Venendo fuori sul tuo cancro al seno

Ci sono donne e uomini che non si sentono a proprio agio nel condividere ciò che hanno o hanno avuto un cancro al seno. Le loro ragioni sono molteplici. Alcune donne che ho incontrato come navigatrice hanno condiviso le loro paure di essere trattate in modo diverso da amici e familiari. Altri, con carriere importanti, hanno detto che temevano che le loro carriere sarebbero state a rischio se si fossero rese pubbliche. Per alcune donne è culturale. Nei paesi da cui provengono, le donne non parlano di cancro al seno; può essere visto come una punizione per comportamenti passati, mentre alcuni potrebbero ancora considerarlo una malattia contagiosa.

Alcuni uomini hanno condiviso il loro imbarazzo per la diagnosi di quella che credono essere la malattia di una donna. Di conseguenza, non sono a loro agio nel parlare con altri uomini per aumentare la consapevolezza che anche gli uomini hanno il cancro al seno.

Dato che il cancro al seno è il tumore più comune tra le donne, con circa 1-2 milioni di nuovi casi ogni anno in tutto il mondo e più di 500.000 decessi all'anno, è difficile credere che questa malattia porti ancora uno stigma per molte donne. era un tempo, prima delle attività di sensibilizzazione sul cancro al seno negli Stati Uniti, quando il cancro al seno era una malattia nascosta; quando il cancro al seno significava che le donne soffrivano in silenzio e gli uomini con la malattia rimanevano nell'ombra.

Abbiamo un debito di gratitudine verso coloro che hanno scelto di rendere pubblico il loro cancro al seno e di sostenere tutte le donne e gli uomini colpiti dalla malattia. C'erano e continuano ad esserci, anche oggi, così tanti problemi, tra cui: trattamenti disponibili, la terribile mancanza di fondi per la ricerca sul cancro al seno metastatico e, una grave mancanza di servizi di supporto al seno basati sulla comunità per le persone con diagnosi di cancro al seno e in particolare coloro che vivono con malattia metastatica.

Rendendosi pubblici questi sostenitori vocali hanno fatto pressione sulla comunità medica per:

• Trova altri mezzi di screening più efficaci per rilevare il cancro al seno nella sua fase più precoce possibile.
• Sviluppare interventi chirurgici meno debilitanti, come la lumpectomia, per il cancro al seno in stadio iniziale piuttosto che una mastectomia.

Il loro raggio d'azione ha influenzato il governo ad approvare una legislazione che autorizza le donne che non possono permettersi le mammografie di avere accesso gratuito a loro attraverso un programma governativo.I sostenitori sono riusciti a convincere il governo a approvare la legislazione che autorizza le donne alla copertura per la chirurgia ricostruttiva.

Rose Rehert Kushner si distingue come una di queste sostenitrici. Nel 1975, come scrittrice e sopravvissuta al cancro al seno, scrisse Breast Cancer: A Personal History and an Investigative Report. Era un resoconto personale di quello che aveva passato con il suo cancro al seno e un'analisi approfondita delle migliori pratiche per il trattamento del cancro al seno in quel momento. Estratti del suo libro sono stati pubblicati su giornali e riviste femminili. Il libro era ancora in circolazione all'inizio degli anni '90.

La signora Kushner ha sostenuto che le donne prendessero parte attiva al loro trattamento. Ha incoraggiato le donne a non essere passive riguardo alle decisioni prese sulla loro cura e su ciò che doveva essere fatto al loro corpo.

Uno dei suoi principali contributi è stato quello di mettere in discussione la procedura medica standard di eseguire una biopsia e una mastectomia in una sola fase. Prima che una donna fosse operata, doveva dare il permesso per questa procedura sapendo che avrebbe potuto svegliarsi solo per sentirsi dire che aveva un cancro al seno e che il suo seno era stato rimosso.

La signora Kushner ha parlato con diversi medici prima di trovarne uno disposto a eseguire un processo in due fasi per lei, che separerebbe l'ottenimento dei risultati della biopsia dal trattamento chirurgico. La sua ricerca ha supportato la sua posizione secondo cui un processo in due fasi ha giovato psicologicamente alle donne, ma non ha avuto alcun impatto sulla loro prognosi.

Ha fatto pressioni con successo su quelli dell'establishment del cancro per cambiare questo approccio consueto al trattamento, che era stato a lungo basato sulla tradizione piuttosto che su prove mediche. Grazie alla sua difesa, la biopsia in due fasi e la decisione sul trattamento sono ora una procedura standard.

Perché vieni a sapere del tuo cancro al seno? In poche parole, la difesa della malattia ha di solito più successo quando i sopravvissuti alla malattia rendono gli altri consapevoli di ciò che deve essere fatto per migliorare i risultati del trattamento e aumentare i tassi di sopravvivenza. I sopravvissuti portano un messaggio di speranza. Sono la prova vivente che la diagnosi precoce e l'intervento precoce funzionano.

Se quelli di noi che sono sopravvissuti al cancro al seno o vivono con il cancro al seno come malattia metastatica non sostengono quanto sia realistico che ci aspettiamo che lo faccia qualcun altro?

Come sopravvissuta, puoi salvare vite umane parlando a gruppi di donne. Puoi rendere le donne consapevoli dei loro fattori di rischio e istruirle sull'importanza dell'intervento precoce. Fare volontariato su una linea diretta per il cancro al seno e parlare con le donne a cui è stata appena diagnosticata è una sensibilizzazione molto necessaria. Partecipare a un evento contro il cancro al seno, come sopravvissuta, è un altro modo per mostrare sostegno. Essere lì per un familiare, un amico o un vicino a cui è appena stato diagnosticato è un dono inestimabile

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