Contenuto
- Giorni che non ruotano più intorno ai bagni
- "Stomia" non è una parola sporca
- Andando "normalmente" di nuovo
- Ma questa è una "cura"?
- Epilogo
Giorni che non ruotano più intorno ai bagni
Mi sveglio la mattina con la sensazione di pressione e pienezza nella mia j-pouch. La maggior parte delle mattine inizia in questo modo, ma mi ci sto abituando.C'è un po 'di disagio, ma non è lo stesso dell'urgenza che ho provato con la colite ulcerosa. Potrei ignorare per un po 'la sensazione, se lo volessi, anche se diventerebbe sempre più scomodo fino a quando non vado in bagno.
I giorni con la colite ulcerosa iniziarono a diventare solo un ricordo a questo punto, mentre mi stabilivo nel nuovo ritmo del mio corpo. Il primo intervento (di due) è stato difficile: sono stato sotto anestesia per diverse ore e mi sono svegliato con una ileostomia temporanea. Il recupero è stato lungo, sono stato senza lavoro per 6 settimane, ma senza incidenti e sono migliorato ogni giorno.
Ho una grossa cicatrice che va da sopra il mio ombelico fino al mio osso pubico, che non è guarito in modo pulito come avrei voluto, principalmente a causa del prednisone che stavo prendendo prima dell'intervento. Non riuscivo a diminuire il prednisone prima del primo passaggio della j-pouch come il mio chirurgo aveva sperato: ogni volta che cercavamo di scendere troppo in basso, il sanguinamento dalla mia colite ulcerosa ricominciava. Di conseguenza, sono stato finalmente in grado di ridurre la riduzione solo dopo l'intervento. Non sono contento della cicatrice perché sono giovane, ma credo che la fine dei miei giorni in bikini sia un piccolo prezzo da pagare.
"Stomia" non è una parola sporca
L'ileostomia non era affatto quello che mi aspettavo. Dopo anni di colite ulcerosa e chiedendomi quando sarebbe arrivata la diarrea e quando avrei avuto bisogno di un bagno in fretta, l'ileostomia è stata come avere di nuovo la mia libertà. Ho semplicemente svuotato la sacca per stomia quando si è riempita. Non ho cambiato affatto il mio guardaroba - indossavo tutti gli stessi vestiti che avevo prima della mia ileostomia. Ho iniziato ad espandere la mia dieta, anche se ho fatto attenzione a seguire le istruzioni del mio chirurgo ed evitare il foraggio grezzo come noci o popcorn. Ho persino iniziato a ingrassare, per la prima volta nella mia vita adulta. Non ho mai avuto uno scoppio per i 3 mesi in cui ho avuto la mia ileostomia. Non credo di avere una grande abilità nell'attaccare il mio apparecchio per stomia, ma anche così non ho mai avuto problemi o incidenti imbarazzanti.
Cambiare il mio apparecchio per ileostomia circa due volte a settimana è diventato parte della mia routine. La mia stomia è diventata solo un'altra parte del mio corpo. Sembrava strano, se ci pensavo troppo. Dopotutto, la stomia fa parte del tuo intestino ed era all'esterno del mio corpo! Ma questo è stato l'intervento che mi ha permesso di vivere, si spera per molto tempo. Senza di esso, la displasia e le centinaia di polipi trovati nel mio colon potrebbero aver provocato il cancro al colon e un esito peggiore per me.
La mia infermiera di terapia enterostomica (ET) è stata fantastica. L'ho incontrata prima del mio primo intervento chirurgico e mi ha aiutato a determinare il posizionamento della mia stomia. In una situazione di emergenza, la stomia potrebbe essere posizionata dove il chirurgo pensa che sarebbe meglio, ma ho avuto la fortuna di avere un po 'di tempo per prepararmi. La mia infermiera ET mi ha chiesto del mio stile di vita e dei tipi di vestiti che indossavo, e abbiamo deciso insieme dove posizionare la mia stomia. Anche l'anatomia ha un ruolo nel posizionamento della stomia: mi è stato detto che i corpi e i muscoli di alcune persone erano diversi e che occasionalmente non era possibile posizionare una stomia nella posizione preferita dal paziente. Nel mio caso, le cose sono andate bene e la mia infermiera ET ha usato un pennarello per contrassegnare il punto migliore sul mio addome per la mia stomia.
Andando "normalmente" di nuovo
Quando ero pronto per la seconda fase del mio intervento chirurgico con j-pouch (lo smontaggio o l'annullamento dell'ileostomia), avevo serie preoccupazioni all'idea di ricominciare da capo. Mi sono sentito benissimo! L'ileostomia non è stata un grosso problema! Volevo davvero sottopormi a un altro intervento chirurgico e al recupero? Ma in verità, il secondo intervento chirurgico non è stato così intenso come il primo e il tempo di recupero è stato molto più breve. Sono stato senza lavoro solo per 2 settimane e avevo molto meno bisogno di farmaci antidolorifici. La cosa più strana è stata abituarsi alla nuova j-pouch. Sì, ho dovuto "svuotarlo" più volte al giorno, ma questo non mi ha infastidito affatto. So che molte persone hanno la preoccupazione di dover andare in bagno più volte dopo l'intervento rispetto a prima, ma nel mio caso non sarebbe stato un problema. La mia colite ulcerosa è stata classificata come grave e anche durante il recupero dal mio primo intervento chirurgico mi sono sentito meglio di quando la mia colite era al suo peggio.
All'inizio i miei movimenti intestinali attraverso la mia j-pouch erano liquidi e, a dire la verità, dolorosi. Hanno bruciato. Ma ho imparato rapidamente quali cibi evitare: cibi piccanti, cibi fritti, troppi grassi, troppa caffeina. Avevo anche molti altri trucchi per ridurre al minimo il dolore e il bruciore: usando una crema barriera sul mio sedere, usando salviettine umidificate al posto della carta igienica e mangiando cibi che potrebbero addensare le mie feci, come burro di arachidi o patate. Il mio chirurgo mi ha dato alcune linee guida su queste cose, ma alcune le ho imparate attraverso tentativi ed errori, perché ognuno è diverso quando si tratta di dieta. Ci è voluto del tempo perché la mia pelle perianale si indurisse e il bruciore si fermasse. Una volta che ho avuto la mia dieta sotto controllo, le mie feci hanno iniziato a rassodarsi ed ero sempre meno in bagno. Infatti, ogni volta che vedo il mio chirurgo mi chiede quanti movimenti intestinali ho al giorno, e sinceramente non ne tengo più traccia.
I movimenti intestinali per me tendono ad essere rumorosi, ma ho finito di sentirmi imbarazzato per loro. L'intervento mi aveva salvato la vita, sebbene avesse alterato per sempre la mia anatomia. Se sto molto attento con la mia dieta posso avere feci quasi formate, ma spesso non sto attento con la mia dieta. Ho avuto la colite ulcerosa per 10 anni, a volte vivendo solo di gelatina e brodo, (e durante un memorabile periodo di due settimane in ospedale, assolutamente niente, nemmeno acqua) e ora che posso mangiare cibo, cibo vero, ancora una volta, non voglio sottopormi a una dieta blanda e noiosa. Ho dei limiti - non mangerei mai un'insalata con noci per essere seguita da un cacciatore di popcorn - ma oggi posso gustare molti cibi che non avrei mai considerato di mangiare nei miei giorni di colite ulcerosa.
Ma questa è una "cura"?
Le persone spesso parlano della chirurgia j-pouch come una "cura" per la colite ulcerosa. Non mi sembra che questa sia una descrizione accurata. Come potrebbe essere considerata una "cura" la rimozione di un organo importante? Per me, una cura sarebbe la guarigione dell'intestino e la cessazione dei sintomi. Il futuro della mia j-pouch mi è ancora sconosciuto. Potrei essere uno di quelli che sviluppano la pouchite: una condizione non ben compresa che causa sintomi come febbre e diarrea. La pouchite viene spesso trattata con probiotici e antibiotici, ma tende anche a ripresentarsi. Il mio chirurgo è anche incerto se devo essere ancora libero da potenziali complicazioni come blocchi o anche condizioni extra-intestinali che possono andare di pari passo con la malattia infiammatoria intestinale (IBD) come l'artrite.
Epilogo
So che la mia strada dalla colite ulcerosa alla j-pouch è stata straordinariamente facile. Lo attribuisco all'abilità del mio team chirurgico, ma anche alla mia disponibilità a seguire alla lettera le istruzioni del mio chirurgo. Ho incontrato molti altri che sono anche contenti dei loro sacchetti, ma ho anche incontrato alcuni che hanno perso i loro sacchetti a causa di pouchite ricorrente, o perché quella che è stata diagnosticata come colite ulcerosa è stata alla fine determinata essere in realtà la malattia di Crohn. Ho conosciuto ancora altri che hanno avuto complicazioni postoperatorie come le infezioni. Alcune donne con j-pouch trovano che la loro fertilità sia compromessa. È quasi impossibile sapere come la chirurgia influenzerà una persona in particolare, ma nel mio caso, tutto è andato per il meglio.