Contenuto
- Adattarsi alla diagnosi
- Parla con un caregiver esperto
- Educa te stesso
- Crea una rete
- Coinvolgi i bambini adulti
- Trova il tempo per divertirti
- Non trascurare la tua salute
Quando alla persona amata viene diagnosticato il Parkinson, può gettare la tua vita in un vortice di cambiamento. Ora sei diventato un caregiver, ma questo non è un ruolo per cui nessuno è immediatamente pronto.
“Alcuni [partner o coniugi] sembrano nati per essere caregiver, e alcuni semplicemente non lo sono. Poi, ci sono tutte le persone in mezzo che hanno bisogno di imparare e fare i conti con il lavoro ", afferma Ted Dawson, M.D., Ph.D., direttore dell'Institute for Cell Engineering della Johns Hopkins.
Imparare a prendersi cura di qualcuno con il Parkinson richiede tempo e ciò che fai come badante cambierà con il progredire della malattia. Anche se prendersi cura della persona amata è una priorità assoluta, non è la tua unica priorità. Devi prenderti cura anche di te stesso, dice Dawson. “Hai bisogno di tregua, per uscire di casa, per vedere gli amici. Nessuno dovrebbe prestare assistenza 24 ore su 24, 7 giorni su 7 ".
Allora come si fa? Ecco sette modi in cui gli esperti del Johns Hopkins Parkinson's Disease and Movement Disorders Center possono iniziare e rimanere un buon caregiver senza perderti nel processo.
Adattarsi alla diagnosi
Un primo passo essenziale è venire a patti con la diagnosi e comprendere che la malattia di Parkinson è progressiva. Ciò significa che cambia nel tempo e il tuo ruolo cambia con esso.
Un altro obiettivo importante nei primi giorni è considerare, insieme alla persona amata, come condividere la diagnosi con gli altri in modo da poter dare la priorità alle proprie esigenze. Non esitare a essere onesto con la tua famiglia.
Parla con un caregiver esperto
Può essere utile a te, alla persona amata e ai familiari stretti, entrare in contatto con un caregiver esperto. Questa persona, che potresti trovare tramite l'ufficio del tuo medico o in un gruppo di supporto (vedi Educare te stesso, sotto), ha vissuto cose simili che stai affrontando in momenti diversi.
Gli operatori sanitari esperti possono fornire rassicurazioni e strategie comprovate per tutto, dall'assicurarsi che i farmaci vengano assunti, a raccomandare lezioni che sono state utili, a suggerire prodotti che semplificano la vita di un paziente. Una persona fidata che è un passo o due più avanti di te può anche mostrarti con l'esempio che la condizione può essere gestita efficacemente e generalmente progredisce lentamente.
Educa te stesso
Impara presto tutto ciò che puoi sulla malattia in modo da poter essere il difensore della persona amata nella sua assistenza sanitaria e puoi prendere decisioni informate insieme. La National Parkinson Foundation ha una serie di materiali educativi gratuiti che puoi ordinare. Ad esempio, offre un opuscolo intitolato Caring and Coping che è un buon punto di partenza per i caregiver.
Unirsi a un gruppo di supporto potrebbe non sembrare immediatamente necessario, soprattutto se la persona amata è in una fase iniziale, ma è una buona idea perché le persone in un gruppo potrebbero trovarsi in fasi successive rispetto a te e può aiutarti a superare i cambiamenti e le sfide.
Contatta la linea di assistenza della National Parkinson Foundation al numero 800-4PD-INFO o [email protected]. Puoi anche chiedere il rinvio al tuo medico.
Crea una rete
In questo momento, potresti sentire che non è un problema gestire tutto da solo, dalla gestione degli appuntamenti dei medici e la pianificazione dei farmaci all'assunzione di maggiori responsabilità a casa. Ma questo può cambiare, a volte rapidamente.
Ecco perché mettere in atto un sistema di sostegno - bambini, parenti, amici e vicini, gruppi religiosi e comunitari - è la cosa migliore in anticipo.
Sii onesto sul fatto che anche se non ti contatti oggi, potresti essere in fondo.
Coinvolgi i bambini adulti
Molte volte, i caregiver sono riluttanti a chiedere troppo ai loro figli adulti, non vogliono appesantirli, soprattutto se sono nel bel mezzo di crescere le proprie famiglie. Ma questo rende sia te che i tuoi figli un disservizio.
I tuoi figli dovrebbero comprendere le sfumature della malattia e condividere il più possibile nella vita dei loro genitori. I bambini adulti possono e dovrebbero fornire a te, il caregiver, giorni liberi dalla cura di tanto in tanto.
A seconda dello stadio della malattia, ciò può significare portare il genitore a casa del bambino per un giorno o godersi le uscite, come una gita a un museo o un evento sportivo. Questo ti dà un giorno per divertirti o per occuparti delle commissioni personali e dà alla persona amata e al suo bambino cresciuto il tempo di legare.
Trova il tempo per divertirti
Per quanto puoi, continua a fare tutte le cose che ti sono sempre piaciute. Trova il tempo per il tuo club del libro, lezione di nuoto o pranzo con un amico. Mantenere la tua identità di qualcuno oltre al tuo ruolo di caregiver è importante per il tuo benessere mentale e fisico.
Non trascurare la tua salute
Molti aspetti del prendersi cura di una persona cara sono stressanti e se il tuo livello di stress sta aumentando, devi fare un passo indietro e chiedere aiuto per te stesso. Resta al passo con controlli fisici regolari e segui i consigli del tuo medico se hai bisogno di cure per eventuali disturbi. E non prendere l'abitudine di rimandare test importanti per il bene della persona amata.
Questa cura include la tua salute mentale. Se inizi a provare sentimenti di intensa frustrazione, parla con il tuo medico; probabilmente ci sono trattamenti che possono aiutare. E prendi in considerazione l'assistenza domiciliare o l'assistenza domiciliare se non riesci a coinvolgere familiari e amici.