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Il lupus è dominato da periodi di malattia e riacutizzazioni di benessere quando i sintomi sono attivi e da remissione quando i sintomi si attenuano. Stabilire abitudini di vita sane mentre ti senti al meglio può aiutarti a far fronte alla vita con il lupus e può persino aiutarti a combattere gli effetti dei razzi quando si presentano, rendendo tali strategie una parte importante della gestione generale della tua malattia.Ricorda, tuttavia, che il lupus tende a influenzare coloro che lo hanno in modi diversi, quindi i cambiamenti nello stile di vita che ti aiuteranno maggiormente sono altamente personali.Inoltre, potrebbe essere necessario del tempo prima che i tuoi investimenti producano utili ricompense.
Mentre percorri questo nuovo percorso, considera questi suggerimenti e ricorda i promemoria sull'importanza di seguire il piano di trattamento stabilito.
Emotivo
Il lupus a volte può avere un impatto emotivo, soprattutto quando hai a che fare con sintomi che possono limitare o impedirti di fare ciò che fai normalmente. Potresti anche avere difficoltà a spiegare la tua malattia agli altri. Questo è del tutto normale e probabilmente diventerà più facile con il tempo. Questi suggerimenti possono aiutare.
Prenditi del tempo per te stesso
Assicurati di avere tempo per fare le cose che ti piacciono. Questo è essenziale per la tua salute mentale e il tuo benessere, sia per tenere a bada lo stress che per darti il tempo di rilassarti, distenderti e distogliere l'attenzione dalla tua malattia.
Effettuare le regolazioni dove necessario
Ricorda, molte persone con lupus possono continuare a lavorare o andare a scuola, anche se probabilmente dovrai apportare alcune modifiche. Ciò potrebbe includere qualsiasi cosa, dal ridimensionare le ore di lavoro al mantenere la comunicazione aperta con i tuoi insegnanti o professori per cambiare effettivamente il tuo lavoro. Devi fare ciò che è meglio per te per soddisfare la tua salute.
Gestisci il tuo stress
Si ritiene che lo stress emotivo sia un fattore scatenante del lupus, quindi gestire e ridurre lo stress è un must. Lo stress ha anche un effetto diretto sul dolore, spesso aumentandone l'intensità. Fai del tuo meglio per gestire quelle aree della tua vita che causano più stress.
Si ritiene che lo stress emotivo sia un fattore scatenante per il lupus e le riacutizzazioni della malattia.
Inoltre, considera le tecniche di rilassamento e gli esercizi di respirazione profonda come strumenti per aiutarti a calmarti. L'esercizio fisico e il tempo per te stesso sono altri modi per controllare e ridurre lo stress.
Guarda per Brain Fog
La nebbia del lupus, nota anche come nebbia del cervello, è un'esperienza comune di lupus e include una varietà di problemi di memoria e di pensiero, come dimenticanza, cose sbagliate, difficoltà a pensare chiaramente problemi di concentrazione o difficoltà a trovare parole che sono proprio sulla punta del tuo lingua.
La prima volta che provi la nebbia del lupus, può essere spaventoso e potresti avere paura di soffrire di demenza. La nebbia del lupus non è demenza e, a differenza della demenza, la nebbia del lupus non peggiora progressivamente nel tempo. Come altri sintomi del lupus, la nebbia del lupus tende ad andare e venire.
I medici non sono sicuri di cosa causi la nebbia del cervello nelle persone con lupus e non esiste un trattamento medico affidabile e efficace per il sintomo.
La nebbia di lupus non è solo un'esperienza cognitiva, ma può anche essere emotiva. Poiché influisce sulla tua capacità di pensare, ricordare e concentrarti, la nebbia del cervello può interferire con molte parti della tua vita, a volte anche sfidando il nucleo stesso della tua identità. Il dolore, la tristezza e la frustrazione non sono solo comprensibili ma comuni.
Durante la navigazione, passa a passaggi pratici per aiutare a gestire i sintomi:
- Annota i sintomi della nebbia di lupus non appena li noti, incluso quello che stavi facendo, quello che è successo e la data. Porta i tuoi appunti al prossimo appuntamento dal medico.
- Annota tutto (appuntamenti, eventi, nomi, dettagli della conversazione) su foglietti adesivi, un calendario, un'agenda, un diario o qualsiasi cosa ti serva per aiutarti a ricordare le cose di cui hai bisogno. Assicurati di avere sempre qualcosa su cui scrivere con te nel caso in cui ricordi qualcosa di importante. Questo diventerà più facile più ti ricorderai di farlo.
- Usa le funzioni di promemoria, calendario e note sul tuo smartphone o prova le app correlate. Scatta foto di cose che devi ricordare. Invia a te stesso messaggi di testo o e-mail come promemoria. Imposta allarmi per i tuoi farmaci.
- Scrivi subito le domande che hai per il tuo medico mentre le pensi. Aggiungilo all'elenco se necessario e portalo con te al prossimo appuntamento.
- Sii gentile con te stesso. La nebbia di lupus non è colpa tua e imparerai come affrontarla. Quando ti senti frustrato, fai un respiro profondo e non aver paura di ridere.
Fisico
Esistono molti modi per affrontare i sintomi fisici del lupus, tra cui dieta, esercizio fisico, farmaci, protezione solare e riposo a sufficienza.
Modera la tua dieta
Un malinteso comune che potresti avere è che ci siano cibi "buoni" e "cattivi" e che l'inclusione o l'esclusione di questi elementi nella dieta per il lupus esacerberà o allevierà i sintomi del lupus, ma di solito non è così.
Ci sono poche prove che il lupus possa essere innescato o causato divampare da cibi specifici o da qualsiasi pasto.
Come con qualsiasi dieta, la moderazione è un fattore chiave. Una fetta di formaggio ricco, ad esempio, non innescherà una riacutizzazione o un'infiammazione, ma una dieta ricca di formaggi ricchi può.
Quando hai il lupus, le condizioni correlate al tuo lupus possono causare sintomi specifici che potrebbero essere legati alla dieta.
D'altra parte, alcune restrizioni dietetiche possono essere raccomandate a seconda di sintomi o condizioni specifici legati al lupus. Ecco alcuni esempi:
- Perdita di peso / inappetenza: Una perdita di appetito è comune quando ti viene diagnosticata di recente ed è spesso attribuita alla malattia, al tuo corpo che si sta adattando a nuovi farmaci o ad entrambi. Consultare il tuo medico per discutere di aggiustamenti alla tua dieta può alleviare queste preoccupazioni. Anche mangiare pasti più piccoli più frequentemente può essere utile.
- Aumento di peso: È normale che le persone aumentino di peso con l'uso di corticosteroidi come il prednisone È importante parlare con il tuo reumatologo per assicurarti di assumere la dose più bassa possibile mentre controlli i tuoi sintomi. L'inizio di un programma di esercizi può essere molto utile e può aiutare in qualcosa di più del semplice controllo del peso. È stato dimostrato che anche la consulenza nutrizionale a breve termine aiuta.
- Farmaci: Il tuo farmaco può causare una serie di problemi, dal bruciore di stomaco alle ulcere dolorose della bocca, che possono influenzare il modo in cui mangi. Parlare con il tuo medico determinerà se sono necessari aggiustamenti del farmaco o del dosaggio. In alcuni casi, gli anestetici da usare in bocca (simili a quelli usati per i bambini che stanno mettendo i denti) possono ridurre il dolore delle ulcere della bocca.
- Osteoporosi: L'osteoporosi è una condizione in cui le ossa del corpo perdono densità e, quindi, si rompono facilmente. Sebbene questa condizione colpisca spesso le donne anziane in postmenopausa, può colpire anche chiunque prenda corticosteroidi per un periodo di tempo. In effetti, alcuni studi hanno dimostrato che la perdita ossea può verificarsi entro una settimana dall'assunzione di steroidi. È importante assumere una quantità sufficiente di vitamina D e monitorare i livelli ematici; potrebbe essere necessario assumere anche un integratore di calcio.
- Nefropatia: Se le viene diagnosticata una malattia renale a causa del lupus (nefrite da lupus), il medico può suggerire una dieta speciale, potenzialmente a basso contenuto di sodio, potassio o proteine, insieme alle opzioni di trattamento standard. La curcuma speziata ( curcumina) sembra avere un effetto protettivo contro la nefrite lupica, almeno nei topi.
- Malattia cardiovascolare: Il lupus può causare complicazioni cardiovascolari, tra cui aterosclerosi (indurimento delle arterie), lupus, miocardite e ipertensione Una dieta a basso contenuto di grassi può aiutare nella gestione dell'aterosclerosi.
Prendi il tuo farmaco come prescritto
I tuoi farmaci giocano un ruolo significativo nel modo in cui la tua malattia progredisce e quanto spesso si verificano razzi. Potrebbe essere difficile ricordarsi di prenderli quando è previsto, soprattutto se non sei abituato a prendere medicine.
Ecco alcuni suggerimenti per aiutarti a ricordare di prendere i tuoi farmaci:
- Prendi i tuoi farmaci ogni giorno alla stessa ora, in coincidenza con qualcos'altro che fai regolarmente, come lavarti i denti.
- Tieni un grafico o un calendario per registrare e programmare l'assunzione dei farmaci. Usa penne colorate per tracciare più di un tipo di farmaco.
- Usa un portapillole.
- Utilizza promemoria via e-mail e / o telefono per avvisarti di prendere i farmaci.
- Ricordati di riempire nuovamente le tue prescrizioni. Prendi nota sul tuo calendario per ordinare e ritirare la ricarica successiva una settimana prima che il medicinale si esaurisca. In alternativa, registrati per ricariche automatiche e / o promemoria di testo se la tua farmacia li offre.
Verificare con il proprio medico prima di prendere qualsiasi nuovo farmaco
Spesso, uno dei fattori scatenanti più inaspettati sono i farmaci. Ciò che sembra essere di aiuto potrebbe effettivamente essere dannoso, quindi consulta sempre il tuo medico prima di prendere un nuovo farmaco e prima di interrompere quello che stai già assumendo, sia da banco che prescritto. Inoltre, assicurati di dire a qualsiasi infermiera o medico con cui non hai familiarità che hai il lupus in modo che siano consapevoli quando prescrivono farmaci.
Se hai il lupus, consulta il tuo medico prima di ricevere qualsiasi vaccinazione.
Le vaccinazioni di routine, come quelle per l'influenza e la polmonite, sono una parte importante per mantenere la tua salute, ma dovresti assicurarti che il tuo medico approvi prima di ottenere i colpi.
Mantieni gli appuntamenti del tuo dottore
Anche se ti senti bene, mantieni gli appuntamenti del medico. C'è una semplice ragione per farlo: mantenere aperte le linee di comunicazione e rilevare qualsiasi potenziale malattia o complicazione nelle sue prime fasi.
Ecco alcuni modi per aiutarti a sfruttare al meglio il tuo tempo con il tuo medico:
- Fai un elenco di domande, sintomi e preoccupazioni.
- Chiedi a un amico o un familiare di venire con te per aiutarti a ricordare i sintomi o per agire come difensore del tuo paziente.
- Usa il tempo per scoprire chi nell'ufficio del tuo medico può aiutarti e gli orari migliori per chiamare.
- Rivedi il tuo piano di trattamento e chiedi come il piano ti aiuterà a migliorare la tua salute.Scopri cosa potrebbe accadere se non segui il piano di trattamento.
- Rivedi i progressi del tuo piano di trattamento.
- Se ci sono aspetti del tuo piano di trattamento che sembrano non funzionare, condividi le tue preoccupazioni con il tuo medico.
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Continua a fare esercizio
L'esercizio fisico è importante in termini di buona salute, ma può anche aiutarti a mantenere la mobilità articolare, la flessibilità e muscoli forti poiché il lupus attacca spesso queste aree del corpo. Aiuta anche ad alleviare lo stress, un altro innesco di flare.
Ascolta le tue articolazioni
Qualsiasi attività che provochi dolore potrebbe essere un problema per te e per la tua malattia. Alternare attività e utilizzare dispositivi di assistenza (come gli apriscatole) per alleviare parte dello stress articolare.
Limita la tua esposizione alla luce solare
Quando hai il lupus, molto probabilmente hai fotosensibilità, il che significa che la luce solare e altri raggi UV possono innescare le tue eruzioni cutanee.Si pensa che la luce UV induca le cellule della pelle a esprimere particolari proteine sulla loro superficie, attirando gli anticorpi. Gli anticorpi, a loro volta, attraggono i globuli bianchi, che attaccano le cellule della pelle e portano all'infiammazione.
L'apoptosi, o morte cellulare, si verifica normalmente a questo punto, ma è amplificata nei pazienti con lupus, il che aumenta ulteriormente l'infiammazione.
Come limitare l'esposizione al sole
- Evita il sole di mezzogiorno
- Indossa indumenti protettivi quando sei fuori, come maniche lunghe, cappello e pantaloni lunghi
- Usa creme solari, preferibilmente con un fattore di protezione solare (SPF) di 55 o superiore
- Stare lontano da altre fonti di luce UV, come cabine abbronzanti e alcune luci alogene, fluorescenti e incandescenti
- Usa un trucco ipoallergenico che contenga protettori UV
Riduci il rischio di infezioni
Poiché il lupus è una malattia autoimmune, il rischio di contrarre infezioni è maggiore. Avere un'infezione aumenta le possibilità di sviluppare una riacutizzazione.
Ecco alcuni semplici suggerimenti per ridurre il rischio di contrarre un'infezione:
- Prenditi cura di te stesso: segui una dieta equilibrata, fai esercizio fisico regolarmente e riposati a sufficienza.
- Considera il tuo rischio di infezione in base a dove trascorri il tuo tempo.
- Per evitare l'infezione dal tuo animale domestico, assicurati che sia aggiornato su tutti i colpi e le vaccinazioni per prevenire la malattia. E lavati sempre le mani dopo aver toccato il tuo animale domestico, soprattutto prima di mangiare.
- Evita di mangiare uova crude o poco cotte.
- Lavare accuratamente frutta e verdura prima di mangiarle.
- Lavati le mani, i taglieri, i banconi e i coltelli con acqua e sapone.
Riconosci i segnali di pericolo dei bagliori
Entra in sintonia con la tua malattia. Se riesci a capire quando sta per verificarsi una riacutizzazione, tu e il tuo medico curante potete prendere provvedimenti per controllare la riacutizzazione prima che si allontani troppo. Assicurati di contattare il tuo medico quando noti che si sta verificando una riacutizzazione.
Non fumare
Il fumo può peggiorare gli effetti del lupus sul cuore e sui vasi sanguigni. Può anche portare a malattie cardiache. Se fumi, fai del tuo meglio per smettere per il bene della tua salute generale.
Usa i preparati per la pelle e il cuoio capelluto con cautela
Diffida dei preparati per la pelle e il cuoio capelluto come creme, unguenti, pomate, lozioni o shampoo. Verifica di non essere sensibile all'oggetto provandolo prima sull'avambraccio o sulla parte posteriore dell'orecchio. Se si sviluppano rossore, eruzione cutanea, prurito o dolore, non utilizzare il prodotto.
Sociale
Ottenere supporto, sia che provenga da un gruppo di supporto online, da un gruppo di comunità o da un terapista, può essere estremamente utile per navigare nelle acque emotive del lupus.
Parlare con altre persone che hanno il lupus può aiutarti a sentirti meno solo. Condividere i tuoi sentimenti e le tue preoccupazioni con persone che sono "state lì" può essere molto edificante.
La consulenza individuale può aiutarti a esprimere i tuoi sentimenti e lavorare sui modi per gestire le tue emozioni. Se il lupus causa conflitti o stress nella tua relazione, considera la consulenza di coppia.
Educare gli altri
Educare i tuoi cari sulla tua malattia li aiuterà a capire cosa aspettarsi e come possono sostenerti, specialmente quando stai avendo una crisi. Questo è particolarmente importante perché il lupus ha tanti sintomi diversi che vanno e vengono.
Raggiungi
Una volta che ti viene diagnosticato il lupus, prova a trovare altri che lo sono stati anche loro, sia online, in un gruppo di supporto faccia a faccia o in un evento educativo sul lupus. Il contatto regolare con persone che stanno vivendo sintomi e sentimenti simili può aiutare.
È un mito che gli uomini non possano contrarre il lupus. Sebbene la malattia sia più comunemente diagnosticata nelle donne, può colpire anche gli uomini.
Poiché la maggior parte delle persone con lupus sono femmine in età fertile, un medico potrebbe aver avuto difficoltà a diagnosticare il lupus negli uomini. Questo può aumentare i sentimenti di isolamento.
Pratico
Potrebbe sembrare ovvio che lo strumento più importante per la gestione del lupus sia ottenere cure mediche coerenti. Per alcuni, tuttavia, è più facile a dirsi che a farsi. Se vivi in una grande città, sarà più facile trovare un buon reumatologo che abbia esperienza nel trattamento del lupus che se vivi in una zona rurale. Alcune persone devono guidare per ore, o addirittura volare, dal loro specialista più vicino.
Non avere un'assicurazione sanitaria è un altro motivo per cui alcune persone non ricevono le cure mediche di cui hanno bisogno. Per le persone con nuova diagnosi, anche non sapere come trovare un buon reumatologo è un ostacolo. Andare senza cure mediche per il lupus è rischioso. La buona notizia è che se ti trovi in questa situazione, c'è qualcosa che puoi fare al riguardo.
Incontra un agente assicurativo certificato o un iscritto certificato
Molte persone senza assicurazione non sono assicurate perché non possono permettersi premi mensili o per perdere la copertura. Se non sei assicurato, scopri per cosa hai diritto. Potresti qualificarti per Medicaid (assicurazione gratuita pagata dal governo) o per un piano reso possibile attraverso l'Affordable Care Act (noto anche come Obamacare).
A differenza di Medicaid, Obamacare richiede un pagamento mensile e l'assicurazione è fornita da una società privata. Il governo, tuttavia, offrirà assistenza per i pagamenti, se sei idoneo.
Ogni stato ha una risorsa che ti aiuta a iscriverti chiamata Health Insurance Marketplace. Per ottenere un'assistenza più personalizzata per la registrazione, trova un agente assicurativo certificato locale o un iscritto certificato.
Sono spesso dipendenti di organizzazioni di servizi sociali locali e possono lavorare con te di persona per capire come assicurarti. Non ti chiederanno mai di pagare per i loro servizi.
Scegli il piano sanitario giusto
Quando si sceglie un piano sanitario, ci sono cose importanti da considerare perché si ha il lupus. Ti verranno fornite opzioni di piano che forniscono diversi livelli di copertura. Qualcuno che va raramente dal medico tranne che per i controlli annuali avrà bisogno di un piano diverso rispetto a qualcuno con una malattia cronica che vede alcuni specialisti ogni mese.
È importante considerare le tue esigenze mediche e quanto dovrai pagare di tasca tua per ciascuna opzione del piano sanitario. Pensa ai costi medici aggiuntivi come franchigie, partecipazioni ai costi, coassicurazione, se i tuoi farmaci e dispositivi medici sono coperti e così via.
Se stai cambiando assicurazione e vuoi restare con i tuoi medici attuali, assicurati che siano coperti dal piano che scegli.
I piani con premi più elevati potrebbero finire per costare complessivamente meno se le loro spese vive sono significativamente inferiori. Collabora con il tuo revisore o agente assicurativo certificato per fare i conti e calcolare i costi e i vantaggi di ciascun piano.
Contatta un'organizzazione Lupus
Se non hai un'assicurazione o hai una nuova diagnosi e hai bisogno di vedere un medico specializzato in lupus, la tua organizzazione locale per il lupus potrebbe essere in grado di aiutarti. Queste organizzazioni possono fornire informazioni su cliniche di reumatologia gratuite oa basso costo, cliniche di comunità o salute centri vicino a te.
Se vedi un medico in una clinica o in un centro sanitario comunitario, potrebbe essere un internista e non un reumatologo. In questo caso, porta con te le informazioni sul lupus e sul trattamento del lupus. L'Istituto nazionale di artrite e malattie muscoloscheletriche e della pelle (NIAMS) dispone di risorse utili.
Se sei assicurato e hai semplicemente bisogno di alcuni suggerimenti del fornitore, un'organizzazione di lupus può anche consigliare buoni reumatologi con studi privati nella tua zona che hanno familiarità con il lupus. Se l'organizzazione lupus gestisce gruppi di supporto, i membri sono ottime risorse anche per queste informazioni.
Altre opzioni sanitarie
Prova un ospedale pubblico, senza scopo di lucro o universitario. Spesso hanno significative opzioni di scala mobile (tariffe ridotte) per le persone che non sono assicurate. Chiedi informazioni sull'assistenza di beneficenza o sugli aiuti finanziari in qualsiasi ospedale. Se non lo chiedi, potrebbero non venire a parlarti di programmi speciali che offrono aiuto finanziario.
Se sei uno studente, la tua scuola potrebbe offrire assistenza sanitaria a costi ridotti o avere un centro sanitario a cui puoi accedere gratuitamente oa basso costo.
Se sei un libero professionista, prova la Freelancers Union. The Actors Fund ha risorse utili per ottenere l'assicurazione sanitaria, soprattutto se sei un artista o lavori nel settore dello spettacolo.
Se perdi l'assicurazione ma hai un reumatologo, informalo della tua situazione. Lui o lei potrebbe essere in grado di aiutarti riducendo la bolletta o indirizzandoti a una clinica a basso costo dove esercitano anche loro.