Contenuto
- Informare e spiegare la diagnosi di demenza
- Decisioni di guida
- Sicurezza in casa
- Attuazione della procura
- Consenso per il trattamento e le sperimentazioni cliniche
- Nascondere farmaci nel cibo
- Attività sessuale
- Mentire terapeutico
- Test genetici per il gene dell'apolipoproteina E (APOE)
- Esami del sangue che prevedono lo sviluppo dell'Alzheimer
- Somministrare farmaci antipsicotici
- Fermare i farmaci per la demenza
- Decisioni di fine vita
Informare e spiegare la diagnosi di demenza
Alcune ricerche hanno scoperto che più della metà delle persone con demenza non viene informata della propria diagnosi di demenza. I medici possono essere preoccupati per la reazione della persona e, non volendo innescare un disagio emotivo nel loro paziente, possono semplicemente saltare la discussione della diagnosi, o minimizzare l'impatto, dicendo: "Hai un piccolo problema con la tua memoria".
Sebbene il desiderio di evitare di turbare il paziente e la sua famiglia sia comprensibile, non tralasciamo di dire alla persona con il cancro che ha un tumore maligno e che potrebbe non essere operabile. Nella demenza, le prime fasi offrono la possibilità di occuparsi di questioni legali e finanziarie per il futuro e discutere le preferenze mediche con la famiglia.
Decisioni di guida
Per molti di noi guidare è un segno sicuro di indipendenza. Possiamo arrivare dove dobbiamo andare e farlo ogni volta che ne abbiamo bisogno o lo vogliamo. Tuttavia, nella demenza, arriva un momento in cui guidare non è più sicuro.
Quando decidi che è troppo pericoloso? Se togli quella capacità e indipendenza, stai togliendo molto a quella persona. Ma se esiti troppo a lungo e la persona amata finisce per uccidere qualcuno perché ha fatto una scelta sbagliata mentre guidava, i risultati sono chiaramente devastanti per tutti i soggetti coinvolti.
Sicurezza in casa
La persona amata potrebbe chiedere di continuare a vivere a casa, ma è ancora sicura di farlo? Ci sono diverse precauzioni che puoi prendere per migliorare la sicurezza a casa e puoi anche portare altri per aiutare anche a casa.
Forse hai deciso che è al sicuro se indossa un localizzatore GPS o se hai una fotocamera in casa. O forse usi un distributore di farmaci programmato elettronicamente per aiutarla a prendere in sicurezza le sue medicine.
A che punto annulli il suo desiderio di vivere a casa nel tentativo di proteggerla?
Attuazione della procura
L'autonomia implica il diritto di prendere le nostre decisioni. Lo vogliamo tutti e, nell'assistenza centrata sulla persona, vogliamo promuoverlo e proteggerlo anche negli altri. Tuttavia, con il progredire della demenza, questa capacità svanisce e diventa il momento di considerare la promulgazione (o l'attivazione) della procura. Ciò significa che le decisioni mediche della persona vengono consegnate alla persona che ha identificato nel documento di procura.
In genere, un medico e uno psicologo, o due medici, devono determinare che l'individuo non è in grado di partecipare alle decisioni mediche. La tempistica di questa decisione e la linea tracciata da medici e psicologi varia da persona a persona, con alcuni medici che preservano il diritto decisionale più a lungo di altri.
Consenso per il trattamento e le sperimentazioni cliniche
Nelle prime fasi della demenza, il tuo familiare può probabilmente comprendere i rischi ei benefici di un trattamento. Ma, con il declino della sua memoria e del suo funzionamento esecutivo, questa capacità si offusca. Assicurati che capisca davvero questi problemi prima di firmare un modulo di autorizzazione.
Nascondere farmaci nel cibo
Nelle fasi intermedie della demenza, è possibile che la demenza possa rendere la persona resistente all'assunzione di farmaci. Alcuni caregiver hanno cercato di eliminare questa battaglia mascherando le pillole e nascondendole nel cibo. La ricerca suggerisce che questa pratica, chiamata "amministrazione segreta", è stata abbastanza comune e alcuni ritengono che sia necessaria per il benessere della persona. Altri sostengono che sia eticamente inappropriato perché "inganna" la persona facendola prendere la medicina.
Questo problema si è evoluto nel corso degli anni quando le capsule dei farmaci possono essere aperte e il farmaco spruzzato nel cibo o nelle bevande della persona con demenza. Esistono anche cerotti che forniscono medicinali e persino lozioni da prescrizione che vengono strofinate sulla pelle. Ad esempio, una dose topica di Ativan può essere somministrata semplicemente strofinandola sul collo della persona.
Altri sostengono che se la procura è stata attivata, il che essenzialmente rende la persona incapace di acconsentire ai farmaci, e l'individuo nominato come procura ha già acconsentito all'uso del farmaco, mettere il farmaco nel cibo può fornire un modo più semplice per amministrarlo.
Attività sessuale
La domanda su quando qualcuno è in grado di acconsentire all'attività sessuale quando ha la demenza è arrivata in edicola nel 2015. Un uomo è stato accusato di aver avuto attività sessuali con sua moglie, che aveva l'Alzheimer, e alla fine è stato ritenuto non colpevole.
Ma questa questione del consenso nella demenza rimane per molti. La semplice diagnosi di demenza non impedisce a qualcuno di essere in grado di acconsentire, e molti sostengono che l'attività sessuale sia un fattore molto importante per mantenere la qualità della vita. La sfida sta nel sapere come proteggere il diritto di impegnarsi in attività sessuali significative ma impedire che qualcuno si approfitti di un altro.
Mentire terapeutico
Mentire alla persona amata va bene quando la verità sarebbe angosciante per lui? Ci sono professionisti su entrambi i lati della questione. In generale, è meglio usare altre tecniche come la distrazione attraverso un cambiamento di argomento o un'attività significativa, o tentare una terapia di convalida. Ad esempio, se qualcuno chiede dove sia sua madre (ed è morta molti anni fa), la terapia di convalida suggerirebbe di chiederle di dirti di più su sua madre o chiederle cosa amava di lei.
Test genetici per il gene dell'apolipoproteina E (APOE)
I test genetici possono sollevare molte domande etiche. Questi includono a chi verranno divulgati i risultati, quali dovrebbero essere i passi successivi se si porta il gene APOE e come gestire queste informazioni. I risultati non indicano necessariamente se la persona svilupperà la demenza; indicano semplicemente la presenza del gene che pone un rischio aumentato. Poiché ci sono così tante considerazioni etiche sui test genetici e i risultati non sono direttamente collegati al risultato, l'Alzheimer's Association non raccomanda regolarmente test genetici per il gene APOE in questo momento.
Esami del sangue che prevedono lo sviluppo dell'Alzheimer
Ci sono esami del sangue in fase di sviluppo e di ricerca che sono stati segnalati per essere potenzialmente molto accurati nel prevedere anni in anticipo chi svilupperà o meno la demenza. Simile al test del gene APOE, questi test pongono domande su cosa fare con quelle informazioni.
Somministrare farmaci antipsicotici
I farmaci antipsicotici, se utilizzati secondo l'approvazione della Federal Drug Administration, possono trattare efficacemente psicosi, paranoia e allucinazioni, riducendo così il disagio emotivo della persona e il potenziale di autolesionismo. Se usati nella demenza, questi farmaci possono occasionalmente essere utili per ridurre la paranoia e le allucinazioni. Tuttavia, presentano anche un aumentato rischio di effetti collaterali negativi, inclusa la morte, se usati nella demenza. L'uso di antipsicotici non dovrebbe mai essere la prima opzione per determinare come rispondere meglio e ridurre i comportamenti problematici nella demenza.
Fermare i farmaci per la demenza
I farmaci per la demenza vengono prescritti con la speranza di rallentare la progressione della malattia. L'efficacia varia, con alcuni che subiscono un notevole cambiamento quando questi farmaci vengono iniziati, mentre è difficile vedere alcun impatto in altri. La domanda su quanto questo tipo di medicinale aiuta e quando dovrebbe essere interrotto è difficile da rispondere perché nessuno sa se la persona con demenza potrebbe stare molto peggio senza la medicina o no. Se viene interrotto, il timore è che la persona possa diminuire improvvisamente e in modo significativo. Altri chiedono se stanno semplicemente pagando inutilmente denaro alle compagnie farmaceutiche, dato che di solito c'è un lasso di tempo limitato per l'efficacia dei farmaci.
Decisioni di fine vita
Poiché le persone affette da demenza si avvicinano alla fine della loro vita, ci sono diverse decisioni che i loro cari devono prendere. Alcuni sono stati molto chiari sulle loro preferenze molto prima che sviluppassero la demenza e questo può facilitare significativamente il processo. Altri, tuttavia, non hanno indicato cosa fanno o non vogliono in termini di cure mediche, e questo lascia i decisori a indovinare cosa pensano che la persona vorrebbe. Le decisioni di fine vita includono opzioni come il codice completo (eseguire la RCP e posizionare sul ventilatore) o Non rianimare, desideri del tubo di alimentazione e IV per l'idratazione o per gli antibiotici.