Contenuto
Indipendentemente dal fatto che tu sia un coniuge, un figlio, un amico o un caregiver formale, prendersi cura di una persona con sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una sfida a tanti livelli.Tuttavia, con la giusta mentalità, il supporto degli altri e dispositivi di assistenza adeguati, prendersi cura di qualcuno con SLA può essere appagante. Ecco alcuni suggerimenti da tenere a mente mentre navighi nel tuo percorso di cura.
Autorizza te stesso con la conoscenza
Un po 'di conoscenza fa molto quando si tratta di prendersi cura di qualcuno con SLA. Comprendendo il motivo per cui la persona di cui ti prendi cura non può muoversi bene, ha spasmi e contrazioni muscolari, avverte dolore e sbavando eccessivamente, e in seguito ha difficoltà a nutrirsi e respirare, puoi essere un caregiver più proattivo e anticipatorio.
In altre parole, con una conoscenza di base della SLA, sarai in grado di prevedere meglio i problemi che ha la persona amata, un familiare, un amico o un partner e potrai prepararti bene per queste transizioni, un mezzo per creare il processo di assistenza più agevole possibile.
Cerca supporto
Le esigenze fisiche di prendersi cura di una persona affetta da SLA sono vaste e vanno dall'assistenza con le attività della vita quotidiana come fare il bagno, usare il bagno, mangiare e vestirsi alla gestione di ausili per la mobilità e infine dispositivi di alimentazione e respiratori, prima un CPAP e poi un ventilatore .
Inoltre, il caregiver di una persona con SLA spesso deve gestire anche la famiglia, soprattutto se è un coniuge o un familiare. Ciò significa pulire, fare il bucato, pagare le bollette, fissare appuntamenti dal medico e comunicare con altri membri della famiglia.
Team sanitario ALS
Cercare il sostegno degli altri è assolutamente essenziale. Dovresti iniziare con il team sanitario della SLA del tuo caro, che include:
- Neurologo
- Fisioterapista
- Terapista della parola e della deglutizione
- Nutrizionista
- Terapista respiratorio
Questo team di professionisti sanitari può non solo assisterti nel processo di assistenza, ma anche aiutare ad alleviare i sintomi della SLA del tuo caro.
Inoltre, attraverso il team sanitario della SLA del tuo caro, gli assistenti sociali possono anche fornirti informazioni sui gruppi di supporto all'assistenza in tutta la tua comunità, così come le risorse per le cure palliative al momento della diagnosi e un rinvio all'hospice nella fase terminale della SLA.
Dispositivi di assistenza
La debolezza muscolare è un sintomo principale della SLA e con ciò derivano problemi di camminare, mangiare, usare il bagno, fare il bagno e mantenere la testa eretta (a causa della debolezza dei muscoli del collo).
Dispositivi di assistenza come sedie a rotelle, sollevatori per vasca da bagno, sedili per WC rialzati, poggiatesta rimovibili e utensili speciali per mangiare possono migliorare il funzionamento e la qualità della vita di una persona con SLA. Questo, a sua volta, può migliorare la qualità della vita del caregiver.
Altri dispositivi utili per prendersi cura di una persona con SLA includono materassi speciali che possono aiutare a prevenire la rottura della pelle e dolori muscolari e articolari. Infine, ci sono dispositivi elettronici di assistenza come un dispositivo vocale che può essere adattato per l'uso della mano o degli occhi per consentire la comunicazione e il coinvolgimento.
Assicurati di parlare con il team sanitario della SLA del tuo caro su come procedere per ottenere questi dispositivi.
Respite Care
In qualità di caregiver, devi prenderti cura della tua mente e del tuo corpo per prenderti cura al meglio di qualcun altro. In altre parole, hai bisogno di pause, ed è qui che entra in gioco la tregua.
Una cura di sollievo può significare qualche ora libera per godersi un film, fare un pisolino, assaporare una passeggiata nella natura o uscire a cena o prendere un caffè con un amico. Può anche significare fare una vacanza nel fine settimana, così puoi davvero prenderti una pausa per rilassarti e fare qualcosa di speciale per te stesso.
Quando cerchi cure di sollievo, ci sono alcune opzioni diverse. Ad esempio, puoi cercare agenzie sanitarie a domicilio che forniscono operatori sanitari qualificati o anche una residenza, come una struttura di assistenza a lungo termine, che impiega professionisti sanitari in loco. Infine, puoi scegliere di chiedere semplicemente a un amico oa un'agenzia di volontariato di fornire assistenza di sollievo per alcune ore.
Comunità
È importante ricordare che le persone all'interno della tua comunità sono spesso desiderose di aiutare, ma non sanno necessariamente come. Potrebbe essere meglio per te scrivere attività specifiche per le quali hai bisogno di assistenza e poi inviarle via email ad amici, familiari o vicini.
Sii sincero anche tu: se scopri che cucinare e pulire sta interferendo con il tuo caregiver, chiedi ai membri della tua comunità di aiutarti con i pasti o donare soldi per un servizio di pulizia della casa.
Presta attenzione ai sintomi della depressione
Se ti prendi cura di qualcuno con SLA, è normale provare una serie di emozioni tra cui preoccupazione, paura, frustrazione, disagio e / o persino rabbia. Molti caregiver si sentono anche in colpa come dovrebbero o potrebbero fare un lavoro migliore o sentimenti di incertezza per il futuro.
A volte queste emozioni possono essere così forti da iniziare a influenzare la qualità della vita del caregiver. Alcuni caregiver diventano persino depressi. Questo è il motivo per cui è importante essere informati sui primi sintomi della depressione e consultare il medico se si verificano uno o più di essi.
I sintomi della depressione sono persistenti, durano quasi ogni giorno per due settimane e possono includere:
- Sensazione di tristezza o tristezza
- Perdere interesse per le attività che una volta ti piacevano
- Avere difficoltà a dormire (ad esempio, dormire troppo o avere difficoltà ad addormentarsi)
- Avere un cambiamento di appetito
- Sentirsi in colpa o senza speranza
La buona notizia è che la depressione può essere curata, sia con una combinazione di farmaci e terapia della parola, sia con uno solo di questi trattamenti.
Una parola da Verywell
Prendersi cura di una persona con SLA è difficile e richiede energia, sia fisicamente che mentalmente. Ma mentre ci saranno molti tentativi lungo la strada, stai certo che ci saranno anche momenti edificanti e pieni di sentimento.
Alla fine, la tua cura, la tua attenzione e la tua presenza sono sufficienti. Quindi sii gentile con te stesso e ricorda di essere consapevole dei tuoi bisogni.