Contenuto
- 1. Non dovresti rimanere incinta con la SM
- 2. MS è ereditato
- 3. La SM colpisce solo gli adulti
- 4. La SM è una malattia terminale
- 5. Chiunque abbia la SM avrà bisogno di una sedia a rotelle
Sfatando questi cinque miti comuni sulla SM e rivelando i fatti, si spera che tu possa sentirti più a tuo agio con te stesso (o una persona cara) che soffre di questa condizione. Per la stragrande maggioranza, la SM è una condizione gestibile, anche se richiede resilienza, supporto e un team sanitario dedicato.
1:535 miti sulla vita con la SM
1. Non dovresti rimanere incinta con la SM
Sebbene questa affermazione possa essere stata accettabile settant'anni fa, gli esperti ora sanno che avere la SM non è una controindicazione alla gravidanza. In altre parole, avere e crescere un bambino felice e sano è assolutamente possibile con la SM.
Questo perché la ricerca ha costantemente dimostrato che la gravidanza non ha un impatto negativo complessivo sul corso di SM a lungo termine di una donna.
Un'altra buona notizia è che molte donne con SM riferiscono di sentirsi abbastanza bene ed energizzate durante la gravidanza, specialmente nel secondo e terzo trimestre, quando il loro sistema immunitario è calmato.
Tieni presente che nei primi tre-sei mesi dopo aver avuto un bambino (chiamato periodo postpartum), la possibilità di avere una ricaduta di SM aumenta dal 20 al 40%.
Le ricadute postpartum non incidono sulla disabilità di SM a lungo termine di una donna.
Forse questo è dovuto al fatto che il numero di ricadute "si bilancia", poiché vi è un minor rischio di ricaduta durante la gravidanza ma un rischio di ricaduta più elevato nel periodo postpartum.
L'allattamento al seno è ora un'opzione per molte donne con SM. In effetti, ricerche emergenti hanno scoperto che l'allattamento al seno esclusivo può essere protettivo nel periodo postpartum, diminuendo le possibilità di una donna di sperimentare una ricaduta.
Tieni a mente
Anche se si spera che questi fatti siano rinfrescanti, è importante discutere qualsiasi domanda relativa alla gravidanza con il tuo neurologo personale. Questi fatti si basano su statistiche tratte da studi scientifici e le statistiche non possono prevedere il risultato di una singola donna.
Inoltre, i tempi della gravidanza sono fondamentali da discutere con il medico. Poiché nessuna terapia modificante la SM è approvata per l'uso durante la gravidanza, è l'ideale per avere la tua SM sotto stretto controllo prima del concepimento, questo è anche per il tuo comfort e benessere.
2. MS è ereditato
La SM non viene ereditata direttamente, il che significa che non esiste un singolo gene trasmesso dalle madri con SM ai loro bambini. Detto questo, c'è un rischio leggermente più elevato che un bambino sviluppi la SM, circa il 2%, se la madre o il padre di un bambino ha la SM. (Una persona nella popolazione generale ha meno dell'1% di possibilità di sviluppare la SM).
Altre statistiche sulla SM correlata alla genetica includono:
- Un gemello identico di qualcuno con SM ha una probabilità del 25-30% circa di sviluppare la SM
- Il fratello di qualcuno con SM ha circa il 5% di possibilità di sviluppare la SM
Nel complesso, queste statistiche suggeriscono che il trucco genetico di una persona gioca un ruolo importante nella patogenesi della SM. Oltre al DNA di una persona, gli esperti ritengono che l'esposizione a determinati fattori ambientali sia ciò che alla fine innesca la SM.
I fattori ambientali sospetti della SM includono:
- Carenza di vitamina D.
- Infezione da virus
- Fumo
- Obesità nella prima infanzia
Tieni a mente
Il fatto che la SM si manifesti a un tasso più elevato tra i membri della famiglia implica che i geni svolgono un ruolo nello sviluppo della SM. Tuttavia, il tuo DNA non è il quadro completo: anche qualcosa nell'ambiente di una persona deve essere presente.
3. La SM colpisce solo gli adulti
L'età media di una diagnosi di SM è di 30 anni, ma questo non significa che i bambini non possano sviluppare la SM. Infatti, secondo la National MS Society, fino a 10.000 bambini negli Stati Uniti hanno la SM e fino a altri 15.000 bambini hanno sperimentato almeno un sintomo suggestivo di SM.
Sintomi
I bambini con SM sperimentano sintomi di SM simili a quelli degli adulti, in particolare stanchezza, problemi di memoria e concentrazione, depressione, intorpidimento e formicolio alle mani e ai piedi e difficoltà di equilibrio.
È interessante notare che ci sono alcuni sintomi che sembrano essere più comuni nei bambini rispetto agli adulti. Ad esempio, i bambini con SM hanno maggiori probabilità rispetto agli adulti con SM di sviluppare neurite ottica isolata e sintomi correlati a lesioni del tronco cerebrale come vertigini e visione doppia.
Diagnosi
La diagnosi di SM nei bambini può essere particolarmente impegnativa per due ragioni fondamentali:
- I sintomi (simili agli adulti) possono essere aspecifici o vaghi come stanchezza o difficoltà di concentrazione.
- La SM può imitare altre condizioni neurologiche pediatriche come l'encefalomielite acuta disseminata, chiamata anche ADEM (infezione all'interno del sistema nervoso centrale) o un tumore al cervello.
Trattamento
Le opzioni di trattamento per la SM pediatrica sono limitate. In effetti, l'unico farmaco approvato dalla FDA per il trattamento della SM pediatrica è Gilyena (fingolimod).
Oltre a prendere un trattamento modificante la malattia come Gilyena per ridurre il numero di recidive di SM e rallentare la progressione della malattia, il trattamento dei sintomi della SM pediatrica, in particolare i sintomi invisibili come la fatica e la depressione, sono essenziali per lo sviluppo e il benessere generale di un bambino .
Tieni a mente
La SM è rara nei bambini, ma si verifica. La buona notizia è che con una maggiore consapevolezza e istruzione, è una diagnosi che ora è sui radar dei medici più di prima. Come per gli adulti, una diagnosi precoce è fondamentale per affrontare e rallentare la SM.
4. La SM è una malattia terminale
La SM non è una malattia mortale. Piuttosto, è una condizione cronica che richiede una gestione permanente, simile al diabete, all'ipertensione o all'artrite.
Sebbene non sia una malattia mortale, la ricerca suggerisce che la SM può influenzare l'aspettativa di vita di una persona. Secondo uno studio sulla rivista medica Neurologia, rispetto alla popolazione generale, le persone con SM muoiono in media sette anni prima.
Ricorda, molte persone con SM oltre il 50% non muoiono per complicazioni correlate alla SM (come infezioni del tratto urinario, ulcere da pressione o polmonite).
La maggior parte delle persone con SM muore per le stesse condizioni che gli altri fanno, più comunemente, cancro o malattie cardiache. Ciò suggerisce che se hai la SM, impegnarti in uno stile di vita sano esercitandoti nel miglior modo possibile, mangiando in modo nutriente, mantenendo un peso sano ed evitando di fumare può aumentare le tue possibilità di vivere una vita più lunga.
Tieni a mente
La SM non è una malattia terminale, ma presenta problemi di salute che possono ridurre la tua aspettativa di vita. La buona notizia è che con un po 'di lavoro da parte tua, insieme ai progressi nelle terapie per la SM, puoi vivere una vita soddisfacente con la SM.
5. Chiunque abbia la SM avrà bisogno di una sedia a rotelle
La diagnosi di SM non significa che sarai costretto su una sedia a rotelle. Anche con la SM progressiva (un tipo di SM che colpisce in modo significativo il midollo spinale), la ricerca ha scoperto che solo il 10% delle persone si limita a una sedia a rotelle entro 15 anni dall'esordio.
Tuttavia, i problemi di deambulazione sono comuni nella SM, spesso derivanti da diversi fattori potenziali come rigidità muscolare e spasticità, affaticamento, disturbi sensoriali, debolezza e problemi di equilibrio e vista.
La buona notizia è che ci sono diversi tipi di dispositivi di assistenza alla mobilità (tutori, bastoni, deambulatori, tra gli altri) tra cui puoi scegliere per aiutare con le tue esigenze di mobilità uniche.
Ad esempio, se hai una stanchezza debilitante che peggiora quando cammini per lunghe distanze, puoi scegliere di utilizzare una sedia a rotelle motorizzata quando fai la spesa o percorri lunghi marciapiedi per risparmiare energia.
Se sei ad alto rischio di cadere, tu e il tuo team di assistenza sanitaria per la SM potreste decidere che è ora di usare un bastone, un deambulatore o una sedia a rotelle a tempo pieno.
Le persone che usano dispositivi di assistenza alla mobilità spesso riferiscono di sentirsi più responsabilizzate e indipendenti.
Tieni presente anche che, oltre ai dispositivi di assistenza alla mobilità, possono essere molto utili anche esercizi di allenamento per la deambulazione e farmaci per controllare i sintomi che hanno un impatto negativo sulla tua deambulazione.
Tieni a mente
Sebbene le difficoltà motorie siano comuni nella SM, la maggior parte delle persone non si limita a una sedia a rotelle. E per coloro che lo fanno, una sedia a rotelle è spesso un meraviglioso sollievo. Può essere un mezzo per riconquistare finalmente una certa indipendenza.
Una parola da Verywell
La SM è una malattia complessa e con idee sbagliate ancora in circolazione, può essere complicato chiarire i fatti. Tuttavia, leggendo articoli ben informati e rimanendo in stretto contatto con il tuo neurologo, stai già facendo i primi passi per prenderti cura di te stesso (o della persona amata) e gestire questa malattia nel miglior modo possibile.
Vivi la tua vita migliore con la SM