Contenuto
- Il tipo di celiachia refrattaria determina le opzioni di trattamento
- Il trattamento può iniziare con il supporto nutrizionale
- La terapia farmacologica per il tipo I di solito include steroidi
- Celiachia refrattaria di tipo II molto più difficile da trattare
- Il tuo trattamento refrattario per la celiachia può continuare a lungo termine
La buona notizia, tuttavia, è che il celiaco refrattario è estremamente raro. Nella maggior parte dei casi, il tuo problema non lo è celiachia refrattaria. Invece, quantità microscopiche di glutine nella dieta o in un'altra condizione medica probabilmente stanno causando i sintomi persistenti.
Tuttavia, se il tuo medico esclude altre cause e alla fine ti viene diagnosticata una celiachia refrattaria, dovresti sapere che i medici sono in grado di trattare con successo la maggior parte dei casi; il trattamento dipenderà dal tipo di celiaco refrattario di cui soffre, insieme ad altri fattori nella sua storia medica e condizione.
Il tipo di celiachia refrattaria determina le opzioni di trattamento
Esistono due tipi di celiachia refrattaria: tipo I e tipo II. Quando ti viene diagnosticata, il tuo medico ti dirà quale tipo hai. Generalmente, il tipo I è più comune e più facilmente trattato, ma studi recenti hanno riportato risultati promettenti per il trattamento del tipo II.
Nella maggior parte dei casi, sarai trattato per la celiachia refrattaria presso un centro per celiaci con esperienza nella gestione e nel monitoraggio della condizione; poiché il celiaco refrattario è così raro, molti gastroenterologi non hanno mai gestito casi prima.
Il trattamento può iniziare con il supporto nutrizionale
La celiachia refrattaria può portare a una significativa perdita di peso e malnutrizione, anche se si segue una dieta priva di glutine sana ed equilibrata. Questo perché il danno al tuo intestino tenue, noto come atrofia dei villi, non è guarito, nonostante la tua dieta attenta.
Quindi il tuo medico può iniziare il trattamento controllando il livello di vitamine, minerali e altri nutrienti del tuo corpo e prescrivendo un supporto nutrizionale per aiutare a invertire la tua malnutrizione. Fino al 60% dei pazienti, questo supporto nutrizionale include quella che viene chiamata Total Parenteral Nutrition, che è una soluzione nutritiva fornita direttamente in una vena, bypassando il tratto gastrointestinale.
Il tuo medico potrebbe anche decidere di provare quella che viene chiamata una dieta elementare rigorosa, una dieta liquida che fornisce nutrienti in forma ipoallergenica già suddivisi nei loro elementi costitutivi di aminoacidi di base. Un piccolo studio ha rilevato che otto dei 10 pazienti con malattia refrattaria di tipo I hanno mostrato un miglioramento dei loro villi intestinali con una tale dieta; sei di questi hanno anche sperimentato un miglioramento dei loro sintomi.
In alcuni casi che coinvolgono la malattia di tipo I, il supporto nutrizionale e una dieta priva di glutine molto rigorosa possono essere tutto ciò di cui hai bisogno per iniziare la guarigione. Ma la maggior parte delle persone riceve anche cure farmacologiche.
La terapia farmacologica per il tipo I di solito include steroidi
Ad oggi, il trattamento farmacologico della celiachia refrattaria si è concentrato su terapie progettate per sopprimere il sistema immunitario nel tentativo di dare al tuo intestino una pausa dall'inesorabile attacco autoimmune. (Ricorda, non è il glutine stesso a causare danni intestinali nella celiachia, è la reazione del tuo sistema immunitario al glutine. Nella celiachia refrattaria, il tuo sistema immunitario continua ad attaccare il tuo intestino, anche se non c'è più glutine nella tua dieta.)
Sia nella celiachia refrattaria di tipo I che di tipo II, il trattamento farmacologico di prima linea è tipicamente una forma di farmaco steroideo noto come glucocorticoidi. I glucocorticoidi sono spesso usati nel trattamento di altre condizioni autoimmuni come l'artrite reumatoide e la malattia infiammatoria intestinale.
Un altro farmaco che può essere utilizzato nel trattamento è l'azatioprina, che agisce anche sopprimendo il sistema immunitario. Le persone con grave artrite reumatoide e coloro che vivono con un organo trapiantato usano l'azatioprina.
La ricerca mostra che la maggior parte delle persone affette da celiachia refrattaria di tipo I andrà in remissione, in altre parole, vedrà i loro sintomi risolversi e il loro intestino inizierà a guarire attraverso l'uso di steroidi, possibilmente combinati con l'azatioprina.
Celiachia refrattaria di tipo II molto più difficile da trattare
I pazienti con malattia refrattaria di tipo II spesso vedono un certo sollievo dai loro sintomi da questo tipo di regime farmacologico, ma sfortunatamente, il loro rivestimento intestinale non guarisce da esso e non sembra proteggerli dalla forma mortale di non-Hodgkin linfoma legato alla celiachia.
Altri studi clinici hanno testato un farmaco chiamato Cladribina, un potente farmaco chemioterapico per via endovenosa utilizzato per la leucemia, in pazienti refrattari di tipo II. Uno studio, condotto nei Paesi Bassi, ha scoperto che la Cladribina ha calmato la malattia abbastanza da metterla in remissione in 18 pazienti su 32. Ma nonostante il fatto che il farmaco metta in remissione alcuni pazienti, c'è qualche timore che non possa prevenire il linfoma a cellule T associato a enteropatia (EATL); quella rara forma mortale di linfoma. L'EATL affligge i pazienti di tipo II in modo sproporzionato.
Tuttavia, alcuni medici hanno iniziato a utilizzare la Cladribina come prima scelta per il trattamento della celiachia refrattaria di tipo II e scoprono di essere in grado di mettere in remissione circa la metà dei loro pazienti con il farmaco. In quello stesso studio, la sopravvivenza a cinque anni nei pazienti di tipo II che hanno risposto al trattamento con cladribina è stata dell'83%, rispetto al 22% in coloro che non hanno visto risultati positivi con il trattamento. Più significativamente, non sembra esserci un aumento dei tassi di linfoma. Tuttavia, quei risultati del trattamento non sono stati ancora duplicati.
Infine, per chi soffre di celiachia refrattaria di tipo II che non risponde a tutti gli altri trattamenti, compresa la Cladribina, almeno un centro celiaco, lo stesso che ha pubblicato i risultati dello studio Cladribine, ha testato il trapianto autologo di cellule staminali, una procedura in cui staminali le cellule del midollo osseo vengono raccolte, coltivate in laboratorio e quindi trapiantate nuovamente in voi dopo la chemioterapia ad alte dosi. Questa è una procedura rischiosa con un alto tasso di complicanze, inclusa la morte.
Nell'unico studio medico che ha coinvolto la celiachia refrattaria di tipo II e un trapianto autologo di cellule staminali, 11 sintomi di 13 pazienti sono migliorati significativamente entro un anno dalla procedura con cellule staminali. Una persona è morta a causa della procedura di trapianto stessa e quattro anni dopo due terzi dei pazienti erano ancora vivi. Un paziente ha sviluppato EATL.
Il tuo trattamento refrattario per la celiachia può continuare a lungo termine
Per prevenire una ricaduta della celiachia refrattaria, potrebbe essere necessario assumere steroidi a tempo indeterminato. Ma l'uso a lungo termine di steroidi pone i propri rischi (tra cui glicemia alta, assottigliamento delle ossa e un aumento del rischio di infezioni). Inoltre, l'uso di steroidi per lungo tempo aumenta il rischio di linfoma e, naturalmente, i pazienti celiaci refrattari corrono già un rischio molto più alto del normale per questa forma di cancro.
I ricercatori stanno quindi esplorando altri potenziali trattamenti farmacologici per la celiachia refrattaria, tra cui un farmaco chiamato mesalazina, un farmaco antinfiammatorio attualmente utilizzato per il trattamento della malattia infiammatoria intestinale che è stato testato su pazienti di tipo I. Ulteriori ricerche su questa rara forma di celiachia saranno probabilmente pubblicate nel prossimo futuro.
Nel frattempo, indipendentemente dal trattamento a lungo termine che ti è consigliato, dovrai rimanere in stretto contatto con il tuo medico e stare attento a qualsiasi segno (come una rinnovata perdita di peso e diarrea) che la tua celiachia refrattaria sta uscendo dalla remissione.