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Affrontare il cancro esofageo e vivere la tua vita migliore può essere difficile in molti modi. Fisicamente, i problemi di deglutizione e perdita di peso spesso richiedono attenzione. Emotivamente, potresti vivere momenti di rabbia, incredulità e frustrazione. La vita cambia socialmente per quasi tutti coloro che affrontano il cancro quando i ruoli familiari cambiano e alcune amicizie si approfondiscono mentre altre cadono.La vita non si ferma quando le persone ricevono una diagnosi di cancro e le questioni pratiche che vanno dalle finanze alle assicurazioni si aggiungono allo stress.
Detto questo, ci sono una serie di strumenti che possono aiutarti ad affrontare e ricevere il supporto di cui hai bisogno mentre affronti questa malattia.
Emotivo
Sia che tu abbia un cancro esofageo in stadio iniziale o un tumore metastatico avanzato, ricevere la diagnosi è lo stesso. È uno shock che capovolge la tua vita. Molte persone commentano che iniziano a considerare le loro vite come "BC" e "AC", riferendosi a "prima del cancro" e "dopo il cancro".
Ciò non significa che non avrai momenti di gioia e nemmeno un senso di gratitudine e apprezzamento per la vita che non avresti potuto immaginare prima. Chiunque abbia fatto il commento "devi sperimentare i bassi nella vita per apprezzare appieno gli alti" potrebbe aver affrontato qualcosa come te adesso.
The Array Emotions
Avere una o due persone nella tua vita con cui puoi essere sincero e onesto può essere impagabile mentre affronti il cancro.
Il cancro è un ottovolante di alti e bassi e una gamma completa di emozioni. Il più delle volte questi sentimenti non si verificano secondo uno schema prestabilito e potresti passare dal sentirti gioioso e ottimista a quello depresso e sopraffatto, in un giorno o anche un minuto. È del tutto normale provare rabbia, paura, frustrazione e risentimento. Dopotutto, ti è stata appena data una diagnosi che nessuno merita e questa non lo è giusto.
È importante, e in realtà è onorare te stesso, parlare di questi sentimenti con un'altra persona. Prima di farlo, però, pensa a chi conosci nella tua vita che non giudica e può semplicemente ascoltare. Molte persone cercano di "aggiustare" le cose anche se sono cose che non possono essere aggiustate. Ma solo perché un amico non ha la soluzione, non significa che tu non voglia ventilare i tuoi sentimenti.
Tieni presente che non devi avere sempre un atteggiamento positivo con il cancro. Sebbene tu possa sentire spesso questo commento, non abbiamo studi che ci dicano che rimanere positivi migliori i risultati.
Esprimere emozioni negative come le tue paure, la tua rabbia, il tuo risentimento e le tue frustrazioni può ridurre lo stress e gli ormoni infiammatori che il nostro corpo produce quando è stressato.
Risorse per far fronte
Molti centri oncologici ora offrono consulenza alle persone malate di cancro e ai loro cari. Non solo questo può aiutare le famiglie a comunicare e aiutare coloro che vivono con il cancro a far fronte, ma alcuni studi hanno scoperto che può persino avere un impatto sulla sopravvivenza (almeno nelle persone con cancro al seno).
Per coloro che hanno difficoltà a vedere un "terapista", potresti desiderare di vederlo come preventivo o come un'assicurazione contro alcuni dei fattori di stress che inevitabilmente dovrai affrontare nel tuo viaggio.
Rivestimenti in argento
Certamente non vogliamo screditare le sfide reali e non suggeriremmo mai a una persona di trattenersi dall'esprimere le paure e la rabbia reali che il cancro porta. Ma per coloro che stanno lottando, può aiutare sapere che la ricerca ci dice che il cancro cambia le persone in modi positivi così come i modi ovvi che hai sperimentato. Molte persone malate di cancro notano un nuovo apprezzamento per la vita, più compassione per gli altri, più forza interiore e un approfondimento delle buone relazioni nella loro vita.
Se hai difficoltà a trovare dei lati positivi, alcuni sopravvissuti hanno scoperto che tenere un diario della gratitudine aiuta. Nel diario puoi scrivere tre cose per cui sei grato ogni giorno. Alcuni giorni, potresti solo essere in grado di scrivere, "nessuna delle lampadine in casa nostra si è bruciata oggi". Tuttavia, molte persone lo hanno trovato utile.
Un'altra tecnica che ha aiutato molti sopravvissuti a far fronte è la "ristrutturazione". Reframing è essenzialmente vivere la stessa situazione ma interpretarla sotto una luce diversa.
Ad esempio, invece di piangere i tuoi capelli radi per la chemioterapia, forse puoi goderti la pausa dalla rasatura.
Fisico
Il cancro esofageo è uno dei tumori fisicamente più impegnativi perché interferisce con un'attività quotidiana che la maggior parte di noi dà per scontata: mangiare e deglutire il cibo. Anche una perdita di appetito, perdita di peso e affaticamento sono quasi universali e possono influenzare ulteriormente il modo in cui ti senti fisicamente ed emotivamente.
Fortunatamente, gli oncologi ora stanno ponendo molta più enfasi sulla qualità della vita durante il trattamento e c'è molto che può essere fatto. Non esitare mai a menzionare un sintomo.
In realtà è un atto di coraggio condividere le tue preoccupazioni con il tuo medico e chiedere aiuto. I problemi fisici comuni includono quanto segue.
Difficoltà a deglutire
Nel momento in cui viene diagnosticato il cancro esofageo, molte persone hanno già modificato la loro dieta e hanno eliminato cibi come carni e verdure crude. Spesso, l'esofago si restringe al momento della diagnosi e dopo l'intervento chirurgico. Ma ci sono molte cose che possono essere fatte.
Il tuo oncologo potrebbe farti lavorare con un logopedista per imparare a deglutire senza soffocare. Potrebbe farti vedere un nutrizionista oncologico che può aiutarti a guidarti verso cibi che sarai in grado di tollerare meglio. Il dolore può essere trattato con farmaci.
Esistono numerose procedure diverse che possono essere eseguite anche per aprire l'esofago, dalla radioterapia e dai trattamenti laser al posizionamento di uno stent e altro ancora. Se hai difficoltà a ottenere un'alimentazione adeguata, potrebbe consigliarti un sondino.
Perdita di peso e perdita di appetito
La perdita di peso può anche essere difficile e molte persone hanno perso almeno qualche chilo nel momento in cui vengono diagnosticate. Stiamo imparando che la cachessia da cancro, una costellazione di sintomi che include perdita di peso, perdita di massa muscolare e perdita di appetito, non solo riduce la qualità della vita ma è un'importante causa di mortalità.
Oltre a parlare con un nutrizionista oncologico, il tuo oncologo potrebbe consigliarti degli integratori. Esistono anche alcuni farmaci che possono essere utilizzati per migliorare l'appetito.
Fatica
La fatica è quasi universale e può influire anche sul benessere emotivo. Potresti sentirti frustrato per non poter prendere parte alle attività che hai svolto in precedenza. Quelli intorno a te che non capiscono la differenza tra affaticamento da cancro e stanchezza normale potrebbero non capirlo, e questo può aumentare ulteriormente la tua frustrazione. La stanchezza associata al cancro non può essere facilmente eliminata con una buona notte di sonno.
Alcuni suggerimenti che hanno aiutato alcune persone ad affrontare l'affaticamento del cancro includono:
- Imparare a chiedere e ricevere aiuto: Accettare un aiuto può essere difficile se sei sempre stato indipendente. Un modo per pensare a questo, tuttavia, è pensare a coloro che si offrono di aiutare. Le persone care spesso dicono che una delle cose più difficili che hanno dovuto affrontare quando una persona cara ha il cancro è la sensazione di impotenza. Accettando aiuto, non solo aiuterai te stesso, ma aiuterai la persona amata ad affrontare quella sensazione molto difficile.
- Priorità alla tua giornata: Pianifica le attività che richiedono più energia nel momento della giornata in cui ti senti meglio.
- Fare una moderata quantità di esercizio: Può sembrare controintuitivo, ma un esercizio moderato può aiutare sia con l'affaticamento che per ridurre la perdita di peso.
- Stimolare te stesso: Concediti il permesso di impiegare più tempo per svolgere le attività. È molto utile dedicare del tempo a brevi periodi di riposo durante il giorno, piuttosto che cercare di fare troppo in una volta.
Self-advocacy nella cura del cancro
Quando ti viene diagnosticata, è importante imparare il più possibile sul tuo cancro. Non solo la ricerca sul cancro ti aiuta a sentirti più in controllo della tua situazione e più in grado di prendere decisioni, ma in alcuni casi ha persino fatto la differenza nel risultato.
Se stai lottando per essere il tuo difensore, questo potrebbe essere un ruolo che uno dei tuoi cari può ricoprire. Ancora una volta, i tuoi cari spesso si sentono impotenti e ti sostengono andando agli appuntamenti, sollevando domande con il tuo medico, affrontando problemi assicurativi e altro ancora possono soddisfare un bisogno della persona amata mentre ti aiutano a far fronte alla malattia.
Guida alla discussione del medico sul cancro esofageo
Ottieni la nostra guida stampabile per il tuo prossimo appuntamento dal medico per aiutarti a porre le domande giuste.
Sociale
Allo stesso tempo che sappiamo quanto possa essere isolante una diagnosi di cancro, stiamo imparando che le connessioni sociali sono fondamentali per massimizzare la qualità della vita delle persone che convivono con il cancro. In che modo una diagnosi di esofago influisce socialmente sulle persone e cosa puoi fare?
Cambiamenti di relazione
Le relazioni possono cambiare drasticamente. Potresti scoprire che i vecchi amici che ti saresti aspettato fossero il tuo più grande supporto improvvisamente scompariranno. Questo non significa che siano persone cattive. Non tutti possono gestire l'incertezza e la paura che derivano da una diagnosi di cancro.
Allo stesso tempo, potresti scoprire che conoscenti più lontani, o anche nuovi amici, svolgono un ruolo molto più importante nella tua vita. Se hai trovato alcuni dei cambiamenti strazianti, non sei solo.
Anche all'interno della famiglia il tuo ruolo potrebbe cambiare e, a seconda del tuo ruolo precedente, questa potrebbe essere una delle cose più difficili che dovrai affrontare. Se ti senti turbato perché sei passato al ruolo di "bisognoso", ricorda che spesso ci sono benefici che non sono immediatamente evidenti.
Imparare a ricevere può essere tanto un atto d'amore quanto dare, e alcune coppie hanno scoperto che questo cambiamento di ruolo con il cancro ha approfondito la loro relazione in un modo molto speciale.
Comunità di supporto
I gruppi di sostegno possono essere inestimabili in quanto offrono la possibilità di parlare con altri che stanno affrontando molte sfide simili e sono anche un modo per ascoltare le ultime ricerche sul cancro esofageo. Perché? Perché le persone che convivono con la malattia sono molto motivate a imparare.
Tuttavia, non a tutti piacciono i gruppi e potrebbe non esserci un gruppo di supporto esofageo nella tua comunità. Anche se esiste un gruppo di supporto generale per il cancro, potresti non identificarti con altri con diversi tipi di cancro. La fatica associata al trattamento può anche limitare la tua capacità di recarti a una riunione.
Fortunatamente, Internet ora offre alle persone un modo per connettersi con altri con lo stesso cancro in tutto il mondo. Non devi lasciare il comfort di casa tua. Esistono comunità di supporto online (come Inspire e altro) e diversi gruppi di Facebook progettati specificamente per coloro che affrontano il cancro esofageo. Se sei una persona privata, questi gruppi possono darti un modo anonimo, se lo desideri, di partecipare a una comunità.
Affrontare lo stigma
Il cancro esofageo, come il cancro ai polmoni, ha portato lo stigma di essere una "malattia del fumatore" anche se la forma più comune di cancro esofageo oggi non è affatto correlata al fumo. Eppure, anche con i tumori a cellule squamose, nessuno dovrebbe avere per affrontare la domanda: "Hai fumato?" e tutti i malati di cancro meritano lo stesso supporto e le stesse cure.
Se stai lottando con alcuni dei commenti insensibili che le persone fanno, può aiutare a rendersi conto che alla base di quella domanda molte persone sperano che tu dica di sì, pensando che li renderà meno a rischio.
Ma chiunque abbia un esofago può contrarre il cancro esofageo, che abbia fumato o no.
Pratico
Sembra che tutti siano occupati in modo schiacciante in questi giorni, e questo senza cancro. Gettare il cancro in cima alla tua lista di cose da fare può sembrare l'ultima goccia sulla schiena del proverbiale cammello. Quali sono alcune di queste preoccupazioni?
Occupazione
Coloro che stanno lavorando al momento della diagnosi devono affrontare non solo il cancro, ma anche cosa fare del loro lavoro. I trattamenti per il cancro esofageo, soprattutto se sottoposti a intervento chirurgico, spesso trasformano la gestione del cancro in un lavoro a tempo pieno.
Prima di parlare con il tuo capo o i tuoi colleghi, può essere utile dare un'occhiata a quali sono le tue opzioni. L'Americans with Disabilities Act richiede ai datori di lavoro di fornire "sistemazioni ragionevoli" per coloro che devono affrontare il cancro. Ciò può includere il lavoro da remoto, flessibilità con l'orario di lavoro e altro ancora. L'organizzazione senza scopo di lucro Cancers and Careers offre informazioni e assistenza eccellenti durante la navigazione tra le cose da fare e il lavoro.
Tuttavia, anche con gli alloggi, molte persone trovano impossibile lavorare. Anche se non ne hai ancora bisogno, è utile controllare il programma di disabilità che hai al lavoro o un programma di disabilità individuale che potresti avere. Anche la richiesta di invalidità della previdenza sociale è un'opzione, ma può richiedere tempo. Gli assistenti sociali di oncologia spesso raccomandano di farlo non appena pensi che possa essere una necessità.
Preoccupazioni finanziarie
Le preoccupazioni finanziarie sono significative per molti che soffrono di cancro: convivere con gli effetti collaterali del cancro stesso e le cure per il cancro spesso rendono impossibile lavorare, mentre allo stesso tempo si accumulano le bollette.
L'acquisto di un taccuino economico al momento della diagnosi e la conservazione di tutte le ricevute in una cartella può essere utile per tenere traccia delle spese mediche. Questo può aiutarti quando inizi a gestire le bollette che sorgono ed è essenziale se hai intenzione di includere detrazioni mediche sulle tue tasse. Le detrazioni fiscali per le persone malate di cancro possono includere qualsiasi cosa, dalle fatture del medico al chilometraggio percorso per le cure.
Se stai lottando con i costi del trattamento, un assistente sociale presso il tuo centro oncologico potrebbe avere alcuni suggerimenti.
Ci sono anche alcune opzioni per l'assistenza finanziaria per le persone malate di cancro che possono fornire aiuto con costi che vanno dalle spese di viaggio al costo dei farmaci da prescrizione.
Un'altra opzione è raccogliere personalmente una parte dei soldi. Dagli account Go Fund Me alla pianificazione di una raccolta fondi, ci sono una serie di idee pronte per affrontare il tumulto finanziario del cancro.
Preoccupazioni sulla fine della vita
A nessuno piace parlare di cosa potrebbe accadere se o quando il trattamento smette di funzionare e abbiamo imparato che queste importanti conversazioni sono spesso lasciate all'ultimo minuto, negando alle persone gran parte del supporto e delle risorse che avrebbero potuto ricevere.
Prepararsi per la fine della vita non è qualcosa che nessuno desidera fare, ma può aiutare a garantire che i tuoi desideri siano onorati se il tuo cancro progredisce Affrontare il cancro terminale non è qualcosa che chiunque può fare da solo. Se esiti a sollevare queste conversazioni, tieni presente che i tuoi cari probabilmente si sentono allo stesso modo e si trattengono per non tu irritato.
Per amici e familiari
Poche persone soffrono di cancro da sole e amici e familiari sperimentano la stessa gamma di emozioni e molte lotte lungo la strada. In un certo senso, la sensazione di impotenza come caregiver è ancora più difficile.
Dare supporto
Ci sono molti modi in cui puoi sostenere una persona cara malata di cancro, ma il più importante è semplicemente ascoltare. Molte persone vogliono "aggiustare" le cose, ma spesso le persone malate di cancro vogliono solo essere ascoltate.
Piuttosto che concentrarti su ciò che puoi fare per la persona amata, pensa a quello che puoi essere per loro. La più grande paura di molte persone malate di cancro sta morendo da sole.
Ricorda spesso alla persona amata che sei lì e che non vai da nessuna parte.
Ottenere supporto
Parliamo molto di come prendersi cura di qualcuno con il cancro, ma prendersi cura di se stessi come caregiver è altrettanto importante.È importante raggiungere il proprio sistema di supporto.
Non è trascurare la persona amata o essere egoisti per prendere tempo per te stesso. Piuttosto, una buona "cura di sé" è essenziale se vuoi fornire alla persona amata le cure che merita.
Abbiamo anche sentito parlare molto di gruppi di sostegno e comunità di sostegno per le persone che vivono con il cancro. Alcune organizzazioni antitumorali, come CancerCare, stanno riconoscendo le esigenze dei caregiver e offrono gruppi e comunità di supporto specifici per i caregiver.