Contenuto
- Mancanza di supporto
- I sintomi silenziosi sono reali
- Una diagnosi in continua evoluzione
- Pazienti senza pazienza
- Tornare in linea per trovare risposte
- Una popolazione svantaggiata
Riepilogo dei risultati chiave
- Per quanto riguarda il loro team sanitario, 1 su 9 crede che vengano ignorati.
- Solo per quanto riguarda il trattamento 6% si sentiva completamente soddisfatto, con 1 su 5 sentirsi completamente insoddisfatti.
- Solo 17% penso che il loro medico sia una buona fonte di supporto.
- Quando si discute della loro condizione e dei sintomi, 12% credo che il loro team di trattamento non creda loro.
- 43% cambiato i medici a causa del comportamento al capezzale e 41% a causa di test o trattamenti non disponibili.
- Non importa da quanto tempo stanno ricevendo cure, solo 35% affermano di essere migliorati.
- Tutti gli aspetti della vita: professionale, sociale, romantico / sessuale, atletico, personale / hobby 73% sono stati colpiti.
- 45% sono in trattamento da oltre 10 anni.
- Quando cerchi informazioni, 87% valutare più fonti nel tentativo di gestire la loro condizione.
- 38% fidati dei siti web sulla salute rispetto a 40% che si affidano ai medici.
Mancanza di supporto
Secondo il National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases, circa 5 persone su 100 negli Stati Uniti hanno ipotiroidismo. Ma la malattia della tiroide stessa non si riferisce solo a ipotiroidismo e ipertiroidismo, ma anche ad anomalie anatomiche come il gozzo e persino il cancro alla tiroide , che si stima sia presente in oltre 50.000 persone negli Stati Uniti nel 2020, secondo l'American Cancer Society.
Ma indipendentemente dalla condizione specifica, qualsiasi paziente con malattie della tiroide ti dirà che di solito non si sente supportato o creduto quando parla dei suoi sintomi. Negli Stati Uniti, il 12% degli intervistati ritiene che il proprio team di trattamento - il proprio medico, infermiere, endocrinologo e altri specialisti - non creda loro quando discutono delle loro condizioni e sintomi. E solo il 17% pensa che il proprio medico sia una buona fonte di supporto.
Il fatto che 1 paziente su 9 ritenga di essere semplicemente ignorato dal proprio team sanitario è una statistica allarmante che dovrebbe fare attenzione a ogni specialista della tiroide.
Inoltre, gli intervistati hanno riferito di sentirsi solo leggermente supportati, se non del tutto, dai loro datori di lavoro. Quasi la metà (46%) ha dichiarato di non ricevere assolutamente alcun sostegno dai propri datori di lavoro e il 39% credeva che il proprio datore di lavoro non pensasse nemmeno di avere una condizione correlata alla tiroide. Inoltre, solo il 30% ritiene che la propria famiglia sia una buona fonte di sostegno.
I sintomi silenziosi sono reali
I sintomi della malattia della tiroide non sono banali. Secondo gli intervistati, ogni sintomo è sentito in modo così grave da essere portato in discussione con il loro team sanitario ogni tempo si incontrano.
I sintomi non sono solo presenti, ma hanno anche un grave impatto sulla vita dei pazienti tiroidei. Per il 73% degli intervistati, tutti gli aspetti della loro vita - professionale, sociale, romantico / sessuale, atletico, personale / hobby - sono stati moderatamente o significativamente influenzati.
In effetti, le attività atletiche hanno sofferto di più, con l'84% che ha menzionato un impatto significativo. Il 39% ha menzionato un impatto significativo sulla propria vita professionale.
Una diagnosi in continua evoluzione
In tutto il paese, le condizioni di salute individuali che molti pazienti affetti da malattie della tiroide devono affrontare sono tutt'altro che uniformi.
Ciò, unito al fatto che il 68% ha cambiato medico almeno una volta e che quasi la metà (45%) ha ricevuto cure da oltre 10 anni, rafforza l'idea che la vera diagnosi rimanga sfuggente.
Inoltre, solo il 6% degli intervistati si è sentito completamente soddisfatto del proprio trattamento, con 1 su 5 completamente insoddisfatto. E non importa da quanto tempo stanno ricevendo cure, solo il 35% afferma di essere migliorato nel tempo.
Pazienti senza pazienza
I pazienti con malattie della tiroide rimangono ancora resilienti nella costante incertezza della loro condizione. Mentre la maggioranza ammette che potrebbe effettivamente capire meno della propria condizione di quanto pensa, il 19% afferma di comprendere completamente ogni aspetto e il 30% ha avuto un test TSH nell'ultimo mese.
E, se non riescono a ottenere le risposte che stanno cercando, i pazienti con tiroide colpiranno il pavimento. Come notato sopra, il 68% degli intervistati ha cambiato medico almeno una volta e, di coloro che lo hanno fatto, circa la metà ha dovuto farlo da 2 a 4 volte.
I pazienti con tiroide sono anche diligenti nel perseguire eventuali trattamenti che potrebbero aiutarli. Ma se i pazienti non conoscono i trattamenti, non possono provarli.
2:17I pazienti con tiroidectomia condividono suggerimenti per lavorare con i medici
Tutti i pazienti affetti da cancro alla tiroide intervistati non avevano mai nemmeno assunto i più importanti farmaci contro il cancro alla tiroide, come Tafinlar, Nexavar, Mekinist, Lenvima, Cometriq o Caprelsa, il che potrebbe suggerire che non sono consapevoli della loro esistenza o che hanno deciso di no essere efficace.
Tornare in linea per trovare risposte
In definitiva, tutte queste lotte fanno sì che i pazienti tiroidei siano molto scettici sulle affermazioni fatte per la loro gestione della malattia. Pertanto, l'87% valuta più fonti di informazione per gestire la propria condizione.
Ciò include siti Web di informazioni sanitarie, siti Web governativi / ospedalieri, il loro team sanitario, siti Web di assistenza ai pazienti, siti Web farmaceutici e la loro famiglia, amici e consulenti spirituali.
In effetti, il 38% degli intervistati ha affermato che i siti web sanitari sono più spesso la risorsa affidabile che utilizzano per trovare informazioni sulla gestione dei sintomi, rispetto a un 40% molto vicino che si affida ai propri medici.
Sorprendentemente, i siti Web di informazione sanitaria superano persino i medici come fonte di fiducia per la valutazione dei risultati dei test e dei trattamenti.
Una popolazione svantaggiata
I pazienti affetti da malattie della tiroide di ogni fascia, sparsi in tutto il paese e nel mondo, semplicemente non vedono i loro bisogni soddisfatti dal panorama sanitario. Allora, cosa possiamo fare per servirli?
Medici, infermieri, nutrizionisti, consulenti, massaggiatori e altri operatori sanitari in prima linea devono credere alle donne, ai giovani e alle persone di colore che riferiscono affaticamento, perdita di memoria, dolore e altri sintomi correlati alle malattie della tiroide. Se non lo fanno, qualcosa si è interrotto fondamentalmente nella relazione tra guaritore e paziente.
Anche i produttori di farmaci da prescrizione e molti siti Web di informazione sanitaria, in particolare quelli gestiti da centri accademici, ospedali, gruppi di difesa o governi nazionali, devono esaminare attentamente le loro offerte digitali. Devono coinvolgere ed educare i pazienti.
Metodologia del sondaggio
Gli intervistati sono stati identificati attraverso il contatto con la comunità Facebook Real Life With Thyroid Disease di Verywell (moderata da Verywell) e la comunità di posta elettronica Verywell. Tutta la partecipazione è stata al 100% volontaria. Gli intervistati sono stati incentivati dalla possibilità di vincere 1 carta regalo da $ 25 su 8 ad Amazon, a intervalli specificati, se almeno il 75% delle domande avesse avuto risposta.
I dati sono stati compilati utilizzando moduli di Google e resi anonimi. La pulizia dei dati e l'analisi statistica sono state eseguite utilizzando Excel. La visualizzazione dei dati è stata eseguita utilizzando Datawrapper.
Demografia
Dei nostri 840 intervistati totali:
- 95,1% identificato come femmina
- 82,3% identificato come bianco non latino
- L'età variava dai 18 agli oltre 65 anni
- Il 60% era sposato e il 25% era divorziato, vedovo o separato
- Il 5% non aveva un diploma di scuola superiore, il 30% aveva completato un college e il 34% aveva un diploma universitario o superiore
- Il 35,7% guadagnava meno di $ 50.000 all'anno, l'1% guadagnava $ 250.000 o più e il 22% preferiva non rivelare il proprio reddito
- Il 54% era impiegato a tempo pieno o part-time, il 24% era in pensione, l'11% era disabile e il resto era disoccupato di breve o lunga durata
- Il 40% vive con un solo figlio in famiglia (di chi convive con bambini)
- Il 48% riceve l'assicurazione tramite il datore di lavoro o il coniuge, il 28% tramite medicare / medicaid, il 10% tramite scambi statali e il 14% non dispone di assicurazione
- Tutti gli stati negli Stati Uniti e in 30 paesi erano rappresentati nelle risposte, inclusi Australia, Barbados, Belgio, Brasile, Canada, Curaçao, Ecuador, Egitto, Inghilterra, Estonia, Francia, Germania, Grecia, India, Irlanda, Giamaica Indie occidentali, Malta, Messico, Nuova Zelanda, Nigeria, Irlanda del Nord, Pakistan, Portogallo, Scozia, Sudafrica, Spagna, Svezia, Svizzera, Paesi Bassi e Galles
Limitazioni
Sebbene i nostri intervistati siano stati molto generosi con i loro pensieri sulla convivenza con la malattia della tiroide, abbiamo dovuto affrontare alcune limitazioni nella produzione di questa ricerca. I sondaggi amministrati in remoto affrontano pregiudizi di autovalutazione, errori di interpretazione e possono avere problemi a catturare il contesto per i risultati, in particolare la cronologia della diagnosi del paziente o dei trattamenti perseguiti.
Ci aspettavamo un pregiudizio significativo dal nostro pool di intervistati verso la fiducia in Verywell. Tuttavia, sebbene abbiamo notato una certa preferenza per il nostro sito Web rispetto a concorrenti stretti, non eravamo né l'istituzione più affidabile nello spazio né il sito Web di informazioni sanitarie più affidabile.
I nostri intervistati hanno anche interpretato le domande del nostro sondaggio in modi che non avevamo previsto, fornendo dati che necessitavano di una pulizia significativa prima di poter essere utilizzati.
Sebbene il nostro pool di risposte fosse sostanziale per la nostra analisi complessiva, quando abbiamo stratificato le risposte per condizione, regione geografica, assicurazione o gruppo di età, la dimensione del campione per un'analisi più mirata è diventata statisticamente insignificante.
Inoltre, la nostra analisi non ha utilizzato SPSS, Stata, R, SQL o nessuna delle tradizionali tecniche di analisi dei dati considerate standard di settore. Sebbene questo ci abbia permesso di produrre un'analisi più leggera, abbiamo riscontrato alcune limitazioni nello sviluppo di risultati più granulari strettamente associati a una condizione specifica, la fiducia di un singolo istituto o gruppo di età.
Contattaci
Se desideri contattare il team Verywell per ulteriori informazioni su questo sondaggio, invia un'e-mail a [email protected]. E sentiti libero di dare un'occhiata alla community Real Life With Thyroid Disease di Verywell su Facebook o iscriviti qui per la nostra newsletter quotidiana sulle malattie della tiroide.
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