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Se a te oa una persona cara è stata diagnosticata la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), chiamata anche malattia di Lou Gehrig, è probabile che tu abbia domande sulla prognosi della malattia. La SLA ha un impatto significativo sull'aspettativa di vita, ma ci sono trattamenti che possono rallentare la perdita della funzione fisica e prolungare la vita.
Cos'è la SLA?
La SLA è una malattia neurodegenerativa che colpisce le cellule nervose del cervello e del midollo spinale. È una malattia progressiva che colpisce i motoneuroni che vanno dal cervello al midollo spinale. Questi neuroni controllano i muscoli di tutto il corpo. Nel tempo, il cervello perde la sua capacità di controllare il movimento muscolare a causa della morte di questi motoneuroni.
Aspettativa di vita per le persone con SLA
Secondo l'Associazione SLA, l'aspettativa di vita media di una persona affetta da SLA è compresa tra due e cinque anni dal momento della diagnosi. Tuttavia, varia notevolmente:
- Oltre il 50% delle persone con SLA vive da più di tre anni.
- Il venti per cento vive cinque anni o più.
- Il dieci per cento vive 10 o più anni.
- Il cinque percento vivrà per più di 20 anni.
Modi per aumentare l'aspettativa di vita
Anche se non esiste una cura per la SLA o modi per fermare completamente la progressione della malattia, ci sono alcune cose che puoi fare per migliorare l'aspettativa di vita. Questi includono:
- Farmaco: Riluzolo è in uso dal 1995 ed è stato dimostrato in studi clinici randomizzati in doppio cieco di prolungare l'aspettativa di vita per circa due o tre mesi, sebbene altri studi meno rigorosi abbiano dimostrato che il farmaco ha un effetto leggermente maggiore. , altri farmaci sono usati per la gestione dei sintomi che possono aiutare a migliorare la qualità della vita e prolungare il funzionamento. Radicava (edaravone) è stato approvato nel 2017. Negli studi clinici, ha ridotto il declino del funzionamento fisico.
- Ventilazione non invasiva: È stato dimostrato che l'uso della ventilazione non invasiva (NEV) prolunga la sopravvivenza tra sette e 11 mesi, a seconda di quanto tempo è stato utilizzato ogni giorno e delle diverse caratteristiche del paziente. La modalità principale della NEV è la ventilazione a pressione positiva, che è fondamentalmente la respirazione attraverso una maschera che si adatta alla bocca e al naso.
- Gastronomia endoscopica percutanea (PEG): Un tubo di alimentazione viene inserito nello stomaco e conduce fuori dal corpo attraverso la parete addominale. Sebbene gli studi non siano riusciti a dimostrare un impatto coerente sul tempo di sopravvivenza, gli studi hanno dimostrato che questa procedura è un protocollo nutrizionale sicuro nei pazienti con un sistema gastrointestinale funzionale. Diversi medici hanno idee diverse su quale sia il momento migliore per eseguire una procedura PEG e iniziare a nutrirsi in questo modo.
Una parola da Verywell
Negli ultimi anni sono stati compiuti progressi nel supporto e nel trattamento della SLA. Istruirti sul trattamento e sulle opzioni di cura per la SLA può aiutarti a capire questa diagnosi difficile e complicata. Parla con il tuo medico di ciò che puoi fare per aiutare la persona con SLA a vivere più comodamente il più a lungo possibile.