Contenuto
- Le origini della consapevolezza dell'autismo
- L'autismo parla e la consapevolezza dell'autismo
- Eventi che si verificano durante il mese della sensibilizzazione sull'autismo
- Perché non tutti amano il mese della sensibilizzazione sull'autismo?
- Un'alternativa alla consapevolezza dell'autismo è l'accettazione dell'autismo
La maggior parte delle persone che celebrano il giorno o il mese di sensibilizzazione sull'autismo non sono autistiche. Invece, sono genitori, organizzatori e altri che si prendono cura o sull'autismo. Ma dove sono i sostenitori di sé autistici? In molti casi, stanno attivamente evitando le celebrazioni.
Diverse risposte alla Giornata e al Mese della Consapevolezza dell'Autismo derivano dalla storia degli eventi, dall'intento dietro gli eventi e dalle persone che li hanno creati.
Leggi di più sulle principali associazioni di beneficenza per l'autismo che meritano il tuo sostegno.
Le origini della consapevolezza dell'autismo
L'autismo, come diagnosi, è cambiato radicalmente negli ultimi decenni. Prima degli anni '90, l'autismo non era considerato un disturbo dello spettro. Quindi chiunque avesse una diagnosi di autismo aveva sintomi relativamente gravi. Molti professionisti credevano che l'autismo fosse il risultato di una cattiva genitorialità; il famoso psicologo Bruno Bettelheim scrisse ampiamente su ciò che chiamava maternità "frigorifero". Si pensava tipicamente che un adulto con autismo richiedesse un contesto istituzionale.
Il film "Rain Man", con Dustin Hoffman e Tom Cruise, fornisce una buona visione dell'autismo in quei giorni. Il personaggio di Hoffman è stato istituzionalizzato per la maggior parte della sua vita, nonostante le sue capacità verbali e intellettuali. Lasciare l'istituto è un'esperienza spaventosa; richiede cure a tempo pieno da suo fratello per navigare con successo nel mondo esterno.
Entra il dottor Bernard Rimland. Uno psicologo con un figlio autistico, ha sfatato la teoria della "madre frigorifero" e ha creato un'organizzazione chiamata The Autism Society. Secondo il sito web della Society, The Autism Society ha iniziato il suo primo programma di sensibilizzazione a livello nazionale nei primi anni 1970. È stato adottato dal Congresso nel 1984. L'iconico nastro di sensibilizzazione sull'autismo è stato progettato nel 1999.
L'autismo parla e la consapevolezza dell'autismo
Nel 2005 è stata fondata Autism Speaks. Creata e finanziata dai estremamente ricchi e influenti Bob e Suzanne Wright (che hanno un nipote con autismo), l'organizzazione è diventata rapidamente la principale organizzazione non profit legata all'autismo nel mondo. Con le loro forti connessioni, i Wright sono stati in grado di creare programmi di sensibilizzazione sull'autismo di altissimo profilo, tra cui:
- Giornata mondiale di sensibilizzazione sull'autismo (2 aprile), adottata dalle Nazioni Unite nel 2007
- Light It Up Blue, uno sforzo internazionale per illuminare edifici iconici in blu per aumentare la consapevolezza dell'autismo
- The Power of One March, che si svolge ogni anno il 2 aprile
Autism Speaks vende magliette blu, fornisce risorse a gruppi interessati a raccogliere fondi o gestire programmi relativi all'autismo e promuove anche marce ed eventi di raccolta fondi durante il mese di aprile. Istituzioni che vanno da musei e zoo a biblioteche, scuole e persino aziende organizzano eventi speciali durante quel periodo.
Eventi che si verificano durante il mese della sensibilizzazione sull'autismo
Il mese della sensibilizzazione sull'autismo inizia il 2 aprile (per evitare il primo di aprile) con la Giornata mondiale della sensibilizzazione sull'autismo. Quel giorno, puoi aspettarti di vedere un sacco di blu. Persone in magliette blu, case con luci blu e profili personali con un pezzo di puzzle blu saranno ovunque. Ci sarà anche una copertura mediatica sull'autismo, storie speciali su persone autistiche e promozione di prodotti con l'icona del pezzo del puzzle dell'autismo.
Cerca gli edifici illuminati dalla luce blu. In passato, alcuni edifici iconici che sono stati illuminati di blu includono l'Empire State Building a New York City, la Sydney Opera House in Australia e il CN Building a Toronto.
Durante il mese di aprile troverai, tra le altre cose:
- giornate speciali "sensoriali" in tutti i tipi di locali, dai cinema ai parchi di divertimento
- eventi di sensibilizzazione sull'autismo nelle scuole, nei centri comunitari, negli ospedali e altrove
- marce ed eventi per la raccolta di fondi negli Stati Uniti e oltre
Perché non tutti amano il mese della sensibilizzazione sull'autismo?
Poiché Autism Speaks è diventata un'organizzazione così grande e onnipresente, essenzialmente "possiede" il mese di sensibilizzazione sull'autismo. Gli speciali televisivi, i telethons, la pubblicità multimediale e altre forme di sensibilizzazione fanno tutti parte dell'evento.
Ma Autism Speaks ha avuto e continua ad avere un rapporto molto discutibile con la comunità dell'autismo. Sia i sostenitori di se stessi autistici che molti gruppi di genitori hanno avuto problemi con le loro priorità di finanziamento, governance e prospettive sulle cause dell'autismo. Mentre alcuni problemi sono scomparsi (come la presentazione dell'autismo come una forza malvagia che ruba i bambini dalle loro carrozze), altri sono ancora preoccupanti.
Solo alcuni dei problemi che le persone hanno con Autism Speaks:
- Per la maggior parte della sua esistenza, Autism Speaks non ha avuto persone autistiche nel suo consiglio. Di tanto in tanto sono stati coinvolti individui con un funzionamento molto elevato, ma almeno un individuo si è dimesso dopo un breve mandato.
- Autism Speaks, sin dal suo inizio, si è occupato di "curare" ciò che molti autoproclamatori (e parecchi genitori) ritengono essere un insieme di qualità personali piuttosto che una "malattia". Così, invece di accettare bambini e adulti con autismo, Autism Speaks si è concentrato sul "rimediare". Nel corso del tempo sono emersi molti programmi che supportano maggiormente le persone che convivono con l'autismo, ma i sentimenti negativi sono rimasti.
- La figlia di Wright, Katie, era convinta che l'autismo di suo figlio fosse il risultato delle vaccinazioni. Pertanto, nonostante numerosi studi ampi e ben documentati del contrario, Autism Speaks ha investito un bel po 'di soldi per la ricerca in ulteriori ricerche sui vaccini come causa dell'autismo. Questa attenzione è quasi scomparsa a questo punto, ma è ancora un punto dolente.
- La stragrande maggioranza delle molte risorse create da Autism Speaks sono destinate non alle persone con autismo, ma ai loro genitori e alle loro famiglie.
Un'alternativa alla consapevolezza dell'autismo è l'accettazione dell'autismo
Per combattere l'idea che l'autismo sia il nemico e per celebrare i doni unici delle persone autistiche, diversi gruppi di difesa dell'autismo hanno creato una celebrazione alternativa chiamata Mese di accettazione dell'autismo. Secondo il sito web del mese di accettazione dell'autismo:
"Durante il mese dell'accettazione dell'autismo, ci concentriamo sulla condivisione di informazioni positive, rispettose e accurate sull'autismo e sulle persone autistiche.
"Il mese di accettazione dell'autismo promuove l'accettazione e la celebrazione delle persone autistiche come membri della famiglia, amici, compagni di classe, colleghi e membri della comunità che danno un contributo prezioso al nostro mondo. L'autismo è una variazione naturale dell'esperienza umana e tutti noi possiamo creare un mondo che valorizza, include e celebra tutti i tipi di menti.
"In poche parole, il mese di accettazione dell'autismo riguarda il trattamento delle persone autistiche con rispetto, l'ascolto di ciò che abbiamo da dire su noi stessi e il farci accogliere nel mondo".
Per molte famiglie, in particolare quelle che beneficiano o sostengono i programmi di Autism Speaks, il mese della consapevolezza dell'autismo è un'osservanza molto importante. Per quelli con una diversa prospettiva "neurodiverso", tuttavia, l'Accettazione dell'autismo può essere una scelta migliore.