Contenuto
- La storia dietro il termine "65 rose"
- La famiglia Weiss oggi
- Informazioni sulla Cystic Fibrosis Foundation
- Screening per fibrosi cistica e portatori
- Difesa della fibrosi cistica
Oggigiorno, grazie alla ricerca e ai progressi della medicina, molte persone con FC vivono ben oltre i trent'anni e il tasso di sopravvivenza medio nel 2016 era di 37 anni. Decenni fa, tuttavia, prima delle tecnologie e dei trattamenti avanzati che abbiamo oggi, l'aspettativa di vita per coloro con CF non si è protratto oltre la prima infanzia.
La storia dietro il termine "65 rose"
Il termine "65 rose" è stato coniato alla fine degli anni '60 da Richard (Ricky) Weiss, un bambino di quattro anni con fibrosi cistica. La madre del ragazzo, Mary G. Weiss, divenne volontaria per la Cystic Fibrosis Foundation nel 1965 dopo aver appreso che tutti e tre i suoi figli avevano la FC. Per aiutare a raccogliere fondi per la malattia, Weiss ha telefonato per raccogliere sostegno per la ricerca sulla FC. All'insaputa di Weiss, Ricky era nelle vicinanze e ascoltava le sue chiamate.
Un giorno, Ricky, a quattro anni, affrontò sua madre e le disse che sapeva delle sue telefonate. Sua madre era sorpresa perché aveva tenuto nascosta ai suoi figli ogni conoscenza della condizione. Confuso, Weiss ha chiesto a Ricky di cosa pensava che riguardassero le telefonate. Lui le rispose: "Stai lavorando per 65 Roses".
Inutile dire che sua madre fu incredibilmente commossa dal suo innocente errore di pronuncia della fibrosi cistica, come molte persone da quel giorno.
Fino ad oggi, il termine "65 rose" è stato utilizzato per aiutare i bambini a dare un nome alla loro condizione. Da allora la frase è diventata un marchio registrato della Cystic Fibrosis Foundation, che ha adottato la rosa come simbolo.
La famiglia Weiss oggi
Richard Weiss è morto per complicazioni legate alla FC nel 2014. È sopravvissuto ai suoi genitori Mary e Harry, sua moglie Lisa, il loro cane Keppie e suo fratello Anthony. La sua famiglia rimane dedita alla ricerca di una cura per la fibrosi cistica.
Informazioni sulla Cystic Fibrosis Foundation
La Fondazione Cystic Fibrosis (nota anche come Fondazione CF) è stata fondata nel 1955. Quando è stata costituita la fondazione, i bambini nati con fibrosi cistica non dovevano vivere abbastanza a lungo per frequentare la scuola elementare. Grazie agli sforzi di famiglie come la famiglia Weiss, sono stati raccolti fondi per finanziare la ricerca per saperne di più su questa malattia poco conosciuta. Entro sette anni dall'inizio della fondazione, l'età media di sopravvivenza è salita a 10 anni e da allora ha continuato ad aumentare.
Col tempo, la fondazione iniziò anche a sostenere la ricerca e lo sviluppo di farmaci e trattamenti specifici per la FC. Quasi tutti i farmaci su prescrizione approvati dalla FDA per la fibrosi cistica oggi disponibili sono stati resi possibili in parte grazie al supporto della fondazione.
Oggi, la CF Foundation sostiene la ricerca continua, fornisce assistenza attraverso centri di cura per la FC e programmi affiliati e fornisce risorse alle persone con FC e alle loro famiglie. La consapevolezza della diagnosi ancor prima che compaiano i sintomi ha permesso a molti bambini con FC di ricevere cure
Screening per fibrosi cistica e portatori
Sono stati apportati miglioramenti non solo nel trattamento della fibrosi cistica, ma anche per la nostra capacità di rilevare precocemente la malattia e persino scoprire se un genitore è portatore del gene.
Sono ora disponibili test genetici per determinare se lei è uno dei 10 milioni di persone negli Stati Uniti portatrici della mutazione CF Trait-a nel gene CFTR.
Lo screening neonatale per la fibrosi cistica viene eseguito nella maggior parte degli stati e può rilevare il possibilità che il gene è presente e portare a ulteriori test. Prima di questo test la malattia spesso non veniva diagnosticata fino alla comparsa dei sintomi, tra cui crescita ritardata e problemi respiratori. Ora, anche prima che la malattia sia evidente, il trattamento può iniziare.
Difesa della fibrosi cistica
Se ti sei trasferito per unirti agli sforzi della famiglia Weiss per fare la differenza per chi soffre di fibrosi cistica, scopri di più su come diventare un sostenitore. Per avere un'idea migliore prima degli immensi cambiamenti che la difesa ha apportato nelle vite di coloro che convivono con la malattia. dai un'occhiata a queste persone famose con fibrosi cistica che sono, e sono state, un esempio di speranza.