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La sclerosi sistemica è una condizione caratterizzata dalla crescita anormale del tessuto connettivo, come il collagene, nel corpo. Questo tessuto sostiene la pelle e gli organi interni.È considerata una malattia autoimmune; il sistema immunitario del tuo corpo inizia a trattare la tua pelle e altri tessuti come un invasore estraneo. Quindi inizia ad attaccare il collagene che costituisce la pelle e gli organi interni. Quando la sclerosi sistemica colpisce la pelle, viene comunemente chiamata sclerodermia.
Se sospetti di avere la sclerosi sistemica, una delle cose più importanti che puoi fare è ottenere una diagnosi accurata della condizione. Ottenere una diagnosi corretta della tua condizione può assicurarti di ottenere il miglior trattamento.
Primi passi
La diagnosi di sclerosi sistemica viene generalmente effettuata durante un esame clinico da parte del medico. L'esame della pelle e altri sintomi possono indurre il medico a sospettare la sclerosi sistemica o la sclerodermia. I sintomi che potresti provare se hai la sclerosi sistemica includono:
- Ispessimento o irrigidimento della pelle delle dita e intorno alla bocca
- Pelle lucida
- Perdita di capelli inspiegabile
- Episodi di cambiamenti di colore indotti dal freddo e dolore alle dita delle mani e talvolta dei piedi (fenomeno di Raynaud)
- Dolori articolari
- Piccoli depositi di calcio o noduli sotto la pelle
- Gonfiore addominale dopo aver mangiato
- Stipsi
- Difficoltà a deglutire
- Fiato corto
Il sintomo caratteristico della sclerodermia è l'ispessimento della pelle delle dita.
Se hai uno di questi sintomi, consulta subito il medico. Lui o lei può sospettare la sclerosi sistemica. In tal caso, è possibile eseguire altri test per aiutare a fare la diagnosi. I test diagnostici possono includere:
• Radiografia del torace, TC del torace e test di funzionalità polmonare per cercare il coinvolgimento dei polmoni
- Esami del sangue per cercare autoanticorpi
- Esami del sangue e delle urine per cercare il coinvolgimento dei reni
- Un ECG e un ecocardiogramma per cercare il coinvolgimento del cuore
- Raramente è necessaria una biopsia della pelle colpita
Una volta che hai una diagnosi di sclerosi sistemica, è tempo di iniziare il trattamento. Attualmente non esiste una cura per la malattia, ma ci sono molti approcci per ridurre i sintomi, migliorare la funzione quotidiana e limitare la progressione della malattia.
Domande da porre durante il processo di diagnosi
Durante il processo di diagnosi avrai probabilmente molte domande. Questo è normale ed è importante comprendere appieno la tua condizione per assicurarti di trattarla correttamente.
Le domande comuni da porre al medico durante il processo di diagnosi possono includere:
- Chi ha la sclerodermia sistemica? La sclerosi sistemica si verifica più frequentemente nelle donne rispetto agli uomini e l'età media di insorgenza è in genere compresa tra 30 e 50 anni, sebbene possa colpire chiunque a qualsiasi età.
- Perché l'hai preso? Medici e scienziati non sono sicuri del motivo per cui le persone contraggono la sclerosi sistemica o la sclerodermia. Non hai fatto nulla personalmente per contrarre la malattia.
- La sclerodermia sistemica è curabile? La sclerosi sistemica è una condizione curabile. I regimi di trattamento si concentrano sull'alleviare i sintomi e controllare la risposta autoimmune sottostante.
- Qual è la tua prognosi? Non esiste una cura per la sclerosi sistemica, quindi il controllo dell'infiammazione e della risposta immunitaria è una componente importante della tua cura.
- Come dovresti iniziare il trattamento? Il tuo medico lavorerà con te per assicurarti di assumere il farmaco giusto per il tuo tipo specifico di sclerosi sistemica. Tipicamente la sclerosi sistemica è gestita da un medico specialista chiamato reumatologo.
La cosa più importante che puoi fare durante il processo di diagnosi è imparare tutto ciò che puoi sulla tua condizione e lavorare con il tuo medico per iniziare il trattamento migliore.
Dopo la tua diagnosi
Dopo la diagnosi di sclerosi sistemica, il medico può aiutarti a ottenere il trattamento adeguato per la condizione. Esistono diversi tipi di sclerosi sistemica e il tipo che hai può guidare le decisioni terapeutiche del tuo medico. Questi tipi includono:
- Sclerosi sistemica cutanea limitata (lcSSc): Il coinvolgimento della pelle è limitato a mani / braccia, piedi / gambe e viso. La sindrome CREST è una forma di lcSSC. CREST sta per le sue caratteristiche più importanti: calcinosi, fenomeno di Reynaud, disfunzione esofagea, sclerodattilia e teleangectasie. Le persone con lcSSc possono sviluppare gravi complicazioni vascolari tra cui danni alle dita dal fenomeno di Raynaud e ipertensione polmonare (alta pressione sanguigna tra cuore e polmoni).
- Sclerosi sistemica cutanea diffusa (dcSSc): Il coinvolgimento della pelle inizia come in lsSSc ma alla fine coinvolge l'intero arto e spesso il tronco. Le persone con dcSSc possono sviluppare il coinvolgimento dei polmoni, del cuore o dei reni.
- Sclerosi sistemica seno (senza) sclerodermia: Una piccola percentuale di persone con SSc non ha alcun coinvolgimento cutaneo rilevabile ma ha altre caratteristiche di SSc.
- Morfea: Una forma di sclerodermia localizzata che porta a chiazze di pelle indurite che sono spesso di forma ovale o rotonda. I vasi sanguigni e gli organi interni non sono coinvolti.
Oltre ai farmaci per controllare il tuo sistema immunitario e ridurre l'infiammazione, ci sono altri trattamenti disponibili per aiutarti a gestire la sclerosi sistemica. Questi possono includere:
- Terapia della luce per trattare la tensione della pelle
- Terapia fisica per mantenere la mobilità e la funzione ottimali
- Esercizio generale
- Unguento per aree localizzate di tensione cutanea
Poiché tutti sperimentano una serie diversa di sintomi con la sclerosi sistemica, trovare il trattamento migliore per te potrebbe richiedere del lavoro.Il tuo trattamento esatto deve essere specifico per la tua condizione e lavorare con il tuo medico per gestire la tua sclerosi sistemica è fondamentale.
Una parola da Verywell
Se noti arrossamento, macchie lucide e tensione nella pelle, potresti avere lo scleroderma sistemico, una malattia autoimmune che colpisce il tessuto di collagene nel tuo corpo. Devi consultare il tuo medico per ottenere una diagnosi accurata. Un semplice esame, analisi del sangue e analisi delle urine possono essere utilizzati per confermare la diagnosi, quindi puoi essere sulla strada per un trattamento adeguato.
Ottenendo una diagnosi accurata, puoi ottenere il miglior trattamento per la tua condizione per assicurarti di mantenere il tuo livello ottimale di attività e funzionalità.