Suggerimenti per vivere bene con la sclerosi sistemica

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Autore: Christy White
Data Della Creazione: 6 Maggio 2021
Data Di Aggiornamento: 15 Maggio 2024
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Se hai la sclerosi sistemica, potresti capire quanto sia importante per te gestire correttamente la malattia. I sintomi possono variare e le opzioni di trattamento sono numerose, quindi è importante trovare il trattamento migliore per la tua condizione specifica.

Ma che dire del vivere bene con la sclerosi sistemica? Ci sono suggerimenti e trucchi che puoi usare per vivere uno stile di vita pieno e attivo e per far fronte bene? Ci sono cose che puoi fare per gestire la tua vita quotidiana?

Ci sono.

Comprendi i tuoi sintomi

Vivere bene con la sclerosi sistemica significa comprendere i tuoi sintomi specifici e come si comportano. I sintomi della sclerosi sistemica che possono influire sulla qualità della vita includono:

  • Fiato corto
  • Tosse
  • Perdita di peso
  • Artrite
  • Debolezza muscolare
  • La sindrome di Raynaud
  • Riflusso
  • Anemia

Se hai uno di questi sintomi, consulta il tuo medico. La presenza di uno o due di questi sintomi non significa necessariamente che tu abbia la sclerosi sistemica. Un gruppo di sintomi per un periodo di tempo è più indicativo della malattia. Il tuo medico può aiutarti a diagnosticare la tua condizione e iniziare il trattamento giusto.


Comprendere i tuoi sintomi e la tua malattia esatti può assicurarti di ottenere il trattamento adeguato e può rendere più facile la gestione della condizione.

La gestione della sclerosi sistemica implica il trattamento dei sintomi specifici. Se hai la pelle tesa, secca e squamosa, potresti beneficiare di lozioni ed emollienti, ad esempio. La disfunzione cardiaca può accompagnare la sclerosi sistemica e potresti dover visitare un cardiologo per assicurarti che il tuo cuore rimanga sano. Potrebbe essere necessario un farmaco per gestire la risposta immunitaria del tuo corpo con la sclerosi sistemica e i farmaci antinfiammatori possono controllare l'infiammazione nel tuo corpo.

Trova un sistema di supporto

Un numero significativo di persone con sclerosi sistemica soffre di ansia o depressione a causa della malattia. Avere un forte sistema di supporto può essere una componente importante per conviverci bene. Lavorare con un terapista può aiutarti a superare le sfide emotive e psicologiche che possono accompagnare la sclerosi sistemica.

Alcune persone con sclerosi sistemica traggono beneficio dalla ricerca di un gruppo di supporto. La Scleroderma Foundation ha un elenco di vari gruppi di supporto, quindi trovarne uno vicino a te nel tuo stato dovrebbe essere facile. Trascorrere del tempo con persone che stanno attraversando circostanze simili può aiutare ad alleviare il costo emotivo che la malattia potrebbe subire su di te. Trascorrere del tempo di qualità con familiari e amici solidali può anche aiutare ad alleviare l'ansia e la depressione.


Impegnarsi a controlli regolari

Poiché la sclerosi sistemica può presentare una varietà di sintomi diversi e mutevoli, incontrarsi regolarmente con il medico può aiutarti a convivere bene con la malattia. Il tuo medico può assicurarti che tu stia ricevendo i migliori trattamenti per la tua specifica presentazione e lui o lei potrebbe essere a conoscenza delle ultime ricerche per la tua condizione. Partecipare attivamente alle tue cure può aiutarti a ottenere il controllo e mantenere il controllo.

Fare esercizio regolarmente

Hai mai notato che le persone che si allenano regolarmente sembrano essere felici? Questo perché l'esercizio provoca il rilascio di sostanze chimiche naturali che aumentano la sensazione di benessere. L'esercizio fisico è una componente importante per vivere bene con la sclerosi sistemica.

L'esercizio aiuta anche a mantenere una gamma ottimale di movimento e mobilità delle articolazioni e del tessuto cutaneo. Questo può aiutarti a mantenere la piena mobilità funzionale in modo da poter partecipare pienamente alle attività lavorative e ricreative.

Evita di fumare

Ci sono numerosi motivi per evitare i prodotti del tabacco e smettere di fumare per mantenere una salute ottimale. Questi motivi sono amplificati se hai la sclerosi sistemica. Ricerca pubblicata in Journal of Cell Communication and Signaling indica che i pazienti con sclerosi sistemica che fumano sperimentano un aumento dei problemi gastrointestinali e vascolari. Hanno anche maggiori probabilità di avere dispnea e mostrare una diminuzione del volume polmonare nei test polmonari.


Anche i fumatori con sclerosi sistemica hanno maggiori probabilità di soffrire del fenomeno di Raynaud. Ma ci sono buone notizie: smettere di fumare può invertire questa tendenza. Conclusione: se fumi, smettere sarà utile. Se non fumi, evita di iniziare.

Evita docce eccessivamente calde

Molte persone con sclerosi sistemica soffrono di tensione e irritazione della pelle. Docce eccessivamente calde possono seccare la pelle, provocando un aumento di screpolature, indolenzimento e dolore. Le docce calde dovrebbero andare bene.

Asciugare delicatamente la pelle dopo la doccia, facendo attenzione a verificare la presenza di pelle rotta o fragile. L'applicazione di una lozione delicata dopo la doccia può anche aiutare a mantenere la pelle liscia e protetta.

Evita deodoranti, saponi e detergenti aggressivi

Alcuni saponi e detergenti deodoranti contengono sostanze chimiche che possono seccare o irritare il fragile tessuto cutaneo. Evitare questi prodotti può aiutare a preservare la pelle morbida intorno al viso e alle mani.

Evita gli ambienti freddi se hai il fenomeno di Raynaud

Il fenomeno di Raynaud è una condizione in cui c'è un'iperattività dei muscoli delle pareti delle piccole arterie delle dita e delle estremità. Ciò può causare una diminuzione del flusso sanguigno e un aspetto bianco delle dita. Il dolore può essere accompagnato da questa mancanza di circolazione. Il fenomeno di Raynaud può essere causato dall'esposizione al freddo, quindi evitare ambienti freddi, mantenere un'adeguata temperatura corporea interna e tenere le mani calde può aiutare a controllare questo problema.

Impara le tecniche di applicazione del trucco per la sclerodermia

Molte persone - uomini e donne allo stesso modo - con la sclerosi sistemica si sentono a disagio per l'irritazione della pelle e lo scolorimento delle mani e del viso. Alcuni estetisti sono specializzati nel lavorare con persone con sclerodermia e possono fornire suggerimenti e trucchi per camuffare le aree della pelle che possono essere scolorite a causa della condizione.

Usa la crema solare

Sebbene la luce UV possa essere utile per le persone con sclerodermia, alcuni farmaci per le persone con sclerosi sistemica possono aumentare la sensibilità alla luce solare. Usare una crema solare delicata può aiutare a mantenere la pelle protetta quando si passa il tempo al sole.

Una parola da Verywell

Qual è il modo migliore per iniziare a far fronte e vivere bene con la sclerosi sistemica? Incontra altre persone con la condizione e impara tutto ciò che puoi al riguardo. I tuoi sintomi specifici possono comportarsi a modo loro, quindi resta sintonizzato sul tuo corpo e su come cambia con vari trattamenti e attività. Rimani coinvolto nelle tue cure e assicurati di lavorare a stretto contatto con i tuoi medici per assicurarti di avere il piano di gestione giusto per te.

Attualmente, non esiste una cura per la sclerosi sistemica, quindi la gestione della malattia è della massima importanza. La gestione della sclerosi sistemica coinvolge molte componenti diverse e convivere bene con la condizione può essere raggiunto con la giusta quantità di supporto e pianificazione. Assumendo il controllo del processo della malattia ed essendo proattivi nella vostra cura, potete essere sicuri di godere di uno stile di vita attivo con la sclerosi sistemica.

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