Contenuto
- Gruppi unici
- Supporto per gli uomini
- Sostegno alle giovani donne
- Supporto per i caregiver
- Sicurezza in linea
- Nota sull'advocacy
Oltre al supporto, una buona comunità di supporto può essere un modo per conoscere le ultime opzioni di trattamento disponibili per il tuo cancro. Abbiamo raggiunto un momento e un luogo in cui i membri di una comunità di supporto potrebbero avere più familiarità con gli studi clinici che studiano nuovi trattamenti per la tua malattia rispetto ad alcuni oncologi della comunità.
Gruppi unici
Molte persone con carcinoma mammario metastatico trovano utile essere coinvolte in un gruppo composto da sole persone con carcinoma mammario metastatico. I tipi di problemi affrontati dalle donne con carcinoma mammario in stadio iniziale spesso differiscono da quelli con carcinoma mammario metastatico e affrontare queste differenze può essere molto doloroso.
Ad esempio, con il cancro al seno metastatico potresti non essere preoccupato di preservare la tua fertilità o di rivedere il tuo intervento di ricostruzione del seno. Invece, potresti avere molte preoccupazioni relative ad avere una malattia incurabile che alcune persone con cancro al seno in stadio iniziale non hanno considerato nella stessa misura. In effetti, potresti sentire di avere più cose in comune con persone con altri tipi di cancro che sono allo stadio 4 che con persone con cancro al seno in stadio iniziale.
Per fortuna, ora ci sono comunità di cancro al seno progettate specificamente per le persone con malattia metastatica. Esempi inclusi:
- Metavivor è una comunità di supporto progettata specificamente per le persone con malattia metastatica
- Il Metastatic Breast Cancer Network (MBCN) offre informazioni su come convivere con il cancro al seno metastatico, ha un cercatore di studi clinici e molto altro
Supporto per gli uomini
La maggior parte delle comunità non ha gruppi di sostegno per il cancro al seno progettati specificamente per gli uomini e molti uomini potrebbero scoprire che il loro gruppo di sostegno di quartiere non soddisfa realmente le loro esigenze.
La bellezza di Internet è che molte persone possono trovare una comunità focalizzata su condizioni che sono abbastanza rare come il cancro al seno maschile.
Ci sono molte differenze tra il cancro al seno negli uomini e il cancro al seno nelle donne che vanno dai tipi di cancro, ai migliori trattamenti, all'incidenza di una predisposizione genetica. L'opportunità di parlare con altri uomini può essere particolarmente utile quando si parla di sintomi che sono unici per gli uomini.
Sostegno alle giovani donne
Proprio come gli uomini con cancro al seno hanno esigenze uniche, le giovani donne con cancro al seno affrontano una serie di problemi unici per le giovani donne. E come con gli uomini, ci sono molti modi in cui la malattia può essere diversa.
Le giovani donne hanno maggiori probabilità di avere tumori aggressivi, tumori che sono negativi ai recettori ormonali e hanno una prognosi complessivamente peggiore. I trattamenti, a loro volta, spesso differiscono, con opzioni come la chemioterapia che giocano un ruolo più importante con il cancro al seno metastatico rispetto alle donne anziane con la malattia.
Trovare una comunità di sostegno con altri giovani può essere molto utile. Alcune opzioni includono:
- Young Survival Coalition è un'organizzazione dedicata alle donne di età pari o inferiore a 40 anni che affrontano il cancro al seno.
- Stupid Cancer è un gruppo di giovani adulti (di età compresa tra 15 e 39 anni) affetti da qualsiasi tipo di cancro ed è molto attivo nel supportare le persone con bisogni specifici dei giovani sopravvissuti.
Supporto per i caregiver
Prendersi cura di una persona cara con carcinoma mammario metastatico comporta una serie di sfide e studi hanno dimostrato che coloro che ricoprono il ruolo di caregiver possono avere livelli più elevati di ansia e depressione. Anche se pensiamo alle persone che convivono con il cancro più spesso per quanto riguarda comunità di sostegno, queste reti sono altrettanto importanti per amici e familiari. In un certo senso, il sostegno può essere ancora più importante in quanto non sei in grado di appoggiarti alla persona amata con il cancro per ottenere supporto.
Per fortuna i gruppi di supporto per i caregiver stanno diventando più comuni. L'organizzazione CancerCare fornisce informazioni e supporto per i caregiver e le preoccupazioni uniche che devono affrontare.
Sicurezza in linea
Le comunità oncologiche online possono fornire un immenso supporto alle persone che convivono con il cancro al seno metastatico, ma è necessaria una parola di cautela. Abbiamo tutti sentito le preoccupazioni sulla condivisione di informazioni private online e la tua diagnosi non fa eccezione. Condividere la tua storia con gli altri in alcuni dettagli consente agli altri di supportarti veramente, quindi come puoi farlo in sicurezza?
Molti dei gruppi online per il cancro al seno metastatico sono protetti da password. Prima di registrarti assicurati di leggere le loro politiche sulla privacy.
Su qualsiasi sito di social media, assicurati di compilare attentamente le tue preferenze sulla privacy prima di condividere qualsiasi cosa. Queste impostazioni su siti come Facebook consentono solo a determinate persone di vedere ciò che hai condiviso e non ad altri.
Acquisisci familiarità con i problemi di privacy di Internet prima di pubblicare qualsiasi cosa. Vuoi che il tuo messaggio che sei in ospedale sia un messaggio che hai bisogno di sostegno e preghiere, non che nessuno è a casa tua.
Come trovarne altri con MBC
L'altra difficoltà può essere trovare altri che stanno affrontando il cancro al seno metastatico. Su Twitter, puoi usare l'hashtag #bcsm che sta per social media contro il cancro al seno. La ricerca con questo hashtag può farti conoscere le ultime notizie in uscita dalle conferenze (spesso anche prima della pubblicazione degli studi), spesso con immagini di diapositive. Per concentrarti sul cancro al seno metastatico puoi provare l'hashtag #metastaticBC o #metastaticbreastcancer. Alcune persone postano anche utilizzando la combinazione di #metastatic e #breastcancer. Ci sono anche chat tweet che si tengono ogni due settimane in cui pazienti, operatori sanitari, avvocati, oncologi, chirurghi, ricercatori e altri comunicano tutti allo stesso livello.
Nota sull'advocacy
Vale la pena fare alcuni commenti sulla difesa. È molto probabile che a un certo punto del tuo viaggio ti verrà chiesto di diventare un sostenitore del cancro al seno.
Essere un sostenitore è una parte importante della sensibilizzazione e della generazione di finanziamenti per la ricerca. Le persone rispondono ai volti e alle storie, non alle statistiche, e condividere la tua storia può essere un modo prezioso per fare la differenza.
Tuttavia, non sentirti come se avessi bisogno di diventare un sostenitore. Molte persone trovano che affrontare i sintomi della loro malattia e avere abbastanza tempo da trascorrere con i propri cari renda troppo difficile partecipare a qualsiasi tipo di attività di difesa. Se sei tu, per favore non sentirti in colpa o che non stai "restituendo".
Invece, spetta a quelli di noi senza cancro al seno metastatico generare supporto. Il ruolo più importante che hai in questo momento è guarire il più possibile e trascorrere il tempo con i tuoi cari di cui hai bisogno.