È possibile vivere in modo indipendente con l'atrofia muscolare spinale?

Contenuto

• Che tipo di servizi di supporto sono richiesti?
• Suggerimenti per vivere in modo indipendente con SMA

L'atrofia muscolare spinale (SMA) è una condizione debilitante del sistema neuromuscolare (nervi e muscoli) che può provocare sfide estreme per molte persone a cui è stata diagnosticata la condizione e per i loro familiari. Ciò è particolarmente vero quando si tratta di vivere in modo indipendente con la SMA. Le persone a cui viene diagnosticata la SMA richiedono un'ampia gamma di servizi medici multidisciplinari e di supporto per stabilire e mantenere l'indipendenza.

Mantenere la mobilità funzionale è l'obiettivo principale dei servizi di supporto a lungo termine per aiutare le persone con SMA a mantenere l'autonomia, ma che dire della vita indipendente? È possibile? Stabilire un alloggio e allestire i tanti servizi necessari può essere una vera sfida, ma si può fare, secondo chi ha già abbracciato l'impresa.

Una panoramica dell'atrofia muscolare spinale (SMA)

Che tipo di servizi di supporto sono richiesti?

Per vivere per conto proprio con SMA, una persona deve impiegare molti servizi, che possono includere l'assistenza di:

• Autorità per gli alloggi come alloggi pubblici o altre agenzie finanziate dal governo per aiutare a individuare e pagare alloggi a basso reddito e / o accessibili ai portatori di handicap
• Lavoratori sociali fornire consulenza sui programmi e sulle risorse disponibili
• Assistenti personali per aiutare con il bagno, vestirsi e altro a seconda del livello di funzionamento di una persona
• Terapista occupazionale per aiutare nella pianificazione di apparecchiature adattive come rampe, interruttori della luce abbassati, citofoni, sollevatori a soffitto e altro ancora
• Professionisti della salute mentale per aiutare le persone con SMA a far fronte ai numerosi fattori di stress del processo per ottenere un alloggio indipendente
• Professionisti dell'edilizia dotare una casa di tutte le modifiche necessarie necessarie, come rampe accessibili per sedie a rotelle, controsoffitti, docce, stanze umide e altro
• Altro assistenza sanitaria multidisciplinare e servizi di supporto come infermieri domiciliari, fisioterapisti, agenzie che assistono con il pagamento delle bollette e altro ancora

Una stanza umida è un bagno completamente impermeabilizzato con una zona doccia aperta che è a livello del pavimento per un facile accesso. Questa può essere una buona opzione per chi ha SMA.

Servizi di salute mentale: uno strumento importante

I professionisti della salute mentale, come consulenti e terapisti, possono essere utili per le persone con SMA che stanno vivendo i numerosi fattori di stress coinvolti nella navigazione del sistema. Ciò è particolarmente vero durante un'enorme transizione (come il trasferimento in alloggi indipendenti).

La consulenza e altri servizi di salute mentale possono aiutare le persone con SMA ad apprendere i meccanismi di coping per affrontare le emozioni (come ansia, preoccupazione, paura e altro) che sono comuni durante una transizione, come ottenere un alloggio indipendente.

Tuttavia, secondo uno studio del 2019, molte persone con SMA avrebbero avuto problemi a implementare i servizi di salute mentale in modo tempestivo. Sentivano che i loro bisogni non erano stati soddisfatti quando si trattava di servizi di salute mentale professionali, a causa della difficoltà di navigazione nel sistema, per poter accedere a tali servizi quando necessario.

Lo studio, pubblicato da Orphanet Journal of Rare Diseases, ha applicato una misurazione qualitativa al modo in cui gli adulti con SMA sperimentano l'efficacia del sistema sanitario in generale. Gli autori dello studio hanno concluso che la cura della salute mentale era un'area particolare in cui i partecipanti allo studio (adulti con SMA) sentivano che i loro bisogni non erano stati soddisfatti, "in particolare durante i periodi di paura e frustrazione in risposta alla perdita di funzioni, isolamento sociale, stigma e domande dell'autostima ", hanno scritto gli autori dello studio. Ciò non era dovuto al fatto che i partecipanti allo studio ricevessero servizi di salute mentale inadeguati, ma piuttosto al fatto che non erano in grado di navigare nel sistema per ottenere l'accesso alla consulenza o terapia quando sentivano di averne più bisogno.

In contrasto con il sistema sanitario generale, dove i partecipanti allo studio ritenevano che le cure ricevute fossero inadeguate, "la salute mentale era percepita come parte integrante del mantenimento del benessere, ma anche l'accesso tempestivo a servizi di salute mentale appropriati è stato evidenziato come un bisogno insoddisfatto", ha scritto gli autori dello studio.

"Comprendere le esperienze vissute delle persone con SMA, in particolare durante i periodi di transizione, come durante un trasloco o quando si stabiliscono alloggi indipendenti, è fondamentale per far progredire la politica sanitaria, la pratica e la ricerca. Sono necessari studi futuri per quantificare la prevalenza, l'onere e impatto dei bisogni di salute mentale esplorando anche potenziali strategie terapeutiche e di supporto ", hanno concluso gli autori dello studio.

Essere consapevoli dell'importante ruolo che i servizi di salute mentale svolgono nel supportare una persona con SMA può responsabilizzare coloro che cercano di vivere in modo indipendente. La chiave è trovare modi per navigare con successo nel sistema sanitario per poter utilizzare i servizi di salute mentale quando sono necessari. Può essere molto utile trovare un assistente sociale che abbia familiarità con le complessità della convivenza con la SMA, che abbia anche esperienza nella navigazione nel sistema di salute mentale.

Studio sulle preoccupazioni dei genitori per i bambini con SMA

Non solo gli adulti con SMA spesso si preoccupano di stabilire e mantenere l'indipendenza, secondo uno studio del 2015, i genitori spesso si preoccupano per i loro figli e desiderano che abbiano una vita indipendente, soppesando le probabilità contro di essa.

Gli autori dello studio hanno scritto: "La madre di una 17enne affetta da SMA di tipo II era orgogliosa di sua figlia, che eccelleva a scuola e faceva domanda per il college, ma era preoccupata di ottenere le cure di supporto di cui avrebbe avuto bisogno per aiutarla. vestirsi, andare in bagno e fare la doccia mentre si è a scuola. "

Suggerimenti per vivere in modo indipendente con SMA

Allora, come si vive in modo indipendente con la SMA? Ecco alcuni suggerimenti degli esperti (ricercatori, nonché una donna di 42 anni che ha ottenuto proprio questo).

Joan, una donna che vive con la SMA, è andata sul disco per descrivere le sue esperienze personali quando ha volato nella stia per così dire. Joan è affetta da SMA di tipo II e ha scelto di lasciare la casa dei suoi genitori per vivere da sola in una residenza privata all'età di 42 anni. Joan ora vive a casa sua e ha molti suggerimenti per coloro che hanno la SMA che desiderano stabilire una società indipendente stile di vita; crede che sia importante condividere le sue esperienze per aiutare gli altri.

I suggerimenti per vivere in modo indipendente con atrofia muscolare spinale includono:

• Suggerimento n. 1. Non esistono due persone con SMA esattamente uguali; ognuno ha personalità diverse, vari punti di forza e di debolezza e diversi livelli di funzionamento. È importante tenerlo a mente, in particolare quando si ricevono consigli da altri che vivono in modo indipendente. Segui il consiglio che si applica alla tua situazione specifica e lascia il resto.
• Suggerimenti n. 2. Lavora a stretto contatto con tutti i commercianti che stanno aiutando a costruire (adattare) la tua nuova residenza per soddisfare le tue esigenze; assicurati di discutere esattamente cosa sarà fatto prima di iniziare il lavoro in modo che tutti siano sulla stessa pagina per quanto riguarda le tue aspettative e necessità.
• Suggerimento n. 3. Informati in modo da sapere a quali vantaggi hai diritto; non dipendere dalle complessità delle organizzazioni governative per fare tutto per te o per informarti dei programmi / vantaggi a cui hai diritto. In altre parole, fai le tue ricerche.
• Suggerimento n. 4. Fai un giro della tua casa con il tuo terapista occupazionale e segui i consigli dei professionisti quando si tratta di chiedere gli adattamenti di cui avrai bisogno. È probabile che tu possa sottovalutare l'utilità di molti tipi di apparecchiature e altri prodotti adattivi. Ad esempio, non dipendere dagli assistenti personali per eseguire tutti i sollevamenti quando sono necessari i trasferimenti. Anche se non ritieni di aver bisogno di attrezzature come un paranco, se il tuo terapista lo consiglia, procedi e procurane uno (o due, uno in camera e uno per il bagno). Ricorda che l'obiettivo è mantenere la massima indipendenza possibile. Pianifica a stretto contatto con i tuoi terapisti per assicurarti di adattare il tuo ambiente di vita in modo specifico alle tue esigenze.
• Suggerimento n. 5. Gestisci le tue finanze e assumi l'aiuto da solo; se possibile, non permettere ad altri di intervistare o assumere i tuoi assistenti personali (PA), fallo da solo. Ottenere grandi PA è la chiave per vivere bene in modo indipendente. Ovviamente, questo potrebbe non essere ottimale per tutti, come indicato nel suggerimento n. 1, ognuno è diverso e se trovi che hai bisogno di aiuto per l'assunzione e l'impiego di un servizio di supporto, ignoralo mancia.
• Suggerimento n. 6. Se scopri che le tue esigenze sono troppo grandi per poter vivere da solo, va bene. Ci sono molte ottime strutture abitative strutturate e all-inclusive che offrono pasti, professionisti sanitari interni al personale e altro ancora.
• Suggerimento n. 7. Condividi le tue esperienze con altri con SMA che sperano di vivere in modo indipendente. È stimolante per le persone scoprire che gli altri possono farlo e l'hanno fatto prima di te.

Una parola da Verywell

Ci sono sfide per chi soffre di atrofia muscolare spinale che desidera vivere in modo indipendente e queste saranno diverse a seconda delle proprie capacità individuali.

Joan, che vive da sola con la SMA di tipo II, offre questa saggezza: "Il mio consiglio sarebbe, per favore, non sentirti mai spinto a vivere in modo indipendente, ma ancora una volta non respingerlo. Ti dà così tanta libertà perché hai il controllo. È spaventoso (o forse sono solo io) ma presto ti adatti alle cose. Non conosco nessuno più pignolo di me, quindi credimi, chiunque può farlo !! "

Modi per rimanere attivi con l'atrofia muscolare spinale