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Gestire la fibromialgia e le condizioni di sovrapposizione non è solo un lavoro a tempo pieno, è uno stile di vita. Ho apportato modifiche a ogni aspetto della mia vita, alcuni minori e altri importanti, al fine di adattarmi ai miei sintomi e ridurre al minimo le cose che li esacerbano.Per aiutarti a capire cosa significa adattare la tua vita alla fibromialgia, ho scritto di com'è la mia giornata tipo. Sono stati apportati cambiamenti al mio stile di vita per affrontare i miei sintomi e situazioni specifici. Non sono gli adattamenti giusti per tutti, ma possono darti un'idea dei tipi di modifiche che potresti essere in grado di apportare.
Ecco come ho superato una tipica giornata di febbraio.
Gestire la fibromialgia
La mia sveglia suona alle 7:45. Lo spengo, orgoglioso di me stesso per non aver premuto il pulsante snooze, quindi spengo la macchina CPAP (pressione positiva continua delle vie aeree) che mi serve per l'apnea ostruttiva del sonno. Quindi rimuovo la mia maschera CPAP e la stecca che indosso sui denti di notte in modo da non digrignarli e aggravare la mia ATM (disfunzione dell'articolazione temporomandibolare).
Come convivere con l'apnea notturna e la fibromialgia
Il mio fianco sinistro e il mio collo urlano di dolore. Prima di alzarmi dal letto, faccio una valutazione mentale del resto del mio corpo. Le mie mani sono rigide ma non troppo doloranti per cambiare. Le spalle e le ginocchia sembrano a posto. Piedi? Gonfi e rigidi, e ancora doloranti per il cammino che ho fatto ieri. Quei primi passi ti faranno male.
Ancora sdraiato, eseguo un leggero allungamento per i fianchi, il collo e le braccia. Poi mi siedo lentamente in modo da non avere le vertigini e faccio qualche altro allungamento. Si tratta di una combinazione di yoga, terapia fisica e cose che ho incontrato negli anni che mi aiutano a rilassarmi.
Abbasso lo sguardo accanto al letto per vedere se mi sono ricordato di metterci le pantofole. So che i miei piedi saranno più felici se i miei primi passi sono ammortizzati invece che sul pavimento, ma purtroppo non li ho messi dove avrei dovuto. Mi alzo lentamente, i miei fianchi gemono e scricchiolano, e faccio due dolorosi passi verso l'armadio. Il tappeto sembra carta vetrata e la pressione del pavimento mi fa male i piedi. Prendo le mie pantofole e me le metto. Va un po 'meglio.
Sveglio i miei figli per prepararmi per la scuola. Poi mi avvolgo in abiti caldi e mi addormento sul divano fino al momento di portarli lì. Fortunatamente viviamo vicino alla scuola ed è solo un viaggio di quindici minuti andata e ritorno. Tornato a casa, mi tolgo gli strati extra e mi strofino le mani, cercando di scaldarli. Si rilassano sempre, qualunque cosa faccia.
Poiché soffro di un'insonnia orribile e non ho ancora trovato cure efficaci per questo, ho dormito solo quattro ore circa. Risciacquo il mio tutore per l'ATM e lo rimetto, allaccio la maschera CPAP in posizione e torno a dormire. O almeno ci provo. Per lo più faccio molti giri e giri.
Come puoi dormire meglio stanotte provando rimedi casalinghiVerso mezzogiorno, mi alzo e ripeto il processo di autocontrollo e stretching. Sono felice di vedere che i miei piedi si sentono un po 'meglio. Tuttavia, fa un po 'freddo, quindi mi rimetto le pantofole, insieme alla mia morbidissima vestaglia di spugna. Cerniera sul davanti perché non posso tollerare una cravatta intorno alla vita.
Lavo la mia stecca per l'ATM e la maschera CPAP e le metto da parte ad asciugare all'aria in modo che siano pronte per stanotte. Poi preparo il tè del mattino. Ho rinunciato al caffè perché mi dà fastidio allo stomaco e peggiora il mio tremore. Sono grato che la caffeina nel tè non abbia un impatto negativo sui miei sintomi di fibromialgia. (Ho sperimentato a lungo per essere sicuro!)
Apro il mio selezionatore di pillole e butto fuori 20 pillole, la maggior parte degli integratori. Li separo in quattro gruppi e li lavo con succo di mirtillo rosso. (Preferisco un succo dal sapore forte per coprire il gusto di loro. Altrimenti, sono bloccato con pesce e radici. Bleh.) Quindi uso uno spray nasale salino, metto le vitamine B sublinguali sotto la lingua e mangio i miei probiotici gommosi.
Il mio stomaco è un po 'agitato oggi, quindi ho un bagel integrale e una crema di formaggio per colazione.
Adesso è il momento di lavorare. Questo è il più grande cambiamento nello stile di vita che ho fatto a causa di una malattia: ero un produttore di notizie televisive, lavorando circa 50 ore alla settimana in un ambiente molto stressato, rumoroso e caotico. Ora lavoro da casa, nel mio ufficio tranquillo, e programma il mio tempo di lavoro in base alla mia vita e ai miei sintomi. (Uso il termine "programma" in modo approssimativo. Lavoro quando sono sveglio e non soffro troppo.)
Posso continuare a lavorare con la fibromialgia o la ME / CFS?Alzo leggermente il riscaldamento in modo da non avere freddo e mi siedo sulla mia sedia ergonomicamente corretta di fronte alla mia postazione di lavoro dal design ergonomico. Apro il mio laptop e inizio.
Dopo circa due ore e mezza, mio marito torna a casa e mi rendo conto di essere rimasto seduto nella stessa posizione per troppo tempo. Allungo le mani e le braccia, poi mi alzo lentamente e chiedo scusa alla parte bassa della schiena. Nonostante i miei sforzi, ho avuto abbastanza freddo.
Ho bisogno di andare a prendere i miei figli presto a scuola, quindi corro un bagno e verso i sali di Epsom. Mi immergo nell'acqua calda il più a lungo possibile e esco sentendomi caldo. Anche i miei muscoli si sono un po 'allentati.
Mentre mi vesto, mi rendo conto di aver esagerato con il caldo. La mia fronte non smetterà di sudare. Dato che presto uscirò al freddo, però, ne varrà la pena.
Tornati a casa con i bambini, è ora di iniziare a cucinare la cena. Comincio a tagliare un po 'di pollo avanzato e le mie mani protestano, quindi chiedi a mio marito di farlo per me. Metto insieme una semplice insalata di pollo mentre i bambini apparecchiano la tavola.
Dopo cena, mentre i bambini puliscono la cucina, faccio un paio di carichi di bucato, con l'aiuto di mio marito. Poi, dopo che abbiamo visto tutti uno spettacolo insieme, è ora che tutti tranne me vadano a letto.
Con la casa di nuovo tranquilla, è ora di fare un po 'più di lavoro. La sedia da scrivania non si sente a suo agio, quindi mi siedo su una poltrona reclinabile e uso una scrivania da giro e cuscini dietro la schiena per renderla il più ergonomica possibile. Metto la mia unità TENS sui fianchi, poi la sposto sul collo, poi sulle spalle, poi sulla gamba sinistra prima di riporla definitivamente.
Verso mezzanotte, concludo il mio lavoro, poi accendo la TV e passo un po 'di tempo a controllare e-mail e social media. Il mio cervello è un po 'annebbiato, quindi devo riavvolgere lo spettacolo un paio di volte perché mi sono perso quello che stava accadendo mentre ero distratto dal computer.
Dopo un viaggio in cucina per prendere le mie pillole notturne e preparare una tisana calmante, mi sdraio sul divano e inizio un altro spettacolo, sperando di essere presto abbastanza stanco da dormire. Mi addormento sul divano verso le 3:45 del mattino.
Quando un'ora dopo mio marito si alza per andare al lavoro, mi sveglia. Prendo la maschera CPAP e la stecca per l'ATM e mi dirigo a letto, allungando un po 'i fianchi e assicurandomi che la sveglia sia impostata per le 7:45. In meno di tre ore ricomincerà tutto.
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