Contenuto
- Cos'è Hospice?
- È importante parlare di Hospice quando ti senti bene
- Quali servizi sono offerti da Hospice?
- Puoi ancora ricevere cure mentre sei in ospedale?
- Opzioni di trattamento più recenti da considerare prima di scegliere Hospice
- Come trovare la migliore assistenza ospedaliera
L'hospice è generalmente raccomandato quando i rischi e gli effetti collaterali di ulteriori trattamenti superano i benefici. Certamente, questo è un equilibrio di cui ogni persona ha bisogno per pesarsi e la risposta può variare ampiamente tra le diverse persone. Non c'è giusto e sbagliato in questo spettro; solo una decisione che è meglio per te e la tua famiglia.
Cosa devi sapere per essere autorizzato a prendere una decisione sull'hospice; sia assicurandosi di non "saltare la pistola" se rimangono trattamenti efficaci che potrebbero prolungare la vita con pochi effetti collaterali, e scegliendo questa forma di cura abbastanza presto da poter ricevere i benefici?
Cos'è Hospice?
L'obiettivo dell'hospice è trattare la persona piuttosto che la malattia in un modo che non affretti o rimanda la morte.
Molte persone sono confuse tra assistenza in hospice e cure palliative poiché entrambe si concentrano sul sollievo dei sintomi e forniscono supporto fisico, emotivo e spirituale. Una differenza principale è che le cure palliative possono essere utilizzate in qualsiasi momento, anche con un cancro curabile, ma le cure in hospice sono progettate per le persone negli ultimi sei mesi di vita.
Non tutte le cure in hospice sono uguali e in realtà ci sono quattro diversi livelli di assistenza in hospice basati su una definizione Medicare. Questi includono:
- Livello 1: Assistenza sanitaria di routine. Questa assistenza fornisce servizi di base dall'assistenza infermieristica al supporto emotivo.
- Livello 2: Assistenza domiciliare continua. L'assistenza domiciliare continua è solitamente un'opzione a breve termine utilizzata quando è presente un forte dolore o mancanza di respiro. L'assistenza viene rivalutata ogni giorno e un'infermiera o un aiuto sanitario a domicilio è presente dalle 8 alle 24 ore al giorno.
- Livello 3: Cure ospedaliere generali. Questo servizio è simile all'assistenza domiciliare continua, ma invece è per le persone che preferiscono l'assistenza in una struttura ospedaliera.
- Livello 4: Cura di sollievo. L'assistenza di sollievo è un'opzione ospedaliera temporanea per coloro che ricevono cure in hospice di livello 1, ma lo stress del caregiver sta causando difficoltà e la famiglia ha bisogno di una breve pausa. Di solito c'è un limite di cinque giorni per questa cura.
È importante parlare di Hospice quando ti senti bene
Tra le persone con cancro ai polmoni, sappiamo che l'hospice è sottoutilizzato e sappiamo anche che molte persone scelgono l'hospice solo alla fine della loro vita, gli ultimi giorni e forse le settimane, perdendo molti dei vantaggi di questo programma.
Sfortunatamente, gli studi ci dicono che molti medici non riescono a parlare delle cure in hospice. Ciò significa che tu e la tua famiglia potreste aver bisogno di avviare una discussione con il vostro medico, e preferibilmente prima che se ne presenti la necessità.
Oltre ad avere l'opportunità di beneficiare dei servizi di hospice, uno studio del 2017 ha rilevato che una discussione precoce sull'hospice con persone con cancro ai polmoni ha portato a un trattamento aggressivo meno futile alla fine della vita (non c'era differenza nel tasso di sopravvivenza tra coloro che hanno subito un trattamento aggressivo alla fine della vita e quelli che non lo hanno fatto.) In un altro studio, i familiari di persone con cancro ai polmoni che erano stati arruolati precocemente in hospice avevano una migliore percezione delle cure di fine vita per la loro amata rispetto a quelli che no.
Domande da porre prima di scegliere Hospice
La decisione di scegliere l'hospice può essere travolgente, ma può aiutare a porre diverse domande:
- Ci sono opzioni di trattamento rimanenti? Nel porre questa domanda potresti voler chiedere in particolare le opzioni di chemioterapia, le opzioni di terapia mirata, le opzioni di immunoterapia e la possibilità di qualsiasi sperimentazione clinica che sarebbe appropriata per te.
- Qual è la tua qualità di vita oggi? Quale vorresti fosse la tua qualità di vita? Ulteriori trattamenti ridurranno ulteriormente la qualità della tua vita?
- Hai avuto una consulenza in cure palliative? Le cure palliative sono cure che riguardano il tuo benessere fisico, emotivo e spirituale anche se il tuo intento è una cura.
- Come si sente la tua famiglia riguardo alla tua decisione?
- L'assistenza in hospice è coperta dalla tua assicurazione medica? o benefit Medicare per hospice?
Quali servizi sono offerti da Hospice?
È più facile capire i servizi offerti dall'hospice se capisci che l'hospice è progettato per prendersi cura di una persona fisicamente, emotivamente e spiritualmente, e non solo della persona che sta morendo, ma dell'intera famiglia. Alcuni dei servizi forniti da hospice includono:
- Controllo dei sintomi: Il tuo team di assistenza in hospice lavora per fornire farmaci e supporto per aiutare con sintomi come dolore, mancanza di respiro, nausea o vomito e altri sintomi del cancro o effetti collaterali dei trattamenti che hai avuto.
- Cure ospedaliere: La maggior parte delle persone può scegliere tra cure domiciliari o ospedaliere. Per coloro che scelgono l'assistenza domiciliare, viene offerta assistenza ospedaliera di sollievo (per un periodo fino a cinque giorni) quando i membri della famiglia sono sopraffatti o hanno bisogno di una pausa per qualsiasi motivo.
- Cura spirituale: Il tuo team di assistenza in hospice include sacerdoti che possono aiutarti con le difficili domande affrontate alla fine della vita. Questa cura è progettata per le tue esigenze specifiche e non promuove o esclude una pratica religiosa rispetto a un'altra.
- Accesso 24 ore su 24, 7 giorni su 7: Sarai in grado di contattare il tuo team di assistenza in hospice in qualsiasi momento del giorno o della notte per qualsiasi domanda o dubbio tu abbia.
- Supporto familiare: Il team dell'hospice è incentrato sulla famiglia e, oltre ad aiutare la tua famiglia a capire cosa stai affrontando dal punto di vista medico, viene fornito supporto per le loro domande e le loro lotte emotive. Si possono anche tenere riunioni di famiglia in modo che i membri della famiglia possano condividere ciò che provano e parlare delle loro paure e preoccupazioni.
- Cura del lutto: Per un periodo di un intero anno dopo la morte, l'hospice fornisce servizi ai familiari sopravvissuti. Questo può includere consulenza o clero di persona o per telefono.
Puoi ancora ricevere cure mentre sei in ospedale?
Molte persone hanno paura di scegliere l'hospice perché credono che il trattamento si interrompa completamente. Questo non è vero. Scegliendo l'hospice prendi una decisione contro il perseguimento attivo trattamento del cancro ai polmoni, ma questo non significa che tutti i trattamenti verranno interrotti. La differenza è che i trattamenti si concentrano sul sollievo dei sintomi e sul miglioramento della qualità della vita piuttosto che sul trattamento del cancro stesso.
Diversi fornitori di hospice hanno linee guida diverse su ciò che costituisce un trattamento attivo. Ad esempio, l'uso di un tubo di alimentazione può o meno essere considerato cure palliative a seconda della particolare agenzia dell'hospice. Con il cancro del polmone in particolare, i programmi di assistenza in hospice possono differire in quanto è accettabile, come la gestione di un versamento pleurico maligno (accumulo di liquido intorno ai polmoni contenente cellule tumorali).
Alcuni programmi possono prendere in considerazione lo scarico del fluido o l'installazione di uno shunt; misure palliative che migliorano la mancanza di respiro. Un altro esempio potrebbe essere dolore o fratture dovute a metastasi ossee. La radioterapia (o agenti che modificano l'osso) sono talvolta usati per ridurre il dolore, ma possono o non possono essere considerati una forma di "trattamento attivo" a seconda della particolare agenzia dell'hospice. Un'altra considerazione può essere l'uso di liquidi per via endovenosa se una persona è sintomatica a causa della disidratazione.
Naturalmente, sono coperti i trattamenti che affrontano principalmente il dolore, le difficoltà respiratorie e la nausea, poiché l'obiettivo è massimizzare la qualità della vita.
Opzioni di trattamento più recenti da considerare prima di scegliere Hospice
In passato, con il cancro del polmone inoperabile, c'erano solo poche opzioni.La radioterapia nel contesto del cancro del polmone avanzato è principalmente palliativa progettata per ridurre il dolore e la sofferenza. Che il più delle volte ha lasciato la chemioterapia da sola come un'opzione che potrebbe prolungare la vita; e valutare i rischi e i benefici dei regimi chemioterapici era la domanda principale.
La situazione è cambiata notevolmente con le nuove opzioni di trattamento come le terapie mirate e l'immunoterapia. È importante che tutti i soggetti affetti da carcinoma polmonare non a piccole cellule eseguano un profilo molecolare (test genetico) sul tumore, poiché non tutti coloro che sono idonei a questi trattamenti lo sono consapevoli di essere disponibili. Se una mutazione selezionabile come una mutazione EGFR, riarrangiamento ALK o riarrangiamento del gene ROS1.
L'immunoterapia è un'altra opzione che a volte è efficace (e in modo drammatico per alcune persone) con il cancro del polmone avanzato. È più probabile che questi trattamenti siano efficaci se si dispone di un test PD-L1 che rivela livelli elevati. Sebbene i farmaci immunoterapici non funzionino per tutti, possono, per alcune persone, provocare una risposta duratura (controllo di lunga data del cancro).
Come trovare la migliore assistenza ospedaliera
La disponibilità di assistenza in hospice varia a seconda di dove vivi ed è spesso più facile se vivi in una regione urbana piuttosto che rurale. La prima decisione è decidere se desideri avere un hospice a domicilio o se desideri essere in una struttura di hospice. Non esiste una scelta giusta e la decisione migliore è ciò che tu e la tua famiglia sentite giusto per voi.
Molte comunità hanno più di un provider di hospice, quindi dovrai scegliere quale soddisfa meglio le tue esigenze. Il tuo oncologo e infermiere di oncologia possono aiutarti. Se sei coinvolto in un gruppo o in una comunità locale di supporto per il cancro del polmone, puoi chiedere consigli anche a queste persone. Ci sono anche organizzazioni statali e nazionali, come l'organizzazione hospice del tuo stato, che puoi contattare in caso di domande.
Una parola da Verywell
Parlare di hospice è una discussione difficile per le persone affette da cancro e per i loro oncologi. Sfortunatamente, sappiamo che troppo poche persone optano per l'hospice fino a quando non sono molto vicine alla morte e perdono molti dei meravigliosi servizi che l'hospice può fornire. La decisione sull'hospice con cancro del polmone comporta specificamente più domande e considerazioni rispetto al passato, a causa dei progressi nel trattamento del cancro del polmone avanzato come le terapie mirate e l'immunoterapia.
Non esistono due persone o due tumori uguali e nessuno può prendere questa decisione importante per te. È importante comprendere tutte le tue opzioni e quindi fare una scelta che onori le tue esigenze e quelle della tua famiglia. Detto questo, diversi studi hanno scoperto che le famiglie di persone con cancro ai polmoni credono che la qualità della vita dei loro cari fosse molto migliore quando le cure in hospice venivano scelte prima piuttosto che più tardi nelle fasi finali della malattia.