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La sclerosi multipla avanzata (SM) si riferisce a una persona che è gravemente debilitata dai suoi sintomi. La maggior parte è su una sedia a rotelle o è costretta a letto e dipende da un assistente domiciliare, un familiare o una casa di cura per le proprie esigenze personali e sanitarie. Sebbene ci siano rari casi di persone che sviluppano la SM e progrediscono rapidamente, la stragrande maggioranza delle persone con SM avanzata ha la malattia da anni.4:13
3 pazienti affetti da SM condividono le loro esperienze nell'affrontare le sfide della mobilità
Sintomi
I sintomi in una persona con SM avanzata sono simili a quelli di una persona nelle prime fasi della SM; tuttavia, tendono ad essere molto più gravi e ce ne sono molti di più.Inoltre, ci sono alcuni sintomi che tendono ad essere specifici della SM avanzata, come problemi di deglutizione e difficoltà a parlare.
Ecco un elenco completo (sebbene non esaustivo) dei sintomi che possono essere presenti nella SM avanzata:
- Una vescica iperattiva (più comune) o poco attiva (meno comune)
- Stitichezza grave o incontinenza fecale (perdita involontaria del controllo intestinale)
- Dolore significativo associato a contratture muscolari e spasmi
- Tremore (agitazione incontrollabile)
- Affaticamento significativo (esaurimento mentale e fisico)
- Problemi di deglutizione, scarso riflesso della tosse e difficoltà a schiarirsi la bocca / catarro della gola
- Problemi di linguaggio, che rendono difficile parlare ed essere compresi dagli altri
- Cattiva alimentazione e / o idratazione a causa di molti fattori (ad esempio, diminuzione dell'appetito, affaticamento e problemi di deglutizione)
- Declino cognitivo (ad esempio, perdita di memoria, scarsa concentrazione e attenzione e difficoltà nel risolvere problemi o prendere decisioni)
- Stati d'umore alterati, come euforia, disinibizione o rabbia
- Livello di coscienza alterato, incluso uno stato vegetativo persistente
Complicazioni
Sfortunatamente, i potenziali sintomi della SM avanzata possono portare a una serie di complicazioni: una feroce cascata di eventi che può essere difficile da interrompere.
Alcune di queste complicazioni includono:
Osteoporosi
L'osteoporosi è una malattia quando le ossa diventano così deboli da essere soggette a frattura (rottura). In effetti, non ci sono sintomi di osteoporosi fino a quando un osso non si frattura.
Molti fattori possono aumentare il rischio di una persona di sviluppare l'osteoporosi, come i farmaci usati per trattare i sintomi della SM e l'essere sedentari e / o malnutriti. Anche la SM stessa aumenta il rischio di una persona.
Piaghe da decubito
Le piaghe da decubito, chiamate anche ulcere da pressione o piaghe da decubito, si sviluppano dalla pressione non alleviata dallo stare seduti su una sedia a rotelle o sdraiati su un letto per lunghi periodi di tempo. La pressione alla fine altera il flusso sanguigno con conseguente deprivazione di ossigeno e nutrienti alla pelle e ai tessuti sottostanti.
Le piaghe da decubito possono variare in gravità da lieve arrossamento della pelle a profonde ferite che espongono muscoli o ossa. Dolore e / o febbre possono essere presenti o meno.
Oltre all'immobilità correlata alla SM, la cattiva alimentazione, la depressione, la diminuzione della sensazione di dolore, l'invecchiamento della pelle e l'uso della terapia con corticosteroidi possono aumentare le possibilità di una persona di sviluppare piaghe da decubito.
Polmonite da aspirazione
La polmonite da aspirazione è un'infezione del polmone che deriva da problemi di deglutizione. I sintomi della polmonite da aspirazione possono includere tosse con o senza muco, febbre, respiro sibilante e / o difficoltà respiratorie.
Un indebolimento dei muscoli respiratori e della deglutizione nella SM avanzata sono fattori di rischio per lo sviluppo di polmonite da aspirazione. Inoltre, avere un sistema immunitario soppresso dall'assunzione di determinati farmaci per la SM può rendere una persona più incline a questa infezione polmonare. I farmaci usati per trattare altri sintomi della SM possono inavvertitamente causare sedazione, che può compromettere la masticazione e quindi portare all'aspirazione del cibo (che entra nelle vie respiratorie di una persona).
Infezione del tratto urinario
I problemi alla vescica, specialmente quando i problemi ai nervi rendono difficile per la vescica immagazzinare l'urina (chiamata vescica iperattiva o spastica), sono molto comuni e possono essere gravi nella SM avanzata.
Mentre i problemi alla vescica da soli rendono una persona più incline alle infezioni del tratto urinario, il cateterismo, in particolare i cateteri a permanenza, aumenta anche le possibilità di una persona di sviluppare un'infezione del tratto urinario.
I sintomi tipici di un'infezione del tratto urinario includono:
- Sensazione di bruciore durante la minzione
- Necessità di urinare frequentemente e con urgenza
- Sangue nelle urine
- Fastidio addominale inferiore
Gestione proattiva
Se hai la SM, soprattutto se ti è stata diagnosticata di recente, è normale sentirsi preoccupato o spaventato all'idea di avere un giorno una SM avanzata e quindi "morire di SM".
Fai un respiro profondo, però, e tieni presente che molte persone con SM non raggiungono mai lo stadio avanzato. O la loro malattia non progredisce fino a questo stadio, oppure muoiono per una condizione di salute più comune, come malattie cardiache o ictus, prima che la SM diventi gravemente debilitante.
Ricorda, anche se non puoi prevedere completamente come, quando e anche se la tua SM progredirà, ci sono cose che puoi fare per ottimizzare la tua SM e la salute generale.
Ciò comprende:
- Assunzione di farmaci modificanti la SM
- Tieniti in stretto contatto con il tuo neurologo per quanto riguarda i sintomi nuovi o fastidiosi
- Esercizio quotidiano
- Mangiare una dieta equilibrata e nutriente
- Gestire lo stress in modo sano (ad esempio, considera di vedere un terapista per la terapia cognitivo-comportamentale)
- Rivolgersi regolarmente al proprio medico di base per vaccinazioni e altre misure di assistenza sanitaria preventiva
Una parola da Verywell
Affrontare o prendersi cura di qualcuno con SM avanzata può essere molto impegnativo, sia fisicamente che emotivamente. Per favore, contatta il tuo team di assistenza sanitaria per la SM, la famiglia, gli amici e le organizzazioni come la National MS Society per ricevere supporto e strumenti per assisterti durante questo periodo di prova.