Contenuto
- Evita il sovraccarico di informazioni
- Non preoccuparti troppo dei "perché" dell'autismo
- Limita la tua interazione con altri "genitori autistici"
- Non scegliere trattamenti sotto pressione
- Sappi che alcuni trattamenti sicuri e utili non sono considerati "gold standard"
- Non ossessionare l'autismo
- Non dare per scontato che tu sappia sempre il meglio
- Non sovraccaricare tuo figlio (o te stesso)
- Non dimenticare di respirare
Evita il sovraccarico di informazioni
Pensavi di leggere sull'autismo in pochi giorni? La verità è che molte persone finiscono per trascorrere interminabili settimane e mesi leggendo ogni sito web, blog e libro ... partecipando a ogni conferenza ... e alla fine sono più confuse di quando hanno iniziato.
Sì, è una buona idea informarsi sulle opzioni. Ma l'enorme quantità di informazioni, insieme a opinioni opposte su argomenti come cause, trattamenti e migliori pratiche, può diventare schiacciante. Invece di setacciare Internet alla ricerca di informazioni, considera la possibilità di selezionare uno o due libri apprezzati che forniscano una panoramica del disturbo. Evita i siti Web (o le persone) desiderosi di riempirti di informazioni e opinioni su tutto, dalle cause ai trattamenti alla vita adulta con autismo.
Non preoccuparti troppo dei "perché" dell'autismo
Una piccola percentuale di genitori sa effettivamente perché il loro bambino è autistico. Possono avere l'autismo nelle loro famiglie. Potrebbero sapere che il loro bambino ha uno dei pochi disturbi genetici che potrebbero causare l'autismo. Oppure la mamma potrebbe aver preso uno dei due o tre farmaci noti per causare l'autismo quando era incinta.
Se non rientri in queste categorie, è probabile che non conoscerai mai la causa dell'autismo di tuo figlio.
Esistono dozzine di teorie su ciò che causa l'autismo. La maggior parte è supportata da almeno uno studio di ricerca. Alcuni di questi includono telefoni cellulari, WiFi, Pitocin (un medicinale usato per accelerare il processo di nascita), avvelenamento da mercurio, vaccini, padri anziani, coloranti artificiali e dolcificanti e macchine ad ultrasuoni. E questo è solo un assaggio delle possibilità che scoprirai se inizi davvero a cercare. Sfortunatamente, mentre leggere le possibili cause può farti sentire in colpa per quasi tutto ciò che hai fatto (o non hai fatto) negli ultimi anni, non c'è niente che puoi fare per cambiare il passato. In breve, sudare le cause dell'autismo probabilmente ti farà impazzire e ti distrarrà dal lavoro più importante di aiutare tuo figlio a funzionare al più alto livello possibile.
Limita la tua interazione con altri "genitori autistici"
Naturalmente, è una buona idea contattare e conoscere altri genitori che si trovano nella tua situazione, specialmente mentre guardi ai terapisti locali, alle scuole, ai finanziamenti e così via. Siate consapevoli, tuttavia, che i genitori con bambini autistici sono spesso appassionati dei terapisti e dei trattamenti che hanno selezionato, ed è facile essere sopraffatti poiché i genitori insistono sul fatto che il loro approccio è l'unico approccio. La verità è che nessuno conosce l'approccio migliore per tuo figlio; non esiste una "cura sicura" per l'autismo, né esiste un unico percorso per migliorare i risultati.
Non scegliere trattamenti sotto pressione
Quando entri nel mondo dell'autismo, incontrerai insegnanti, genitori, medici e terapisti che sono assolutamente certi di sapere cosa è meglio per tuo figlio. Con tutte le migliori intenzioni del mondo, insisteranno assolutamente che tu porti tuo figlio dal dottor X, o viaggi per centinaia di miglia per la cura offerta dal dottor Z. Annuisci educatamente, prendi appunti e fai le tue ricerche. Se il trattamento sembra troppo bello per essere vero, costa troppo denaro, presenta rischi correlati inaccettabili o non ha alcuna ricerca alle spalle, non sei obbligato a dire "sì". Né hai alcun obbligo di riferire all'individuo insistente nella tua vita.
Quando ti senti sotto pressione, è importante ricordare che non esiste davvero una "finestra di opportunità" per curare l'autismo. Sì, la ricerca mostra che l'intervento precoce è molto utile, ma le persone con autismo continuano a crescere e ad imparare per tutta la vita. Inoltre, l'autismo non è un disturbo degenerativo; di conseguenza, non vi è alcun rischio intrinseco nel prendere tempo per considerare le opzioni e fare scelte attente.
Sappi che alcuni trattamenti sicuri e utili non sono considerati "gold standard"
Nel migliore dei mondi, i trattamenti sono selezionati sulla base di molteplici studi indipendenti in doppio cieco. In realtà, tuttavia, relativamente pochi trattamenti per l'autismo sono stati completamente testati in questo modo. Ci sono una serie di ragioni per questo:
- I finanziamenti per alcuni tipi di ricerca sono scarsi, in parte perché i trattamenti coinvolti non sono farmaceutici e quindi è improbabile che si traducano in un prodotto redditizio.
- È difficile stabilire quali risultati siano specificamente correlati a una data terapia quando i bambini con autismo sono solitamente coinvolti in più terapie.
- Alcuni dei risultati ricercati (abilità di comunicazione sociale, ad esempio) si evolvono nel tempo e può essere difficile separare i risultati della terapia dallo sviluppo naturale.
- Alcuni dei risultati ricercati sono difficili da osservare e descrivere utilizzando metriche tipiche, ad esempio, può essere difficile misurare il numero di sorrisi scambiati.
Solo una terapia ben consolidata, Applied Behavioral Analysis, è stata ampiamente studiata e quindi ha guadagnato l'etichetta di "gold standard". L'ABA ha lo scopo di cambiare i comportamenti piuttosto che le abilità sociali o la reciprocità emotiva, e quindi i risultati sono più facili da misurare. Di conseguenza, l'ABA è prontamente disponibile nella maggior parte delle scuole e dei centri terapeutici.
Ma l'ABA non è necessariamente il trattamento migliore o più appropriato per ogni bambino autistico. Molti trattamenti per lo sviluppo, come Floortime, Play Therapy, SCERTS e altri sono basati su una scienza solida, sono privi di rischi e possono essere molto utili per tuo figlio. Vale la pena dedicare del tempo a esaminare molti di quelli che sembrano più disponibili e pertinenti per tuo figlio.
Non ossessionare l'autismo
È sorprendentemente facile per i genitori trascorrere la maggior parte del tempo concentrati quasi interamente sull'autismo del loro bambino. Sfortunatamente, l'ossessione può creare più problemi di quanti ne risolva. Più di un matrimonio è andato in pezzi a causa del fatto che un partner è diventato troppo concentrato sull'autismo per notare problemi con altre relazioni. Molte famiglie sono fallite nel tentativo di fornire ogni trattamento, non importa quanto costoso o oscuro. Ed è comune che fratelli e sorelle di bambini con autismo si sentano ingiustamente trascurati dai genitori che sembrano preoccuparsi solo di sostenere un fratello disabile. Anche se ci vogliono tempo, energia e denaro per essere un buon genitore autistico, è importante ricordare che l'autismo non definisce tuo figlio, la tua famiglia o il tuo futuro.
Non dare per scontato che tu sappia sempre il meglio
I genitori di solito sono bravi a osservare, descrivere e comprendere i propri figli. Anche i genitori, ovviamente, devono difendere i propri figli a scuola e altrove. Ma anche le madri e i padri non sempre sanno cosa funzionerà per il loro bambino. Spesso un insegnante o un terapista scoprirà un talento, un bisogno, un'abilità o una sfida che ti sorprende. Insomma, l'istinto materno (o paterno) è meraviglioso, ma ha i suoi limiti. E insistendo sul fatto che sai sempre di cosa ha bisogno tuo figlio, puoi limitare le opzioni a sua disposizione.
Non sovraccaricare tuo figlio (o te stesso)
C'è un comprensibile desiderio di vedere i risultati dei tuoi sforzi. E con così tanta enfasi sull'intervento precoce, i genitori spesso vogliono vedere i propri figli "riparati" subito. Ma è meglio evitare la tentazione di passare a più terapie con la speranza che qualcosa funzioni. Non solo tu e tuo figlio sarete esausti, ma potrebbe essere impossibile sapere cosa funziona davvero. Ricorda che non esiste davvero una "finestra di opportunità" e tuo figlio continuerà a imparare e crescere anche se ha già cinque, dieci o 22 anni.
Non dimenticare di respirare
Nonostante l'entusiasmo dei media al contrario, è estremamente insolito per un bambino ricevere una diagnosi accurata di autismo e poi "recuperare" la perfetta normalità. La maggior parte delle volte, però, se tuo figlio riceve una solida terapia 1: 1, sostegno e amore, svilupperà abilità e relazioni e continuerà a farlo per tutta la vita.
In altre parole, curare l'autismo non significa correre a una cura. Invece, si tratta di trovare una serie di supporti e uno stile di vita che funzionerà, con modifiche e aggiustamenti, nel tempo. Non importa quanto velocemente ti muovi, e non importa quanti soldi spendi, è probabile che tuo figlio con autismo rimanga autistico con tutti gli alti e bassi (e sì, ci sono "alti") che accompagnano quella diagnosi.
Se puoi, prenditi del tempo per goderti tuo figlio, il tuo compagno, la tua famiglia, la tua vita. Prendi un po 'd'aria fresca. Ricorda, se puoi, che tuo figlio non è in pericolo fisico e che è sempre la stessa persona che hai sempre amato.