Contenuto
- Capire la malattia
- Dolore
- Stanchezza e sonno non ristoratore
- Disfunzione cognitiva
- Intolleranza all'esercizio
- La prognosi della relazione
Successivamente, vorrai imparare alcune cose che possono aiutare questo ad andare molto meglio per entrambi. Perché può andare bene, e lo meritate anche voi.
Capire la malattia
Probabilmente non sai molto di queste condizioni. Non sentirti male, la maggior parte delle persone no. La cosa più importante è capire completamente questa prossima affermazione e non dimenticarla mai.
La fibromialgia e la sindrome da stanchezza cronica sono imprevedibili. Nessuno di noi sa come ci sentiremo la prossima settimana, il giorno dopo, il minuto successivo. Possiamo essere svegli e attivi un giorno, solo per essere costretti a letto il prossimo. Non lo facciamo intenzionalmente e, credetemi, vorremmo che non accadesse. Per stare con noi, devi essere paziente e comprensivo.
Ora che conosci la parte più importante, è tempo di imparare qualcosa sui nostri sintomi. Entrambe queste condizioni possono includere:
- Dolore a livello del corpo (sempre nella FMS, spesso nella ME / CFS)
- Stanchezza (sempre nella ME / CFS, di solito nella FMS)
- Sonno non ristoratore
- Disfunzione cognitiva, alias "nebbia cerebrale"
- Intolleranza all'esercizio (specialmente nella ME / CFS)
Dolore
Potresti pensare di comprendere il dolore, ma queste malattie coinvolgono alcuni rari tipi di dolore. I nostri corpi ricevono segnali di dolore e li potenziano, come alzare il volume. Non stiamo "facendo un grosso problema" o "troppo sensibili", è solo come i nostri nervi e il cervello rispondono ai segnali di dolore.
Possiamo anche provare dolore per cose che non dovrebbero ferire. Una mano appoggiata su un braccio. Il peso dei vestiti. Qualcosa di freddo contro la pelle. Possono causare un dolore lancinante in noi, ed è assolutamente reale. (Ciò è confermato dalle scansioni cerebrali in cui i centri del dolore si illuminano come un matto.)
Il dolore proviene da nervi amplificati e da un sistema nervoso che è in overdrive in ogni momento. Perché i nervi viaggiano in tutto il corpo, così può il nostro dolore. Infatti, per una diagnosi di FMS, devi avere dolore in tutti e quattro i quadranti del corpo.
Quindi non è come qualcuno che ha mal di schiena o dolore a causa di un vecchio infortunio al ginocchio. Potremmo avere un dolore lancinante all'addome un momento e sensazioni di bruciore alle gambe quello successivo.
Stanchezza e sonno non ristoratore
Adesso per la stanchezza. Potresti pensare di capire anche questo. Tutti erano davvero stanchi prima, giusto? Forse hai passato una notte intera al college o sei rimasto fuori così tardi una volta che sei andato a lavorare senza dormire. O forse hai avuto la mononucleosi o una brutta influenza.
Pensa a quelle volte in cui sei stato completamente esausto. Ti sei mai sentito troppo stanco per sollevare anche la testa dal letto? Questo è ciò che possono provare le persone con ME / CFS. La FMS tipicamente comporta meno fatica rispetto alla ME / CFS, ma può comunque essere profonda e persistente. E non va via con il riposo.
È una cosa importante da capire: il riposo non aiuta. Potremmo dormire per dodici ore e svegliarci esausti. Il sonno è raramente ristoratore per noi.
Molti di noi hanno anche disturbi del sonno, come insonnia, sindrome delle gambe senza riposo o apnea notturna.
Disfunzione cognitiva
Non importa quanto sia intelligente la persona, se ha questo sintomo, puoi aspettarti uno qualsiasi di una vasta gamma di sintomi, tra cui:
- Perdita di memoria a breve termine
- Treno di pensiero spesso perso
- Difficoltà a ricordare le parole comuni
- Uso frequente della parola sbagliata, soprattutto quando si tratta di sostantivi
- Difficoltà con la matematica
- Problemi di orientamento spaziale
- Una tendenza a diventare disorientato
Molte cose giocano nella nostra disfunzione cognitiva, che è anche chiamata nebbia fibro o nebbia cerebrale. Tra questi vi sono la disfunzione di più neurotrasmettitori, flusso sanguigno irregolare in alcune aree del cervello e attività o connettività anormale in alcune aree del cervello.
La nebbia cerebrale può essere lieve o grave e tende ad andare e venire. Non è un segno di scarsa intelligenza o disturbi dell'apprendimento. Inoltre non è legato alla demenza, anche se a volte potrebbe sembrare simile.
Il modo migliore per gestirlo è con pazienza. Concedi alla persona il tempo di trovare le parole giuste o suggeriscile gentilmente se ti sembra ovvio. Quando (non se) dimenticano qualcosa, ricordaglielo con calma. Potresti incoraggiarli a scrivere le cose su un calendario, creare elenchi o impostare promemoria sul loro telefono o computer.
Per noi può essere estremamente frustrante avere il nostro cervello difettoso, quindi tieni presente che qualsiasi frustrazione o rabbia che ne deriva è diretta al sintomo, non a te.
Intolleranza all'esercizio
La sindrome da stanchezza cronica comporta un sintomo chiamato malessere post-sforzo (PEM), il che significa che l'esercizio o altra attività fisica può causare un picco nei sintomi, in particolare la stanchezza e una sensazione simil-influenzale, che può durare per giorni. Nella fibromialgia, l'esercizio ha un impatto simile ma generalmente meno intenso. È stato dimostrato che l'esercizio aerobico riduce il dolore e altri sintomi, pertanto è consigliato per entrambe le condizioni. Tuttavia, in alcune persone, può essere necessario uno sforzo minimo per attivare il PEM.
Per questo motivo, è importante che tu segua l'esempio del tuo partner quando si tratta di attività fisica. E sì, questo include il sesso. Con cura, qualcuno con queste condizioni potrebbe ancora essere in grado di avere una vita sessuale appagante.
La prognosi della relazione
Affronterai alcune sfide a causa di entrare in una relazione con qualcuno con queste condizioni? Sì. Ma ogni relazione ha delle sfide e tu hai il vantaggio di entrare con gli occhi aperti.
Molte persone con malattie croniche hanno relazioni sane e felici. La pazienza, la comprensione e la compassione aiuteranno le cose a iniziare bene. Buona fortuna a te!