Contenuto
- Le Associazioni United Ostomy d'America
- Stomy Canada Society
- Quality Life Association
- Australian Council of Stoma Associations Inc.
- L'Associazione Colostomia
- European Ostomy Association
Alcune delle risorse che gli stomizzati e quelli con un serbatoio interno possono trovare attraverso questi gruppi includono supporto di persona e online, accesso a informazioni su come vivere bene dopo l'intervento chirurgico, opportunità di raccolta fondi, campi estivi per bambini e borse di studio accademiche.
Le Associazioni United Ostomy d'America
La United Ostomy Associations of America (UOAA) è stata fondata nel 2005 dopo l'interruzione della United Ostomy Association (UOA), un'organizzazione senza scopo di lucro che sostiene le persone che hanno o avranno un intervento di stomia o chirurgia di diversione del continente.
Alcune delle procedure che rientrano in questo gruppo includono:
- Colostomia
- Ileostomia
- Urostomia
- IPAA (j-pouch)
- Ileostomia continente, come la sacca Kock
L'UOAA è supportato da donazioni private, iscrizioni e sponsor nazionali dell'industria. Alcune delle risorse fornite da loro includono:
- Una nuova guida per il paziente stomia "tutto in uno"
- Una bacheca in cui i membri possono discutere argomenti rilevanti per chi ha stomie o serbatoi interni
- Un database di gruppi di supporto affiliato UOAA (ASG) che tengono riunioni di persona e hanno luoghi virtuali in cui gli stomizzati possono trovare supporto
- La Fenice, una rivista in abbonamento che fornisce informazioni di interesse per coloro che convivono con una colostomia, ileostomia, urostomia o deviazione continente
Stomy Canada Society
Ostomy Canada Society, precedentemente United Ostomy Association of Canada, è un'organizzazione di volontari senza scopo di lucro che supporta le persone in Canada che vivono con una stomia (come una colostomia, ileostomia o urostomia).
Il gruppo è supportato da iniziative di raccolta fondi, iscrizioni e sponsor. Ha un sistema di premi a disposizione degli studenti post-secondari con stomia permanente che stanno conseguendo una laurea e per gli infermieri registrati che stanno cercando di diventare un infermiere di terapia enterostomica (ET).
Ospita inoltre diversi eventi locali ogni mese in tutto il Canada, inclusi gruppi di supporto e seminari educativi. E forniscono una scheda di comunicazione stampabile che può essere utilizzata quando è necessario un bagno o quando si viaggia in aereo, per garantire che la sicurezza aeroportuale abbia una comprensione delle esigenze di uno stomizzato.
Altri servizi offerti alla comunità stomizzata in Canada includono:
- Capitoli satellite locali e gruppi di supporto tra pari in tutto il Canada che tengono riunioni ed eventi
- Un campo estivo per bambini che hanno una stomia o una condizione correlata, come il morbo di Crohn o la colite ulcerosa
- La Stoma Stroll Awareness Walk, che si svolge il Canada Ostomy Day, per raccogliere fondi a sostegno dell'organizzazione
- Stomia Canada rivista, pubblicata due volte all'anno e inviata ai membri
Quality Life Association
La Quality Life Association (QLA) è un gruppo senza scopo di lucro che si dedica a servire la comunità di persone che hanno subito o stanno valutando un intervento chirurgico di diversione intestinale. Ciò include interventi chirurgici come il serbatoio intestinale del continente (Kock pouch e Barnett Continent Intestinal Reservoir), IPAA o j-pouch e ileostomia di Brooke.
La missione del QLA è educare e responsabilizzare le persone che vivono con interventi chirurgici di diversione intestinale e aiutarli a vivere una vita senza limitazioni. L'organizzazione è supportata da fondi provenienti da iscrizioni, donazioni e sponsorizzazioni.
Inoltre, il QLA offre informazioni e video sulle varie procedure chirurgiche e su come conviverci giorno per giorno. Mantiene anche un elenco di referral dei pazienti degli operatori sanitari da contattare.
La conferenza annuale di QLA si svolge a settembre e offre relatori e seminari che servono i pazienti che hanno un serbatoio interno o un'ileostomia e offre ai partecipanti l'accesso agli operatori sanitari che curano i pazienti sottoposti a tali procedure.
Australian Council of Stoma Associations Inc.
L'Australian Council of Stoma Associations Inc. (ACSA) è un gruppo che principalmente serve e unisce i gruppi di stomia regionali in tutta l'Australia, ma conserva anche una serie di informazioni utili per gli australiani che convivono con un'ileostomia, colostomia o urostomia.
L'ACSA ha istituito l'Australia Fund, che assiste gli stomizzati nei paesi che sono svantaggiati e che incontrano difficoltà nell'ottenere cure e rifornimenti adeguati. Fornisce inoltre informazioni su un programma del governo australiano, lo Stoma Appliance Scheme (SAS), che aiuta gli stomizzati a richiedere assistenza per ricevere prodotti e dispositivi di cui hanno bisogno per migliorare la loro qualità di vita.
L'Associazione Colostomia
La Colostomy Association (ex British Colostomy Association), con sede nel Regno Unito, è nata nel 1967 ed è finanziata tramite donazioni ed eventi di raccolta fondi. La registrazione è gratuita, ma è prevista una piccola donazione.
Uno degli aspetti più importanti del vivere con una stomia è avere accesso a una struttura pubblica dove un apparecchio può essere svuotato o cambiato, se necessario. Nel Regno Unito, le strutture per i disabili sono spesso tenute chiuse per evitare abusi. Pertanto, è stato sviluppato il National Key Scheme (NKS), precedentemente noto come Schema della Royal Association for Disability Rights (RADAR). La Colostomy Association può fornire una chiave per queste strutture e una scheda fotografica che spiega che il detentore delle chiavi ha un diritto per usarli, per una piccola tassa.
Altre offerte dell'organizzazione includono:
- Rivista di notizie, pubblicato ogni trimestre e gratuito per gli abbonati
- Una miriade di letteratura e schede informative su una varietà di argomenti utili a chi ha una colostomia o ileostomia
- La Junior Ostomy Support Helpline (JOSH), che gli stomizzati più giovani ei loro genitori possono richiedere supporto e assistenza
- Un elenco di gruppi di supporto regionali per le persone che vivono con una stomia
- Un gruppo Facebook privato per stomizzati
European Ostomy Association
La European Ostomy Association (EOA) è un'organizzazione senza scopo di lucro che serve persone con stomia che vivono in Europa, Medio Oriente e Nord Africa. Poiché questo gruppo copre un'area così ampia, hanno reso disponibile un elenco di contatti di gruppi dai tanti paesi compresi nella loro area.
Attualmente ci sono 46 organizzazioni che appartengono all'EOA. Per sensibilizzare l'opinione pubblica e contribuire a migliorare la qualità della vita delle persone con stomia, l'EOA tiene una conferenza e la Giornata mondiale della stomia; entrambi si svolgono ogni tre anni.