Contenuto
- 1. Lisa Bentley
- 2. Gunnar Esiason
- 3. Nolan Gottlieb
- 4. James Fraser Brown
- 5. Alice Martineau
- 6. Travis Flores
- 7. Nathan Charles
Vivere con la fibrosi cistica
Decenni fa una diagnosi di fibrosi cistica (CF) garantiva quasi un'aspettativa di vita significativamente inferiore alla media. Non ci si aspettava che i bambini a cui era stata diagnosticata una vita lunga e, anche solo pochi decenni fa, era raro che un bambino con FC raggiungesse l'età adulta.
Oggi, grazie alla medicina moderna e ad una migliore comprensione della malattia, le persone con FC possono condurre una vita piena e significativa.
Persone famose con fibrosi cistica
Queste persone famose con fibrosi cistica sono andate ben oltre le loro diagnosi per dimostrare che puoi condurre una vita piena con la FC.
1. Lisa Bentley
Lisa Bentley, nata nel 1968, è una triatleta canadese. Diagnosticata a 20 anni, ha superato l'aspettativa di vita media di chi soffre di FC e continua a vivere una vita estremamente attiva. Bentley sottolinea l'importanza di una stretta aderenza ai regimi di trattamento e all'esercizio fisico per le persone che convivono con la FC. Ha vinto 11 gare Ironman ed è una delle triatleti di maggior successo.
Piuttosto che vedere le sue condizioni come un danno, Bently ha scritto in un blog di dicembre 2016, "le avversità portano alla grandezza". Per quanto riguarda la condivisione della speranza che ha trovato con gli altri, afferma: "ogni volta che ho corso, sapevo che la mia razza serviva a uno scopo più elevato per dare alle famiglie la speranza che i loro figli con FC potessero ottenere cose simili nella vita". Grazie, Lisa, per averci portato speranza.
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason, nato nel 1991, è il figlio dell'ex stella del football NFL Boomer Esiason e di sua moglie Cheryl. A Gunnar è stata diagnosticata la fibrosi cistica quando aveva due anni. Ironia della sorte, Boomer è stato coinvolto in campagne di sensibilizzazione sulla fibrosi cistica e di raccolta fondi per diversi anni prima che a suo figlio fosse diagnosticato. Boomer è il fondatore della Boomer Esiason Foundation, un'organizzazione senza scopo di lucro che cerca di promuovere la ricerca sulla FC e migliorare la vita delle persone con fibrosi cistica. Gunnar si è laureato al Boston College e allena il football al liceo di Long Island, New York.
3. Nolan Gottlieb
Nolan Gottlieb, ex giocatore di basket e assistente allenatore di basket alla Anderson University in South Carolina, nato nel 1982, è stato diagnosticato con fibrosi cistica quando era un bambino. Ha lottato con una scarsa crescita quando era un adolescente, ma ha prosperato dopo aver inserito un tubo di alimentazione nello stomaco. Il giocatore di basket 6’1 "alla fine ha conquistato un posto nella squadra di basket di Anderson. Come molti altri atleti con fibrosi cistica, Gottlieb sottolinea l'importanza dell'attività fisica per le persone con FC e spera che la sua storia ispiri altri giovani alle prese con la malattia a perseguire i loro sogni.
4. James Fraser Brown
James Fraser Brown, nato nel 2006, è figlio del primo ministro britannico Gordon Brown, a cui è stata diagnosticata la fibrosi cistica a seguito di test di screening neonatali di routine. La diagnosi è stata una sorpresa per i Browns, che non sapevano di essere portatori della malattia. La sua storia è una testimonianza dei benefici dello screening neonatale per la fibrosi cistica.
Con lo screening neonatale, il trattamento può essere avviato immediatamente piuttosto che attendere segni e sintomi di fibrosi cistica come malnutrizione o distress respiratorio.
Il test attualmente eseguito sui neonati è solo un test di screening; sono necessari ulteriori test per i bambini che risultano positivi al test per determinare se hanno o meno la fibrosi cistica.
5. Alice Martineau
Alice Martineau era una cantante pop britannica. Si è laureata con un diploma di prima classe al King's College di Londra e ha avuto una carriera di modella e cantante relativamente di successo. Martineau ha scritto e parlato spesso delle sue condizioni e della sua attesa per un triplo trapianto (cuore, fegato e polmone). È morta nel 2003 per complicazioni legate alla FC quando aveva 30 anni. Per fortuna, anche nel breve periodo dalla sua morte ad oggi, sono stati compiuti progressi significativi nel trattamento della fibrosi cistica.
6. Travis Flores
Travis Flores, nato nel 1991 e con diagnosi di FC all'età di quattro mesi, ha scritto un libro per bambini intitolato "The Spider Who Never Gave Up" con l'aiuto della Make-A-Wish Foundation. Ha utilizzato parte delle vendite del suo libro per donarle alla Fondazione, nonché alle organizzazioni e alla ricerca per la FC. Ha raccolto oltre un milione di dollari per la Cystic Fibrosis Foundation ed è un frequente oratore e portavoce dell'organizzazione. Ha conseguito una laurea in recitazione presso il Marymount Manhattan College e un master presso la New York University (NYU) e attualmente risiede a Los Angeles, California.
7. Nathan Charles
Nathan Charles, nato nel 1989, è un giocatore di rugby australiano di successo. Gli è stata diagnosticata la FC quando era bambino. I medici dissero alla famiglia di Charles che non sarebbe vissuto oltre il suo decimo compleanno. Quasi due decenni dopo, Charles interpreta la posizione di prostituta e ha vinto diversi campionati. Charles ora serve come ambasciatore per Cystic Fibrosis Australia.
Si pensa che Nathan Charles sia la prima persona con FC a praticare professionalmente uno sport di contatto.
Una parola da Verywell
Come è chiaro dall'apprendimento di questi sopravvissuti e affetti da fibrosi cistica, molte persone sono ora in grado di vivere una vita piena e notevole con la malattia. Ci sono molte altre persone che, sebbene non famose, stanno certamente vivendo vite profondamente significative grazie agli enormi progressi nel trattamento che hanno avuto luogo negli ultimi decenni. Attualmente, l'aspettativa di vita per la malattia è vicina ai 40 anni, con la speranza che ulteriori miglioramenti aumenteranno ancora di più.
Guida alla discussione del medico sulla fibrosi cistica
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