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Adattarsi alla vita con paralisi cerebrale e imparare a far fronte efficacemente alla condizione è il fattore principale che determina la qualità della vita di una persona con paralisi cerebrale, così come il resto della famiglia.Le capacità delle persone che vivono con la paralisi cerebrale variano enormemente. Se soffri di paralisi cerebrale, potresti essere costretto su una sedia a rotelle e non essere in grado di mangiare senza assistenza, potresti essere un atleta che usa un tutore a intermittenza o potresti avere abilità che si trovano ovunque tra questi due estremi. Affrontare la tua condizione richiede una varietà di strategie che si sono dimostrate efficaci nel convivere con la paralisi cerebrale.
Quando la paralisi cerebrale causa una profonda disabilità, è necessaria la dedizione della famiglia e il supporto di operatori sanitari professionali.
Se la tua paralisi cerebrale è lieve, generalmente sono le tue capacità di coping, piuttosto che le capacità di coping dei caregiver, che determina la tua capacità complessiva di adattarti e massimizzare le tue capacità e la soddisfazione per la vita nel suo complesso.
Guida alla discussione del medico per la paralisi cerebrale
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Emotivo
L'impatto emotivo di una diagnosi di paralisi cerebrale si verifica molto precocemente ei genitori sono generalmente più profondamente colpiti dalla diagnosi rispetto al bambino, a causa della giovane età di insorgenza dei sintomi.
Accettazione
A seconda dell'entità della disabilità, ci sono quasi sempre limitazioni intrinseche a ciò che una persona con paralisi cerebrale può ottenere. L'accettazione di questo fatto è necessaria nella maggior parte delle circostanze.
Attitudine positiva
Un atteggiamento positivo è completamente compatibile con l'accettazione. La maggior parte delle persone affette da paralisi cerebrale e le loro famiglie hanno una visione complessivamente positiva e non si soffermano sul pensiero negativo.
Definendo gli obiettivi
In alcune situazioni, una persona con paralisi cerebrale è in grado di superare gli ostacoli e acquisire abilità fisiche, cognitive o di altro tipo. Per tutte le persone con paralisi cerebrale, obiettivi tangibili e realistici possono fornire motivazione e possono anche fornire la soddisfazione di un lavoro ben fatto.
Partecipazione spirituale
Una persona con paralisi cerebrale ha la capacità di esprimere un'opinione sulla partecipazione all'attività spirituale e sull'esposizione ad attività basate sulla fede e può trarre beneficio quando questi desideri sono facilitati.
Cognitivo
Alcune persone con paralisi cerebrale hanno una difficoltà di apprendimento e se tu o tuo figlio avete una difficoltà di apprendimento, hai ancora il potenziale per imparare al tuo ritmo.
Formazione scolastica
L'istruzione è uno strumento di responsabilizzazione per chiunque, comprese le persone che vivono con paralisi cerebrale. L'istruzione consente di godere dei vantaggi di migliori opportunità di lavoro, di apprendere come gestire il denaro e di leggere per conoscenza generale e divertimento. È importante cercare risorse educative compatibili con le tue capacità.
Fisico
Se tu o tuo figlio avete una paralisi cerebrale, spostarsi in sicurezza nell'ambiente domestico e nelle destinazioni esterne può essere una sfida. Potrebbe essere necessaria una sedia a rotelle, un deambulatore o un tutore per spostarsi da un posto all'altro.
Oltre ai dispositivi professionali consigliati per l'assistenza alla deambulazione, le strategie familiari sono le componenti chiave per garantire la sicurezza massimizzando la libertà di muoversi in casa e con il mondo esterno.
La tua famiglia e i tuoi assistenti potrebbero aver bisogno di adattare la routine giusta per te.
Gli sport
Le attività atletiche per le persone che vivono con paralisi cerebrale sono offerte nella maggior parte delle comunità. Queste attività possono fornire una varietà di modi per imparare lo sport per risultati personali e potresti anche essere in grado di partecipare alle competizioni.
Dispositivi per la mobilità
Solitamente sedie a rotelle e deambulatori possono essere personalizzati per fornire la giusta quantità di supporto senza limitarti inutilmente o sottoutilizzare le tue capacità fisiche.
Ambiente domestico
La tua casa può essere adattata con rampe, binari, imbottiture e altri componenti strutturali per facilitare gli spostamenti in casa nel modo più indipendente possibile.
Trasporti
Le auto possono essere adattate per essere accessibili ai portatori di handicap, il che consente di godersi la vita fuori casa.
Luoghi pubblici accessibili ai portatori di handicap e disabili
Familiarizzare con gli spazi pubblici vicini che sono accessibili ai portatori di handicap come ristoranti, musei e parchi può consentirti di partecipare alla tua comunità e trarre vantaggio dall'ambiente circostante.
Sociale
Le interazioni sociali e le comunità possono essere utili in molti modi per le persone che soffrono di paralisi cerebrale e per le loro famiglie.
Scuola
Frequentare la scuola fornisce struttura quotidiana, istruzione, socializzazione con i coetanei e un senso di fiducia e di appartenenza per coloro che vivono con paralisi cerebrale. Le scuole migliorano costantemente i loro servizi per gli studenti con bisogni speciali e imparano a personalizzare l'istruzione, dando agli studenti la possibilità di rimanere parte del gruppo.
Spesso i genitori devono comunicare in anticipo esigenze specifiche in modo che la scuola possa progettare un piano vantaggioso per lo studente.
Campi estivi
I campi progettati per ospitare bambini e adulti con disabilità possono fornire un'opportunità sicura e divertente per socializzare, praticare attività all'aperto come il nuoto e sviluppare abilità nello sport e nel tempo libero.
Riunioni di famiglia
Le riunioni familiari estese possono fornire la migliore opportunità per le persone affette da paralisi cerebrale di legarsi a una rete amorevole. La famiglia allargata può anche aiutare a condividere l'onere dell'assistenza per alleviare occasionalmente i caregiver primari (di solito genitori e fratelli di una persona che ha paralisi cerebrale).
Eventi della comunità
Le comunità di vicinato o basate sulla fede possono essere un luogo confortante per una persona che vive con paralisi cerebrale. Sentirsi accettato come parte di una comunità estesa può dare a una persona che vive con paralisi cerebrale un cambiamento di scenario che è anche familiare.
Occupazione
Gli adolescenti e gli adulti che vivono con paralisi cerebrale possono essere in grado di lavorare in una posizione lavorativa. Le risorse della contea e dello stato possono fornire indicazioni nella ricerca di datori di lavoro che accolgono e supportano i dipendenti con limitazioni. Lavorare in questa capacità fornisce fiducia, cameratismo e sviluppa capacità e indipendenza.
Pratico
Diverse strategie speciali possono aiutarti a ottimizzare la tua vita e quella della tua famiglia.
Tecnologia
La comunicazione assistita dal computer e il controllo dei dispositivi per la mobilità possono fornire un ulteriore livello di indipendenza in caso di paralisi cerebrale.Le attività online possono fornire l'opportunità di un'interazione sicura con gli altri sotto forma di messaggistica, giochi e tutoraggio.
Vacanze
L'esposizione a un ambiente diverso e la pausa dalla routine regolare aiuta tutte le persone, comprese le persone che convivono con paralisi cerebrale e i loro caregiver. Molte destinazioni sono accessibili ai portatori di handicap e i gruppi di supporto possono spesso offrire indicazioni e consigli per luoghi che soddisfano le tue capacità.
Chiedere aiuto
Se hai una paralisi cerebrale lieve, è utile chiedere aiuto ad amici e familiari o a professionisti quando ne hai bisogno. E se sei il caregiver di una persona che sta vivendo con profonde circostanze di paralisi cerebrale, chiedere assistenza può anche alleviare il peso e lo stress che indubbiamente stai sopportando, dandoti più tempo per te stesso in modo da poter fornire le cure amorevoli che che vuoi fornire.
Vita residenziale
Molti caregiver di persone affette da paralisi cerebrale sperimentano uno stress profondo, che può portare a problemi di salute personale e risentimento. Non è raro che le famiglie cerchino una struttura residenziale per una persona affetta da paralisi cerebrale. I professionisti che hanno familiarità con la condizione possono fornire assistenza 24 ore su 24, mentre i membri della famiglia possono visitare spesso.
Fiducia
Fidarsi degli altri può essere un grosso problema quando si tratta di paralisi cerebrale. Quando un'abilità fisica o cognitiva è compromessa, può essere difficile sapere di chi fidarsi.
Esistono strategie che possono alleviare la tua tranquillità aiutandoti a evitare coloro che potrebbero voler trarre vantaggio da persone con deficit fisici o cognitivi. Queste strategie possono includere l'uso di telecamere per monitorare i caregiver, la creazione di sistemi in cui l'attività finanziaria viene ricontrollata da più persone e il lavoro per coltivare una rete di amici autentici e fidati che accettano di badare alla persona amata che vive con problemi fisici o cognitivi disabilità causata da paralisi cerebrale.
Prendersi cura di persone con paralisi cerebrale