiati nel termine più generale "ritardato mentale". Solo pochi anni fa, "ritardato mentale" era in pensione, più o meno per gli stessi motivi.
Oggi, invece di riferirsi a un bambino come dotato di "scarsa intelligenza", i professionisti spesso descriveranno un bambino come "ritardato cognitivo" o "intellettualmente disabile".
Cosa significano questi termini? Qualunque genitore potrebbe essere perdonato se pensa che intenda "ritardato, ma è probabile che lo raggiunga presto". Alcune persone pensano che si riferiscano a comportamenti impegnativi (noti anche come comportamenti scorretti). Ma no. Proprio come prima, significano "si comporta male in un test del QI". Ovviamente, non tutti i test del QI sono appropriati per i bambini con autismo e molto spesso i bambini con autismo risultano avere capacità di ragionamento molto migliori che un tipico test del QI potrebbe suggerire.
Le passioni autistiche sono in realtà ossessioni
La maggior parte delle volte, le persone appassionate sono amanti fantastici o individui veramente dedicati. Puoi essere un appassionato baciatore, un artista appassionato o anche un appassionato marinaio.
Mentre alcune persone con autismo sono appassionate nel solito modo, non è questo il significato del termine quando viene usato dai professionisti dell'autismo. Piuttosto, il termine appassionato è usato come eufemismo per perseverante, che significa incapace di smettere di fare la stessa cosa più e più volte. Pertanto, un bambino con una "passione autistica" potrebbe sentire il bisogno di tirare lo sciacquone più e più volte , guarda lo stesso video all'infinito o parla di treni escludendo tutti gli altri argomenti di conversazione.
Il discorso televisivo è una forma di discorso disordinato
Quando gli viene detto che il loro bambino è impegnato in "video talk" o "TV talk", i genitori possono essere felici. Infine, il loro bambino sta usando le parole e persino conversando su un argomento che interessa gli altri! Ma no. "Parlare in TV" o "parlare in video" non significa parlare di uno spettacolo televisivo; invece, significa parlare piace uno spettacolo televisivo. Un altro termine più tecnico per questo è ecolalia.
Cos'è l'ecolalia? Molti bambini con autismo (e anche alcuni adolescenti e adulti) possono parlare, ma invece di usare le loro stesse parole, recitano letteralmente le battute dei programmi TV, film o video preferiti. Questa può essere una forma non funzionale di comportamento auto-calmante (le parole non significano nulla, ma è bello continuare a ripetere gli stessi suoni). Può anche, tuttavia, essere il primo passo verso l'uso di un linguaggio funzionale, specialmente quando un bambino usa le parole di un personaggio per dire ciò che ha in mente.
Scrivere significa ripetere le stesse parole più e più volte
Sarebbe ragionevole pensare che lo "scripting", per un bambino con autismo, potrebbe implicare il fornire al bambino un copione da utilizzare in una particolare situazione sociale. O forse, per un bambino che funziona meglio, scrivere una sceneggiatura da usare in una situazione che provoca ansia. Ma no.
Come per i video o i discorsi televisivi, lo scripting è solo un altro termine per lo stesso tipo di sequenza di parole memorizzata che può o non può essere utilizzata per la comunicazione. Si chiama "scripting" perché il bambino ha letteralmente memorizzato un copione e lo sta recitando.
I rituali sono comportamenti ripetitivi senza scopo funzionale
È insolito sentire la parola "rituale" e quando la senti, è quasi sempre nel contesto delle cerimonie religiose. Chiese, sinagoghe e moschee hanno tutte rituali (azioni e parole ripetute nello stesso modo e nello stesso ordine ogni settimana) relativi alla preghiera, alle letture, alla musica e così via.
Allora cosa si intende per "rituali" di un bambino autistico? Quando vengono usati nel contesto dell'autismo, i "rituali" sono comportamenti ripetitivi che non hanno una funzione particolare ma che il bambino sente di dover completare. Tali rituali sono un sintomo del disturbo ossessivo-compulsivo, ma sono anche abbastanza comuni tra le persone con autismo. I rituali autistici possono comportare l'allineamento degli oggetti in un certo ordine, l'accensione e lo spegnimento delle luci, lo sciacquone più volte e così via.
Il comportamento auto-stimolante si riferisce raramente alla masturbazione
Cosa potrebbe significare "auto-stimolazione"? Suona sicuramente come un eufemismo per "stimolazione genitale". E in rare occasioni, il comportamento di un bambino autistico può includere questo, ma il più delle volte no.
Il comportamento auto-stimolante, spesso denominato "stimming", è in realtà un termine usato per descrivere comportamenti come dondolarsi, muovere le dita, mormorare o stimolare. Questi comportamenti non sono funzionali (non hanno lo scopo di avere un risultato), ma servono a uno scopo. In alcuni casi, lo stimming può aiutare una persona con autismo a mantenere la calma quando "assalita" da suoni, odori o luci intense. Stimolare può anche essere un buon modo per calmare le ansie.
Spesso, i terapeuti lavorano per "estinguere i comportamenti auto-stimolanti". In questo modo, tuttavia, potrebbero privare la persona autistica degli strumenti di cui ha bisogno per mantenere la calma. In altre parole, tuo figlio potrebbe finire per scambiare comportamenti "strani" con crolli emotivi ancora "strani".
I comportamenti stereotipati non hanno nulla a che fare con gli stereotipi
Gli stereotipi sono quelle convinzioni solitamente errate che le persone hanno sulle altre persone, in base alla loro razza, religione, genere, abilità o luogo di origine. Quindi un genitore ragionevole potrebbe presumere che uno stereotipo correlato all'autismo potrebbe essere un'ipotesi errata su una persona autistica fatta sulla base di una diagnosi.
Ma senza dubbio hai capito quando il termine è usato nel contesto dell'autismo, raramente significa ciò che ti aspetti che significhi. I comportamenti stereotipati sono gli stimoli a cui si fa riferimento nell'ultima sezione di questo articolo. Sono anche indicati, in particolare nella letteratura diagnostica, come "stereotipia" o "comportamenti stereotipati". L'elenco DSM5 (2013) dei sintomi ufficiali dell'autismo include:
Movimenti motori stereotipati o ripetitivi, uso di oggetti o linguaggio (ad esempio semplici stereotipie motorie, allineando giocattoli o capovolgimento di oggetti, ecolalia, frasi idiosincratiche).
In altre parole, se tuo figlio sta allineando i giocattoli o usa i discorsi televisivi, è coinvolto in comportamenti stereotipati.
Dare un senso all'autismo-parlare
Ci sono molti siti web e libri che elencano e descrivono i termini relativi all'autismo. E quando vedi un termine tecnico con cui non hai familiarità (come l'ecolalia, ad esempio) potresti effettivamente cercarlo. Il problema, tuttavia, è che molti dei termini usati per descrivere l'autismo suonano familiari. Come fai a sapere cosa non sai quando non sai di non saperlo?
Il modo migliore per essere sicuri di seguire completamente la conversazione è porre domande quando possibile e ricontrollare la tua comprensione. Ad esempio, potresti chiedere a un insegnante: "Ho sentito dire che mio figlio è impegnato in discorsi televisivi. Significa che stanno parlando di programmi televisivi?" Oppure potresti consultare un terapista per essere sicuro che la loro terminologia abbia davvero senso per te.
Lo stesso consiglio è importante da tenere a mente quando senti un insegnante o un terapista dire cose come "sta progredendo" o "sta andando alla grande!" Prima di dare per scontato che tu sappia cosa significhi veramente "grande", chiedi "quali grandi cose ha fatto oggi?" Spesso scoprirai che tu e gli insegnanti di tuo figlio avete idee molto diverse su cosa significhi quella parola.