Contenuto
- National Multiple Sclerosis Society
- Multiple Sclerosis Association of America
- Progetto di cura accelerata per la sclerosi multipla
- MS Focus: The Multiple Sclerosis Foundation
- Può fare la SM
- Rocky Mountain MS Center
Attraverso un'intensa attività di ricerca, consapevolezza e istruzione, molte persone vivono bene con la SM e il loro processo patologico è stato rallentato dall'emergere di diverse nuove terapie modificanti la malattia. Ma nonostante questi incredibili progressi, resta ancora molto lavoro da fare.
Queste organizzazioni leader rimangono impegnate a creare vite migliori per le persone con SM e, in definitiva, a trovare una cura per questa malattia a volte debilitante e imprevedibile.
National Multiple Sclerosis Society
La National MS Society (NMSS) è stata fondata nel 1946 e ha sede a New York, sebbene abbia sezioni sparse in tutto il paese. La sua missione è porre fine alla SM. Nel frattempo, questa importante organizzazione senza scopo di lucro mira ad aiutare le persone a vivere bene con la malattia finanziando la ricerca, fornendo un'istruzione aggiornata, sensibilizzando e creando comunità e programmi che consentano alle persone con SM e ai loro cari di connettersi e migliorare la loro qualità di vita.
I programmi di ricerca e istruzione sono due grandi risorse dell'NMSS. In effetti, la società ha investito fino ad oggi oltre 974 milioni di dollari nella ricerca ed è molto sincera nel sostenere la ricerca che non è semplicemente interessante, ma che cambierà in meglio il volto della SM.
Alcuni entusiasmanti programmi di ricerca supportati dall'NMSS includono indagini sul ruolo della dieta e della nutrizione nella SM, la terapia con cellule staminali e come riparare la guaina mielinica per ripristinare la funzione nervosa.
Oltre ai programmi di ricerca, altre preziose risorse fornite da NMSS includono una comunità di supporto in linea e il blog di MS Connection.
Mettersi in gioco
Uno degli obiettivi principali dell'NMSS è promuovere lo stare insieme tra le persone con SM e i loro familiari, amici e colleghi, un approccio di squadra per trovare una cura, per così dire. Ci sono una serie di eventi sponsorizzati dall'NMSS in tutto il paese in cui tu ei tuoi cari potete essere coinvolti, come partecipare a un evento Walk MS o Bike MS, o diventare un attivista per la SM.
Multiple Sclerosis Association of America
La Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) è un'organizzazione nazionale senza scopo di lucro fondata nel 1970. Il suo obiettivo principale è fornire servizi e supporto alla comunità SM.
Risorse
Il sito web per MSAA è facile da usare e offre numerosi materiali didattici. Una risorsa in movimento è il loro video che cambia la vita dal lunedì alla domenica che rivela come l'MSAA aiuta specificamente coloro che vivono con la SM (ad esempio, fornendo un giubbotto rinfrescante per una donna la cui SM divampa con l'esposizione al calore).
La loro applicazione telefonica My MS Manager è gratuita per le persone con SM e per i loro partner di assistenza. Questa app innovativa consente alle persone di monitorare l'attività della malattia da SM, archiviare informazioni sanitarie, creare report sui sintomi quotidiani e persino connettersi in modo sicuro al proprio team di assistenza.
Mettersi in gioco
Un modo per essere coinvolti con MSAA è diventare un "membro della squadra di strada", il che significa spargere la voce sulla raccolta fondi di Swim for MS e sensibilizzare sulla SM in generale. Questo può essere fatto attraverso i social media o parlando con le imprese e le organizzazioni della comunità.
Progetto di cura accelerata per la sclerosi multipla
In qualità di organizzazione no-profit fondata da pazienti, la missione dell'Accelerated Cure Project for MS (ACP) è di guidare rapidamente gli sforzi di ricerca per trovare una cura.
Risorse
L'ACP contiene una vasta raccolta di campioni di sangue e dati di persone che vivono con SM e altre malattie demielinizzanti. I ricercatori possono utilizzare questi dati e poi inviare i risultati all'ACP dai propri studi. Lo scopo di questo database condiviso è trovare una cura per la SM in modo più efficiente e rapido.
Inoltre, ci sono risorse ACP che promuovono la collaborazione all'interno della comunità SM, tra cui MS Discovery Forum e MS Minority Research Network.
Mettersi in gioco
Oltre alle donazioni, ci sono altri modi per partecipare a questo gruppo, tra cui:
- Diventare volontario o stagista
- Avvio di una campagna di scrittura di lettere
- Ospitare una raccolta fondi ACP
Gli studenti delle scuole superiori o dell'università che hanno raccolto fondi per la causa possono anche essere idonei a richiedere la borsa di studio per la SM "Never Give Up" di Mary J. Szczepanski.
I dettagli completi per queste opportunità possono essere trovati sul sito web di ACP.
MS Focus: The Multiple Sclerosis Foundation
La Multiple Sclerosis Foundation (MSF) è stata fondata nel 1986. L'obiettivo iniziale di questa organizzazione senza scopo di lucro era fornire istruzione alle persone con SM sull'ottimizzazione della loro qualità di vita. Nel corso del tempo, MSF ha anche iniziato a offrire servizi alle persone con SM e ai loro cari, oltre a fornire risorse educative di qualità.
Risorse
MSF fornisce numerose risorse educative, tra cui una rivista MS Focus, programmi audio e seminari di persona. Aiuta anche le persone con SM a vivere bene con la malattia fornendo gruppi di supporto e lezioni di ginnastica parzialmente finanziate come yoga, tai chi, acquagym, equitazione e programmi di bowling.
Inoltre, il Medical Fitness Network è partner della Multiple Sclerosis Foundation. Questa rete è una directory nazionale online gratuita che consente alle persone con SM di cercare esperti di benessere e fitness nella loro zona.
Mettersi in gioco
Un modo entusiasmante per partecipare a MS Focus è considerare di diventare un ambasciatore di MS Focus. In questo programma, gli ambasciatori aumentano la consapevolezza sulla SM all'interno delle proprie comunità, organizzano e guidano raccolte di fondi e aiutano a collegare le persone con SM e le loro équipe di cura con i servizi forniti da MS Focus. Le persone interessate a questo programma devono fare domanda e, se accettate, riceveranno una formazione speciale per insegnare loro il loro ruolo.
Un altro modo per essere coinvolti (che tu abbia la SM o meno) è richiedere un kit di sensibilizzazione a MS Focus durante il Mese nazionale dell'educazione e della sensibilizzazione sulla SM a marzo. Questo kit gratuito viene spedito a casa tua e contiene materiale didattico per aumentare la consapevolezza sulla SM nella tua comunità.
Può fare la SM
Can Do MS, formalmente il Jimmie Heuga Center for Multiple Sclerosis, è un'organizzazione nazionale senza scopo di lucro che consente alle persone con SM di vedere se stesse e le proprie vite oltre la propria malattia.
Questa fondazione è stata creata nel 1984 dallo sciatore olimpico Jimmie Heuga, a cui è stata diagnosticata la SM all'età di 26 anni. La sua filosofia di salute "per tutta la persona", che implica l'ottimizzazione non solo della salute fisica ma anche della salute psicologica e del benessere generale, è una missione primaria di Can Do MS.
Risorse
Can Do MS offre webinar su una varietà di argomenti correlati alla SM, come richieste di risarcimento per invalidità, problemi assicurativi, problemi di assistenza e convivenza con il dolore e la depressione della SM.Offre anche programmi educativi di persona unici, come un programma TAKE CHARGE di due giorni in cui le persone con SM interagiscono con gli altri, i loro partner di supporto e uno staff medico di esperti di SM mentre condividono esperienze personali e apprendono abitudini di vita sane.
Mettersi in gioco
I modi principali per partecipare a Can Do MS sono ospitare il proprio evento di raccolta fondi; promuovere i programmi educativi della fondazione incentrati sull'esercizio fisico, l'alimentazione e la gestione dei sintomi; o donare direttamente alla fondazione o al fondo borse di studio Jimmy Huega.
Rocky Mountain MS Center
La missione del Rocky Mountain MS Center è aumentare la consapevolezza per la SM e fornire servizi unici per coloro che vivono con questa condizione. Questo centro ha sede presso l'Università del Colorado e ha uno dei più grandi programmi di ricerca sulla SM al mondo.
Risorse
Il Rocky Mountain MS Center fornisce una serie di materiali educativi, non solo per le persone con SM ma anche per le loro famiglie e gli assistenti. Due risorse importanti includono:
- InforMS: una rivista trimestrale gratuita disponibile in formato cartaceo o digitale che fornisce le ultime novità sulla ricerca sulla SM e informazioni psicosociali per coloro che convivono con la SM
- Notizie eMS: una newsletter che fornisce prove e risultati di ricerca aggiornati sulla SM
Il Rocky Mountain MS Center offre anche terapie complementari, come idroterapia, Ai Chi (Tai Chi a base d'acqua), oltre a consulenza, valutazione della disabilità, tessere per la SM e un programma di arricchimento giornaliero per adulti per la tregua del caregiver.
Mettersi in gioco
Se vivi in Colorado, puoi formare la tua squadra di escursionisti e partecipare a Multiple Summits for MS, partecipare al gala annuale del centro o diventare un membro della Young Professionals Network.
Indipendentemente dalla tua posizione, puoi diventare un partner sempreverde, dove effettui depositi mensili per supportare il centro. Oppure puoi considerare di donare la tua vecchia auto a Vehicles for Charity.
Una parola da Verywell
La SM colpisce ogni persona in modo diverso, motivo per cui affrontare la malattia e gestirne i sintomi può essere un compito complesso. In altre parole, non esistono due persone che abbiano la stessa esperienza di SM.
Essere coinvolti in organizzazioni per la SM che continuano a lottare per una cura e forniscono servizi che aiutano le persone a vivere bene con la loro malattia può aiutarti a rimanere resiliente nel tuo viaggio nella SM.