Contenuto
- L'importanza del supporto e delle connessioni
- Cosa dovrei cercare in un gruppo di supporto contro il cancro?
- Gruppi locali
- Gruppi di supporto in linea e comunità di supporto
- Servizi di supporto individuali
- Altri servizi utili
L'importanza del supporto e delle connessioni
Molte persone pensano al supporto emotivo, ma le connessioni di supporto possono aiutare in molti modi.
Supporto emotivo
Potresti avere la famiglia e gli amici più amorevoli del pianeta, ma a meno che non abbiano sperimentato il cancro da soli, può essere difficile per loro capire veramente cosa stai attraversando. I gruppi di sostegno per il cancro offrono l'opportunità di condividere con altri che sono stati "lì" e hanno sperimentato la serie di emozioni che derivano da una diagnosi di cancro.
Supporto pratico della materia
I gruppi di supporto contro il cancro sono anche un luogo in cui puoi apprendere informazioni pratiche da altri che hanno dovuto affrontare il viaggio. Potresti chiederti come si è sentito qualcuno durante un trattamento specifico. O invece, potresti chiederti come gli altri stanno gestendo la tensione finanziaria. Le persone del tuo gruppo di supporto e della tua comunità a volte hanno preziosi suggerimenti su domande che dovresti porre al tuo medico, ma non avevano pensato di chiedere.
Formazione scolastica
A volte è sorprendente quanto puoi imparare sulla tua malattia da altri sopravvissuti. In effetti, non è raro imbattersi in sopravvissuti al cancro che sanno di più sui progressi del cancro di molti oncologi. Quando si vive con una malattia potenzialmente letale, si è motivati a conoscere le opzioni disponibili. Ad una recente conferenza di oncologia che ha invitato i pazienti a partecipare, erano presenti diverse persone che erano in vita solo a causa di studi clinici che cercavano nuovi trattamenti per una particolare mutazione. Durante l'interrogatorio, un numero significativo di queste persone ha appreso degli studi clinici da altri sopravvissuti, studi che i loro oncologi di comunità non conoscevano ancora.
Cosa dovrei cercare in un gruppo di supporto contro il cancro?
Sebbene qualsiasi gruppo di supporto per il cancro possa essere utile, molte persone che convivono con il cancro del polmone apprezzano i gruppi che sono solo per le persone con cancro ai polmoni. Un uomo di 60 anni con cancro ai polmoni in stadio 4 mi ha detto che era difficile per lui entrare in contatto con una donna di 30 anni con cancro al seno nel suo gruppo di supporto. Mentre era preoccupato di lasciare la sua famiglia, la sua più grande preoccupazione sembrava essere se sarebbe stata in grado di rimanere incinta dopo il trattamento. Detto questo, c'è un legame comune con cui le persone qualunque forma di cancro e qualunque l'esperienza sul palco e trascorrere del tempo di persona, al telefono o online con altri sopravvissuti al cancro può essere molto gratificante.
I gruppi di supporto contro il cancro non sono tutti uguali ed è importante trovare un gruppo in cui sentirsi a proprio agio.
Cerca un gruppo che abbia "buoni ascoltatori", persone che non rispondano alle tue frasi prima che tu abbia finito di parlare e non saltare a offrire consigli senza sentire tutto quello che hai da dire.
è utile stare con persone che capiscono che a volte hai solo bisogno di condividere quello che stai passando; anche se non c'è una risposta. Prova a trovare un gruppo che abbia anche un'enfasi positiva. Mentre condividere e sostenersi a vicenda nei momenti difficili è cruciale, avere un gruppo che diventa una "festa di pietà" può farti sentire esausto e meno che ottimista.
Gruppi locali
I gruppi di supporto locali offrono il vantaggio del contatto faccia a faccia con altri membri del gruppo, sebbene richiedano anche l'energia di lasciare la tua casa per partecipare alle riunioni. Le opzioni possono includere:
- Il tuo centro di cura del cancro, ospedale o gruppo di oncologia: chiedi al tuo oncologo quali opzioni sono disponibili.
- Gruppi di sostegno della comunità: molte comunità hanno gruppi di sostegno per il cancro. Chiedi ai tuoi amici, chiama l'ufficio della tua comunità locale o controlla il giornale della tua comunità per vedere cosa è disponibile nella tua città. La Lung Cancer Alliance fornisce un elenco di diversi stati che offrono gruppi di supporto faccia a faccia insieme alle informazioni di contatto.
Gruppi di supporto in linea e comunità di supporto
I gruppi di supporto online possono non avere l'interazione faccia a faccia dei gruppi di supporto locali, ma hanno il vantaggio di consentirti di stabilire collegamenti da casa senza viaggiare. Poiché Internet è disponibile 24 ore su 24, 7 giorni su 7, consentono inoltre ai membri di contattare l'assistenza in qualsiasi momento del giorno e della notte. Alcune opzioni includono:
- Comunità di supporto LUNGevity: LUNGevity offre la più grande rete online di persone che affrontano il cancro ai polmoni.
- Inspire - Comunità di sopravvissuti al cancro del polmone dell'American Lung Association: Inspire è una vasta comunità di sopravvissuti al cancro del polmone che si sostengono attivamente a vicenda giorno e notte.
- CancerCare: CancerCare è un'organizzazione nazionale senza scopo di lucro che offre gruppi di supporto online, gruppi di supporto telefonico e per coloro che vivono nell'area di New York Tri-State, gruppi di supporto faccia a faccia
- The Cancer Survivors Network: The Cancer Survivors Network fa parte dell'American Cancer Society e fornisce gruppi di discussione e chat room per i sopravvissuti al cancro e i loro cari. In generale, l'American Cancer Society è stata meno coinvolta nel collegare le persone con cancro ai polmoni rispetto alle organizzazioni specifiche per il cancro del polmone.
- CancerCompass: Cancer Compass ha molte discussioni attive in bacheche in cui i sopravvissuti al cancro possono porre domande e interagire online con gli altri.
Supporto per persone con mutazioni specifiche
Negli ultimi anni, i pazienti si sono uniti a medici e ricercatori per formare gruppi guidati dai pazienti che circondano diversi tipi molecolari di cancro ai polmoni, in particolare l'adenocarcinoma polmonare. Oltre al contributo di medici e ricercatori, i pazienti coinvolti in questi gruppi hanno partecipato a riunioni nazionali e internazionali sul cancro del polmone per apprendere le ultime ricerche sul loro particolare tipo di cancro ai polmoni e, a loro volta, condividono ciò che hanno appreso su siti Web e social media. Alcuni di questi gruppi includono:
- Resister EGFR: oltre a connetterti con le persone e conoscere la tua malattia tramite il sito web, puoi trovare informazioni su Twitter usando gli hashtag #EGFRresisters e semplicemente #EGFR
- ROS1ders: Oltre al sito web, puoi seguire le ultime ricerche sui social media utilizzando gli hashtag # ROS1ders o # ROS1
- ALK Positive: puoi anche usare l'hashtag ALK
Man mano che si apprende di più e si scoprono alterazioni genomiche, è probabile che si formino ulteriori gruppi. Puoi cercare subito sui social media, tuttavia, sotto titoli come #BRAF, #KRAS, #MET, #RET e altro.
Servizi di supporto individuali
Ci sono momenti in cui hai una domanda specifica che vorresti porre o quando preferiresti parlare con una sola persona. Ad alcune persone piace avere un compagno di cancro e una comunità online a cui partecipano. Alcune opzioni includono:
Assistenza telefonica contro il cancro
Per coloro che preferiscono il telefono su Internet o desiderano una consulenza telefonica individuale, sono disponibili anche servizi. I servizi gratuiti sono offerti da:
- Consulenza telefonica CancerCare: CancerCare offre consulenza individuale gratuita per le persone con cancro ai polmoni.
Servizi corrispondenti per il supporto individuale del cancro
- LUNGevity Lifeline: The lifeline è un servizio in cui i sopravvissuti al cancro del polmone possono essere confrontati uno contro uno con un altro sopravvissuto che deve affrontare una diagnosi simile. I caregiver di coloro che devono affrontare il cancro ai polmoni possono anche trovare altri caregiver attraverso la linea di vita che stanno affrontando le stesse sfide.
- Phone Buddy Program: The Lung Cancer Alliance (LCA) offre questo meraviglioso programma. Il personale della LCA intervista i sopravvissuti al cancro del polmone e i loro caregiver e li abbina ad altri sopravvissuti al cancro del polmone e / o caregiver che si trovano ad affrontare situazioni simili.
- Cancer Hope Network: Cancer Hope Network abbina i malati di cancro con volontari formati che hanno anche subito un trattamento contro il cancro.
Altri servizi utili
Dal trovare supporto per i membri della famiglia, all'aggiornamento della famiglia sui tuoi progressi, ora ci sono molte opzioni.
Restare in contatto con la famiglia e gli amici
CaringBridge fornisce un sito web per i sopravvissuti al cancro e le loro famiglie, in modo che possano tenersi in contatto con altri familiari e amici. Le persone affette da cancro o un rappresentante possono pubblicare aggiornamenti e i propri cari possono accedere e inviare note di sostegno e incoraggiamento.
Supporto per bambini sopravvissuti al cancro al polmone
Tra i rigori del trattamento, a volte possiamo dimenticare i bisogni dei bambini di coloro che vivono con il cancro ai polmoni. CancerCare for Kids offre gruppi di supporto online per adolescenti (13-19) che hanno un genitore malato di cancro. Ci sono anche campi per bambini con un genitore malato di cancro che sono stati apprezzati da molti nella comunità del cancro del polmone.
Altri con cancro ai polmoni: blog sul cancro ai polmoni
Forse non sei pronto per entrare a far parte di una comunità di cancro ai polmoni, ma ti piacerebbe davvero sapere cosa provano gli altri che vivono con il cancro ai polmoni. Puoi iniziare dando un'occhiata ad alcuni di questi blog sui social media sul cancro del polmone con contributi di persone fantastiche che stanno registrando i loro viaggi con il cancro ai polmoni per aiutare gli altri a sentirsi meno soli nell'affrontare la malattia.
Una parola da Verywell
Le comunità oncologiche online possono essere un modo meraviglioso per ottenere supporto e conoscere la tua malattia, ma come per qualsiasi cosa tu faccia online, la sicurezza è importante. Prima di accedere e iniziare a lasciare la mancia, è una buona idea leggere alcuni suggerimenti per proteggere la tua privacy mentre condividi online il tuo viaggio contro il cancro.