Affrontare il linfoma

Contenuto

• Emotivo
• Fisico
• Sociale
• Pratico

Ricevere una diagnosi di linfoma può essere spaventoso e confuso, in parte perché la malattia non ha un decorso prestabilito. Esistono molti tipi diversi di linfoma, ciascuno con il proprio corso di trattamento e gli esiti attesi. In alcuni casi, potresti anche non aver bisogno di un trattamento immediato, il che può creare stress poiché sei costretto ad aspettare con le spine, chiedendoti se e quando la malattia progredirà.

Per affrontare meglio lo stress di una diagnosi di linfoma, è necessario attingere alle risorse per superare le sfide emotive, fisiche e pratiche che invariabilmente devono affrontare le persone che convivono con la malattia.

Suggerimenti per affrontare il cancro

Emotivo

Quando senti per la prima volta la parola "linfoma", potresti essere colpito da un numero qualsiasi di emozioni, che vanno dal panico e dalla paura alla rabbia o al senso di colpa. Oppure potresti semplicemente sentirti insensibile e non essere in grado di elaborare le notizie. Tutti questi sentimenti sono normali; non ci sono modi giusti o sbagliati di sentire.

Come con qualsiasi cancro, ci vuole tempo per venire a patti con una diagnosi di linfoma. Mentre alcune forme di malattia richiedono un'azione immediata, la maggior parte dei casi non sono di per sé emergenze. Di solito puoi fare un passo indietro, se necessario, per riprendere fiato e risolvere i tuoi sentimenti.

Detto questo, le persone tendono a cavarsela meglio se sanno cosa c'è dopo. Anche se si tratta di fissare un appuntamento di follow-up nei prossimi giorni, assicurati di avere una sorta di piano di gioco in atto prima di lasciare lo studio del medico.

E non aver paura di far sapere al tuo dottore come ti senti, anche se vuol dire "Non so come mi sento". Il tuo medico potrebbe essere in grado di offrire consigli o referenze che possono aiutare.

Comunicare

Una comunicazione efficace è la chiave per affrontare il linfoma. Se non capisci cosa ti sta dicendo il dottore, dillo. Come persona che convive con la malattia, è importante che tutte le informazioni ti vengano comunicate in un linguaggio chiaro e comprensibile in modo da poter fare scelte informate. Ciò include la comprensione:

• Cos'è il linfoma
• Cosa significa la diagnosi
• Che tipo di linfoma hai
• Quali test aggiuntivi potrebbero essere necessari
• Quanto velocemente o lentamente cresce il cancro
• Le tue opzioni di trattamento
• I tassi di risposta dei vari trattamenti
• Qual è il tuo risultato atteso (prognosi)

Se non stai ottenendo le risposte di cui hai bisogno, non esitare a chiedere una seconda opinione oa chiedere un rinvio a un assistente sociale di oncologia che è formato per aiutare le persone ad affrontare le sfide della convivenza con il cancro.

Dovresti chiedere al tuo medico materiale educativo di qualità scritto nella lingua che preferisci. Più comprendi il linfoma, comprese le opzioni di trattamento disponibili, migliori saranno le scelte che potrai fare.

Se non sei in grado di far fronte e provi un'ansia o una depressione estrema, non esitare a chiedere un rinvio a uno psicologo o psichiatra che possa fornirti consulenza individuale, di gruppo o familiare, nonché farmaci per aiutarti a stabilizzarti i tuoi stati d'animo.

Ciò include le persone che hanno completato il trattamento del linfoma, molte delle quali sperimenteranno un disturbo da stress post-traumatico (PTSD).

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Fisico

Anche se l'alimentazione e la forma fisica non alterano intrinsecamente il decorso del linfoma, mangiare bene, fare esercizio fisico regolarmente e smettere di fumare possono aiutarti a far fronte ai rigori del trattamento e ad accelerare il tuo recupero in seguito. Anche la riduzione dello stress è la chiave del tuo successo.

Rimanendo in buona salute, potresti scoprire che sono disponibili molti più trattamenti. Potresti anche essere in grado di tollerare dosi più elevate di chemioterapia e proteggerti dalle infezioni secondarie rafforzando il tuo sistema immunitario.

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Dieta e nutrizione

Non esiste una "dieta per linfoma". Hai semplicemente bisogno di mantenere una dieta sana ed equilibrata che includa carboidrati complessi (come i cereali integrali), proteine ​​magre, latticini a basso contenuto di grassi, molta frutta e verdura e grassi sani monoinsaturi e polinsaturi.

Potrebbe anche essere necessario adattare i piani alimentari per aiutare a superare gli effetti collaterali del trattamento, tra cui nausea, perdita di appetito, diarrea, costipazione e ulcere alla bocca e alla gola.

Tra alcuni dei consigli dietetici più utili:

• Mangia pasti più piccoli e frequenti da quattro a sei volte al giorno.
• Sorseggia acqua o liquidi durante il giorno per evitare la disidratazione (idealmente non meno di otto bicchieri da 8 once al giorno).
• Limita l'assunzione di caffeina, compreso il caffè, che può aumentare la minzione e favorire la disidratazione.
• In caso di diarrea, prova la dieta BRAT composta da banane, riso, salsa di mele e pane tostato per aiutare a legare le feci molli.
• In caso di stitichezza, aumenta l'assunzione di fibre alimentari e liquidi analcolici.
• Se hai bisogno di calorie extra, usa sughi, salse, formaggio o condimenti.
• Se gli alimenti hanno un sapore insipido o metallico, usa condimenti, condimenti a base di aceto e condimenti per nascondere il gusto. Anche le bevande acide come la limonata aiutano.
• Se hai dolori alla bocca, scegli cibi che possono essere cucinati fino a quando diventano morbidi o bevi frullati, frullati o zuppe ad alto contenuto calorico. Evita cibi piccanti o acidi.
• Per evitare infezioni di origine alimentare, lavare e sbucciare i prodotti alimentari, evitare latticini non pastorizzati o carne o pesce poco cotti e lavarsi accuratamente le mani e le superfici di cottura prima e dopo la preparazione dei pasti.

Pratiche di sicurezza alimentare per le persone sottoposte a chemio

Esercizio e rilassamento

Un rapporto del 2018 in Journal of Global Oncology ha concluso che l'esercizio e il rilassamento erano ugualmente importanti per migliorare i sintomi nelle persone con linfoma, sia durante che dopo il trattamento.

Sebbene non vi sia consenso su quali piani di fitness siano più efficaci, l'esecuzione di 30 minuti di esercizio moderato almeno cinque giorni alla settimana è associata a un aumento dei tassi di sopravvivenza nelle persone con linfoma. Inoltre, l'esercizio di routine si traduce in un miglioramento sociale, emotivo e fisico benessere rispetto agli adulti con linfoma sedentari.

I piani di esercizio dovrebbero essere progressivi, combinando allenamento di resistenza con attività aerobiche per costruire massa muscolare magra, migliorare la salute cardiovascolare e prevenire la stitichezza. In questo modo si può anche migliorare l'umore e superare la stanchezza stimolando sostanze chimiche di "benessere" note come endorfine.

È noto che lo stress complica il linfoma amplificando i sentimenti di ansia o depressione e abbassando la qualità generale della vita. Ciò include le persone con linfoma non Hodgkin di basso grado che spesso non richiedono un trattamento immediato ma sopportano comunque il peso emotivo della malattia.

Oltre all'esercizio fisico e al riposo a sufficienza, ci sono una serie di terapie mente-corpo che possono aiutarti a gestire meglio lo stress su base continuativa. Questi includono:

• Meditazione
• Tai Chi
• Yoga
• Pranayama (esercizi di respirazione controllata)
• Immagini guidate
• Rilassamento muscolare progressivo (PMR)

Sebbene la perdita di peso sia fondamentale per raggiungere una salute ottimale se si è in sovrappeso o obesi, iniziare un programma di dimagrimento durante la chemioterapia o il recupero non è mai una buona idea.

Sigarette

Il fumo ha un effetto sia diretto che indiretto sul linfoma. Uno dei più grandi studi sull'associazione tra sigarette e linfoma ha rilevato che il fumo ha aumentato il rischio di linfoma follicolare del 41% nelle donne, aumentando il rischio di linfoma a cellule T negli uomini del 67% rispetto alla popolazione generale.

Sebbene altri tipi principali di linfoma (come i linfomi a cellule B e la leucemia linfocitica cronica) non siano stati influenzati dalle sigarette, il fumo è noto per aumentare l'incidenza e la gravità degli effetti collaterali della chemioterapia, riducendo l'efficacia complessiva del trattamento.

Parla con il tuo medico dei modi efficaci per smettere di fumare, compresi gli aiuti per smettere di fumare offerti dalla tua assicurazione sanitaria. Ai sensi dell'Affordable Care Act (ACA), molti di questi aiuti sono offerti gratuitamente come parte degli Essential Health Benefits (EHB) dell'ACA. Sono consentiti più tentativi di smettere dato l'elevato numero di tentativi generalmente necessari per liberarsi dall'abitudine.

Come smettere di fumare con successo

Sociale

La chiave per affrontare qualsiasi diagnosi di cancro è una solida rete di supporto composta da famiglia, amici e dal tuo team di oncologia. Sebbene tu possa essere riluttante a condividere la tua diagnosi con gli altri, farlo può aiutare a normalizzare la malattia nella tua vita piuttosto che mantenere segreti da coloro con cui comunichi regolarmente. Ciò include datori di lavoro o colleghi a cui potrebbe essere necessario rivolgersi per assistenza o tempo libero durante il trattamento.

Detto questo, vuoi essere selettivo su con chi condividere le notizie. Alla fine, non hai bisogno dello stress degli altri per aggravare il tuo. Inoltre, non sei tenuto a informare il tuo datore di lavoro della tua malattia anche se fornisce la tua assicurazione sanitaria.

Quando fai rivelazioni, scegli persone che sai ti saranno di supporto e ti forniranno il supporto pratico ed emotivo di cui avrai bisogno se le cose si complicano.

Aiuta anche a unirsi a un gruppo di supporto per entrare in contatto con altri che capiscono in prima persona cosa stai attraversando. Puoi trovare gruppi di supporto sul linfoma su Facebook o cercare referrals offline tramite il tuo oncologo o le sezioni locali dell'American Cancer Society o Leukemia & Lymphoma Society.

L'unica cosa che tu non farlo quello che vuoi fare è isolarti. Secondo uno studio del 2019 pubblicato in Giornale mondiale scientifico, una forte rete di supporto promuove comportamenti adattivi (uno "spirito combattivo") nelle persone affette da cancro riducendo al minimo i sentimenti di speranza e la preoccupazione spesso debilitante per la morte e la malattia.

Pratico

Ci sono molte sfide pratiche che devono affrontare le persone con linfoma. I principali tra questi sono gli effetti collaterali del trattamento e i costi finanziari per la terapia.

La perdita di capelli

Gli effetti collaterali del trattamento del linfoma sono comuni. Una delle preoccupazioni più comuni è la caduta dei capelli. Purtroppo, non c'è modo di prevedere chi subirà la caduta dei capelli indotta dalla chemioterapia o fino a che punto si verificherà la caduta dei capelli.

Con pochi modi praticabili per prevenire la caduta dei capelli, spesso aiuta a pianificare in anticipo e iniziare a pensare a parrucche, sciarpe o altri copricapo in caso di perdita di capelli (di solito da due a quattro settimane dopo l'inizio del trattamento).

Le persone sottoposte a chemioterapia per linfoma devono evitare il raffreddamento del cuoio capelluto, una tecnica utilizzata per ridurre la caduta dei capelli in altre forme di cancro ma che può impedire la diffusione dei farmaci chemioterapici nei tumori del sangue.

Farmaci chemioterapici che hanno maggiori probabilità di causare la caduta dei capelli

Fatica

La fatica è comune anche con la chemioterapia, la radioterapia e i farmaci biologici mirati come Remicade (rituximab). Se devi affrontare l'affaticamento correlato al trattamento, ci sono cose che puoi fare per affrontarlo meglio:

• Programma frequenti pause di riposo durante il giorno.
• Dai la priorità alle attività in modo da poter portare a termine quelle più importanti quando hai più energia.
• Regola il tuo spazio di lavoro in modo da non doverti piegare o allungare la mano.
• Usa un carrello per trasportare generi alimentari e altri carichi pesanti.
• Evita le temperature estreme, comprese le docce calde.
• Mantieni una buona alimentazione con abbondanti calorie e proteine ​​per costruire rispettivamente riserve energetiche e massa muscolare magra.
• Delega compiti ad altri o chiedi aiuto agli amici.

Nausea

La nausea, accanto alla stanchezza, è tra gli effetti collaterali più comuni della chemioterapia. La nausea indotta dalla chemioterapia è spesso peggiore con lo stomaco vuoto, quindi tieni sempre a portata di mano spuntini leggeri nel caso in cui inizi a sentirti nausea.

Dovresti anche evitare cibi dall'odore forte o tutto ciò che è piccante o grasso (comprese salse alla panna e cibi fritti). Gli alimenti che causano gas, come fagioli, cavoli e soda, possono peggiorare la nausea.

Alcune persone trattano la nausea mordicchiando cracker secchi. Altri giurano per il tè allo zenzero o succhieranno caramelle allo zenzero ogni volta che la nausea colpisce. Se la tua nausea è inesorabile e interferisce con la tua capacità di funzionare, chiedi al tuo medico dei farmaci anti-nausea. Alcune delle opzioni farmacologiche più efficaci includono:

• Aloxi (palonosetron)
• Anzemet (dolasetron)
• Ativan (lorazepam)
• Compazine (proclorperazina)
• Decadron (desametasone)
• Droperidol (aloperidolo)
• Emend (aprepitant)
• Kytril (granisetron)
• Phenergan (prometazina)
• Reglan (metoclopramide)
• Varubi (rolapitant)
• Zofran (ondansetron)

Infertilità

Alcuni dei trattamenti utilizzati per il linfoma sono noti per causare amenorrea (assenza di mestruazioni) o menopausa precoce nelle donne. Sebbene l'amenorrea possa essere risolta una volta completato il trattamento, la menopausa precoce è generalmente permanente e irreversibile.

Alcuni uomini possono anche sperimentare infertilità a causa dell'azoospermia (assenza di spermatozoi vitali). Questo può anche essere reversibile o permanente.

Il rischio di infertilità permanente aumenta se si subiscono procedure intensive, come un trapianto di cellule staminali mieloablative o la chemioterapia BEACOPP. Se sei più giovane e devi affrontare tali rischi, ci sono una serie di opzioni di fertilità che puoi esplorare prima del trattamento:

• Crioconservazione degli embrioni ("congelare gli ovociti") è una procedura di routine ma che richiede un ritardo nel trattamento di almeno quattro settimane.
• Banca dello sperma e la crioconservazione è anche un'opzione per gli uomini.
• Crioconservazione ovarica, che comporta l'asportazione dell'intera ovaia, è promettente ma finora ha prodotto solo un piccolo numero di gravidanze e nascite.

In caso di trattamento del linfoma di qualsiasi tipo, parla con il tuo medico della probabilità di infertilità e di quali opzioni di fertilità sono disponibili per te. Anche se non hai mai pensato di avere figli prima, perdere la fertilità può essere estremamente difficile da affrontare.

Rimanere incinta mentre tu o il tuo partner siete in chemioterapia non è mai una buona idea poiché alcuni farmaci possono causare danni al feto. Parla con il tuo medico delle appropriate forme di contraccezione per prevenire una gravidanza involontaria.

Assistenza finanziaria

Anche con una buona assicurazione sanitaria, il costo del trattamento del linfoma può essere enorme. Secondo uno studio del 2018 commissionato dalla Leukemia & Lymphoma Society, il costo del trattamento dei tumori del sangue eclissa quello di tutte le altre forme di cancro, in parte a causa della continua necessità di cure.

Per far fronte meglio alle spese vive, parlare con un consulente per l'assistenza finanziaria prima di sottoporsi al trattamento. La maggior parte degli studi di oncologia più grandi mantiene un consulente del personale per tali scopi. Puoi anche lavorare con un assistente sociale oncologico esperto nella navigazione dei vari programmi di assistenza disponibili per le persone malate di cancro. Questi includono:

• Programma di assistenza co-pagamento per la cura del cancro (866-552-6729) aiuta a coprire alcuni dei costi di partecipazione alla chemioterapia e trattamenti mirati.
• Coalizione di assistenza finanziaria contro il cancro (800-813-4673) è un gruppo di organizzazioni nazionali che forniscono aiuto finanziario alle persone affette da cancro.
• HealthWellFoundation (800-675-8416) è un'organizzazione senza scopo di lucro che aiuta le persone con malattie croniche che alterano la vita a permettersi i loro farmaci.
• Programma di aiuto al paziente della Leukemia & Lymphoma Society (800-955-4572) fornisce una partecipazione limitata e un'assistenza finanziaria limitata a coloro che hanno esigenze finanziarie significative.
• Fondazione per la ricerca sul linfoma (800-500-9976) fornisce sovvenzioni annuali fino a $ 15.000 per i singoli e $ 25.000 per le famiglie sottoposte a trattamento per il linfoma.
• Fondazione nazionale per i trapianti (800-489-3863) fornisce assistenza alle persone che necessitano di trapianti di midollo osseo e cellule staminali.

L'ammissibilità all'assistenza finanziaria varia a seconda del programma, ma di solito si basa su un reddito annuo compreso tra il 300% e il 500% del limite federale di povertà (FPL).

Puoi chiamare direttamente il programma per stabilire i criteri di ammissibilità e richiedere un modulo di domanda. Sarà necessaria anche la verifica della tua diagnosi da parte del tuo in corso.

17 Risorse di aiuto finanziario per le persone affette da cancro