Contenuto
- Le terzine perdono la vista
- Le terzine perdono l'udito
- Le figlie ricevono impianti
- Le figlie vengono istruite
- Ma giocano poco
- Genitori sfidati ogni giorno
- Giornata tipica dei genitori
- Big Sister aiuta
- Essere genitori sordo-ciechi è più facile
- Necessità di intervenienti
Le terzine perdono la vista
Emma, Sophie e Zoe Dunn sono nate premature, a 25 settimane. Sophie pesava 1 libbra e 3 once, Zoe pesava 1 libbra e 6 once, ed Emma pesava 1 libbra e 5 once. Tutti e tre sono diventati ciechi a causa delle complicazioni legate alla retinopatia della prematurità (ROP). Quando le ragazze avevano due mesi, avevano sviluppato la ROP. Sophie è legalmente cieca. Vede colori e forme e ha anche una visione a tunnel. Zoe vede abbastanza luce per trovare le finestre. Emma non vede niente.
Le terzine perdono l'udito
Hanno perso l'udito a causa degli antibiotici vancomicina e gentamicina che sono stati somministrati durante il loro tempo in terapia intensiva neonatale. I farmaci sono stati usati per trattare la sospetta sepsi. I due farmaci, se usati insieme, aumentano l'ototossicità dell'altro.
Hanno perso quasi completamente l'udito quando avevano circa 20 mesi. Fino a quel momento avevano fatto progressi significativi e stavano per iniziare a camminare. Dicevano parole come tazza e mamma. Ma di punto in bianco si sono semplicemente raggomitolati sul pavimento in posizione fetale e hanno cominciato ad avere mal d'auto a causa delle vertigini. I farmaci ototossici hanno danneggiato le cellule ciliate della coclea, che a sua volta causa la sordità. Distruggono anche i peli vestibolari. A causa del danno vestibolare, le ragazze soffrivano di forti vertigini e non potevano più tenere la testa alta.
"Sono diventati anche diffidenti durante questo periodo. Sono diventati tutti molto appiccicosi e non volevano più fare i rozzi. Si spaventavano quando li raccoglievi da terra, sembravano sempre nervosi. Ci sono voluti altri tre anni per riprenditi e ricomincia a camminare e risolvi il loro comportamento arrabbiato ".
Le figlie ricevono impianti
Quando i tre gemelli avevano due anni, hanno ricevuto impianti cocleari. All'età di quasi 5 anni, Sophie aveva un livello linguistico di 22 mesi mentre Zoe ed Emma avevano circa 10 mesi nello sviluppo del linguaggio. Avevano tutti l'impianto cocleare Nucleus 24. Sentono la maggior parte dei suoni del parlato.
"Il motivo per cui Sophie è molto più avanzata è che è legalmente cieca piuttosto che totalmente cieca. La tua vista aiuta a dare significato al suono. Ad esempio, se senti un cigolio e poi vedi una porta che oscilla, puoi associare i due . Supponiamo che qualcuno stia parlando mentre la porta cigola, puoi quindi determinare che la porta non è importante e spegnerla, e ascoltare di più la persona che parla. "
"In una stanza in questo momento, si potrebbe sentire il ventilatore a soffitto, l'aria condizionata, l'asciugatrice, la radio, le auto fuori e ancora portare avanti una conversazione. Attraverso il normale sviluppo infantile, impari a filtrare i suoni e determinare quali sono importanti in momenti diversi. La sfida con Zoe ed Emma è che vedono attraverso le dita ".
I genitori li aiutano a distinguere i suoni con esercizi su qualunque cosa stiano toccando. Per aiutarli a escludere il rumore di fondo, li portano alla presa dell'aria condizionata e fanno sentire loro il rumore mentre sentono l'aria che proviene da esso, lasciano che tocchino l'asciugatrice mentre fa ruotare i vestiti. Diventa più difficile quando toccano cose diverse allo stesso tempo.
In sintesi, l'aspettativa è che tutte le ragazze abbiano gli strumenti per parlare; dobbiamo solo aiutarli a risolvere il loro mondo prima.
Le figlie vengono istruite
Le terzine vengono educate con un approccio orale e di segno. I genitori firmano e dicono tutto nella loro routine. Sperano di integrarli in futuro, ma credono che le ragazze useranno sempre un interprete a scuola.
Ma giocano poco
A questo punto della loro vita, i tre gemelli non giocavano davvero con gli altri bambini e solo raramente giocavano tra loro. Sophie riderà e si emozionerà quando vedrà le sue sorelle provare qualcosa di nuovo, ma questo è tutto. Sono consapevoli l'uno dell'altro e mangiano dal piatto dell'altro, si rubano tazze e cuscini a vicenda, ma questo è tutto.
Genitori sfidati ogni giorno
Liz e George dicono che ogni giorno sono 24 ore di duro lavoro. I bambini ciechi non dormono bene, quindi raramente dormono una notte intera. I pasti significano frequenti fuoriuscite e pulizie. Due di loro non erano ancora addestrati al vasino. Hanno bisogno di essere guardati per evitare inciampi e cadute, soprattutto perché non possono dire ai loro genitori se qualcosa fa male o come si sentono. "In questi modi, è un po 'come avere bambini. Mi preoccupo molto di soddisfare tutti i loro bisogni. È un bel po' di supposizioni. Ci sono anche buone parti. Quei primi passi erano come vederli vincere la maratona. così difficile per ogni piccolo guadagno. Gli alti sono più alti e i bassi sono senza fondo. "
"Avere tre gemelli sordociechi è andare a letto ogni notte e sapere che non ho fatto abbastanza. Le probabilità sono contro di me. Non c'è modo per me di dare loro tutto ciò di cui hanno bisogno. A volte vorrei che se fosse il mio destino a ho tre bambini sordo-ciechi che potrei avere a cinque anni di distanza solo così da poter dare a ciascuno di loro tutto ciò di cui hanno bisogno in questi anni di sviluppo. Non siamo dimessi però e stiamo facendo progressi lenti ma costanti. Prego solo che Dio riempia negli spazi dove non potevo ".
Giornata tipica dei genitori
- Mattina: "Mi sveglio verso le 7 del mattino e provo i loro impianti cocleari e metto le batterie negli zaini. Poi sveglio le ragazze massaggiandole la schiena. Li aiuto a vestirli ea cambiare i pannolini. Li accompagno in bagno e li aiuto a lavarsi i denti e poi a sistemarsi i capelli. Li accompagno al piano di sotto uno per uno e li metto al tavolo della cucina dove fanno colazione. "Dopo colazione, do loro i bastoni e li accompagno fuori dalla fermata dell'autobus. Vanno a scuola dal lunedì al venerdì per la maggior parte della giornata. Ho i miei affari che svolgo da casa nostra mentre non ci sono. Le ragazze sono in la loro classe e hanno un insegnante e due paraprofessionali. Portano le ragazze attraverso un [processo di apprendimento] che si concentra sulla routine ".
- Pomeriggio: Terapisti privati (terapista occupazionale, fisioterapista, logopedista) visitano quattro giorni alla settimana. Vanno fuori se il tempo è bello. I ragazzi più piccoli del quartiere spesso si fermano. Hanno la casa sgombrata entro le 19:00. così possono mangiare come una famiglia.
- Cena: Si prendono il loro tempo per cenare. Le ragazze sono in grado di raccogliere i loro utensili, ma tendono a buttarli giù solo dopo aver preso un boccone.
- Ora di andare a letto: Fanno un bagno insieme verso le 20:30, cosa che adorano. Vanno a letto verso le 21:00. Emma di solito rimane sveglia fino a mezzanotte e poi Zoe si sveglia alle 3:30 circa.
- Fine settimana:Nei fine settimana trascorrono molto tempo fuori. Hanno un piccolo trampolino, un cavallo a dondolo e altri giocattoli. I genitori ruotano le loro attività ogni ora come un circuito.
Big Sister aiuta
Le prostitute hanno una figlia maggiore, Sarah. "Chiamiamo Sarah la bambina invisibile. Sta lontana dalla confusione per la maggior parte del tempo. La incoraggiamo a giocare con le sue sorelle. Quando portiamo tutti i bambini da qualche parte, lei aiuta a guidarne uno. Prende pannolini, tazze, e le piccole cose di cui hanno bisogno. Mi aiuta a guardarli al parco. Anche a lei piace sistemare i capelli. "
Essere genitori sordo-ciechi è più facile
Confrontando l'allevamento di bambini sordociechi ai giorni di Helen Keller, la tecnologia degli apparecchi acustici e degli impianti cocleari offre sicuramente ai bambini sordociechi un maggiore accesso al loro ambiente. I genitori dicono: "La vita di Helen Keller ha dimostrato che le persone sordocieche possono imparare e contribuire alla società. Questo ha fatto un'enorme differenza nel modo in cui le ragazze vengono istruite".
Necessità di intervenienti
Le prostitute hanno cercato fondi per pagare gli intervenienti per i loro figli. Un interveniente è una come Annie Sullivan, che ha lavorato con la giovane Helen Keller. Lo sviluppo di un linguaggio adeguato con la sordocecità dipende dall'aiuto di un interveniente.
La famiglia è stata protagonista dello spettacolo "Dr. Phil" nel 2007 e nel 2010. Sono stati in grado di creare una fondazione e raccogliere fondi per coprire un interveniente, anche se hanno avuto difficoltà a trovarne uno dopo un paio di anni a causa di problemi di immigrazione. Sono stati l'argomento di un paio di documentari, tra cui "Deaf and Blind Triplets".