Contenuto
- Tipi di atrofia muscolare spinale
- Attività
- Esercizio
- Terapia
- Ortesi
- Tecnologia assistiva
- Evidenza dello studio
SMA provoca una riduzione del livello di funzione motoria (movimento). Nel tempo, la capacità di utilizzare normalmente i muscoli continua a diminuire lentamente e spesso porta all'immobilità (l'incapacità di camminare).
Rimanere attivi mentre si convive con l'atrofia muscolare spinale può essere una sfida per molte persone, soprattutto considerando che la condizione causa debolezza alle braccia e alle gambe e influisce negativamente sui muscoli che consentono la respirazione.
Sebbene dover superare ostacoli (come debolezza muscolare e affaticamento) possa sembrare una vera prova per chi soffre di atrofia muscolare spinale, essere più attivi può, a sua volta, rafforzare i muscoli migliorando i livelli di energia e resistenza.
Molti esperti affermano che essere inattivi porta a un peggioramento dei sintomi della SMA. Ma quanta attività è consigliata? Può una persona con SMA esagerare? Cosa dice la ricerca clinica?
Tipi di atrofia muscolare spinale
Esistono diversi tipi di SMA. Alcuni iniziano durante l'infanzia, alcuni si sviluppano nella prima infanzia e altri hanno un impatto principalmente sugli adulti.
Quando si tratta dell'impatto dell'attività fisica sulla SMA, i risultati dello studio sono solitamente specifici per un solo tipo di condizione. Di conseguenza, è importante identificare quale variazione di SMA si ha. Esistono tipi collegati al cromosoma 5 (SMA correlato al cromosoma 5), classificati in quattro sottotipi. Altre rare forme di SMA (non correlate al cromosoma 5) sono causate da una mutazione di un gene diverso. I cinque diversi tipi di SMA includono:
- Tipo SMA 1 (SMA a esordio infantile o malattia di Werdnig-Hoffman), il tipo più grave di SMA, inizia entro i primi sei mesi di vita di un bambino.
- Tipo SMA 2 (SMA intermedio) inizia tra i 6 mesi ei 18 mesi di età.
- Tipo SMA 3 (SMA giovanile, sindrome di Kugelberg Welander) colpisce i bambini di età pari o superiore a 12 mesi (può anche iniziare durante l'adolescenza). È presente debolezza muscolare, ma la maggior parte delle persone con SMA di tipo 3 può camminare e stare in piedi per periodi di tempo limitati.
- Tipo SMA 4 (SMA adulta) inizia durante l'età adulta.
- SMA non collegata al cromosoma 5 include varie forme di SMA, come la malattia di Kennedy, una condizione che coinvolge i muscoli situati più lontano dal centro del corpo rispetto ad altre forme di SMA.
Quando le persone con SMA sono inattive, può portare a un peggioramento di sintomi come forza muscolare, contratture muscolari (un irrigidimento o accorciamento dei muscoli che si traduce in rigidità articolare e incapacità di muovere gli arti colpiti), dolore articolare, difficoltà respiratorie e altro .
Per prevenire le contratture muscolari e ridurre altri sintomi della SMA, molti operatori sanitari raccomandano di dedicarsi alla massima attività fisica possibile. Tuttavia, le persone con SMA dovrebbero evitare forme estreme di attività fisica e non esercitarsi mai al punto di provare dolore o grave disagio.
La Muscular Dystrophy Association afferma che per chi soffre di SMA, un aumento dell'attività fisica porta al raggiungimento di livelli ottimali di "salute e benessere fisico e psicologico generale" ".
La Muscular Dystrophy Association riferisce che l'attività fisica è importante per molte ragioni, tra cui:
- Proteggere le articolazioni dalla rigidità
- Rafforzare le articolazioni per aiutare a prevenire lesioni articolari
- Preservare il normale range di movimento (flessibilità delle articolazioni e capacità di muovere normalmente le estremità)
- Mantenere una buona circolazione (flusso sanguigno)
- Consentire la normale esplorazione del proprio ambiente (in particolare per i bambini)
Assicurati di consultare il tuo medico prima di iniziare una nuova attività o esercizio fisico. Una volta ottenuto il timbro di approvazione dal tuo medico, la Muscular Dystrophy Association raccomanda quanto segue.
Trattamento dell'atrofia muscolare spinale (SMA)
Attività
Il coinvolgimento in attività sociali è altamente raccomandato. I bambini con atrofia muscolare spinale possono trarre beneficio dal campo estivo della Muscular Dystrophy Association. Il campo offre ai bambini l'opportunità di partecipare ad attività come il nuoto e l'equitazione, consentendo loro di costruire legami sociali con altri bambini che affrontano molte delle stesse sfide.
Esercizio
Si dice che fare esercizio regolarmente in una piscina con una temperatura compresa tra 85 e 90 gradi Fahrenheit sia molto vantaggioso per le persone con SMA. L'acqua calda aiuta a rilassare i muscoli rigidi e favorisce lo stretching e la flessibilità. La galleggiabilità fornita dall'essere in acqua offre sollievo dalla pressione sulle articolazioni e consente una maggiore libertà di movimento delle estremità (braccia e gambe).
Inoltre, soffiare bolle nell'acqua può aiutare a rafforzare i muscoli utilizzati per respirare. Fare esercizio in piscina (inclusi saltare e camminare in avanti, indietro e lateralmente) migliora la forza muscolare.
Una persona con SMA non dovrebbe mai nuotare da sola e dovrebbe sempre essere sorvegliata. Le precauzioni di sicurezza devono essere prioritarie.
Terapia
Partecipare a regolari appuntamenti di terapia (con terapisti fisici e occupazionali) può aiutare a garantire che articolazioni e muscoli siano utilizzati correttamente per massimizzare la funzione. Consultare i terapisti sull'uso di vari apparecchi che possono aiutare a ottimizzare la capacità di stare in piedi e muoversi.
Questi possono includere deambulatori, tutori (ortesi), sedie a rotelle elettriche manuali, esoscheletri elettrici (una macchina mobile indossabile composta da una combinazione di tecnologie che consentono il movimento degli arti) e altri tipi di prodotti di assistenza.
Ortesi
Il tuo medico, terapista o team SMA può raccomandare l'uso di plantari (tutori o tutori di supporto progettati per supportare, allineare o correggere la funzione delle parti mobili del corpo).
I plantari possono aiutare a promuovere il movimento e l'attività riducendo il dolore articolare, correggendo l'allineamento e riducendo l'incidenza delle contratture.
Tecnologia assistiva
L'impiego di tecnologie assistive può aiutare gli adulti e i bambini a svolgere compiti lavorativi e scolastici supportando i normali movimenti. La tecnologia può includere dispositivi progettati per aiutare a utilizzare un computer, rispondere a un telefono o aiutare con la scrittura, il disegno o la pittura.
La tecnologia assistiva può anche aiutare una persona con SMA a essere in grado di utilizzare apparecchiature quotidiane come termostati, interruttori della luce e altro.
Evidenza dello studio
L'esercizio fisico può aiutare a migliorare la circolazione, ridurre la rigidità muscolare e mantenere la flessibilità delle articolazioni. Inoltre, è stato riscontrato che una routine di esercizio regolare si presta a promuovere un umore migliore, migliorare il sonno e altro ancora.
Una revisione degli studi Cochrane del 2019 ha esaminato i benefici di routine di esercizi specifici per coloro con SMA di tipo 3. Nello studio, i regimi di allenamento erano costituiti da rafforzamento muscolare ed esercizi aerobici (ma non comportavano esercizi di respirazione).
I partecipanti allo studio hanno lavorato su un tapis roulant, un ciclo stazionario e sollevato pesi. Secondo gli autori dello studio, "'l'allenamento dei muscoli scheletrici dovrebbe mirare ad aumentare le prestazioni funzionali di una persona, la forza muscolare, la capacità di esercizio cardiopolmonare [cuore e polmoni] e la qualità della vita, e ridurre i loro livelli di affaticamento".
I muscoli scheletrici sono muscoli volontari necessari per muovere volontariamente il corpo di una persona. Altri tipi di muscoli del corpo includono muscoli involontari (come quelli usati per far battere continuamente il cuore).
Risultato dello studio
La revisione Cochrane del 2019 ha rilevato che in quelli con SMA di tipo 3, la forza muscolare e la capacità aerobica possono essere influenzate dall'allenamento con esercizi scheletrici. Gli autori dello studio hanno spiegato che l'esercizio fisico può anche comportare livelli di affaticamento inferiori e una migliore qualità della vita complessiva.
Ma gli autori dello studio avvertono che alcune delle prove della ricerca clinica sono contrastanti. Questo perché c'è un punto in cui l'esercizio può affaticare eccessivamente i muscoli. Gli autori hanno continuato spiegando che, in questo momento, “non è chiaro se l'allenamento combinato di forza e esercizio aerobico sia benefico o dannoso nelle persone con SMA di tipo 3, perché la qualità delle prove [dello studio] è molto bassa. Abbiamo bisogno di studi ben progettati e adeguatamente potenziati utilizzando protocolli che soddisfano gli standard internazionali al fine di migliorare la nostra comprensione della risposta all'esercizio nelle persone con SMA di tipo 3. "
Anche se potresti essere ansioso di iniziare una routine di fitness, è meglio consultare il tuo medico, fisioterapista e altri membri del tuo team sanitario prima di impegnarti in un programma di allenamento.
Una parola da Verywell
Quando si tratta di investire in tecnologia per promuovere la mobilità per le persone con SMA, non tutti possono permettersi la spesa. Ma la Muscular Dystrophy Association può aiutare. L'organizzazione dispone di uno speciale programma nazionale di attrezzature per aiutare le persone con disabilità come SMA ad acquisire sedie a rotelle e altre attrezzature mediche. Per saperne di più, contatta il programma di assistenza per le apparecchiature di MDA.
In conclusione, ci sono molte opzioni quando si tratta di modi per rimanere attivi con l'atrofia muscolare spinale. Ma è importante essere cauti e consultare il proprio team sanitario, incluso il medico di base, il fisioterapista e altri membri del team.
Vivere in modo indipendente con atrofia muscolare spinale (SMA)- Condividere
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